There’s a massive patient group that’s barely visible in global health discussions, despite its enormous size, profound suffering, and the fact that real solutions exist.I’m talking about people with ME/CFS—myalgic encephalomyelitis—and the share of long COVID patients with equally devastating symptoms. This isn’t everyday fatigue. It’s a disease that can make working impossible, turn going to the bathroom into an exhausting ordeal requiring rest afterward, or drain the energy needed for a simple phone call.
What is ME—and how does Long COVID fit in?
ME is defined by several features, but the hallmark is post-exertional malaise (PEM): the body can’t handle normal physical or mental exertion without symptoms worsening, sometimes for days or weeks. It’s not laziness—it’s a biological reaction now being scientifically validated.
Crucially, about half of long COVID cases meet ME diagnostic criteria. These aren’t separate issues; they often share underlying mechanisms. Symptoms vary widely: some patients are bedbound, others manage a bit more but can’t work or live normally. Most are women.
What Happens to These Patients
Far too little—often nothing at all.
This isn’t exaggeration; it’s what emerges from listening to thousands of patients and families globally, as I have. Most are shuttled to overwhelmed primary care, where doctors lack time, resources, or authority to order key tests, trial treatments, or address the full picture.
It’s not the doctors’ fault. It’s a systemic failure everywhere.
Why Does Healthcare Fail These Patients Globally?
The problems are structural, layered across systems worldwide.
Economics First: High-cost drugs strain budgets, pressuring doctors against prescribing—especially ”off-label” uses (for unapproved conditions where clinical experience shows benefits) or custom-compounded medications, which are often restricted.
Rigid Guidelines: Health authorities rely almost solely on randomized, placebo-controlled trials. That’s sensible for many diseases, but ME has none that work at a group level—not because nothing helps, but because ME is heterogeneous. One drug helps Anna; another helps Lars. Group averages flatten to zero.
This means guidelines address isolated symptoms (sleep, pain, dizziness) but ignore holistic treatment. Patients need the latter.
Lost Clinical Wisdom: Clinics succeeding with ME patients—here in Sweden and abroad—build expertise on what works for whom. But it’s rarely documented, shared, or used to update guidelines. It vanishes.
What Actually Works?
I’ll be upfront: Based on clinical experience from specialists, patients, and research, several treatments can target multiple symptoms for some: low-dose naltrexone (LDN), CoQ10, NADH, B12 injections, ivabradine, saline infusions, antivirals for herpesvirus reactivation, subcutaneous immunoglobulin (Hizentra) for immune deficiencies, and agents modulating immunity or the autonomic nervous system.
But no one-size-fits-all. Competent doctors must trial individually—something sorely missing globally.
What Should Be Done—Worldwide?
This shouldn’t be controversial. It should be obvious.
Every patient with ME or severe long COVID deserves access to specialized, multidisciplinary clinics: doctors expert in these conditions, nurses, counselors, and rehab staff who know standard exercise rehab can harm, not help.
These clinics need freedom to trial treatments, prescribe off-label with evidence, and systematically collect/share data to build the knowledge base we lack.
Yes, it costs money. But so does leaving millions permanently sidelined, hopeless, without coordinated global responsibility.The world must step up—for all of us.
På svenska:
Tiotusentals svårt sjuka – och ingenstans att gå
Det finns en patientgrupp i Sverige som knappt syns i den politiska debatten, trots att den är stor, trots att lidandet är djupt, och trots att det faktiskt finns saker som kan göras.
Jag talar om personer med ME/CFS – myalgisk encefalomyelit – och om den andel av postcovidsjuka som har lika allvarliga symtom. Det rör sig inte om trötthet i vardaglig bemärkelse. Det rör sig om en sjukdom som kan göra det omöjligt att arbeta, att gå på toaletten utan att behöva vila efteråt, att orka ett samtal på telefon.
Vad är ME – och vad har postcovid med saken att göra?
ME kännetecknas av flera saker, men det som är mest utmärkande är något som kallas ansträngningsutlöst försämring, eller PEM (post-exertional malaise). Det betyder att kroppen inte klarar av normal ansträngning – fysisk eller mental – utan att symtomen förvärras, ibland i dagar eller veckor efteråt. Det är inte lathet. Det är en biologisk reaktion som nu börjar förstås vetenskapligt.
Det är viktigt att förstå att ungefär hälften av de som drabbas av långvarig postcovid uppfyller de diagnostiska kriterierna för ME. Det är alltså inte två separata problem – det handlar i stor utsträckning om samma underliggande mekanismer. Och variationen är stor: vissa av dessa patienter är sängliggande, andra klarar lite mer men kan ändå inte arbeta eller leva ett normalt liv. De flesta är kvinnor.
Vad händer med dessa patienter i Sverige idag?
Nästan ingenting.
Det är inte en överdrift – det är vad som framkommer när man, som jag har gjort, lyssnar på tusentals patienter och deras familjer. De flesta hänvisas till en redan hårt belastad vårdcentral. Läkaren där har ofta varken tid, resurser eller mandat att göra det som faktiskt behövs: ta relevanta prover, prova ut behandlingar, se hela patienten.
Det är inte läkarens fel. Det är ett systemfel.
Varför fungerar inte vården för dessa patienter?
Problemet är strukturellt och det sitter i flera lager.
1. Det första lagret handlar om ekonomi
Läkemedel som ingår i högkostnadsskyddet belastar regionernas och statens budget. Det skapar ett tryck mot att inte förskriva – särskilt om det rör sig om läkemedel som används ”off label”, det vill säga för ett tillstånd de inte är godkända för men som klinisk erfarenhet visar kan fungera. Extempore-läkemedel, alltså sådana som bereds individuellt på apotek, är extra utsatta i den här logiken.
2. Det andra lagret handlar om kunskapsstyrning
Socialstyrelsen och regionala Läkemedelskommittéer utgår nästan uteslutande från randomiserade placebokontrollerade studier. Det är ett rimligt krav i många sammanhang. Men problemet är att det för ME:s del inte finns ett enda läkemedel som fungerar på gruppnivå i sådana studier. Det beror inte på att ingenting fungerar – det beror på att ME är en heterogen sjukdom. Anna svarar på ett läkemedel. Lars svarar på ett annat. På gruppnivå jämnar det ut sig till noll.
Konsekvensen av att enbart styras av dessa riktlinjer är att Socialstyrelsen och Läkemedelskommittéerna kan ge råd om enskilda symtom – sömnproblem, smärta, yrsel – men inte om vad som kan hjälpa en patient med hela sin sjukdomsbild. Och det är just det dessa patienter behöver.
3. Det tredje lagret handlar om klinisk erfarenhet som aldrig samlas in
De specialistkliniker som faktiskt har lyckats hjälpa ME-sjuka – i Sverige och utomlands – har byggt upp en erfarenhet om vad som fungerar för vem. Men den erfarenheten registreras inte systematiskt, delas inte med sjukvårdssystemet och påverkar inte riktlinjerna. Den försvinner.
Vad vet vi vad som egentligen fungerar?
Jag vill vara ärlig om vad jag vet och inte vet. Jag vet, baserat på insamlad klinisk erfarenhet från specialister, patienter och forskning, att det finns flera läkemedel som för vissa patienter kan påverka flera symtom samtidigt. Det handlar bland annat om lågdos naltrexon (LDN), CoQ10, NADH, B12-injektioner, Ivabradin, saltvatten, antivirala läkemedel mot herpesvirusreaktivering, subkutan immunglobulinbehandling (Hizentra) för patienter med immunbrist, och andra substanser som påverkar immunsystemet eller det autonoma nervsystemet.
Men – och det är viktigt – jag vet inte vad just Anna eller Lars mår bättre av. Det måste provas ut individuellt, av kompetenta läkare som har tid och mandat att göra det. Det är precis det som idag saknas i Sverige.
Vad borde göras?
Det borde inte vara kontroversiellt. Det borde faktiskt vara självklart. Varje patient med ME eller svår postcovid borde ha rätt att tillhöra en specialistklinik med multidisciplinär kompetens – läkare med fördjupad kunskap om dessa tillstånd, sjuksköterskor, kuratorer och rehabiliteringspersonal som förstår att vanlig aktivitetsbaserad rehabilitering kan göra dessa patienter sämre, inte bättre.
Dessa kliniker skulle behöva ha frihet att prova ut behandlingar individuellt, att förskriva off label när det finns klinisk grund för det, och att systematiskt samla in och dela erfarenheten av vad som fungerar. Det är så vi bygger upp den kunskapsbas som idag saknas.
Det kostar pengar. Men det kostar också pengar att ha hundratusentals människor i permanent sjukskrivning, utan vård, utan hopp, och utan en enda myndighetsinstitution som tar ett samlat ansvar för dem.
Någon måste börja ta det ansvaret.
Går kroniska sjukdomar att bota? 