Om jag vore riksdagsman…

Motion: Förbättrat omhändertagande av personer med postinfektiösa sjukdomstillstånd såsom ME/CFS och postcovid.

Bakgrund: Ett växande antal personer i Sverige lider av långvariga, ibland livslånga sjukdomstillstånd efter genomgången infektion. Dessa tillstånd, där bland annat ME/CFS och postcovid ingår, kännetecknas av extrem uttröttbarhet, kognitiv nedsättning, smärta, sömnstörningar, påverkan på det autonoma nervsystemet samt en kraftig försämring vid fysisk eller mental ansträngning (post-exertional malaise).

Trots att tillstånden kan vara svårt funktionsnedsättande saknas i dag ett ändamålsenligt vårdsystem i Sverige. Många patienter hänvisas till primärvården, som ofta saknar både resurser och kunskap om dessa komplexa tillstånd. De specialistkliniker som tidigare funnits har i flera regioner lagts ned, utan att deras kliniska erfarenhet systematiskt har dokumenterats eller tillvaratagits.

Samtidigt präglas det svenska vårdsystemet av ett starkt beroende av evidens från gruppbaserade, randomiserade studier. För patienter med postinfektiösa tillstånd saknas ofta sådan evidens i tillräcklig omfattning, men det finns omfattande klinisk erfarenhet av att individuell läkemedelsanpassning och symtomstyrd behandling kan ge förbättrad funktion och livskvalitet för många patienter.

Det är enligt min mening orimligt att dessa patienter ska stå utan adekvat vård enbart på grund av brister i forskningsläget, särskilt när andra svåra och ovanliga tillstånd tillåts behandlas utifrån klinisk bedömning och individuell prövning.

Regeringens nuvarande fokus ligger i hög grad på att återföra människor i arbete genom insatser via Försäkringskassan. Detta riskerar att bli kontraproduktivt, då den grundläggande orsaken till sjukdomarna inte adresseras. Utan effektiv behandling och specialistvård kommer många patienter inte att kunna återgå i arbete, oavsett vilka arbetsmarknadsinsatser som sätts in.

Förslag

Med anledning av ovanstånde föreslås att riksdagen tillkännager för regeringen att:

1. Ge Socialstyrelsen i uppdrag att uppdatera sina nationella riktlinjer för postinfektiösa sjukdomstillstånd, så att de tydligt öppnar för individualiserad behandling baserad på klinisk erfarenhet, även när stark evidens på gruppnivå saknas.

2. Ge Socialstyrelsen och E-hälsomyndigheten i uppdrag att, i samverkan med regionerna, samla in, dokumentera och analysera den kliniska erfarenhet som tidigare byggts upp vid specialistkliniker för ME/CFS och postcovid.

3. Ge Vetenskapsrådet och Forte i uppdrag att prioritera och rikta forskningsmedel till biomedicinsk forskning kring postinfektiösa sjukdomstillstånd, med fokus på bakomliggande mekanismer, biomarkörer och behandlingsstrategier.

4. Ge regionerna ett statligt incitament att återinrätta eller etablera specialiserade mottagningar för postinfektiösa tillstånd, med multidisciplinära team och särskild kompetens inom området.

5. Ge IVO (Inspektionen för vård och omsorg) i uppdrag att granska om patienter med dessa diagnoser idag får en jämlik och rättssäker vård i hela landet.

6. Ge Försäkringskassan i uppdrag att revidera sin bedömningspraxis för personer med postinfektiösa tillstånd, i syfte att säkerställa att bedömningen utgår från aktuell medicinsk kunskap och förståelse för tillståndens svårighetsgrad och variation.

7. Ge primärvården förstärkt utbildning – utifrån biomedicinsk klinisk erfarenhet – om postinfektiösa sjukdomstillstånd, och säkerställ tillgång till specialiststöd vid behov.

Avslutning

Samhällets uppdrag bör inte enbart vara att pressa sjuka människor tillbaka i arbete, utan att säkerställa att de får rätt diagnos, rätt vård och rätt stöd. Först därefter kan ett återinträde i arbetslivet bli en realistisk och hållbar möjlighet. Genom att ta detta ansvar kan vi både minska mänskligt lidande och långsiktigt stärka Sveriges folkhälsa och samhällsekonomi.

(Bilden är skapad av ChatGPT)