Vi har tillräckligt med data för att agera mot ME/CFS och Postcovid nu!
Dessa sjukdomar är inga ”mystiska” sjukdomar längre. De drabbar hundratusentals svenskar – ofta efter infektioner – och leder till kronisk utmattning, smärta och PEM (post-exertional malaise) som kan förstöra liv.
Trots detta fortsätter svensk vård att famla i mörkret, med utdaterade rekommendationer om KBT och gradvis aktivitetsökning som i bästa fall är verkningslösa och i värsta fall skadliga (Socialstyrelsens kritiserade kunskapsstöd). Dessutom avslår vårdcentraler fungerande behandlingar pga ekonomiska avtal!
Som ordförande för FSI ser jag dagligen hur patienter lämnas utan stöd när specialistkliniker läggs ned. Men nu har vi överväldigande information från stora patientundersökningar som visar vägen framåt. Det är dags att agera – inte vänta på fler studier.
Låt oss titta på fakta. För över två år sedan sammanställde FSI kliniska erfarenheter från 724 ME/CFS-patienter i Sverige. Detta var en kartläggning av behandlingar som fungerat för specifika undergrupper.
Baserat på rapporter från specialistläkare identifierades effektiva alternativ som B12-substitution (t.ex. metylkobalamin subkutant), antivirala läkemedel (som valganciclovir), immunglobuliner (Hizentra/IVIg) och LDN (low dose naltrexone). Uppskattningsvis över hälften av patienterna upplevde lindring av symtom som trötthet och hjärndimma, särskilt vid infektionsutlöst ME eller genetiska faktorer som MTHFR-mutationer. Men, behandlingarna måste provas ut individuellt!
Denna sammanställning understryker att individualiserad, biologisk behandling kan förändra liv – om den bara får testas.
Tidigare i år förstärkte Open Medicine Foundation (OMF) detta med sin TreatME-undersökning, den största i sitt slag. Nästan 4 000 patienter med ME/CFS och postcovid svarade, och resultaten analyserade över 150 behandlingar. Patienterna rapporterade positiva effekter av liknande metoder: antivirala, immunmodulerande och stödjande tillskott som bland annat LDN, Q10.
Undersökningen belyser heterogeniteten i sjukdomen och behovet av personanpassad vård, med fokus på vad som faktiskt hjälper.
Och nu, under den senaste månaden, genomförde jag en mindre enkät med 46 respondenter som lider av ME/CFS, postcovid eller liknande tillstånd. Syftet var att kartlägga insjuknande, symtom och behandlingar som gett minst 30 procent förbättring.
Resultaten ekar de större sammanställningarna: 65 procent rapporterade markant lindring från exempelvis LDN, B12-injektioner, Valganciclovir, Q10, betablockerare och pacing, ofta i kombination. Detta lilla urval – anonymiserat och sammanställt med AI-hjälp – visar att mönstren håller även i nutid, med bättre effekt vid tidig intervention och kombinationsbehandlingar för samsjukligheter som bl a POTS, IBS eller Fibromyalgi.
Sammantaget har vi nu data från över 5 000 patienter världen över, inklusive svenska fall.
Vi vet att biologiska behandlingar fungerar för många undergrupper. Ändå agerar svensk sjukvård passivt: Nedläggningen av specialistkliniker har lämnat patienter utan uppföljning, och studier om internetbaserad KBT riskerar att upprepa misstag som England och USA redan övergett. PEM är ett biologiskt faktum, inte en psykologisk barriär – och att ignorera detta är ett svek.
Det är hög tid för förändring Socialstyrelsen, regionerna och beslutsfattarna: Använd denna information för att:
1. Uppdatera nationella riktlinjer: Prioritera diagnostik för infektioner och immunstörningar, samt trial-and-error med behandlingar från våra sammanställningar.
2. Återupprätta specialistkliniker: Finansiera pilotprojekt baserat på patientdata, och säkerställ tillgång till läkemedel som exempelvis LDN och antivirala.
3. Fortbilda läkare: Fokusera på biologiska perspektiv och riskerna med PEM-utlösande metoder.
4. Involvera patienter: Vi i FSI och drabbade är experter – låt oss delta i besluten för en mer human vård.
ME/CFS och Postcovid drabbar flera hundratusentals svenskar. Med all denna information har vi ingen ursäkt för passivitet. Låt oss istället ge hopp genom handling – behandlingar som fungerar finns, och det är dags att göra dem tillgängliga för alla.
Mats Lindström
Ordförande, FSI – Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar E-post: kontakta.fsi@gmail.com
Går kroniska sjukdomar att bota? 