PV och FK, vet ni vad PEM är?

Claudia för efter
Min fru med ME –  före och efter en middag

Definitioner
PV=Primärvården (husläkare och motsvarande)
FK= Försäkringskassan
PEM= Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring)

Primärvården och Försäkringskassan, vet ni vad Post-Exertional Malaise är?
Efter att ha träffat många husläkare och även haft kontakt med olika handläggare från Försäkringskassan har jag insett att det är viktigt att alla känner till olika definitioner. Defintitioner som dessutom utgör symtomkrav på diagnosen ME.

Just PEM är kanske det allvarligaste symtom som återfinns bland ME-patienter. PEM är ett begrepp som PV och FK oftast inte har en aning om. PEM betyder som i rubriken: Post-Exertional Malaise. På svenska betyder det ansträngningsutlöst försämring. Det innebär att den som lider av PEM försämras efter fysisk eller psykisk ansträngning. Försämringen håller oftast i sig minst 24 timmar, ibland flera dygn och till och med ännu längre tid. En försämring från ett redan sjukt tillstånd!

Tänk er då dessa stackars patienter som ofta behöver vila i flera dagar för att orka träffa sin husläkare. Husläkaren fattar ingenting. Det syns inga avvikelser på de tillgängliga prover som primärvården har, och patienten i fråga kan se rent av frisk ut.

PV och FK, visa gärna respekt för patienter som lider av PEM
Patienter med ME lider av PEM! De kan i vissa fall klara av vissa tester här och nu, men du träffar inte vederbörande i morgon. Lyssna på vad de säger. Hur brukar de må efter ansträngning? Lita på deras svar. De allra flesta talar sanning. Det är enbart en bråkdel som ljuger. Ha det med er i ert fortsatta arbete – tack!

Min fru mår nu mycket sämre i sin ME pga av att Försäkringskassan utreder om hon har rätt till ersättning. De har klippt hennes försörjning helt, för de var ”smarta” och ifrågasatte ett sjukintyg från december. Då gäller inte de nya reglerna fr o m årsskiftet där man annars får ersättning under pågående utredningstid. Fult! 

Vi befinner oss i det läget att omprövning pågår. Om det inte går vår väg är det överklagan till Förvaltningsrätten som gäller. Vi kommer förstås gå hela vägen i detta och visa att Försäkringskassans handläggare och dess försäkringsmedicinske rådgivare (läkare som aldrig träffat min fru) har fel om nu inte  omprövningen går vår väg.

Det är det omtalade Globenkontoret som är aktuellt. Media är intresserat av detta fall. Jag får anledning att återkomma.

Mats Lindström
Min fru har ME och FK och PV vet inte vad det innebär

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Känner verkligen med er! Att patienten får lida för att kunskapen av de som bedömer inte finns.

    Liked by 2 people

  2. Conny Dalfors

    Denna misshantering och misshandel av svårt sjuka människor beror inte enbart på okunskap hos sjukvård FK mfl. Det är helt uppenbart att vissa medvetet fullständigt struntar i vad deras hantering och handlingar får för konsekvenser för den drabbade och hens anhöriga. Det är för mig helt ofattbart att detta får lov att fortgå utan konsekvenser för de ansvariga. På vilka grunder har sjukvården rätt att så totalt negligera en hel (mkt stor) patientgrupp deras rätt till vård och omsorg? Med vilken rätt (och kompetens och kunskap) överprövar FKs tjänstemän läkarnas (ibland dessutom experters) utlåtanden och intyg?
    Det är uppenbart att sjukvård och FK har en stor utmaning framför sig för att återigen fungera som de borde.

    Liked by 3 people

  3. Maria Bergman

    Håller med i allt! Bra skrivet Mats! ❤

    Liked by 1 person

  4. Marika

    Detta är en stor skandal ! Hur kan det vara möjligt
    att låta människor lida i denna hemska
    sjukdom ?!?!?
    Jag har svårt att förstå hur Myndigheter
    behandlar oss drabbade .
    Att sedan FK helt iskallt struntar i
    Läkarintyg som i många fall är utomordentligt
    väl skrivna ?!?!?
    Min dotter inväntar FORTFARANDE ett beslut
    från FR . Det gör inte saken bättre precis .
    Nu får det banne mig vara bra !!!

    Liked by 1 person

  5. Ingela S

    Sorgligt

    Stå på Er

    Alla ska stå på sig

    Vi får inte vilka oss mot dessa handläggares beslut

    En väldigt bra och tydlig beskrivning, som i bästa fall friska utan förkunskap kan ta till sig

    Liked by 1 person

  6. Gunilla Karlsson

    Förstår hur det är, har dessa symtom själv och ökat radikalt i intensitet sista 6-12 månader, dessutom har svår trötthet övergått till extrema sömnattacker, när jag letade info som man numer själv får göra så benämna det just så i narkolepsi diagnos, allt stämmer får, men vad som utlöser detta är oklart, absolut ansträngning, både fysisk och mental, känns som varje cell
    är på påverksd…Var hos min rätt nya sk läkare som är ännu mer ignorant än förra, denne vill absolut inte hjälpa någon sim har stots hälsoproblem, allt dizzas på det ena alt andra sättet, bidar min tid…
    Fick genom kontakt reda på att det är mitochondriam som ärr satt ur spel, ska kolla upp mer…
    De diagnoser jag har är på några symtom, många fattad, och de verkliga orsakerna är helt outredda, vet att in hälsa hänger allvarligt löst, måste få tag på något som kan vända detta negativa förlopp, ska återigen kräva medicin utredning, vill testa em som nämnts här, kan inte förkortning nu. Befinner mig också i en inkompetent utredningsprocess, hoppas någon som har kompetens och motivation att se över allt. Tack fle denna blog Mats, du och din fru gör ett fantastiskt arbete som hjälper många på ena/andra sättet/GKø

    Liked by 2 people

  7. Åsa Berglin

    De ifrågasätter ett sjukintyg från december!?!?
    En fråga: har hon inte haft sjukersättning sedan dess? Om hon har det så har de ju redan en gång godkänt intyget. Hur kan de då helt plötsligt tvärvända 180˚? Det innebär i så fall, som vi i och för sig redan vet, att de inte har en aning om vad de sysslar med, inte har kompetens att utvärdera sjukintyg över huvud taget.

    Liked by 1 person

    • Det har du rätt i. Det kan nog röra sig om ett tjänstefel från handläggarens sida i jakten på att få löneförhöjning. Jag ska undersöka detta noggrant. Kan de verkligen vänta i över 3 månader med att ifrågasätta ett sjukintyg? Hon fick ju sjukpenning i december, januari, februari och mars på grundval av just det sjukintyget som ifrågasätts.

      Gilla

  8. affabro

    Claudia Lindström kan bli det det nödvändiga”pilotprojekt” för att få till stånd någon form av stark motreaktion mot vad som händer med människor som hamnar i den förödande prossessen.
    Det handlar om människor som vill arbeta och som själva gör allt som står i deras makt för att försöka bli friska, men som inte lyckas.
    Sjukvården kan inte bota dem heller, vilket gör att individen kommer in i ett mycket sårbart läge, då sjukförsäkring är den enda räddningen.
    I det här läget bestämmer samhället att kalla sjukförsäkringen för bidrag och utförsäkrar den drabbade i detta sårbara läge.
    Därmed gör Försäkringskassan med samhället i spetsen ett grovt övergrepp på den kroniskt sjuka personen.
    Det samhället som nu träder fram är ett skrämmande samhälle som rämnar i sina grundvalar.

    Gilla

  9. Kontakta mej på FB Eva Forsgren, Söderhamn. Jag har information om borreliatester som inte är känt i Sverige trots att ett svenskt bolag tog fram det. Så ingen kan få det testet inom rikets gränser.

    Jag orkar inte med mail fn. Så gå fb vägen.

    Eva Forsgren

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: