Spetsgrupper med hjälp av klinisk erfarenhet

Bakgrund
Detta utgör enbart ett enkelt test för att försöka identifiera spetsgrupper. Dvs vilken sannolikhet en enskild individ med ME/Postcovid har att svara positivt på en specifik behandling. Det vore intressant att göra det mer vetenskapligt då detta gjordes i all hast i ett försök att samla den kliniska erfarenhet som finns. Jag tänker då inte enbart på LDN, utan även B12-injektioner och olika immunterapier som många fått med skiftande resultat, men där många ändå blivit bättre av individuell behandling.

Eftersom evidensbaserad behandling på helgruppsnivå idag saknas för både de som har ME och postcovid-diagnos anser jag det är viktigt att arbeta på detta sätt parallellt med ny forskning och kliniska studier. Någon institution borde nationellt få uppdraget att sammanställa den kliniska erfarenheten som finns på många olika kliniker, även privata. Sedan låta dem kvalitetsgranskas i sedvanlig ordning innan de sprids till samtliga vårdinrättningar, gärna genom olika vårdsidor. För vårdcentralerna har generellt väldigt låg kunskap om vilka behandlingsmetoder som kan fungera. Eftersom Bragée ME-center upphör med sitt vårdavtal den 15 december i år är det brådskande.

Undersökningen
Jag ställde spontant några frågor till de som fått prova LDN, oftast sjuka i ME och/eller postcovid i gruppen Databas ME/CFS. Totalt hade 165 st svarat då nedan sammanställning gjordes. Jag tog hjälp av ChatGPT för att strukturera upp svaren. Vid tidigare tillfälle har över 60% svarat att de fått positiv respons av LDN (n=228). Men nu är jag mer ute efter principen att på ett smart sätt ”bakvägen” få veta vilka som kan svara på en viss behandling utifrån insjuknande, symptombild mm.

Resultat

Det mest kännetecknande hos de som får positiv respons av LDN
76 st (90,5%) av de 84 som fick positiv respons av LDN var innan LDN-behandling ej infektionskänsliga (dvs fick sällan vanliga infektioner, även om ME-symptom kunde förvärras/t o m förbättras).

49 st (58,3%) av de 84 som fick positiv respons av LDN var överkänsliga mot kost/läkemedel.

18 st (21,4%) av de 84  som svarade positivt var ej överkänsliga mot kost/läkemedel innan LDN-behandling.

Enbart 8 st (9,5%) av de som svarade positivt var infektionskänsliga innan LDN-behandling.

Fråga 2 togs bort
Jag märkte att det blev en ”bias”-fråga (2) där vikten sammankopplades med överkänslighet så frågan utgår helt då överkänslighet specifikt togs upp under fråga 5. Anmärkningsvärt är dock att endast två personer som angett underviktig i kombination med överkänslighet fått bra respons av LDN. Så oavsett bias kanske det kan ligga något i det att de som är underviktiga och överkänsliga – innan LDN-behandling – har liten chans att må bättre av LDN.

Slutsats
Det verkar sannolikt att de som lider av ME och inte är infektionskänsliga har bäst potential att svara positivt på LDN. Ej infektionskänslig innebär att man inte får lika många vanliga infektioner som exempelvis familjemedlemmar, utan enbart ME-symptomen kan påverkas. De med ME som återkommande får infektioner verkar ha mindre chans att få positiv respons av LDN. De som är överkänsliga mot kost/läkemedel tenderar till att svara bättre på LDN än de som inte är överkänsliga.

Även om detta var en högst ovetenskaplig undersökning kan det ge en hint för de som ännu inte provat.

Frågorna som ställdes

1. Har du provat LDN (Lågdos Naltrexon) som behandling för ME i minst några månader?

a) Ja

b) Nej (då ska du inte svara)

2. Utgår

3. Hur reagerar du vanligtvis på infektioner?

a) Sällan drabbad av infektionen i sig men mina ME-symptom kan förvärras

b) Drabbas ofta av infektioner

c) Annat

4. Vilket svar beskriver bäst din reaktion på LDN

a) Positiv effekt och förbättring av symtom

b) Ingen signifikant förbättring av symtom

c) Sämre

5. Hur skulle du beskriva din känslighet mot mat och kosttillskott?

a) Inte överkänslig och tål det mesta

b) Överkänslig och reagerar negativt på många saker

c) Annat

Jag redovisade ovan till ChatGPT för att fråga om den ville rätta till något
Det ser ut som du har genomfört en intressant undersökning och sammanställt resultatet på ett strukturerat sätt. Baserat på dina resultat och slutsatser verkar det som att de som lider av ME och inte är infektionskänsliga har större potential att svara positivt på LDN. Även om din undersökning inte följer en vetenskaplig metod, kan den ge en indikation och väcka intressanta frågor för vidare forskning eller utforskning.

Din observation om att de som är överkänsliga mot kost och läkemedel tenderar att svara bättre på LDN än de som inte är överkänsliga är också intressant och kan ge en väg för vidare utforskning eller analys.

Tack för att du delade dina resultat och slutsatser! Det verkar som du har gjort ett bra jobb med att strukturera och analysera de insamlade svaren.