ME/Postcovid kan behandlas individuellt

Under den senaste månaden har jag skrivit ett stort antal inlägg om ME/CFS och postcovid. I sociala medier, i forum och i dialog med både patienter och vårdpersonal. Tillsammans bildar dessa inlägg och kommunikation ett tydligt mönster – och en obekväm slutsats: Det största hindret för förbättring för ME- och postcovidsjuka är inte brist på potentiella behandlingar, utan brist på kunskap, mod och struktur inom vården, samt okunniga politiker som tänker för kortsiktigt (troligen mandatperioder där långsiktiga investeringar gör det svårt för att bli omvald).

Normal provtagning betyder inte frisk

Ett återkommande problem är att patienter bedöms som ”medicinskt utredda” efter

ME/CFS och postcovid – när klinisk erfarenhet ignoreras och patienter lämnas utan hjälp

Under den senaste månaden har jag skrivit ett stort antal inlägg om ME/CFS och postcovid. I sociala medier, i forum och i dialog med både patienter och vårdpersonal. Tillsammans bildar dessa inlägg ett tydligt mönster – och en obekväm slutsats:

Det största hindret för förbättring vid ME och postcovid är inte brist på potentiella behandlingar, utan brist på kunskap, mod och struktur inom vården.

Normal provtagning betyder inte frisk

Ett återkommande problem är att patienter bedöms som ”medicinskt utredda” efter basala blodprover. När dessa ser normala ut avfärdas symtomen – trots att forskningen idag tydligt pekar på:

• immunologiska avvikelser
• autonom dysfunktion (t.ex. POTS)
• mitokondriell påverkan
• viruspersistens eller postinfektiös autoimmunitet
• störd metabolism på cellnivå

ME och postcovid är inte sjukdomar som alltid syns i standardprover, särskilt inte tidigt. Det är ett grundläggande kunskapsglapp som präglar vårdcentralerna.

Behandlingar som faktiskt hjälper – för vissa

Jag har under hösten sammanställt patientrapporter, egna enkäter och kliniska erfarenheter från både Sverige och internationellt håll. Bilden är tydlig:
det finns behandlingar som kan ge tydlig förbättring – men effekten är individuell.

Exempel som återkommer:

• LDN (Low Dose Naltrexone) – förbättrad smärta, inflammation och kognitiv funktion hos vissa
• B12-injektioner – trots normala serumvärden, sannolikt kopplat till cellulär upptagsproblematik och förhöjt homocystein
• POTS-behandling – t.ex. ivabradin, där betablockerare ofta misslyckas
• Antivirala läkemedel – som valganciklovir, där enskilda patienter gått från svår funktionsnedsättning till arbete
• Mestinon, metformin, IVIG (Hizentra), CoQ10 – ibland med tydlig effekt i rätt undergrupp

Detta är inte universallösningar. Men det är heller inte placebo.
Det är kliniska mönster som återkommer – och som vården idag i praktiken ignorerar.

Individuell utprovning – det som saknas helt

Den kanske största bristen i svensk vård är att individuell läkemedelsutprovning i princip inte tillåts vid ME och postcovid.
Inte för att det är farligt – utan för att:

• evidensen inte är framtagen på helgrupp
• riktlinjer saknas
• ekonomiska ramar styr mer än medicinska behov

Detta leder till en absurd situation där patienter lämnas utan behandling – trots att samma läkemedel används rutinmässigt vid andra diagnoser.

Enkäter och patientdata visar vägen

FSI:s enkät med 724 svarande, TREATME-studien och mina egna mindre undersökningar pekar alla i samma riktning:

• vissa undergrupper svarar på immunmodulering
• andra på autonom stabilisering
• andra på antiviral behandling
• pacing är nödvändigt – men sällan tillräckligt

Det är alltså inte en fråga om om behandling kan fungera, utan för vem och varför.

Vårdcentralernas roll – ett systemfel

Det är orimligt att vårdcentraler, med begränsad tid och kunskap, ska bära ansvaret för dessa komplexa sjukdomar. Resultatet blir:

• psykosomatisering
• misstro mot patienter
• föräldrar till sjuka barn ifrågasätts
• år av lidande utan adekvat hjälp

Socialstyrelsens kunskapsstöd har inte löst detta – snarare cementerat problemen genom att bortse från klinisk erfarenhet.

Vägen framåt

Det som krävs är varken revolutionerande eller orimligt:

1. Nationella specialistkliniker
2. Strukturerad individuell utprovning
3. Användning av patientdata och kliniska mönster
4. Erkännande av biologisk komplexitet
5. Samarbete mellan patienter, läkare och forskare

Vi kommer inte lösa ME och postcovid genom att vänta på perfekta studier på helgrupp – medan människor förlorar år av sina liv.

Avslutning

Jag fortsätter detta arbete under jul och framåt. Inte för att jag tror att allt kan förändras snabbt – utan för att det måste göras metodiskt, kunskapsbaserat och med patienternas erfarenheter i centrum.

För många blir inte friska.
Men många kan bli väsentligt bättre – om de får rätt hjälp.

Och det är där vården idag sviker.