ME/CFS

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) är en komplicerad sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

I Kanada-kriterierna ingår ansträngningsutlöst försämring, s.k Post-Exertional Malaise (PEM) som obligatoriskt symptom. I Fukuda-kriterierna är det inte obligatoriskt utan enbart ett av åtta tilläggssymptom. PEM innebär onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Återhämtningsperioden är oftast längre än 24 timmar.

Risk för förväxling med andra diagnoser gör att patienter felaktigt kan ordineras fysisk aktivitet vilket direkt försämrar patientens tillstånd.

I Sverige bedöms uppåt 40000 personer lida av sjukdomen. Långtifrån alla har fått rätt diagnos. Under många år har sjukdomen varit missförstådd och flera har blivit feldiagnosticerade innan de slutligen fått diagnosen.

Vilka stödåtgärder anser patienter vara viktigast?
I en vetenskaplig litteraturgranskning 2009 gick Drachler m.fl. igenom 32 st artiklar inkluderande över 2788 ME/CFS-patienter för att undersöka vilka stödåtgärder patienter upplevde som viktigast. Samtliga ingående studier genomfördes i nordvästra Europa, Nord- och Centralamerika, Australien och Nya Zeeland.

De stödåtgärder som ansågs viktigast i prioritetsordning
1. Förstå symtom och få diagnos
2. Respekt och empati hos vårdpersonal
3. Förståelse hos anhöriga, familj och vänner
4. Att få information om ME/CFS
5. Få hjälp med att utveckla strategier för att kunna hantera sjukdomen

Idag finns inget botemedel
Flertalet med diagnos ME/CFS får enbart symtomlindrande behandling som smärtlindring, sömnmedel och lugnande medel. Det är dock förståeligt då botemedel idag saknas. Men det finns många spännande internationella forskningsprojekt på gång. Förhoppningsvis kommer inom en snar framtid biomarkörer tas fram, som gör det lättare att både diagnosticera och behandla patienter med sjukdomen.

Vill du veta mer?
Har du diagnosen, misstänker du att du kan ha det? Är du anhörig, eller vän till någon som är sjuk så är du välkommen att gå med i Facebook-gruppen Databas ME/CFS som startades för drygt ett år sedan. Över 900 har redan blivit medlemmar. Forumet är inte i huvudsak till för att diskutera hur man som enskild individ mår, utan fokus är mer riktat på att omvärldsbevaka, men även försöka påverka det svenska samhället för att ME/CFS ska uppmärksammas mer vad gäller bemötande, diagnosticering, behandling och forskning.

Klicka här för att gå med