Varför får inte min fru behandling mot sin sjukdom ME/CFS när internationell kunskap finns?

Claudia för efter
Bilden till vänster visar hur Claudia såg ut på väg till en middag en kväll förra sommaren. Bilden till höger visar hur hon såg ut dagen efter.

Min fru insjuknade i hjärnhinneinflammation hösten 2008. Hon blev riktigt dålig och låg på intensiven i 8 dagar. Claudia blev aldrig frisk. Hon kan inte på samma sätt som tidigare umgås med våra tre barn. Hon kan inte heller utöva sitt största fritidsintresse – att rida. Hon tvingades även sluta arbeta som ridinstruktör. Hon är i princip sängbunden och hon beskriver känslan som att hon har influensa varje dag.

Våren 2012 fick hon diagnosen ME/CFS. Hon har varit hos flera läkare. Ingen kan hjälpa henne. Hon har bl a fått antidepressiv medicin,  blivit hänvisad till psykolog. Hon har genomgått ett program där man vill att hon ska försöka göra lite mer varje dag.  Hon blir inte bättre utan enbart sämre.

Hon har inga avvikelser på de standardprover som tas på sjukhuset. Liksom många andra som har samma diagnos.

Det senaste året har jag lagt ner all min fritid på att läsa alla studier jag kommit åt om ME/CFS. I stort anser jag att de flesta famnar i blindo med sina egna teorier om etiologin inom sitt eget forskningsområde och letar så att säga i stuprör. Någon ansats av att ta ett helhetsgrepp och arbeta tillsammans verkar inte existera.

Jag har försökt att finna gemensamma nämnare och framgångsrika studier. Jag har faktiskt funnit en del där man nått framgång avseende behandling av ME/CFS-sjuka.

Dr John Chia har genom biopsi visat att 82% (135 av 165 patienter) av alla ME/CFS-sjuka har en aktiv infektion av enterovirus, ett virus som inte lätt kan identifieras i blod utan enbart på cellnivå. Över 50 % av hans patienter (inklusive hans son) har blivit betydligt bättre av hans framtagna antivirala medicin Equlibrant.

Det finns många fler studier som visar på att  många ME/CFS-sjuka har aktiva infektioner av epstein-barrvirus, herpesvirus som HHV-6, CMV osv. Det finns studier som visar att många mår mycket bättre av antiviral behandling.

Flera studier visar även på att en undergrupp lider av borrelia och dess co-infektioner.

Det som gör mig konfundersam är varför inte sjukvården gör mer? Varför fortsätter många att hävda att detta är en sjukdom som går att symtomlindra genom gradvis ökad träning? Varför tas inte fler prover?

Jag är övertygad om att många fler faktiskt går att bota eller i vart fall få dem att må bättre. Det handlar enbart om kunskap och vilja. Självklart är jag mycket besviken på den svenska sjukvården.

Många fall av ME/CFS följs efter en virusinfektion av något slag, det är som om kroppen antingen inte kan bli av med infektionen, eller att immunsvaret mot infektionen inte kan stängas av när det ska.

Förutom behandling av virus eller bakterier finns  det andra viktiga saker att fokusera på

Läckande tarm och toxiner
Det finns mycket som talar för att kombinationen av en kronisk virus-/bakterieinfektion och tarmbakterier producerar en mängd toxiner som skadar immunförsvaret, hormonsystemet och nervsystemet löpande. Ett dysfunktionellt immunförsvar är en stor del av grundorsaken till ME/CFS. Tungmetaller, miljögifter, mögel mm har en stor negativ inverkan på immunsystemet. Gifter som frigörs från tarmen kan läcka genom tarmväggen rakt in i blodet. Det påverkar immunförsvaret och hjärnan med bl a fria radikaler och inflammationer.

Candida
Candida är mycket vanligt hos personer med ME/CFS. De gifter som producerar är ett problem för människor i allmänhet och ME/CFS- drabbade i synnerhet. Dessa gifter kan resultera i många neurologiska symtom.

Övrigt av vikt
Virus, bakterier och toxiner försvagar immunförsvaret och kan leda till att immunförsvaret angriper kroppsegna celler (autoimmunitet). Metylering, genmutation, histaminnivå, mm. Det finns en hel del saker att göra!

Slutligen
Jag tror att fler ME/CFS-patienter kan behandlas och t o m bli friska. Det finns naturligtvis en hel del undergrupper och alla behöver individuell behandling. Det viktigaste är att alla som lider av ME/CFS erbjuds att ta alla relevanta prover som finns. Är inte det rimligt? Vad är annars alternativet?

Mats Lindström

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: