Den internationella ME-dagen den 12 maj

svt
Källa

#MillionsMissings-kampanjen är del av en global rörelse 
Idag uppmärksammades den internationella ME-dagen på över 300 ställen i världen.

I Sverige ställdes hundratals tomma skor ut med personlig berättelse på torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka som saknas från sina arbeten, skolor, vänner och familjer. Aktionerna hölls i Stockholm, Göteborg, Umeå och Sundsvall under parollen #MillionsMissing.

Syftet med dessa aktioner är förstås att mycket mer måste göras för de drabbade då de inte kan delta fullt ut i sina egna liv.

Hör en av medarrangörerna Elisabeth Berg berätta på TV4 Nyhetsmorgon

Läs om ME-sjuke David Lindh, även han medarrangör

Själv var jag i Göteborg. Jag vill särskilt tacka arrangörerna för en fint genomfört arrangemang. Mitt tal kan ses här efter Elisabeth Bergs inledning och läsas här.

Nedan är den avslutande delen av talet som tar sikte på vad som i stort behöver göras enligt mig. Stort tack till alla som bidragit med sin kunskap!

Att vi har samlats här idag syftar till att uppmärksamma alla på att det finns mer att göra!

För bättre vård och insatser till ME-sjuka behöver vi:
1. Bättre kunskap inom primärvården!
2. Fler specialistmottagningar!
3. Ökade anslag till biomedicinsk forskning!
4. Respekt och förståelse hos alla att ME rör sig om en allvarlig sjukdom där botemedel idag helt saknas!

1. Bättre kunskap inom primärvården!
ME måste in i vårdprogrammen för att inte sammanblandas med andra tillstånd vars behandlingsråd kan förvärra för ME-sjuka. Patienterna är ofta mer pålästa än läkarna då vidareutbildningar inom sjukvården och inom aktuellt ämne verkar lysa med sin frånvaro. Konsekvensen blir att patienterna känner sig missförstådda och adekvat symptomlindrande hjälp kan utebli. Att få möta vårdpersonal med kompetens inom den specifika sjukdomen och få relevant stöd borde självklart vara en rättighet för alla med ME. Många i patientgruppen är mer eller mindre sängbundna och i vårdbehovet ingår då även hembesök.

I dag känner många läkare inom primärvården inte till diagnosen. Många vittnar om att läkarna, under den ytterst korta besökstiden, måste sätta sig in i diagnosens komplexitet. Utöver detta ska de även hinna förlänga eventuellt sjukintyg och förskriva symtomlindrande läkemedel. Tiden som avdelas för ME-patienter är densamma för den som söker vård för en förkylning. Även den ekonomiska ersättning vårdcentralerna får för ME-patienter är densamma som för övriga patienter.

2. Fler specialistmottagningar!
Som jag tidigare sade finns idag enbart några få specialistmottagningar som drivs av landsting. De har enbart resurser att ta emot en bråkdel av alla som har diagnosen eller som ska utredas för diagnosen. Alla andra – majoriteten – hänvisas till en primärvård som ofta saknar kompetens. ME är en komplex multisystemsjukdom som kräver teaminsatser och kontinuerligt vård med uppföljningar. Det behövs specialistmottagningar som har ett helhetsansvar för patienterna. Som utreder, diagnostiserar, initierar behandling, men också står för uppföljning, receptförnyelse och intygsskrivande för att ge patienten en trygghet och möjlighet till hjälp från även andra samhällsaktörer. Till exempel sjukpenning, sjukersättning, bostadstillägg, hemtjänst, färdtjänst, handikappersättning och så vidare. Det är inte en diagnos vårdcentraler kan hantera.

Jag ser även ett stort behov av ambulerande vårdinsatser då ca en fjärdedel är hem- och sängbundna.

3. Ökade anslag till biomedicinsk forskning!
För att kunna ge vården och de sjuka bättre stöd behöver vi mer kunskap som ger den evidens som krävs.

4. Respekt och förståelse hos alla att ME rör sig om en allvarlig sjukdom där botemedel idag helt saknas!
Avslutningsvis vill jag betona hur missförstådda många är och att företrädare för sjukvård, Försäkringskassan och media har ett mycket stort ansvar när de ibland avfärdar sjuka eller förväxlar ME med t.ex. utmattningssyndrom – en diagnos som ska behandlas på ett helt annat sätt. Det är en allvarlig form av stigmatisering som bromsar utvecklingen! Man bör ha ödmjukhet inför en allvarlig sjukdom där kunskapen ännu är låg. Det finns idag inget botemedel mot ME. Men mycket mer – inte bara kan – utan måste göras med den kunskap som redan finns!

Denna aktion som idag genomförs på många olika ställen i hela världen är därför ett väldigt viktigt och bra initiativ av MillionsMissing!

Tack!

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Henrik L

    Bra genomfört arrangemang. Undan för undan börjar folk vakna!

    Liked by 1 person

  2. Katarina

    Stort och varmt tack för ditt engagemang i detta! 🌹Så viktig och betydelsefull info i ditt tal i Göteborg. De fyra punkter du listat sätter helt fingret på allt viktigt som behövs och behöver förbättras för oss ME-sjuka.
    Tack! 💙

    Liked by 1 person

  3. Ingela S

    SUVERÄNT TAL 👌🏼👌🏼

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: