Kroniska sjukdomar påverkar hela familjen

mobbing
Barn med en sjuk förälder får bära ett tungt ansvar. De vill ju vara som alla andra.

Något som vi inte alltid talar om
Att drabbas av en kronisk sjukdom innebär stora begränsningar i livet. Oavsett om man är barn, mamma, eller pappa, så innebär sjukdomen olika konsekvenser för inte bara den drabbade utan även för de allra närmast anhöriga. Många som är kronisk sjuka bor även ensamma och har det givetvis extra svårt. De som har det svårast är självklart ensamstående sjuka föräldrar till mindre barn. Att vilja men inte kunna leva upp till den förälder man vill vara är oerhört svårt och blir förstås en extra börda. De allra flesta vill vara bra föräldrar.

En familjemedlems sjukdom påverkar livet för alla i familjen
Familjen är första linjens sjukvård. Om medlemmen är ett barn med cystisk fibros eller en tonåring med diabetes, eller en förälder med MS, ME/CFS eller kanske kronisk borrelia, är det familjen, först och främst, som bryr sig om den sjuke.

Roller och rutiner förändras. Familjemedlemmars känslor kan vara på en kontinuerlig berg-och dalbana. Familjen kan dock komma samman och växa närmare. Livet får en annan innebörd och med andra erfarenheter får man andra perspektiv och andra värderingar över vad som är viktigast här i livet. Det kan ibland vara svårt att förstå för omvärlden.

Förstår alla?
Att beskriva vilka förändringar en kronisk sjukdom innebär för andra är svårt. Framförallt när de inte har insyn i det vardagliga livet. Man kanske träffas en kort stund och den som är sjuk håller förstås modet uppe så långt det bara går för att man inte vill framstå som den ständigt svage och den man ska tycka synd om. Det blir då inte rättvisande av hur det faktiskt ser ut. – Det är väl kanske inte så farligt, kan nog en del tycka. Livet får en ny innebörd då sjukdomar av kronisk karaktär kommer in bilden. Det enda säkra är att kroniska sjukdomar är en familjs upplevelse, en som delas av alla i familjen, vare sig man vill eller inte. Den finns där.

Exempel på inskränkningar i livet då en kronisk sjukdom drabbar någon i familjen
* Framtidsplaner
* Arbetsfördelning i hemmet som städning, matlagning och matinköp mm
* Semestrar
* Umgänge med släkt, vänner och bekanta
* Förströelse som promenader, bio, restaurangbesök mm
* Gemensamma fritidsintressen
* Problem med Försäkringskassan
* Ekonomiska svårigheter
* Problem med skolgång, ibland även socialtjänst
* Avsaknad av identitet om oförmögen att kunna arbeta
* Ibland oförståelse eller otillräcklig tid vid läkarbesök
* Självkänslan

Det finns hjälp att få
Att begära samhällets hjälp är kanske inte alltid det första man tänker på. Många vill inte erkänna behovet. Det kan vara fyllt av skam. Man vill vara stark. Samhällets ansvar kanske borde vara större än vad det är idag för att på eget initiativ ha bättre förmåga att kunna hjälpa drabbade familjer? Inte enbart en informationsskyldighet, utan en kontinuerlig uppföljning, där familjens behov tillgodoses utifrån de allra flesta inskränkningar sjukdomen innebär.

Som anhörig till en kronisk sjuk fru under flera år och många personliga kontakter med andra anhöriga och /eller kroniskt sjuka har jag förstått att en del upplever att de blir indirekt eller tom direkt ifrågasatta.

Vad anser du? Ge gärna din syn i kommentarsfältet!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Marianne Taxén

    Oerhört viktiga frågor och många tråkiga sanningar som tas upp. Som det står så drabbas barn hårt. Här har förskola och skola en del att jobba med om de har vetskap om problemen. I många fal tror jag att barn och unga vill dölja sina hemförhållanden.

    Liked by 2 people

  2. holmmonika

    Tänker på min mamma som nu är över 80 år, och har fått ta hand om mig och min bror.
    Min bror blev kroniskt sjuk 1973, då han var 4 år och sedan blev jag det 1977, 11 år var jag då.
    Och förr fyra- fem år sedan blev jag så pass sjuk att jag inte klara mig alls själv längre och fick bo hos henne.
    Och hon är inte själv så frisk, och är ju äldre nu.
    Det var väldigt tufft under min/vår skolgång, jag var mycket sjuk under årskurs 6-9. Och även under min hela tonårstid.
    Men skolan hade ingen kunskap om detta alls.

    Liked by 1 person

  3. Ingela S.

    Hej Mats och ni som läser här!

    Min sambo har varit mer eler mindre sängliggande i 4 år nu efter flera års försämring i en då odiagnostiserad borrelia burgdorferi bl a.

    Vi har en son som har varit ute mycket och lekt förr om åren.

    Han började sorgligt nog hålla sig hemma och välja bort alltför aktiva kompissar, då de förmidligen utmanade honom att välja mellan att vara ute
    och leka, lira fotboll, klättra, cykla, hänga i lekparken i närområdet … – ja,
    göra sådant som barn gör. …eller hålla sig hemma, helst inomhus, blev mer intreseerad av att umgås online med likasinnade datakunniga kompissar genom strategispel mm.
    Han har naturligtvis förkovrat sig mycket inom det området, men vi får uppmuntra och nästan tvinga honom att gå utomhus…, och han vill alltid in och hem igen, så fort som möjligt.

    I skolan har han kompissar, klarar skolan galant, så där är det inga problem tack och lov. Uppförandet är klanderfritt, och lärarna brukar gilla att snacka med honom 🙂 . Så DET är skönt!

    Däremot så tror jag att han påverkats i allra högsta grad och bär på en inre oro och blivit äldre i sitt tankesätt under dessa år.

    Det präglar oss alla, så när hans pappa ibland mår lite bättre nuförtiden kan han t.om. släppa taget om datorn och gå ut och studsa på matran och brottas med pappa eller mig.

    Då är ALLA riktigt riktigt lyckliga <3<3<3

    Liked by 1 person

  4. Kikki

    Skulle kunna skriva en roman i ämnet, om att vara sjuk och inte bli trodd , och i detta ha barn. Och om kampen för att överleva både praktiskt samt ekonomiskt och känslomässigt och i detta kämpa för sina barn rättigheter att ha ett drägligt liv. Om hur barnen fått stå emellan och fått försvara sin mamma i lägen där hon anses vara psykiskt sjuk eller bara en lat slarvig förälder som inte håller vad hon lovar. En förälder som inte kan följa med på fritidsaktiviteter , skolavslutningar, eller som blir personlighetsförändrad för omgivningen släkt och vänner. Barnen får ta enorma smällar , och ta ansvar eller avstå mycket pga kroniskt sjuka föräldrar i ett samhälle där kunskapen om sjukdom och symtom är nästan obefintlig. Jag bara nämner lite på ytan, och detta är bara toppen på ett isberg. Detta behövs verkligen lyftas, tack för att du tar upp det.

    Liked by 1 person

  5. Anna-Kari Andersson

    Jag tänker ofta på barnen i en familj med kronisk sjuk mamma. Barnen är små och väldigt mycket får försakas. Det går inte att planera tex en utflykt, för då kanske mamma är på väg till akuten i ambulans. Barnen är oroliga för sin mamma och visar det i frustration och ilska. Det är så ofantligt mycke dessa familjer måste ta itu med, utstå, kämpa för. Ovanstående är ett mycket viktigt ämne.

    Liked by 1 person

  6. Lilla H

    Tyvärr så är detta så sant. Och att drabbade måste dölja allt så väl det går, vi lever ett dubbelliv i rädsla för att bli dömda. Att få förståelse och stöd av samhället är uteslutet. Barn som är födda i dessa familjer är älskade men har inte alls samma förutsättningar som barn vars föräldrar är friska. Samhället kan inte och vill inte stötta utan i värsta fall omplaceras barnen. De slits ifrån deras hem. Pga att någon eller båda föräldrarna är sjuka – vem har valt att bli sjuk?!
    De sjuka straffas och risken är stor att det sker även barnen.
    Det är vansinnigt. Helt sinnessjukt!

    Tack för att du tar upp det här.. barnens röst måste bli hörd. De hamnar i kläm och rösterna tystas. Föräldrarna vänder sig själva ut och in och gråter när de är själva, barnen förtjänar allt och lite till. Men vad göra när sjukdomen som bryter ner ens kropp, begränsar livet så påtagligt.
    Samhället delar ut sanktioner och bestraffar – är föräldrarna ingenting värda? Är man som sjuk inte berättigad att dela de mänskliga rättigheterna som även Sverige skrivit på att följa?
    Likt illegala invandrare lever många i de tysta och dolda. Kämpar dagligen att försöka hålla i hoppet om en bättre morgondag. Klandrar sig själva för de enorma misslyckande de tvingats ta på dig. Man tvingas till en roll som ger med sig skuldkänslor och känslan av att inte längre ha något människovärde. Vi ler mot barnen och älskar dom till döds. Vi ger våra egna liv för att de ska få leva. Vi ger allt och lite till med nästintill obefintliga resurser.

    Men våra barn har helt andra förutsättningar än andra. Och varje morgon börjar teatern om igen. Le bara.. le.. säg att allt blir snart bättre, fast du själv vet sanningen och oroar dig för hur pengarna ska räcka till att kunna lägga mat på bordet den sista veckan innan det kommer några slantar in på kontot.
    Vi älskar. Vi ger allt. Vi pratar om etik och moral. Vi ljuger om att samhället är uppbyggd för att ge trygghet och stöd. Vi ljuger om rättvis politik. Vi vaggar in barnen i en falsktrygghet och säger dagligen att snart blir det bättre. Men ingen hjälper oss.. hur ska det då ske en förändring?
    Vi ber varje kväll om att våra barn ska förlåta oss för att vi ”förstört” deras barndom. Vi ber om att de ska älska oss tillbaka när de sen flyttat hemifrån. Att med stigande åldern så ska de förstå. Att vi gett dem allt. Fast vi inte hade någonting.

    Barnen är vår framtid. Men de saknar en röst idag. För de finns inte i ett samhälle där allt fler föräldrar drabbas av olika typer av ohälsa som tvingar dem att leva i tystnad och förtvivlan. Familjer separeras och slits itu. Man blir förbannad ensam i ett samhälle med ”trygghetssystem”. Vad kommer dessa barn att säga när deras generation tar över? Vad för typ av samhälle är vi på väg mot? Hur länge ska vi behöva ljuga om hur verkligheten ser ut?
    När ska någon bry sig tillräckligt mycket för att reagera och agera?

    Liked by 1 person

  7. Irene Skogsberg

    Bra skrivet Mats! En frisk vuxen som sammanbor med en Me sjuk får dra ett väldigt tungt lass. Om den vuxne själv inte är frisk blir vården/ansvaret för den ännu sjukare sambon omänsklig. Om ensamstående Me sjuk med sjukt/sjuka barn att vårda förutom sig själv, där är det en katastrofsituation.
    Om det är ett barn som är den ENDA tillgängliga vårdgivaren åt en vuxen Me sjuk? (Jodå, inte ovanligt tyvärr!) Vilka krav samhället anser att ett barn ska vara kapabel att klara angående tvätt, städ, inköp av livsmedel, matlagning, ja allt i ett hushåll förekommande arbete. (Förutom barnets eget liv med skola, socialt liv och avsaknad av avlastning.) I SVERIGE ÄR BARNARBETE FULLT GODKÄNT! PÅ HELTID! UNDER FÖRUTSÄTTNING ATT DET ÄT OBETALT ARBETE!!! SVERIGE BLUNDAR SÅ GÄRNA OM OKVALIFICERAT BARNARBETE! OBETALT BARNARBETE ÄR TYDLIGEN INTE OLAGLIGT! *Det blir mycket billigare så!!!* Verkar jag förb…..? Nädå, inte alls, bara en luttrad realist! Som skäms att vara svensk!

    Liked by 1 person

  8. Lottis

    Stor igenkänningsfaktor! Sjukdom drabbar verkligen HELA familjen. Skulle vilja ge pris till min fantastiska man o alla andra fantastiska män/kvinnor där ute som drar ett jättelass!

    Liked by 1 person

  9. Christina

    Åter igen, Tack för allt du skriver!
    Tänker också på vänner och nära och kära! Det är i svåra stunder märker man så väl, vilka som förstår, och vill förstå! Tyvärr, blir familjer väldigt ensamma till slut, det är där man förstår vilka man har kvar, som verkliga vänner…men oftast blir man väldigt ensam, stora som små!

    Liked by 1 person

  10. Marie

    Vår familj tvingades ta itu med detta för 10 år sedan. Vår dotter insjuknade då i en allvarlig benmärgssjukdom. Under tre års kamp för hennes liv blev vi allt mer ensamma och trötta.Vår yngre son fick anpassa sig till ett liv där hans extremt infektionskänsliga syster måste skyddas till varje pris. Därefter har min egen sköldkörtelsjukdom/”ME-typ”sjukdom tvingat familjen att anpassa sig igen. Oavsett alla problem så har alltid vår inställning varit att varsamt ta hand om de små guldkorn som uppstår i vardagen. Det gäller att njuta av det som är bra i stunden eftersom det snabbt kan bli mycket värre. Tack vare att jag är gift med den klokaste och godaste av män tycker jag att våra ungdomar, nu 18 och 21,inte tagit alltför mycket skada. De är kloka,empatiska och kanske lite vuxnare än sina kamrater. De ser inte tillbaka på våra sjukdomsår med bitterhet utan kommer ihåg de ljusa stunderna. De har snarare en häftig aptit på livet eftersom de vet hur snabbt livet kan växla. Men det krävs stor mental styrka att inse att livet kan vara mycket hårt men att det inte finns någon annan väg än att fortsätta leva och försöka njuta. Vi har haft många och långa filosofiska diskussioner om livet. ”Samhället” har dock inget att bidra med och sjukvården är i många fall inget att luta sig mot.
    Att leva i ett land med så högt skattetryck och samtidigt inse att du är helt utlämnad till dig själv är nästan tyngre att bära än sjukdomen.

    Liked by 1 person

  11. Tommy Mårtensson

    Jag vet inte vad ska skriva. Är själv kroniskt sjuk i Morbus Reiter sedan 1972. Är ensamstående med en 9årig tös sedan 7 år. Hon har allergi mot pälsdjur, gräs, gråbo och atopiskt eksem. Hon brukar även få allergi-astma när det är som värst. Allergin har hon utvecklat efter att haft 4 fästingar på sig vid ett tillfälle när hon var 2år. Jag misstänker starkt att även hon har kronisk borrelia. På mig själv satte sig efterdyningarna av sista fästingbettet i maj förra året på hjärtat som nu medfört 3 resor till akuten. Ingen hjälp från samhället (sociala) här, mer än att akuten lovat att tösen ska få vara på barnkliniken om jag behöver läggas in på hjärtavd. Eftersom sjukvården inte hittar några fel på mitt hjärta och har bara har blodförtunnande att erbjuda, så brukar jag skriva ut mig själv, ta tösen med mig och åka hem. Så för att få ihop dagen kan det bli rätt så stökigt. Tösen kan ju inte vara hemma hos sina kompisar som har pälsdjur eller dom hos oss. Utomhus aktiviteter där gräs finns med är bara att glömma, simning inomhus, så gör kloret sitt. Så det har fått bli konståkning som aktivitet och det har fungerat alldeles utmärkt än så länge. Jag har betalat skatt i detta land sedan jag var 13år och helt i onödan verkar det som. Detta eftersom skatten i detta land verkar hamna på gamarnas köksbord i stället för de invånare i detta land som behöver hjälp.

    Gilla

  12. Jag tycker att du skildrar problematiken som det innebär att leva med kroniskt sjuka mkt väl. Dock finns det en annan dimension på själva problemet. Och det är när diagnosen ditt barn har, inte finns i Svergie.

    Det är när ditt barn är så allvarligt sjukt så att det inte växer en mm på ett år. Eller ens kan gå eller stå själv.

    Det är när svensk sjukvård säger att de gjort allt, och lämnar ditt barn åt sitt öde hemma i soffan. Med en kronisk sjukdom. Som inte finns. Då är det mycket svårt. Att förhålla sig som familj till detta.

    Du får som mamma kämpa med allt vad du har, för att få rätt vård. Och det utomlands. Där kunskap och rätt tester finns. Där rätt behandling finns.

    Några år sedanre kommer ni levande ut ur helvetet. Förhoppningsvis utan att ditt barn tagits ifrån dig för att skolan anmält dig till socialen, för att barnen inte kunnat gå i skolan på månader eller år.

    Förhoppningsvis utan att du själv är utbränd, för att du fått agera läkare själv åt ditt barn, tagit det utomlands och organiserat kontakter.

    Förhoppningsvis kommer ni ut hela och friska på andra sidan.

    Men inte är det tack vare svenska samhället. Nej, snarare TROTS svenska samhället. TROTS den svenska sjukvården.

    Det är en annna dimension på problemet. Att leva med ett kroiskt sjukt barn när svenska läkare hellre ser det dö hemma i soffan än läsa utländska riktlinjer för behadling. Eller stå upp för det som är rätt!

    En dimension ingen svensk medborgare borde få uppleva!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: