Vad är ME/CFS och Postcovid?

ME/CFS är en kronisk, komplex neuroimmunologisk sjukdom som kraftigt begränsar den drabbades hälsa, ork och livskvalitet

Tillståndet kännetecknas av extrem utmattning som inte lindras av vila, tillsammans med symtom som smärta, kognitiv påverkan (”hjärndimma”), sömnstörningar och post-exertional malaise (PEM) – det vill säga en försämring efter även minimal ansträngning. Det är ingen “trötthetssjukdom”, utan en allvarlig fysiologisk störning som påverkar immunsystemet, nervsystemet och cellernas energiproduktion.

Postcovid uppstår efter en infektion med SARS-CoV-2 och delar många drag med ME/CFS

Typiska symtom är ihållande utmattning, andfåddhet, smärta, sömnrubbningar, kognitiva svårigheter. Forskning tyder på att många som utvecklar Postcovid får ett tillstånd som i grunden liknar ME/CFS – troligen kopplat till rubbningar i immunförsvarets reglering, mitokondriell dysfunktion och störd återgång till homeostas (kroppens jämvikt).

Trots att hundratusentals svenskar kan vara drabbade sker nästan ingenting på nationell nivå

De flesta nekas specialiserad vård och hänvisas till redan hårt belastade vårdcentraler, där läkare dessutom saknar förskrivningsmöjligheter på grund av snäva regionavtal och svagt kunskapsstöd från Socialstyrelsen. Samtidigt förlorar Sverige årligen miljardbelopp på utebliven arbetsförmåga och livslång sjukdomsbelastning.

Likheter och kliniska erfarenheter

Ur ett kliniskt perspektiv finns starka överlappningar mellan ME/CFS och Postcovid. Studier visar nedsatt endotelfunktion (blodkärlens inre lager), problem med mikrocirkulation, immunaktivering och nedsatt cellandning. Symtomen är i stort sett identiska: svår trötthet, smärta, dyspné, kognitiv nedsättning, sömnproblem och PEM.

Kliniker som arbetar/arbetat med dessa patienter menar att vården måste skifta från passivitet till aktiv, individualiserad hantering. Personer som återfått viss funktionsförmåga rapporterar individuell effekt av behandlingar riktade mot biologiska mekanismer, till exempel:

– LDN (Lågdos Naltrexon)

– Immunmodulerande och antiinflammatoriskt, kan minska smärta och hjärndimma.

– Antihistaminer och mastcellshämning (t.ex. ketotifen, loratadin, famotidin) – har hjälpt vissa med överaktiverade mastceller och inflammatoriska symtom.

– Blodförtunnande behandlingar eller mikrocirkulationsstöd (t.ex. lågdos acetylsalicylsyra, nattlig heparin) – har i individuella fall förbättrat syresättning och minskat ”krascher”.

– Mitokondriellt stöd (t.ex. CoQ10, karnitin, B-vitaminer) – kan förbättra energiomsättningen i cellerna.

– Immunmodulerande behandlingar som IVIG/Hizentra, antivirala eller antiinflammatoriska läkemedel har hjälpt vissa patienter under specialistuppföljning.

Dessa behandlingar fungerar inte generellt, men visar hur individuell utprovning, under medicinsk övervakning, kan ge drastiskt bättre resultat än standardråd om “träning och KBT” – metoder som ofta förvärrar symtomen genom PEM.

Vad behöver göras för mer individuell hjälp?

För att vården ska kunna hjälpa fler krävs ett tydligt systemskifte, där patientens biologi och individuella svar står i fokus snarare än generella mallar.

1. Bättre diagnostik och utbildning: Läkare måste tränas i att känna igen ME/CFS och Postcovid tidigt och förstå PEM som centralt kärnsymtom.

2. Personanpassade behandlingsplaner: Inkludera provtagning av endotelfunktion, immunmarkörer och metabol status – och anpassa behandling därefter.

3. Riktad forskning och finansiering: Utforska gemensamma mekanismer mellan ME/CFS och Postcovid. Offentlig finansiering av kliniska studier krävs för att legitimera framväxande behandlingar.

4. Stödstrukturer: Förbättra tillgång till specialistteam, med läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, arbetsterapeuter, fysiologer och patientnätverk.

5. Politiskt ansvar: Inför statlig satsning för specialistcentra, utbildning och forskningsmedel. Det är inte rimligt att patientgrupper ska driva kunskapen själva.

Sammanfattning: ME/CFS och Postcovid är allvarliga neuroimmunologiska tillstånd med stora samhällskonsekvenser. Med rätt individanpassad behandling och systemförändringar kan många patienter förbättras avsevärt. Nu behövs mod att förändra vårdstrukturen – inte fler år av passivitet.