Kort om ME och vad som i stort behöver göras

Vad är ME?
ME, eller Myalgisk Encefalomyelit, klassificeras som en neurologisk sjukdom och utmärks av en långvarig kraftlöshet (fatigue) och influensakänsla som inte förbättras av vila. Symptomen förvärras efter aktivitet, dvs ansträngningsutlöst försämring (PEM – Post-exertional malaise), som anses vara kardinalsymptomet vid ME enligt de kriterier som sedan länge gäller i Sverige.

Svårighetsgraden av sjukdomen varierar. Medelsvår ME innebär ofta att livet är starkt begränsat då kraftlösheten kan bli överväldigande, framförallt efter ansträngning. Många är i stort hembundna och kan behöva vila i flera dagar efter exempelvis ett läkarbesök. Svår ME innebär i praktiken att man är sängbunden och behöver all hjälp med omvårdnad. Sedan finns det de som har mild ME som kan leva ett delvis normalt liv som dock måste anpassas individuellt.

Vad orsakar ME?
Orsakerna till ME är ännu inte fullständigt utredda. Misstänkta faktorer omfattar infektioner, genetiska sårbarheter/arvsanlag, dysfunktion i immunsystemet och energimetabolismen samt hormonella obalanser, vilket givetvis orsakar neurologiska problem.

Hur får man diagnos?
Diagnosen ME baseras på ett antal symptomkrav men först ska andra möjliga orsaker uteslutas, bland annat psykiska sjukdomstillstånd, vilket är viktigt att påpeka. Det går inte att tänka sig frisk från ME!

De vanligaste symptomen omfattar fatigue/influensakänsla som inte lindras av vila, ansträngningsutlöst försämring, muskel- och ledvärk, svårigheter att koncentrera sig och minnesproblem, sömnstörningar, huvudvärk samt känslighet för ljus och ljud.

Att leva med ME
Forskning har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar med lägst livskvalitet. Många personer med ME upplever social isolering, minskad arbetsförmåga och minskad självständighet. Att ha ett stödjande nätverk och få professionell hjälp är viktigt för att hantera sjukdomens påverkan på livet.

Behandling
Det finns för närvarande ingen evidensbaserad behandling för ME på helgruppsnivå, men det finns strategier för att hantera och lindra symptomen. Det handlar främst om att anpassa aktivitetsnivåer, hantera sömnen, göra kostförändringar och använda medicinering för att lindra symptomen. Men, det är viktigt att ha koll på nästa avsnitt, klinisk erfarenhet!

Klinisk erfarenhet
Trots avsaknad av evidensbaserad behandling på helgruppsnivå har klinisk erfarenhet och frågeenkäter visat att olika undergrupper kan må bättre av olika behandlingar, till exempel B12-injektioner med folsyra, Lågdos Naltrexon, Antiviral behandling, Betablockerare, Immunglobulin och Coenzym Q10. Genom att analysera individens sjukdomshistoria, karakteristiska symptom och eventuell samsjuklighet, skulle det gå att skapa mer individanpassade behandlingsstrategier. Artificiell intelligens har använts för många andra sjukdomar i flera år för att sammankoppla behandlingsrespons utifrån ovan angivna. Men än så länge lyser det med sin frånvaro avseende ME.

Bilden visar enbart ett fragment av de undersökningar som gjorts bland ME-patienter, och ska enbart ses som exempel på att det faktiskt finns behandlingar som fungerar på flertalet symptom samtidigt, men på olika undergrupper av ME.

Kunskapsläget
Kunskapen om ME har under lång tid varit väldigt låg. Det avsätts väldigt lite forskningsmedel i jämförelse med andra sjukdomar med låg livskvalitet. Kunskapen har dock ökat de senaste åren, bland annat med anledning av den snarlika diagnosen postcovid som tillkom för ett par år sedan. Flera studier har visat att närmare hälften av patienter med postcovid uppfyller villkoren för ME, och många med postcovid får nu även diagnos ME. Det har sannolikt ökat förståelsen för sjukdomen ME:s biologiska grund.

Vad behöver göras?
1. Ytterligare biomedicinsk forskning
2. Kliniska studier
3. Specialistkliniker med nationell täckning och multidisciplinär kompetens
4. Ett nationellt kunskapscentrum kopplat till universitet
Det är mycket viktigt att dela kunskapen med alla vårdinrättningar för att säkerställa att alla läkare som möter denna patientgrupp har tillgång till den senaste kunskapen om vad som kan vara effektivt för varje individ (klinisk erfarenhet).
5. Vårdcentraler måste fortsätta att ordinera de fungerande läkemedel som redan har förskrivits av specialistkliniker
I nuläget råder på vissa håll stora problem, när Bragée ME-Center som i praktiken har varit den enda specialistklinik nationellt, nu avlutar sitt regionala uppdrag i Stockholm den 15 december i år. Region Stockholm har uppenbara problem att ta hand om alla de tusentals patienter som nu blir utan specialistvård fram till att regionen ordnar ett fullgott alternativ. Fram till dess måste i huvudsak vårdcentralerna hantera de allra flesta ME-sjuka, och då är det viktigt att de har tillräcklig kunskap, och förstår vikten av att många patienter faktiskt mår bättre av olika behandlingar – trots avsaknad av evidens på helgruppsnivå (!). De läkare som inte ”vågar” skriva ut exempelvis LDN eller Mekabolamin, som visat sig fungera på en individ tidigare, gör helt enkelt fel. De läkare som väljer att inte fortsätta att förskriva fungerande behandlingar kommer att uppmanas att anmälas. Eventuellt kommer en gruppanmälan göras. Anvisningar till enskilt drabbade kommer då i huvudsak instrueras hur, av FSI och genom Facebook-forumet Databas ME/CFS, ett av Sveriges största ME-forum med närmare 5000 medlemmar. Det är faktiskt inte OK att stirra blint i FASS när man har en ME-patient framför sig, för det finns enormt mycket klinisk erfarenhet, som tyvärr den enskilde läkaren på en vårdcentral normalt inte har kännedom om.
5. Inspektionen för socialförsäkringen bör utreda om arbetsförmågeutredningar (AFU) för ME-patienter ska avskaffas
Många ME-sjuka vittnar om en kraftig försämring över tid efter AFU. Läkare bör helt få bestämma sjukskrivningsnivån för personer med ME-diagnos, baserat på vetenskapligt belagd försämring vid ansträngning, som är ett av symptomkraven för ME-diagnos.
6. Generellt ökad kunskap om ME hos alla professioner som möter patientgruppen
Alla som kommer i kontakt med ME-sjuka behöver generellt en bättre kunskap om denna svåra och komplicerade sjukdom.

Vad bör du som läst detta göra nu?
Oavsett om du är anhörig, journalist, sjukvårdspersonal, forskare, avtalshandläggare, politiker eller anställd på Socialstyrelsen eller Försäkringskassan, så kan du säkert göra något som bidrar till att ME-sjuka kan få ett bättre bemötande, bättre vård och därmed ett bättre liv. Ta bort de hinder som finns och bredda vägen!

”ME-sjuka behöver faktiskt tas om hand på ett bättre sätt än vad som görs idag”
Mats Lindström
Anhörig och Ordförande för FSI