Vad vill ME/CFS-patienter helst, efter att bli friska?

Av / / Okategoriserade / 5 kommentarer

Studie om vad ME/CFS-patienter helst önskar 
I en vetenskaplig litteraturgranskning 2009 gick Drachler m.fl. igenom 32 artiklar inkluderande över 2788 ME/CFS-patienter för att undersöka vilka stödåtgärder patienter upplevde som viktigast. Samtliga ingående studier genomfördes i nordvästra Europa, Nord- och Centralamerika, Australien och Nya Zeeland.

De stödåtgärder som ansågs viktigast i prioritetsordning
1. Förstå symtom och få diagnos
2. Respekt och empati hos vårdpersonal
3. Förståelse hos anhöriga, familj och vänner
4. Att få information om ME/CFS
5. Få hjälp med att utveckla strategier för att kunna hantera sjukdomen

Kommentar
Studien har några år på nacken. Min uppfattning är ändå att den fortfarande gäller i högsta grad! Svenska läkare i allmänhet bör bli mer pålästa om sjukdomen. Respekt och empati är oerhört viktigt. Jag har sett för många exempel på att ME/CFS-patienter behandlas illa inom vården. Oftast beror det på ren okunskap hos läkare. Många läkare känner inte ens till diagnosen. Andra har fått för sig att den omöjligt kan existera. ME/CFS är en svår sjukdom.  Orsaken till sjukdomen kan variera. Men de allra flesta har en enorm begränsning i sitt vardagliga liv, ofta jämförbar med svårt hjärt- eller cancersjuka patienter.

Information till dig som har en vän med ME(CFS – även läsvärt för läkare

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Maria Bergman
    Svara

    Det enda jag önskar är ett liv för det ”liv” jag lever nu o gjort sen 1991 är inget liv! 😦

    Gilla

  2. Kajza
    Svara

    Jag håller med ovan rangordning. …att det har varit och är viktigt för mig.
    Sen har jag en önskan nu men den går ju inte att förverkliga tyvärr….det är att jag skulle vilja ha tillbaka mitt halva liv och vara frisk…..men backa tiden går ju inte tyvärr .
    Så det får bli ett långt friskt liv i mitt nästa liv 😉.

    Gilla

  3. Lena
    Svara

    Jag skulle mer än gärna vilja ha tillbaka mitt liv…älskar att sjunga men det fungerar sällan ibland lyckas jag dock men det blir bara en kort stund och som sagt väldigt sällan nu. Jag älskar att promenera i skog och mark…men när man inte tar sig fram själv utan blir körd i rullstol så försvinner så mycket. Så drömmen är att bli frisk och kunna göra vad man vill…

    Gillad av 1 person

  4. Claudia Orosco Lindström
    Svara

    Min önskan när jag blir frisk är att kunna gå på promenad med mina hundar! Att kunna rida igen! Och att börja jobba!!!

    Gillad av 1 person

  5. Martin
    Svara

    Läste på en engelsk hemsida följande ,och det är ju lite skrämmande : https://www.wddty.com/2016/01/3-per-cent-of-16-year-olds-suffering-from-me.html

    Gilla

Lämna en kommentar