100% av tillfrågade ME-sjuka är nu oroliga att primärvården tvingas ta över

Bakgrund
Region Stockholms politiker har valt att säga upp avtalet med Bragee kliniker inom två år för att ta över ansvaret för vården av ME-patienter inom regionens egen regi. Troligen främst av ekonomiska skäl (ca 25 milj kr om året). Beslutet verkar ha fattats utan tillräcklig analys av konsekvenserna och utan att ta hänsyn till de långsiktiga följderna för både patienter och vårdpersonal. Denna plötsliga förändring har medfört att Bragee kliniker står inför en oviss framtid och förlorar värdefullt vårdpersonal som nu söker trygghet och stabilitet. Kliniken har därför nu själva tvingats att säga upp avtalet avseende Bragée ME-Center inom sex månader. Specialistvård för ME-sjuka upphör därför efter den 15 december 2023 i Stockholm, och därmed i princip i hela landet.

Visst, det har framkommit att eventuellt kommer en specialistklinik inrättas inom regionens regi för de allra svårast sjuka i ME/CFS. Men de som startat upp nya verksamheter vet att sådant tar tid. Den största utmaningen är inte lokaler, utan rätt kompetens och erfarenhet av postinfektiösa tillstånd. Socialstyrelsen har även fått regeringens uppdrag att se över möjligheterna att inrätta ett nationellt kunskapscentrum, men där är det oklart om ME/CFS kommer att inkluderas. Så det blev väldigt olyckligt nu när region Stockholm inte ens har styrfart att planera för övertagandet av vården för ME-patienter parallellt med att Bragee kliniker ”stänger sina dörrar”.

Ca 40.000 personer i Sverige beräknades ha diagnosen ME/CFS innan Covid19-pandemin
Nu är det sannolikt tiotusentals fler då nästan hälften av alla med postcovid uppfyller kriterierna för ME/CFS. En majoritet av nytillkomna medlemmar i Facebookgruppen Databas ME/CFS (totalt 4660 medlemmar) har de senaste åren insjuknat efter Covid19.

Det är generellt låg kunskap om ME/CFS inom primärvården
Kunskapen hos de som är sjuka överträffar som regel den kunskap läkare på vårdcentraler har om ME/CFS. De läkarna har saknar oftast klinisk erfarenhet för att omhänderta ME-patienterna på bästa sätt. Tiden att engagera sig räcker heller inte till då flera ”vanliga” patienter redan sitter i väntrummet och konkurrerar om den korta tid som varje läkare har till sitt förfogande. Det sunda förnuftet säger förstås att denna patientgrupp utgör en avvikelse och därav måste hanteras separat på specialistkliniker med multidisciplinär kompetens – i hela landet. Se gärna filmen Intervjuer för bättre vård (ca 13 min) som är framtagen av patientföreningen FSI.
https://www.youtube.com/watch?v=lCiAe53A7Ls

Vad anser patienterna själva om att hänvisas till primärvården?
Efter beskedet att Bragee kliniker nu tvingas säga upp avtalet (avseende vård av ME/CFS) med region Stockholm gjorde jag en undersökning i Databas ME/CFS. De flesta har diagnos ME/CFS. I nuläget är det 100% (avrundat då några enstaka får privat vård) av 307 st som svarade ja på följande fråga, och 95 st har skrivit kommentarer:

Angående kommentarer som lämnats
I kommentarerna uttrycker flera personer sin oro och rädsla för bristen på vård och kunskap inom primärvården för patienter med ME/CFS. De är bekymrade över att specialistmottagningen Bragée ME-Center ska stängas och att de kommer att hänvisas till vårdcentraler där kunskapen om sjukdomen är låg eller obefintlig. Många uttrycker oro över att de inte kommer att få tillgång till mediciner och behandlingar som de har haft nytta av, som B12, Q10 och LDN (lågdos naltrexon). Vissa påpekar också att de behöver ta ansvar för att hålla sig uppdaterade om forskning och behandlingar och att de måste övertala okunniga läkare om vikten av rätt vård och behandling. Det finns även frustration över att sjukgymnastik och fysisk rehabilitering inte är lämpliga behandlingar för ME/CFS och att detta felaktigt fortsätter att rekommenderas, trots att alla lider av ansträngningsutlöst försämring (blir liggandes i dagar eller ännu längre efter en mental eller fysisk ansträngning). Det framkommer även att vissa personer har fått felaktiga diagnoser på grund av bristande kunskap hos läkare inom primärvården. Sammanfattningsvis uttrycker kommentarerna en allmän oro över bristen på lämplig vård, kunskap och behandling för personer med ME/CFS inom primärvården.

Exempel på kommentarer
”JA. Jag är rädd att regionen, politiker m.fl. återigen inte förstår allvaret att prioritera vår patientgrupp utan väljer istället att rikta siktet mot besparingar som vanligt. Jag är orolig att stå utan mitt B12 och Q10…”

”Den enda räddningsplankan för oss med ME – Bragee ME-center – försvinner. Det enda stället där jag upplever att de verkligen förstår hur det är att leva med sjukdomen. Förutom alla som nu förlorar möjligheten att få diagnos och den hjälp de erbjuder genom olika professioner så är jag rädd att vi som patientgrupp får ännu svårare att få respekt i vården. Man kan inte längre motivera att ME är en ”riktig diagnos” genom att det finns en specialistklinik i Stockholm. Att hänvisa till det man rekommenderar på Bragée har i alla fall hjälpt lite i kommunikationen med VC. Nu blir man lämnad helt ensam.”

”Därför att man inte får hjälp av vårdcentralen. Jag tycker att politikerna borde ta ett rejält ansvar. Jag undrar om dem verkligen förstår vår livssituation.”

”Svarade JA. När Brageekliniken stänger blir jag hänvisad till min VC där de inte kan ME/CFS. Jag är rädd att bli av med LDN, Q10 o B12 som jag blir bättre av.”

”Absolut! Min VC hänvisar, och får löpande svar och råd av Bragées specialitetkompetens. Utan Bragées rekommendationer och svar, hur ska primärvården agera då? Och vad händer med all forskning man deltagit i, som gav lite ljus?”
”Min VC-läkare kallar sig själv för ”Alvedonläkare”, en som löser enklare saker och hävdar att de inte kan kunna allt då patientgruppen är så bred. Så det känns hopplöst, vem tar hand om oss?”

”Om Bragée lägger ner långt innan något regionalt alternativ kommit till stånd kommer ju alla ME-sjuka att enbart hänvisas till sin vårdcentral, där de inte kan ett dyft om ME. I läkares vidareutveckling ingår ju fortfarande inte ME. Men blir lämnad åt sitt öde att murkna i soffan.”

”Med hänsyn till att vi i Sverige snart kommer stå utan någon specialistmottagning för ME/CFS – denna svåra och komplexa sjukdom – utan att ME-sjuka är hänvisade till primärvården där kunskapen om sjukdomen är låg eller obefintlig är läget mycket oroande.”

”Jag svarade ja. Den enda ME kliniken i Sverige tvingas stänga ner och det finns inga alternativ klara. Enda stället jag har träffat doktorer och vårdpersonal som är specialister på ME och kan mer än jag själv om min sjukdom. Enda stället jag känner att jag har fått hjälp/verktyg/kunskap/vård som ger mig en chans att kunna må bättre ock kanske till och med bli frisk en dag.”

”Ja! Finns ju ingen annan som skriver ut LDN än Bragée. Tillhör Jönköping.”

”Orolig då min husläkare inte har någon kunskap om ME, han verkar tro att det är en ”hittepådiagnos” 😞 Hur och när ska alla läkare inom primärvården utbildas om ME undrar jag ?!”

”Det är redan så, ett ”lotteri” över vilken läkare du möter på VC och om denne har någon kunskap, intresse eller tro på diagnosen och dina symtom. Denne kan i sin tur inte erbjuda specialist eller annan kompetens som behövs. Du som patient har, och behöver ha större kunskap än vården. Stor, mycket stor okunnighet i vården och rentav skepsis och förnekande av diagnosen existens. För att inte tala om sjukskrivning och Försäkringskassan…”

”Svar ja: ME är en komplicerad sjukdom som kräver omfattande kunskaper, vilket saknas inom min region. Dock är jag patient vid Ameliekliniken, där är jag säker att jag får bästa tänkbara vård, men till en (för mig) för hög kostnad. Om jag hade fått rätt vård från början hade jag inte behövt bli så dålig.”

”Jag svarar ja. Min oro gällande mig själv gäller främst oron för vårdskada som blir vid fel behandling som beror på bristfällig kunskap. Men också den faran det är för mig att inte få mediciner jag behöver för att överleva (som också beror på brist på kunskap).

”I mitt fall har vården skapat ett hälsoproblem som jag inte överlever utan en viss medicin, lösningen är en medicin som vården inte vill ge mig. De skapar alltså ett farligt problem (pga bristande kunskap) som jag inte överlever och vill sen inte åtgärda det trots att medicinen finns som löser problemet, allt pga bristfällig kunskap men också att man inte lyssnar på mig (på kvinnor).

(Jag har dock fått medicinen privat från nätdoktorer, utan det hade jag fått välja mellan att dö eller att flytta till ett annat län där man vill skriva ut medicinen).

Min största rädsla är om min hjälp från nätdoktor försvinner. Då känns det kört för mig.

Så absolut är jag rädd att inte få adekvat vård, för det är det jag kämpar med att försöka få hela tiden men är mkt svårt att få. Och ännu mer rädd är jag över tanken på att kanske bli sjukare (som ökar mitt behov av hjälp från vården).

Vi behöver specialistkunskap hos läkare, annars är risken för vårdskada väldigt stor.”

”Och det här med att skicka ME-sjuka till fysioterapeuten för rehab mot ME (ofta genom gradvis utökad träning) måste upphöra! Så gjorde man med mig och jag blev sjukare av det. Det blev en vårdskada det också. Rehabilitering bör inte användas vid ME, men däremot habilitering om det funkar för patienten utan försämring.”

”Jag svarade ja. Jag blev sjuk 2011 och fick ME-diagnos 2013, och bekräftad igen 2017. 2018 blev jag inkallad av en främmande läkare jag aldrig mött, som berättade att han hade gått igenom min journal och kommit fram till att jag inte har ME, utan att det skulle vara autism, adhd och diverse psykisk ohälsa som gjorde att jag periodvis var så sjuk att jag inte kunde lämna min säng. Trots mina protester togs diagnosen ME bort. Av en läkare som aldrig hade utrett mig eller träffat mig tidigare. Efter det blev all hjälp indragen. Strax därpå så blev jag kraftigt försämrad. Idag har jag varit sängbunden i 4 år, utan diagnos och symtomlindring. Allt för att en läkare som inte tror på ME har ljugit om mitt tillstånd i mina journaler. Vanvården som uppstod efter att min diagnos rivdes, har lett till att jag idag har förmodad PTSD. Det känns ibland som om jag lever i en konstant terror. Svårt sjuk, och vården hjälper mig inte ens med symtomlindrande för att jag saknar diagnoser som rättfärdigar en förskrivning.”

”Som ME-sjuk finns det väl ingen vård alls att få och att besöka vårdcentral eller sjukhus tar all energi när personal inte känner till/inte tar någon hänsyn till sjukdomen.”

”Ja, mycket oro. Nära ge upp. Svår ME, bor i Skåne, men fått tillhöra Bragée (mest videomöte). Vem ska nu hålla koll på forskning och var ska jag få prova ny behandling? Vet INGEN specialist i Skåne!”

”Om man måste bråka med VC om att få sin astmamedicin utskriven, känns hoppet obefintligt att man ska få LDN (lågdos naltrexon) mm utskrivet.”

”Ja. Jag är orolig. Min nuvarande läkare vill inte skriva ut mediciner och är inte ett dugg intresserad av att lära sig något alls om ME. Hans lösning på allt är att jag skall på sjukgymnastik.”

”Ja, eftersom primärvården ofta saknar kunskap och sällan vill skriva ut tex ldn, så blir vi ju utan vård. Jag tror och hoppas dock på att det kommer bli bra så småningom med en regionsdriven mottagning. Men dit är det långt. Och vård behövs nu. Jag önskar Bragée fått möjlighet att bedriva sin verksamhet parallellt med en eventuell ny klinik. Och att regionen kunde inse vilken skattkista av kunskap som finns hos många av läkarna där!

Nu står vi inför en situation där läkare inom primärvården ska tvingas lära sig något de ofta saknar intresse för. Dessutom ska de lära sig på 6 månader 🤔”

”Ja, jag mår mycket bättre tack vare all behandling jag fått på Bragée. Vet inte vem som ska skriva ut Q10, LDN och adrenalin till mig nästa år. Har en vänlig husläkare men hon vet inte mycket om ME.”

”JA! Jag har redan testat min VC nu under våren och min husläkare kan inget om ME/CFS (tror inte ens hen hade hört talas om det) och därmed kommer jag inte att kunna få vård eller behandling för min ME eftersom läkare inte skriver ut mediciner som de inte vet något om för sjukdomar de inte heller vet något om. Så jag vet redan nu helt säkert att jag inte kommer att få adekvat vård när Bragée är nedlagt.”

”Jag bor i Skåne som saknar specialistvård. Läser om andra som får olika mediciner och vitaminer som de mår bättre av men i mitt landsting finns det ingen som kan ordinera.”

”Jag svarar åt dottern. Ja, hon är rädd för att inte få vård. Allt hänger på att jag roddar ihop det hela, bråkar och fixar. Utan mig så får hon ingen vård så hon är (med all rätt) rädd.”

”Får inte det jag behöver från min VC.”

”Ja, finns inte många VC som ger vård till ME patienter kunskapen inom vården är extremt bristfällig.”

”Ny läkare varje gång på min vårdcentral och blir det en diskussion om B12 kanske jag inte kan övertala dem. Jag har även svårt att få igenom Liothyronin T3 som jag haft i 23 år, för de saknar kunskap.”

”Jag känner stor rädsla att bli hänvisad till primärvården och min läkare där. Den bristande kompetensen och bemötandet rörande ME/CFS samt postcovid är direkt undermålig. Jag känner även en stor tröstlöshet att ensam behöva motivera för recept och utförande av B12-injektioner som så tydligt vänt mitt liv till det bättre. Jag orkar helt enkelt inte strida mer för ett värdigt liv så tanken på att behöva argumentera med människor som så tydligt saknar driv och intresse för patienter som mig gör mig trött, uppgiven och ledsen.”

”Ja! Jag har varit sjuk i 19 år utan någon som helst vård för min ME, där all energi har gått åt till att bemöta läkarnas okunskap, eller totala förnekande att ME överhuvudtaget finns och förutfattade meningar. Vilket också har lett till usla underlag till FK, så jag blev utförsäkrad för 6 år sedan.

Jag bestämde mig till slut för att flytta från Västerbotten till Sthlm, och ska precis få påbörja behandlingar på Bragées, men dom insatserna kommer ju inte hinna genomföras och utvärderas innan dom stänger ner i december. Så nu känns det mesta hopplöst igen, blir jag slussad tillbaka till VC så kommer jag inte att få någon hjälp överhuvudtaget, min läkare där menar på att om jag bara börjar träna och tappar lite i vikt så kommer jag kunna börja jobba inom 6 månader 😑 Så om någon vet om en lyhörd och kunskapstörstande läkare kan gärna få höra av sig till mig 🙏”

”För att vi ME-sjuka inte får adekvat vård i Sverige och kunskapsnivån är oerhört låg.”
”Jag är inte bara orolig. Jag vet ju att jag inte kommer få adekvat vård. Det tog 5,5 år att kämpa sig genom primärvården innan jag slutligen (tack vare företagshälsovården) fick en remiss till Bragée. Sedan jag fått LDN från Bragée har jag helt kunnat sluta med värktabletter. Innan hade jag en fin coctail av maxdos alvedon, ipren samt tramadol, spasmofen och saroten mot smärtan. Men hade ändå ont. Nu ska jag få testa adrenalin för att få ordning på sömnen. Men är orolig att den ska fungera bra för att sedan ryckas bort när Bragée stänger. Från vårdcentralen går hela min tid med läkaren åt till att formulera sjukintyg.”

”Finns tyvärr inte en chans att VC kommer att skriva ut B12-injektioner och LDN. Då kommer jag inte kunna jobba mm.”

”Ja, jag är orolig och känt mig utelämnad länge inom vården. Jag försöker hitta nån annan sjukdom som inte har en mottagning/klinik och läkare att gå till men kan faktiskt inte direkt komma på nån (finns säkert nån mer) men vid de flesta sjukdomar tillhör du ex infektion, Mag/tarm, endokrin, Hematolog, neurolog osv….vi tillhör ingen och på VC är kunskapsnivån väldigt låg gällande ME och intresset med för den delen (de jag har träffat på iallafall) de får sin lön ändå.”

”Svarade nej. Jag är inskriven på Ameliekliniken, sedan 2 år tillbaka. Min läkarkontakt på hemmaplan lyssnar och är insatt i ME, då hon är läkare specialist neuro. vårdcentralen och ett rehab som också tar emot inneliggande patienter jobbar tillsammans. Jag var där i 2 veckor.”

”Orolig över att:

– inte få min medicin som symptomlindrar mkt (Bragée skriver ut nu… kommer Vc göra det sen?)

– inte få tillgång till nya mediciner och kunskap som specialisterna i Sverige och övriga världen kommer fram till då kunskapen inte är samlad någonstans, hur ska den då nå mig?

– aldrig få tiden, bli lyssnad på, trodd på, hittills genom många läkare på VC har ingen kunskap eller hjälp funnits.

– hur ska det gå med ekonomin, ska FK tro på de läkarintyg som VC utan relevant kunskap skriver…”

”Jag svarade ja. Om Bragée ME-center stänger som planerat kommer jag vara hänvisad tillbaka till min vårdcentral. Ingen läkare jag haft på vårdcentralen har inte kunnat något om ME, och de har heller inte varit särskilt intresserade av att lära sig. Och de har inte velat skriva ut de mediciner och tillskott jag fått via Bragée (LFN, Q10, B12-injektioner) som hjälper mig att må lite bättre. Så dessa tror jag att jag kommer bli av med om Bragée stänger. Då kommer jag troligen inte kunna jobba någonting (jobbar nu 25 %) och vara ännu mindre aktiv med annat än vad jag kan vara nu (ca 1-2 timmar om dagen). En katastrof vore det för mig och andra om Bragée lägger ner innan något alternativ finns för alla oss med ME.”

”Jag svarade ja. Den enda ME-kliniken i Sverige tvingas stänga ner och det finns inga alternativ klara. Enda stället jag har träffat doktorer och vårdpersonal som är specialister på ME och kan mer än jag själv om min sjukdom. Enda stället jag känner att jag har fått hjälp/verktyg/kunskap/vård som ger mig en chans att kunna må bättre ock kanske till och med bli frisk en dag.”