Information till dig som har en vän med kronisk borrelia

lyme
10 saker du bör veta om du har en vän med kronisk borrelia

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Pia Maria Helsing

    Tack för en bra sammanfattande beskrivning av hur det är att vara sjuk i denna vidrighet.. Jag vill gärna dela detta vidare för ökad förståelse o kunskap. Hopp o mod till alla som kämpar på !

    Liked by 1 person

  2. Hej! 

    Det här var det bästa o klokaste jag läst på länge!  🙂

    Ska skicka texten vidare till några i min bekantskap som inte riktigt kan förstå trots alla år, alla inläggningar på sjukhus o alla dåliga dagar o återbud. 

    Tack för en mycket klok text!

    Hälsningar Helena Thorn

    Skickat från min Samsung Mobil

    ——– Originalmeddelande ——–Från: Går kroniska sjukdomar att bota? Datum:2016-01-03 07:05 (GMT+01:00) Till: helenathorn@telia.com Kopia: Rubrik: [New post] Information till dig som har en vän med kronisk borrelia

    Liked by 1 person

  3. Tack återigen Mats för en mycket bra översättning/sammanfattning av tillståndet, i mitt fall diagnostiserad ME( om det ör mer får jag snart reda på). Man har inte alltid ord att sätta till hur man har det, det var lite skönt att läsa detta! 💚🍀 kämpa på era kämpar med alla dessa sjukdomar!

    Liked by 1 person

  4. holmmonika

    Mycket bra skrivet 👍
    Tack Mats Lindström!
    Har själv en blogg o har försökt förklara det där, men pga sjukdom har jag inte orkat samman ställa allt.
    Ja vad man känner igen sig.
    Har tänkt bla på det här när man träffat vänner, släkt o grannar.
    Ja jag har täkt på det efteråt, hmm nu spelade jag friskare än jag är igen.
    Man gör nog det utan att tänka på det.
    Men sen ligger man där helt utslagen igen och ingen ser det.

    Liked by 1 person

  5. Anna Pramila

    Tack Mats! Jag har sökt bra info för att kunna förklara till min man , varför vår dotter är så trött och just varför hennes tillstånd FÖRÄNDRAS SÅ FORT. Så nu har vi den infon. Skrev ut det för att han kan läsa det i lugn och ro. Visade texten till min kollega, sjuksköterska för hennes syster har MS och hon var jättetacksam. Vi som är grundutbildade sjuksköterskor, saknar ändå klara, tydliga beskrivningar om HUR det känns att vara kroniskt sjuk. Det är så lätt att bara säga att ryck upp dej, det blir bättre, när man inte kan sätta sej i en annan människas situation. Nu kan jag iaf säga att … jag kan inte känna hur du känner, men jag kanske kan förstå att det är jobbigt. Kan visa lite mera empati. Så tack.

    Liked by 2 people

  6. …. man borde sätta den texten i ett STORT kuvert på ryggen med texten ;LÄS HÄR….orkar inte förklara

    Liked by 2 people

  7. På pricken beskrivet Mats. Precis så måste vi leva ….tyvärr….😯 .
    Det skulle underlätta om man kände lite intresse från vården…..som det är nu får man kämpa sig till att få ta nått prov då och då .
    Man sätter på sig masken när man träffar folk för vem står ut med verkligheten .
    Så får vi leva med våra kroniska sjukdomar som inte syns utanpå .
    Visar man läkaren hur dåligt man mår så skrivs snabbt ett recept på antidepressiva ut .
    Tänk om läkarna kunde fatta att det finns en orsak till måendet som inte sitter i huvudet .
    Jättebra skrivet Mats …..du skulle ha blivit en bra läkare .

    Liked by 2 people

  8. Ingela Hulth

    Precis som att läsa om mig själv. Jättebra beskrivning. Själv har jag även sjunkit ner i ett stort mörker just nu p g a all oförståelse både från min släkt och vänner. Även från sjukvården. Hade starka funderingar på att avsluta allt detta för ett tag sedan för man orkar inte med hur mycket som helst.
    Denna artikel ska jag skicka till dom jag tycker bör förstå vad vi alla går igenom. Tack Mats för denna artikel.
    Kram på dig.
    Ingela Hulth

    Liked by 2 people

  9. Marie Carling

    Tack så jättemycket för det du skrev samt beskrev så bra! Min väninna har varit svårt sjuk ett år nu och det tog ca 9-10 månader innan de förstod vad som var fel och det var inte genom Landstinget utan via en privatläkare som då dessutom är svindyrt men inga pengar i världen betyder något om man är sjuk och samtidigt kan man betala hur mycket som helst för att bli frisk! Jag har försökt stötta, lyssna och hjälpa henne men med mina egna ”osynliga” sjukdomar och diagnoser så orkar jag ju tyvärr inte hela tiden men vi förstår varandra trots att inte våra sjukdomar är på något sätt lika så kan vi ändå stötta varandra genom förståelse och att vi delar känslorna runt våra sjukdomar!
    Men fler måste få läsa det du skrev så att förståelsen för Kronisk Borrelia men även andra kroniska osynliga sjukdomar blir större!
    Tack igen!
    /Marie

    Liked by 1 person

  10. lisabeth

    Hej. Jag kämpar med en sjuk dotter och undrar om du vet hur vanligt det är att sjukvården sätter
    fel diagnos. Vi vet att hon har mikrober ( virus) i blodet och går hos naturläkare och får antivirala örter
    Herx symtom påvisar att kroppen arbetar med problemet. Men jag som anhörig har svårt att släppa chocken
    som vi fick i somras inom den vanliga sjukvården hade bråttom att ge kronisk diagnos och påstod att ingen bot finns. Jag är intresserad av att driva hårt att vi med dessa sjukdomar ska ha rätt att få vård som alla andra. Hittills har jag fått ta lån på nära 60 000 kr på ett halvår för att finansiera alla olika alternativa behandlingar. Det viktigaste är ju att få känna hopp och ha anledningar att kämpa på. Livet har verkligen blivit helt annorlunda när det inte går att ta hälsan för givet. Min dotter som är i tjugo plus åldern hade inte hunnit komma igång med arbete och ett eget liv så hon har inga trygghets system runt sig. Så jag mamman får nu dra hela lasset ensam. Tack för inlägg och ditt arbete. mvh Lisabeth

    Liked by 1 person

    • Lisabeth, jag kan omöjligt säga hur vanligt det är att sjukvården sätter fel diagnos. Det är människor som diagnosticerar och när det inte finns en biomarkör eller om de provtagningsmöjligheter som erbjuds har låg sensitivitet så ökar rimligen risken för feldiagnos. Det är logiskt.

      Att naturläkaren konstaterat virus i blodet ställer jag mig lite tveksam till.

      Virus brukar man behöva kolla antikroppar mot.

      Men jag har inte tillräcklig kunskap om det.

      Jag hoppas på ett snart tillfrisknande!

      Gilla

  11. Bra sagt !. Jag borrelia för 10 år sen nu. Enring som var en medicin boll på höften . Detta märkte jag i januari då det var 22 minus ute. Med andra ord har jag gått med detta 6 mån å får 10 dagars penicillin. Höften har strulat några gånger men inget som synes på röntgen. Har haft massa oförklarligt värk. Och för 1 år sen fick jag ME Diagnos och är en tigger punkt från fibromyalgi.
    Jobbar 100% å sover när jag är ledig. Å läkarna tycker har man fått behandling är man frisk, å dom andra 2 sjukdomarna finns helst inte.
    Önskar e en bra dag 😊

    Liked by 1 person

  12. Maria Bergman

    Bra skrivet återigen Mats!
    Jag känner verkligen igen mig i allt du skriver. Jag har just nu ingen läkare så jag vet inte hur min framtid ser ut. O som du vet att jag nyligen fått veta att jag har borrelia o att jag har fibromyalgi, ME, ibs o migrän så skulle jag verkligen behöva en läkare. Jag kanske söker mig till din frus läkare. 😉

    Tack för denna text jag ska dela den till dom jag tror som bryr sig! 😉

    Maria Bergman

    Liked by 1 person

  13. Precis så är det…. Tack för hjälpen

    Liked by 1 person

  14. Carina

    Du du har verkligen på pricken lyckas beskriva hur livet ser ut efter ett Fästingbett i Maj 2014.
    Jag är lyckligt lottad min Mamma har lovat betala för vård i Polen,Jag registrerade mig där i
    Fredags så nu är det bara och vänta och se om de tar emot mig.
    Har kämpat allt vad det går för att få hjälp i detta land, men nu vet jag att det är omöjligt att
    få vård i Sverige.
    Slut spurten var att jag var hos så kallade Landets experter i Uppsala.
    Resultatet blev Negativt på alla prover men med undantag för att jag hade en lätt ökning av
    Fibrinogen som tecken på inflammation.(utan hjälp för inflammationen)
    Jag har Borrelia och Twar ett Cd 57 värde på -46 efter provtagning i Tyskland.
    Hade det inte varit för släkt och vänner hade jag velat få en insomningsspruta,men inte ens
    det ställer vården upp med.Jag är född bondunge har aldrig låtit något djur lida när de har
    blivit sjuka och inte går att behandla, så att de blir friska. Då får de lugnt och stilla somna in.
    Jag förstår inte varför vi människor ska behöva lida.
    Nu ser jag framåt att få komma till andra sidan Östersjön och äntligen få behandling,jag är
    fullt medveten om att de kan bli en lång resa.Hoppet om en framtid har kommit tillbaka.

    Tusen tack Mats!
    Jag fick tårar i ögonen när jag läste detta för att de stämde så bra hur man har det.
    Och alla andra stackars människor som går levande döda.

    Liked by 2 people

  15. Anne-Sofie Eksell

    TUSEN TACK MATS!!!!!

    Klockren beskrivning som var till nytta för både mig själv
    & för att visa andra.
    Blev tårögd när jag hittade en så bra beskrivning.

    Stor kram / Anne-Sofie

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: