Jag har sällan känt mig så liten och ledsen. Nedan inlägg är godkänt av Jonas.
Jonas Axelsson är en av de ytterst få svenska läkare som har varit villig att ägna år av sitt liv åt att lyssna på och försöka förstå den stora och idag osynliga grupp människor som har förblivit sjuka efter en infektion. Du kan kalla diagnosen vad du vill, men idag spelar det ingen roll – eftersom det inte finns en RÄTT VÄG accepterad av alla kan dessa individer inte hanteras av en industrialiserad sjukvård utan lämnas ensamma hemma med sitt lidande!
Jonas är fantastiskt kunnig, och jag har aldrig under dessa 10 år som jag har varit aktiv i fältet fått så många mail och messenger från hans patienter som är överlyckliga – ”Äntligen mår jag på riktigt bättre!” Många har kunnat återgå i arbete. Det är faktiskt banbrytande! Helt otroligt, då det dessförinnan var väldigt få som blev riktigt bättre.
Jag vet inte hur jag nu ska agera för att försvara honom
Som ni säkert vet pågår parallella drev mot specifikt Jonas och Ameliekliniken. Jag förstår att några är missnöjda med hans behandling. Jag förstår att några få även har gjort en anmälan till IVO.
MEN LÅT DÅ IVO SKÖTA SITT JOBB UTAN INBLANDNING!
Det är så himla sorgligt att Jonas trots så långklinisk erfarenhet och så omvittnat goda behandlingsresultat inte kan bli mer lyssnad på, då han besitter en enorm kunskap och klinisk erfarenhet av de som förblivit sjuka efter sjukdom.
Om Jonas skulle bli delansvarig för ett Nationellt Centrum för postinfektiösa tillstånd, så är jag övertygad om att det skulle bli skillnad i sjukskrivingsstatistiken på sikt!
Nu till det allvarliga
Uppdrag Granskning planerar ett kritiskt inslag mot Ameliekliniken och Jonas, inspirerat av det icke-vetenskapliga inslaget om hans teorier i Vetenskapens värld 2020. Det där experter med fina titlar kategoriskt avfärdade alla former av virus som orsak till lång-Covid. Samma personer som nu behandlar den sjukdomen med antivirala läkemedel och berättar om det i TV!
När Uppdrag Granskning sätter klorna i något så kan det vara bra, men även farligt, om de inte är objektiva. Risken upplever jag nu som stor att de inte kommer att vara objektiva. Risken att de, för att få berätta en spännande historia, arbetar med etiketter och inte skeenden! Bara visar en sida, klipper så att de intervjuade inte får rätt frågor, tala till punkt, mm.
Man är ensam och utsatt, och TV kommer inte att påpeka att en stor del av den privata vården i Sverige är plastikkirurgisk, och där har ingen synpunkter på att betalande både behandlas med läkemedel och lägger sig under kniven! Man är väldigt liten när Sveriges Television riktar kritik för hela svenska folket mot en enda person – som ännu inte är anklagad av någon myndighet för att ha begått något fel. Det kan förstöra en människas liv helt och hållet!
I detta fall handlar det inte enbart om en person
Det handlar om de 100 000 tals som förblivit sjuka efter en infektion.
Om Uppdrag Granskning inte är objektiva kan det innebära att läkare även i framtiden inte kommer att våga arbeta med den här patientgruppen, att inte allmänläkare kommer att våga förskriva lämpliga läkemedel, eller att politiker tror att sjukdomen (och de sjuka) inte finns!
Det som pågår nu är mycket allvarligt. Jag förstår att olika människor har olika drivkrafter.
JAG BEHÖVER HJÄLP!
Jag försöker verkligen fundera på vad man nu kan göra för att det inte ska bli sämre för patientgruppen. Jag känner mig väldigt liten nu. Jag är ledsen, och jag tycker så himla synd om Jonas. Hans barn riskerar att för andra gången få se honom förnedras i TV eftersom han FRAMGÅNGSRIKT har vågat ta fasta på de studier som ändå finns och erbjuda behandling.
Ingen blev tvingad till detta, och ingen har såvitt jag eller Jonas känner till kommit till skada.
Tänk att livet kan vara så svårt, oftast beror det på avsaknad av gemensam lägesbild.
Jag gillar normalt Uppdrag Granskning, och innan de gör inslaget hoppas jag att de har vett att samla in information så att de kan vara mer objektiva. Problemet är att då går Jonas ifrån skurk till hjälte, och det passar inte in i berättelsen, där de sjuka och deras anhöriga bara är statister utan egen röst eller vilja!
Deras övergripande mål verkar vara att belysa att en svensk läkare inte använder sig av vad andra svenska läkare säger är evidensbaserad behandling – men som används sedan decennier av t.ex. Michael Lerner, John Chia och José Montoya och som tycks fungera bra.
Även om journalisterna på Dagens ETC och nu även Uppdrag Granskning har valt sin inriktning, finns det fortfarande sätt att arbeta för att presentera en balanserad bild och försvara det arbete som Jonas Axelsson och Ameliekliniken gör.
Ni som KONKRET kan bidra till hjälp i denna mycket komplicerade situation kan maila mig privat
Ni som inte har konkreta förslag till lösningar ska inte maila. Jag har inte den tiden. Nu måste vi som orkar ta fram en bra konkret handlingsplan för att fler som förblivit sjuka efter sjukdom på riktigt får adekvat hjälp!
Jag förväntar mig att ni alla nu tänker till lite extra. Det behövs!
Med varma och förhoppningsfulla hälsningar
Mats Lindström
Ordförande FSI
Privat mail: databas@outlook.com
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag har tyvärr inte haft äran att träffa Jonas Axelsson men hade varit överlycklig om jag fått vård på hans klinik. Bara en sån sak att få alla prover tagna som kan visa på obalanser i kroppens system och att få testa medicin som redan finns på marknaden även om den är framtagen för någon annan sjukdom! Att träffa en läkare som lyssnar, tänker till, tar de prover som behövs och verkligen VILL hjälpa människor till bättre hälsa är något fantastiskt få är förunnade! Margit Kääntä.
GillaGillad av 3 personer
Först vill jag beklaga att Uppdrag granskning valt denna granskning när det finns så många viktiga saker som verkligen borde granskas.Men all uppmärksamhet kan vara bra uppmärksamhet även i det dåliga och med alla dessa människor som fått adekvat hjälp så faller nog uppdraget ganska platt.Vi ska alla vara tacksamma för läkare och forskare som kämpar på i motvind för en vacker dag är det du själv som drabbas och hade önskat att någon kunde ge ett svar ,ge en förbättring och ge hopp om framtiden.Jag tror på Jonas och alla andras arbete även om jag ej själv är patient men såhär har väl allt utanför ramen behandlats tidigare tills man förstått att man var en bra bit på väg.Hoppas alla sluter upp och står eniga i att människor som Jonas behövs i vårt samhälle och vad en liten klick tycker förändrar inte helheten i hjälpen för ME sjuka.
GillaGillad av 4 personer
Mitt liv idag skulle vara misserabelt utan Jonas. Hans medicinska kunskap, noggranhet med provtagningar och genuina bemötande har skapat trygghet som jag känner mig livrädd för att förlora. Jag håller ju långsamt på att förbättras efter 10 års ”koma”tillstånd och jag har noll biverkningar. Skall den positiva processen tas ifrån mig?!
Mats och Jonas, jag hoppas innerligt att det dyker upp hjälp, positiv hjälp, professionell hjälp så vi alla kan fortsätta med den framgången som Jonas koncept är!
GillaGillad av 3 personer
Tack!
GillaGilla
Som svårt sjuk i postviral sjukdom hoppas jag att en dag få möjlighet att träffa denne fantastiske läkare. Och så hoppas jag naturligtvis att fler läkare ska ta lärdom av hans vilja och idoga arbete att finns lösningar på svåra sjukdomstillstånd. Att så många har förbättrats efter vård på hans klinik är ett tydligt tecken på framgång. /Helena Widegren
GillaGillad av 3 personer
Tänk om dom kunde granska vårdcentralerna i stället. Jonas Axelsson är den bästa läkare han är inlyssnande och mycket kunnig. Jag tror inte jag orkar fortsätta mitt liv om Ameliekliniken försvinner. Han ger mig hopp om förbättring.
GillaGillad av 3 personer
Tack Marie! Jonas har hjälpt otroligt många, och jag har faktiskt inte varit med om en läkare som lyckats så väl avseende dessa svåra sjukdomstillstånd.
GillaGillad av 1 person
Jag är patient på Ameliekliniken och har aldrig träffat en så kunnig, engagerad, klok och empatisk läkare!! Jonas är fantastisk och det han gör för vår patientgrupp är banbrytande, så många har blivit bättre och fler har chansen att bli det om de bara får fortsätta, förhoppningsvis med fler läkare och utökade resurser. Det finns absolut ingen kunskap eller intresse för att hjälpa oss inom primärvården så klinikens fortsatta existens är livsavgörande för en allt större patientgrupp som drabbats av postviral sjukdom. Det vore ett fatalt misstag att göra en granskning som på något sätt bidrar till att kliniken inte får fortsätta, den är livsviktig!
GillaGillad av 4 personer
Jag kan enbart vara kör till detta. Du har så rätt!
GillaGillad av 1 person
Denna ödmjuka, fantastiska läkare som besitter enorma kunskaper borde svensk sjukvård flära sig av. Att han med sin enorma kunskap och vilja att hjälpa gör det som han är så skicklig på har räddat iaf mitt liv. Tack vare Jonas Axelsson har mina barn åter en mor som klarar av att finnas i deras liv. Evigt tacksam💕🙏
GillaGillad av 4 personer
Tack för att du delar Sandra, och jag förstår hur tacksam du är då vi pratades vid idag. Jonas är exklusiv.
GillaGillad av 1 person
”Exklusiv” var ett bra uttryck för vår fantastiska läkare!
GillaGillad av 1 person
Jonas Axelsson är en av de mycket få läkarna i Sverige som besitter kunskap och nyfikenhet att hjälpa oss patienter vars liv helt omkullkastats, detta till stor del pga utebliven kunskap inom den vanliga vården. Att av media ge sig efter och knäcka Amelia-kliniken är att förstöra så många liv. Det är djupt anmärkningsvärt att detta pågår och visar tydligt på den bristande research media gör, men där deras genomslag i ett handslag ”säljer in” en osanning som sann. Jag vädjar till samtliga inblandade från medialt håll att fördjupa sig mkt noga innan man publicerar var som kommer att resultera i mer ”tortyr” av svårt sjuka. Vi, sjuka och anhöriga samt de läkare som faktiskt engagerar sig, orkar inte mer – vi behöver stöd, inte slappa medianedslag som bidrar till än mer utsatthet.
GillaGillad av 5 personer
Tack Lars. Jag hade inte kunnat beskriva situationen bättre.
GillaGillad av 1 person
Jag är patient på Ameliekliniken och är otroligt imponerad av den kunskap och omtanke som Jonas Axelsson besitter.
Det gör ont i mitt hjärta nu att några få personer vill ifrågasätta kliniken som hjälpt så många. Jag får skräddarsydd medicinering och noga uppföljning med blodprover. Jag har varit sjuk i 24 år och hemmabunden i 8 år. När jag började på kliniken fick jag för första gången svar på alla mina frågor och förklaring på mina svåra symptom. Att få hjälp när man är så svårt sjuk är så hoppingivande. Inte bara för mig utan även för hela min familj som haft sin mamma / sambo liggande i en soffa under många år. Inte kunnat följa med på fotbollsträningar, matcher, skolavslutningar, utflykter mm. Alltid fått uppleva saker via fotografier eller FaceTime.
Jag har blivit bättre av Jonas Axelssons behandling. Det går åt rätt håll. Men det kommer ta tid. Jag drömmer om att få leva ett normalt liv och en dag även få komma tillbaka till mitt arbete.
Det är så många sjuka i ME /CFS som behöver hjälp! Tragiskt nog även ungdomar och barn. Så sjuka att de ligger i mörka rum, tål ej ljud eller ljus. Och med ständig smärta. Sondmatning. Ingen hjälp finns snart att få inom den vanliga sjukvården då den sista kliniken med regionavtal stänger ner i december. Vad skall vi då säga till deras föräldrar? Att deras barn inte är värda specialistvård? Att de skall söka sig till vårdcentralen som redan idag är överhopade och inte har en chans att ta emot dessa patienter?
Att då samtidigt några få journalister ifrågasätter den person som lyckats så bra med behandlingar känns horribelt. Om de verkligen vill använda pennans makt så skriv då istället om hur Jonas Axelsson arbetar. Sprid hans kunskaper så andra läkare har möjlighet att lära sig. Vi behöver fler läkare som är lika modiga och medkännande.
Om någon journalist vill kontakta mig för att hjälpa oss alla så är ni hjärtligt välkomna!
Mats Lindström har mina kontaktuppgifter.
GillaGillad av 3 personer
Tack Birgitta!
GillaGillad av 1 person
Jonas och Ameliekliniken ligger i framkant gällande behandling. Måste vi åka utomlands för att få samma behandling ? Enbart för att Sverige har dålig utveckling gällande postvirala sjukdomar. När det nu finns behandling som hjälper 80% av oss, varför slå ned den enda kliniken som finns att tillgå ? Tyvärr har de intagningsstopp eftersom de är de enda som faktiskt kan behandla postvirala sjukdomar. Och ta rätt prover. Husläkare har ALDRIG frågat vilka virus man haft i kroppen och som troligtvis är aktiverat.
Ta inte ifrån oss rätten till att få behandling som vi själva vill ha.
I jakt på hjälp proppar vi i oss en massa olika tillskott som kan ge leverskador på sikt.
Twar, Epstein-barr, herpes, Covid, m.fl i min kropp.
Får inte behandling mot något av det.
Vi måste åka utomlands för provtagning och vård. Vilket kan göra oss mkt sämre av resan.
Slå inte ned på en av Sveriges mest framstående läkare inom postvirala sjukdomar pg.av brist på egen kunskap!!!
GillaGillad av 3 personer
Tack. Du är en av alla de som förstått!
GillaGilla
Jag vet många viktigare saker som Uppdrag granskning kunde granska såsom varför ME-kliniker tvingas stänga och så människor med ME i Sverige inte får den vård de har rätt till. Att granska en av de få som hjälpt så många är obegripligt. Det är som att stampa på de som redan bokstavligt ligger ner och inte får någon hjälp att bli friska.
Granska de politikerna istället som struntat i ME-sjuka. Eller granska vårdcentralerna som inte har kunskap om ME, men ändå är de som ska hjälpa gruppen ME-sjuka. Granska de som inte vill hjälpa till om ni vill, men låt bli de som faktiskt engagerar sig och vill hjälpa människor att må bättre och bli friska.
GillaGillad av 3 personer
Vi är två i släkten som går på Ameliekliniken. Vi har aldrig träffat en så kunnig, lyhörd och påläst läkare som Jonas är. De ger individanpassad behandling som noga följs upp med blodprover och läkarbesök. Vi är så enormt tacksamma för Amelieklinikens hjälp och behandling. Vi har båda förbättrats och förbättras alltjämt. Det skulle vara förödande om vi inte skulle kunna fortsätta med denna behandling. Vi hoppas att Amelieklinikens kunskap sprids så att fler kan få ta del av behandling.
GillaGillad av 2 personer
Jag är också patient. Instämmer helt! Finns mycket viktigare saker av allmänintresse som Svt borde granska. Tex varför sjukvården inte hjälper oss alls. Hur fruktansvärt vi blir bemötta inom sjukvården av okunniga läkare. Vilken extremt låg livskvalitet vi har. Men skär inte av min enda livlina förnärvarande. Jag har blivit hjälpt till en bättre livskvalitet av Ameliekliniken.
GillaGillad av 2 personer
Men vad är det som pågår här!?
Har journalisterna inte bättre saker för sig än att ge sig på en av de få läkare som fortfarande jobbar för att faktiskt hjälpa sina patienter och inte bara hänvisa till ipren?
Där finns så många läkare som inte gör sitt jobb. Som inte lyssnar på sina patienter. Som har glömt bort att dom faktiskt är där för patienternas skull och inte för sin egen status skull.
Och nu vill man alltså klämma åt en av de få som kan hjälpa människor med post infektiösa tillstånd?! Har man funderat på vilka konsekvenser detta kan få för alla sjuka? Inte bara pga att Jonas kanske inte vågar jobba vidare, utan även andra läkare som blir skrämda av att bli utsatt för samma drev! Då står patienterna utan vård plötsligt!
Det här är skrämmande obehagligt och jag hoppas verkligen att journalisterna tar sitt förnuft till fånga!
GillaGillad av 4 personer
Så otroligt, tråkigt att höra detta. Har vandrat runt i den traditionella vården sedan 2016. 2021 hittade jag Ameliekliniken då det blev väldigt tydligt att immunförsvaret var i nkopplat på mina symtom. Har ALDRIG träffat en sådan kunnig läkare som kunnat förstå sig på min komplexa symtombild och som dessutom tagit mina symtom på allvar.ä så jag lyckats gå från heltidssjukskriven till att nu klara att jobba 50%.
Törs inte ens tänka tanken på vad som skulle hända om jag och alla andra som går där som fått ett drägligare liv tack vare kliniken helt plötsligt skulle tvingas sluta med våra långtidsbehandlingar som är individuellt utprovade.
Jag hade önskat att massmedia lade ner sitt krut på att lyfta frågan om varför så många multisjuka patienter med dessa symtom inte erbjuds någon större hjälp i traditionella vården.
GillaGillad av 2 personer
HUR ska jag kunna berätta detta för min svårt sjuka 19-åring????
Som blivit så misshandlad av offentliga vården?
Som bara mött oförstående , oempatiska och nonchalanta läkare innan hon fick komma till Jonas !! Att han ska granskas och det kan finnas risk att det vinklas hemskt illa!!!
Att lida av postviral sjukdom när den är som värst är att ligga i mörkt rum med noll stimulans , inte kunna ta del av livet på ett enda område. Dina sinnen stängs ner ett efter ett och där ska du leva/ överleva.
En mardröm!!!
Man ska inte försöka hjälpa någon i detta tillstånd???? Och när utfallet är att 80 procent blir bättre med denna behandling som följs upp noggrant ?
Uppdrag granskning!! Vänd blicken dit det verkligen behöver granskas!!! Den bedrövliga ME-vården! Hur vårdcentraler behandlar människor med dessa tillstånd !!
GillaGillad av 2 personer
Uppdrag granskning/övriga journalister: vänd på granskningen istället, kolla på hur många politiker och läkare som aktivt väljer att inte hjälpa den här patientgruppen, som felbehandlar och faktiskt FÖRSÄMRAR en majoritet av ME-sjukas hälsa. Som ödelägger människoliv, med svårt psykist lidande och i värsta fall suicid som följd. Tror ingen annan patientgrupp lider på det här viset i dagens samhälle till följd av okunskap och direkt ointresse av läkarkåren och politikerna. en patientgrupp som dessutom redan lider så fruktansvärt av den sjukdom dom drabbats av.
GillaGillad av 2 personer
Granska istället den obefintliga vården för oss ME sjuka så går kanske utvecklingen framåt istället för motsatsen.
Varför vill ni sparka på dom som redan ligger och på den som så framgångsrikt hjälper oss?
GillaGillad av 2 personer
Den bästa läkaren som jag träffat och tar detta på allvar. Med den kunskapen han har är han ovärderlig. Alla andra läkare som jobbar på vårdcentraler kan inget om denna sjukdom och har inga kunskaper. Dom slår ifrån sig som försvar.
Nej Jonas har hjälpt mig otroligt mycket. Kan säga att annars hade jag inte levt,hade tagit mitt liv. Så både jag och mina barn har Jonas att tacka för mycket. Mina barn hade annars inte haft någon pappa.
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du delar detta känsliga ämne. Sjävmordsbenägenheten är stor i denna patientgrupp. Vi är många som tänkt att det personligen vore en väg ut och slippa lidandet som postviral sjukdom medför. En läkare som Jonas visar att vi kan återfå vårt liv med mediciner som redan finns. Det ger hopp även till dem som idag inte har tillgång till en kunnig läkare. Jonas är värd en bragdmedalj!
GillaGilla
Uppdrag Granskning kan göra en stor insats för att hjälpa alla sjuka i post-infektiösa tillstånd, men då genom att titta på hur alla dessa sjuka hanteras i vården och samhället i stort. Där vore en granskning välkommen, och skulle potentiellt kunna göra verklig nytta genom att visa på hur illa situationen faktiskt är för denna patientgrupp. Definitivt inte genom att racka ner på en av de få som verkligen hjälper dessa sjuka, i motvind och utan stöd från samhället.
Man önskar att redaktionen för programmet tar sig en rejäl funderare på vad som egentligen är syftet här. Är avsikten att avslöja verkliga problem i vårt samhälle, och att därmed kunna göra positiv skillnad för många, är man inne på fel spår om man ger sig på Jonas Axelsson.
GillaGillad av 2 personer
Jag som är ME-sjuk sedan 20år tillbaka och är en av admins i Sjukvårdsgruppen för ME-sjuka, var sjuk,- omsorgspersonal samt ME-sjuka själva och deras anhöriga får lära sig om ME och LongCovid blir oerhört förnärmad av denna häxjakt som pågår mot läkare som försöker hjälpa denna oerhört utsatta grupp som är svårt sjuka. Jag vet tiotals ME,- och LongCovidsjuka som har blivit signifikant bättre efter behandling på Ameliakliniken var gedigen provtagning sker,- som inte görs hos den allmäna vården. Man har som patient då fått behandling efter vad dessa prover har visat och många bevittnar om avsevärd högre livskvalitet och vissa har t.om kunnat återgå till visst tid inom arbetslivet.
M.E. är en mycket svår neuoro,- autoimmunologisk sjukdom som påverkar de flesta system i keoppen och hjärnan och i särklass den mest komplexa sjukdom som finns i världen. Svårt ME-sjuka har lika låg livskvalitet som cancer,- och HIV-sjuka har under deras sista levnadsveckor och vår offentliga vård saknar både kunskap, specialistkliniker och förmåga att ta hand om denna patientgrupp. När det sedan finns några specialister i vårt land som försöker hjälpa denna svårt sjuka grupp människor så går journalister bärsärkagång mot dessa läkare. Enligt min åsikt borde ni skämmas och istället belysa problematiken som + 40 000 ME-sjuka har med pbefintlig vård och stigmatiserade denna grupp människor är i samhället p ga en så svår och komplex sjukdom som inte förstås av varken sjukvården, samhället och gemeneman.
GillaGillad av 3 personer
Håller medföregående! Behövs granskning hur vi som är svårt sjuka mest blir ignorerad! Har själv blivit utan den hjälp jag fortfarande behöver! Är 76 år och varit sjuk sedan jag fick asiaten! Fick diagnosen fibromyalgi 1989 men enligt vad jag tror me/cfs. Önskar jag haft en läkare som Jonas.
GillaGillad av 2 personer
Jag har ingen relation till Ameliekliniken aller Jonas Axelsson. Jag blir bara så lycklig över att någon försöker göra något för oss med ME. Kanske kunde Uppdrag granskning granska vårdcentraler som gör livet svårt för många med denna märkliga sjukdom. Jag själv blev aldrig frisk efter en körtelfeber i vuxen ålder. Jag har haft tur att inte bli svårt sjuk och det beror inte på sjukvården. Tvärtom. Jag har fått bli min egen läkare och testa allt möjligt för att hålla mig på benen. Det vore intressant om det gick att jämföra vad som hänt de sjuka som behandlats/icke behandlats på våra vårdcentralen och de som fått behandling på de få kliniker som varit kunniga inom ME. Där kan Uppdrag granskning göra ett riktigt viktigt jobb.
GillaGillad av 1 person
Jag tror jag aldrig tidigare sett maken till en aggressiv desinformationskampanj som denna. Det finns liksom ingenting att ifrågasätta här. ME/CFS är en kronisk neurologisk sjukdom med autoimmuna inslag, och den är utan bot. Det är enbart inom Norden som det finns små kluster och lobbygrupper av läkare (främst inom psykiatrin) som ifrågasätter detta, och de kan inte presentera en enda solid studie eller vetenskapligt bevis för sin åsikt att ME-patienter ”egentligen” bara är arbetsskygga och deprimerade, av den simpla anledningen att de har helt fel.
Just nu forskas det intensivt på att få fram såväl diagnostester som botemedel och i denna process är symptomlindrande behandlingar det enda som kan erbjudas ME-patienter. Den som drabbats av ME/CFS befinner sig alltså samma situation som t ex sjuka i MS och diabetes typ 1. Ändå är det ingen som skulle komma på idén att vägra MS-patienter bromsande behandling eller dra in insulinet för en diabetes-patient på grund av att det inte finns någon bot, och tala om för dem att de helt enkelt kan ”tänka” sig friska och ”programmera om” hjärnan för att bli fullt arbetsföra igen. Men exakt en sådan argumentation – att eftersom det inte finns någon bot eller ett enda evidensbaserat botemedel för samtliga i patientgruppen så ska symptomlindrande behandlingar upphöra – förekommer nu exempelvis i läkemedelskommittén inom Region Stockholm. Det är fullkomligt häpnadsväckande.
Är det den låga kvaliteten på svensk utbildning under de senaste 30 åren som gör att just vårt land av alla länder i världen saknar makthavare som är förmögna att dra de enklaste slutledningar och är i avsaknad av kritiskt tänkande och basal läsförståelse? Och varför är det bara i vårt land som journalisterna är oförmögna att kontra med en enda kritisk fråga när de ställs inför ett informationsmaterial (prova gärna att se utländska nyheter på andra språk och häpna över skillnaden i rapportering och intervjuteknik)? Eller varför drabbar denna enorma enfald just oss här i Sverige?
GillaGillad av 2 personer
Jonas Axelsson på Ameliekliniken är det bästa som hänt min familj. Jonas är den mest kunniga, intresserade och empatiska läkare vi i min familj träffat. Han är vår livlina och tack vare honom och behandlingen vi får där så har vi hopp om framtiden. Det är den bästa och enda hjälpen vi får mot våra postvirala sjukdomar. Mina två yngsta barn, deras pappa och jag är alla drabbade. Jag har blivit väsentligt mycket bättre av behandlingen och öven min dotter. Min son och pappan är på väg. Vad jag inte förstår och dessutom blir väldigt ledsen av att höra är varför man överhuvudtaget ifrågasätter en läkare som botar och förbättrar för oss sjuka? Är det okunskap eller vad är det som driver journalister? Varför inte undersöka varför vi inte får den här vården i primärvården? Det borde ju vara i allas intresse att människor får den vården som Jonas kan ge, det vore en jättevinst för både människor och samhället.
GillaGillad av 2 personer
Jag håller med dig och anser att det är anmärkningsvärt.
GillaGilla
Har själv velat söka mig till Ameliekliniken men ej kunnat pga intagningsstopp som råder. Bara det säger väl mycket. Att så många med Trötthetssyndrom efter virusinfektion, ME/CFS och även POTS är villiga att söka hjälp där att kliniken inte kan ta emot fler. Det här är ännu ett slag i ansiktet på oss drabbade.. Hur vore det om Uppdrag granskning istället granskade hur förödande Vårdcentralernas icke existerande utredning, vård och behandling för Postvirala sjukdomar och syndrom är?! Snälla.. Stäng inte dörren till en av de få som möjligtvis kan ge oss livet tillbaka.
GillaGillad av 2 personer
Jag håller med dig fullt ut!
GillaGilla
Jag är patient på Ameliekliniken. Jonas är den mest empatiska och kunniga läkaren jag träffat sedan jag insjuknade. Jag har blivit bättre av hans behandling, men den skänker också mig hopp för en bättre framtid. Hoppet är jätteviktigt för att orka kämpa vidare med denna vidriga sjukdom.
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du delar dina erfarenheter!
GillaGilla
Det är tack vare såna duktiga och ödmjuka läkare som Jonas som gör att vi får hopp och blir hjälpta🙏💙
Och jag känner även en enorm tacksamhet över dig Mats som gör och gjort så mycket för oss
🙏💙
Ingen läkare kan exakt veta hur man kommer reagera på en specifik behandling, biverkningar osv som kan uppstå men provar man inte så vet man inte och då kommer vi inte framåt så hellre testa och göra något än att inte göra något alls.
GillaGillad av 2 personer
Tack Tina!
GillaGilla
Det stora problemet är att samhället och vården inte förstår hur svårt sjuka många patienter med postinfektösa sjukdomar faktiskt är.
De svårare sjuka jämförs med cancersjuka i slutskedet innan de avlider.
Skillnaden är att patienter med postinfektösa sjukdomar lever i det tillstånd resten av sina liv i många fall.
Människor begår självmord, både själva men även i vissa fall med hjälp av anhöriga för att avsluta sina liv, på grund av ett outhärdligt lidande som de inte längre orkar leva med.
Vilket lidande måste inte krävas för att man ska hjälpa en kär anhörig att avsluta sitt liv i förtid?
Som forskarutbildad inom farmakologi har jag fått lära mig att man alltid måste väga risken mot nyttan då man behandlar en sjukdom farmakologiskt.
Vi tvekar till exempel inte att behandla cancerpatienter med potentiellt dödliga cytostatika för att vissa får stoke eller till och med dör av behandlingen.
För vad är alternativet för dessa patienter?
Samma fråga kan man ställa när det gäller de svårt sjuka i postinfektösa sjukdomar som den offentliga vården har svikit något enormt i alla år.
Det är ett ofattbart lidande för denna patientgrupp och det enda hoppet står till några få privatpraktiserande läkare som Jonas Axelsson som faktiskt behandlar patienter med de behandlingar som idag står till buds.
Han har sannolikt räddat åtskilliga liv som annars kunnat sluta i självmord och vad som även finns dokumenterat är att 80% av patienterna på hans klinik blir hjälpta till en bättre livskvalite när de flesta andra i samhället sviker dessa patienter.
Att ett visst antal patienter inte klarat behandling med cytostatika gör inte att vi slutar att behandla cancer.
Varför skulle vi då sluta att behandla denna svårt sjuka patientgrupp pga att ett fåtal patienter blivit försämrade (som vi inte vet orsaken till)?
Att Läkare som Jonas Axelsson och några få till, finns och kämpar för att förbättra dessa patienters liv har gjort att en viss andel lyckats återgå i arbete vilket även är en samhällsvinst utöver den individuella.
Framför allt så gör Jonas Axelssons arbete sannolikt att många patienter orkar välja att fortsätta kämpa istället för att avslut sina liv, då han ger det livsnödvändiga hoppet, även för dem som aldrig fått turen att träffa honom.
Jag tycker att dessa journalister som nu riktar in sig på att ge sig på en av patientgruppens största hopp, ska tänka sig för mycket noggrant innan man riskerar att rycka bort det enda livshoppet som finns för de här svårt sjuka patienterna.
GillaGillad av 2 personer
Tack Alexandra! Väl skrivet!
GillaGilla
Tack Mats! Mitt hjärta gråter!
Man undrar hur människor kan göra så här mot godheten själv, Jonas. En läkare och forskare med en fantastisk kunskap och hjärna, som väljer att hjälpa en svår patientgrupp med all sin kunskap. Genom Vetenskapens värld som du skriver har han redan behövt genomgå en komplott som iscensattes av en fd kollega på KI, tillsammans med fd kollegans vän, en känd reporter på SVT.
Att prestige och makt är så viktig för många, när vi är så kort tid här? Är man forskare och läkare borde man ha människors bästa för sina ögon.
Jonas har gett mig mitt liv tillbaka och indirekt är också min familj och vänner lyckligare när de ser att jag har ett liv igen. För två år sedan kunde jag inte träffa någon, inte röra mig utanför hemmet. Idag lever jag igen, tack vare Jonas❤️.
GillaGilla
Jag har några frågor.
Hur kommer det sig att all annan sjukvård ska utsättas för granskning av tillsynsmyndigheter och media, men inte Ameliekliniken?
Tycker ni att patienter som kanske drabbats väldigt negativt av behandlingen på Ameliekliniken ska avstå från att berätta om det, dvs avstå från att hävda sin rätt till säker vård?
Anser ni att privata kliniker ska följa gällande patientsäkerhetslag?
På vilken grund har ni kommit fram till att det är ett mediedrev som Jonas Axelsson utsätts för när media inte ens har publicerat ännu?
GillaGilla
När det gäller Ameliekliniken är det korrekt att media ännu inte har publicerat något. Därför är det också viktigt att betona att vi bör vänta tills det finns en fullständig bild baserad på alla fakta och bevis. Min oro ligger i att en förhandsuppfattning kan skapa förutfattade åsikter innan en rättvis granskning har ägt rum.
Jag har kännedom om att journalister från två olika håll försöker nå sjuka i slutna forum. Jag har till och med bildbevis på det, och även tagit del av frågor som enbart har att göra med att ”sänka” kliniken. Så det verkar lite märkligt att journalister vill föregå något genom att kliva över deras yrkestiska regler.
Ameliekliniken är för övrigt en mycket uppskattad klinik. Att ett par stycken av 300 är missnöjda är nog inte ett så dåligt betyg med tanke på att det inte finns någon evidensbaserad behandling. Trots det redovisar Ameliekliniken ett mycket bra resultat av patientnöjdhet.
GillaGillad av 1 person
Man önskade att granskningen får göras rättvist av IVO och inte vinklat framför tv-kameror där det klipps och klistras, så det blir en ”story”.
Jag ställer ett par motfrågor till dig.
Frågan är varför just Ameliekliniken utsätts för dessa granskningar av SVT??
Kan det vara så, att just en person på KI är inblandad, som har onda avsikter för egen vinnings skull och att denna person är bästa vän med en av journalisterna på SVT??
GillaGillad av 2 personer
Så kan det vara. Du får gärna kontakta mig på sidan om och ge den information som du har.
Mats Lindström
databas@outlook.com
GillaGilla
Jag som är ME-sjuk sedan 20år tillbaka och är en av admins i sjukvårdsgruppen för ME-sjuka, var sjuk,- omsorgspersonal samt ME-sjuka själva och deras anhöriga får lära sig om ME och LongCovid, blir oerhört förnärmad av denna häxjakt som pågår mot läkare som försöker hjälpa denna oerhört utsatta grupp som är svårt sjuka. Jag vet tiotals ME,- och LongCovidsjuka som har blivit signifikant bättre efter behandling på Ameliakliniken var gedigen provtagning sker,- som inte görs inom den allmäna sjukvården. Man har som patient då fått behandling efter vad dessa prover har visat och många bevittnar om avsevärd högre livskvalitet och vissa har t.om kunnat återgå till visst tid inom arbetslivet.
M.E. är en mycket svår neuro,- autoimmunologisk multisjukdom som påverkar de flesta system i kroppen och hjärnan och i särklass den mest komplexa sjukdom som finns i världen.
Svårt ME-sjuka har lika låg livskvalitet som cancer,- och HIV-sjuka
har under deras sista levnadsveckor och detta har av varandra oberoende forskning visat ett flertal gånger.
Vår offentliga sjukvård saknar både kunskap, specialistkliniker och förmåga att ta hand om denna patientgrupp. När det sedan finns några specialister i vårt land som försöker hjälpa denna mycket svårt sjuka grupp människor så går journalister bärsärkagång mot dessa läkare. Enligt min åsikt borde ni skämmas och istället belysa problematiken som +40 000 ME-sjuka har med obefintlig vård och hur stigmatiserade denna grupp människor är i samhället p ga en så svår och komplex sjukdom som inte förstås av varken sjukvården, samhället och gemeneman.
Kunskapbrist är orsaken till detta och inget annat!
/ PH
GillaGillad av 2 personer
Vad ska man säga finner inga ord !
Går själv hos Jonas den enda som har kunskap!
Först bragee och nu detta vad är det som händer !
Jag önskar jag hade mer kraft och kunskap i att agera och handla ! Står bakom Jonas till 100% utan honom hade jag antagligen varit kvar o sängen 22 timmar per dygn istället för att jobba 75%
Mats vad kan vi göra !
Inom all sjukvård så blir inte alla bättre även med evidensbaserad behandling .
Så vad kan ha föranlett detta .
Jag blir så ledsen man borde ju använda sig av Jonas för att få ta del av hans erfarenhet och kunskap .
Tack Mats för att du försöker allt du kan ! Tacksam för dig
GillaGillad av 2 personer
Vad uppdrag granskning borde göra är att granska landets läkarutbildningar om kunskapsläget om me/cfs.
Även vårdcentralerna borde granskas om vad de gör för dessa patienter.
När nu äntligen en läkare ser och vill hjälpa oss med me/cfs då ska han motarbetas. Man blir så ledsen.
Man undrar varför, finns det hundar begravda?
Screenshot
GillaGillad av 2 personer
Vad uppdrag granskning borde göra är att granska landets läkarutbildningar om kunskapsläget om me/cfs.
Även vårdcentralerna borde granskas om vad de gör för dessa patienter.
När nu äntligen en läkare ser och vill hjälpa oss med me/cfs då ska han motarbetas. Man blir så ledsen.
Man undrar varför, finns det hundar begravda?
Screenshot
GillaGillad av 2 personer
Så fruktansvärt, lider inte vi tillräckligt. Det finns i stort sett ingen hjälp att få , här är en doktor som orkat lyssna på och hjälpa 80 % av sina patienter. Tyvärr är han privatläkare vilket gör att väääääldigt många inte har råd att få den hjälpen han kan ge.
Räcker det inte med att många utförsäkras av FK, utsätts för påtryckningar från VC om att ta Epilepsimedicin , antidepressiv medicin , som kanske kan hjälpa . Dessa mediciner har väldigt många biverkningar och många av oss tål inte mediciner alls , att då laborera ,med några av dom värsta, jag finner inte ord.
Vem granskar VC och deras medicinering och ickehjälp till oss ME sjuka ?
När man motvilligt söker vård och bemötts med att du har så många symtom och jag har bara 8 minuter på mig , vad vill du egentligen ha hjäp med , och sen lyssnar inte doktor alls utan skriver ut nåt man inte efterfrågar , får ett handslag och orden du får söka igen om det inte blir bättre!
Jag vet att vi har nåt som heter Pal ( patientansvarig läkare ) jag vet vem som är min. Men vet hon vem jag är , vad jag behöver för att lindras en liten aning , nja jag tvekar , ingen uppföljning alls och efter vinterns/ vårens svåra magsmärtor och bältros finns ingen vilja kvar alls att träffa henne. 5 månader oerhört svåra lidande med svåra nervsmärtor och illamående där jag inte kunde äta , sitta,ligga,stå eller gå med telefonkontakt och besök flera ggr per vecka som inte ledde till något alls.
tack och lov förstod dom på akuten , där fick jag näringdropp 3 ggr och näringsdryck rekommenderat utan det hade jag inte överlevt.
och på det hot att hon inte mer skulle skriva ut Mekobalamininjektioner pga det inte hjälpte !?
hon har sett och haft mig som patient i många år och har sett men tydligen inte förstått vad B 12 injektionerna gjort för mig, från att legat 20 timmar per dygn och i stort sett betett mig som om jag var dement till att kunna fungera , ta hand om mig själv med personlig hygien ,mat och tom köra bil på mina ”bra” dagar.
Med detta i bakhuvudet känns det helt absurt att Jonas Axelsson ska granskas.
Hur många patienter har tex Statiner utskrivet ? dom dör ändå , hur många har diabetesmediciner utskrivet `? dom dör
Hur många har blodtrycksmediciner , trycket är forsatt högt och dom får stroke , hur många har ögondroppar , grön starr ? dom blir i stort sett blinda ändå.
jag skulle kunna rabbla upp ett A 4 ark med olika mediciner som kanske kan hjälpa några men inte alla.
Så börja granska den ickevård vi har idag i Sverige och framför allt kvinnors vård. vi är ett jämställt land sägs det.
kanske det men inte när man söker för Me , Fibromyalgi och deras systersjukdomar
GillaGillad av 2 personer
Jag har sedan länge EDS, POTS, MCAS och sedan 2019 ME. 2019 tvingades jag pga bristande vård i Sverige att söka vård i Spanien. Min nacke var så instabil att det tryckte på min hjärnstam och de två översta kotorna i min nacke luckrade när jag vred på huvudet. I Sverige gjorde man inte ens den röntgen i provokation som behövdes för att ställa diagnos. Och när jag själv betalade för att göra det utomlands då vägrade läkarna att titta på det. Jag visade massor av stora studier gjorda i USA på precis min egen patientgrupp och nackskada men de vägrade ta till sig någon forskning som ej var utförd i Sverige. Men hur kan man komma vidare i någon vård om man inte forskar och vågar prova nya metoder? Detta applicerar jag förstås även på denna patientgrupp.
Jag hade glädjen att möta Jonas innan Red klinik/Amelieklinilen startade. Han tog emot mig utan kostnad och vi pratade i 3 timmar. Jag är Barnmorska / sjuksköterska i grunden (nu sjukpensionär på 75 % sedan 32 års ålder) men har ju en del kunskap i grunden vilket gjorde samtalet med Jonas mycket givande. Jag har gått hos honom några gånger och fått viss hjälp av de mediciner jag provat. Men främst en förståelse för hur saker fungerar på cellnivå på ett sätt som ingen annan läkare kunnat förklara.
Under den tid då jag kämpade öppet för att samla pengar till min stora nackoperation som kostade mig över 1 miljon kronor så lyckades jag få med flera inslag i media. Tidningar, t.o.m. SvD skrev om mig. Jag och dr Bo Christer Bertilsson gjorde intervjuer i P4 Extra och jag var inplanerad som gäst i SVT morgonstudion! Allt var klart. Jah blev hämtad i Uppsala med taxi kvällen innan, fick bo på fint hotell för att klara av att gå upp tidigt och slippa resa samma dag som inslaget. Vad händer? Kvällen innan ringer de från SVT och förklarar att de fått veta att ”detta är en het potatis”. De hade blivit stoppade och fick inte köra inslaget. Jag fick min hotellnatt….och fick nästa morgon veta att inslaget kanske kunde bli av en annan gång om någon ”från andra sidan” kunde vara med.
Vilken andra sida! Jag var ju bara en medborgare som skulle prata om mina upplevelser…. Men i denna veva, iom all kontakt jag hade med media och med vården så insåg jag att Sverige är korrupt. På många sätt mer korrupt än många andra länder. För här syns det inte. Det är så dolt av den gamla bilden av att vi har fri och bra vård för alla. Många som läste om min situation trodde inte ens att det var sant. ”Det MÅSTE vara du som vill ha en operation som inte är bra för dig om de svenska läkarna inte vill genomföra den”. Herregud vilket övermod som finns i vårt land. Som att våra i jämförelse småskaliga studier är bättre, mer korrekta än de större studier som gjorts i andra delar av världen. Och jag känner personligen över 40 personer till i Sverige som sökt vård utomlands för nackskador orsakade av kronisk sjukdom och ev infektioner.
Well. Jag fick aldrig vara med i SVT morgonstudion. Så jag kontaktade Uppdrag granskning. Jag kom långt i diskussionerna om ett ev inslag med dem. Men tillslut insåg jag att de faktiskt inte får göra vad de vill. De är styrda uppifrån.
Så så klart vill man göra ett inslag för att sänka Jonas Axelsson. Det han står för förstör bilden av att man ska ta otaliga vaccinationer om man lider av autoimmun sjukdom tex. Herregud! Är han en antivaxare. NEJ. Men han kan saker om hur kroppen, spike proteiner och annat fungerar. Han är pigg på att sätta in mediciner och prova saker som han tror kan hjälpa den patientgrupp. Utan att det finns svenska studier som styrker att det är bra. Men inte utan att det finns något! Han har ju lärt sig genom att vara superpåläst.
Jag vet att det finns personer som hos Jonas fått prova läkemedel, många olika som satts in var tredje dag och som fått biverkningar och mitt dåligt. Personer som inte känt att det lyssnats tillräcklig när de beskrivit sina biverkningar. Och om man har bemötts felaktigt så är det ju ok att anmäla till IVO som du skriver. Det är rätt att göra det. Men om Uppdrag granskning tar upp detta utan att ha med i sin granskning en beskrivning av ”ickevården” för vår patientgrupp (oavsett vad vi kallar den) som föreligger i vårt land så är det bara ännu ett bevis på hur korrupt Sverige har blivit. Vårdsystemet i Sverige är ett trasigt system fyllt av prestige, hierarki och en syn på andra länders forskning som mindre värd. Det är inte enskilda läkare som anser att det är så. Men systemet som det ser ut nu ger den effekten. Vi stänger ned ME-center. Och nu Ameliekliniken.
Jag kommer stor sorg över alla som inte får hjälp. Jag överlevde pga en operation som försatte mig i stor skuld och som jag ej får tillbaka ett öre för av FK. Trots att 3 oberoende av varandra svenska specialistläkare tillsammans med 3 europeiska specialister menade att operationen var nödvändig för att förhindra neurologiska skador och ev för tidig död.
Hoppas att många patienter som fått hjälp via Ameliekliniken och avJonas går ihop och skriver på listor att lämna in till Uppdrag granskning.
Jag anser att alla läkare, inklusive Jonas, skall vara under lupp ibland. Särskilt när man testar nya metoder. Och är det något som gått fel till angående medicinering, forskning mm så ska detta så klart utredas. Men inte av ett TV program. Detta sätt, att göra ner en specifik person utan att beskriva alla parametrar är FUSK och jag hoppas innerligt att det inte får ske på det sättet.
/Nanna Sveinsdóttir
GillaGillad av 2 personer
Du har så rätt. Vårt sjukvårdssystem är korrupt och jag tror att det är personer på KI som iscensatt att blanda in Uppdrag granskning. Vi vet sedan tidigare att det finns en person där som har goda kontakter med SVTs journalister.
GillaGilla
Jag misstänker samma sak. Ingen vill ha konkurrens i dessa akademiska maktstrukturer.
Jag har läst väldigt mycket om tystnadskultur versus psykologisk trygghet. Det verkar tyvärr vara värst inom sjukvården. Det är titlarna som anger takhöjden.
GillaGillad av 1 person
Hej Mats, tack för att du berättar och fortsätter kämpa för oss som inte orkar själva.
Det är på tiden att Uppdrag granskning el annan media istället granskar vård och myndigheter och hur många av oss med ME far illa. Det finns ju ett bra underlag med tanke på att Myndighetsjuridik ska driva ett mål åt 400 av oss. Att granska en av de läkare som faktiskt hjälper många i stor nöd med en mardrömsssjukdom är ju helt fel fokus.
Se oss, hör oss!
Åter igen, tack! Till dig, till Jonas och till de som arbetar för oss svårt sjuka.
Med vänlig hälsning,
Anni
GillaGillad av 1 person
Det är våra liv som står på spel! ME/CFS (eller vad man väjer att kalla det, oavsett är vi sjuka på gränsen till att vara förintade i våra liv). Jag hade turen att av en privatläkare bli remitterad till Stora Sköndal och där fick jag så bra hjälp från både läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. De hjälpte mig att förstå min situation och komma med bra råd som hjälpte mig där och då. Sen stängde kliniken ner! Hjälp! Fick då gå hos läkare i min stad som gör så gott hon kan, men det räcker inte på långa vägar att förstå min sjukdom och situation. Har bara blivit sämre sen dess. Hade jag haft möjlighet hade jag absolut sökt vidare till Jonas som har kunskap och förståelse för situationen. Han ger oss sjuka hopp och bevisligen blir många bättre av hans kunskaper. Denna sjukdom är ett helvete både fysiskt och mentalt, så lyssna på de som faktiskt kan hjälpa en del av oss på något sätt. Det behövs forskning för att komma på hur sjukdomen ska hanteras! Men vi är många som lider så ta inte ifrån oss de människor som faktiskt kan visa på positiva förbättringar!
GillaGillad av 2 personer
Docent Jonas Axelsson är specialist inom fyra olika områden, en internationellt ansedd forskare och samtidigt en patientfokuserad, nyfiken, engagerad och empatisk läkare. En ovanligt komplett läkare.
Han är en av de allra kunnigaste läkare jag mött under mina 35 år som läkare och en fantastisk människa som möjligen andra forskare kanske kan känna sig hotade av.
I den akademiska världen pågår ständigt konkurrens om forskningsmedel inte minst.
Jonas står upp för ME-sjuka och vårdar oss i en tid när vissa läkare med beslutsfattande tjänster på våra medinska universitet och tongivande journalister än i dag hävdar att ME inte är en riktig sjukdom.
Det drabbade även MS-sjuka på 50-talet och diabetiker några decennier tidigare.
Att lyssna på sina patienter är något många inom sjukvården kan lära av Jonas.
För den intresserade finns bra info att läsa om ME på tex http://www.omf.ngo
WordPress.com / Gravatar.com-referenser
GillaGillad av 1 person
Den som varit svårt sjuk under en lång period önskar inget högre än att hitta en läkare som kan hjälpa en att komma tillbaka till att leva ett vanligt liv igen. En läkare som gör det han kan och precis det han skall för sin patient, som möjliggjort att så många ”omöjliga fall” kunnat återgå till arbete skulle hyllas av branschen och av massmedia istället för att bli påhoppad. All heder till Jonas, och alla kan ju faktiskt se vilket fint arbete han gjort. Sätt inga käppar i hjulet för denne man, det finns så många andra som behöver granskas, särskilt efter de tre senaste årens aktiva hindrande av svårt sjuka patienters möjlighet till vård.
GillaGillad av 1 person
Jag insjuknade i ME efter en influensa 2013. Under 5 år var jag feldiagnostiserad och uppmuntrades bl a att öka min aktivitet. 2017 fick jag ME-diagnos på specialistklinik i Stockholm. (Det finns ingen ME-vård i Region Skåne, och det är omöjligt att få läkarvård här.)
I mitt fall var sjukdomen progressiv, och när jag äntligen blev patient hos Jonas Axelsson på Ameliekliniken var jag helt hembunden och sängliggande 23 timmar om dygnet. Nu, efter nästan 3 års medicinering och regelbunden provtagning, har jag förbättrats markant. Jag kan vara upprätt flera timmar om dagen, har större marginal att vara aktiv utan att trigga försämring, jag kan lämna hemmet med rullstol, mina autonoma dysfunktioner och muskel- ledvärk är lindrigare, jag kan t o m åka sittande tåg några timmar och jag får hjälp till och från perrongen.
Jag har fått tillbaka ett liv.
Att Uppdrag Granskning väljer att granska Ameliekliniken, som faktiskt gör ME-sjuka bättre, istället för att ÄNTLIGEN granska skandalen runt den obefintliga ME-vården i Sverige är bland det sorgligaste jag har hört. Jag trodde UG sparkade uppåt och inte på folk som bokstavligen redan ligger.
Att Region Stockholm har sagt upp avtalet med den rikstäckande Bragéekliniken. Eller att ingen region skrivit avtal med Ameliekliniken?
DET borde UG granska!
//Karin Alvtegen
GillaGillad av 1 person
Tack Karin!
GillaGilla
Jonas och Ameliekliniken har räddat mitt liv. Det han och Mikaela gjort för mig och jag kan tänka mig för många av sina patienter är att ge mig en framtid. Utan dem har jag ingen sådan, i alla fall inte någon med livskvalité.
Jag gick ett år inom primärvården utan någon förbättring och det enda jag fick var Alvedon och en rehabplan som var skrattretande. Jag fick även höra av min allmänläkare ”jag tycker inte du ska få en ME-diagnos för det kommer bara göra dig deprimerad”. Så ser primärvården på ME, en diagnos som är lite hittepå, något vi kan välja att få som diagnos men inte som en riktigt sjukdom man har oavsett. Jag var på oändligt många undersökningar och tog massa prover, bland annat på infektionsavdelningen på Akademiska sjukhuset och ingen kunde säga vad som var fel på mig. Efter mitt första möte med Jonas både grät jag och kände mig lycklig. Här var någon som faktiskt lyssnade på mig, som visste vilka prover man skulle titta på och som framförallt ville BEHANDLA mig. Jonas är otroligt kunnig men också ödmjuk inför det han inte vet vilket jag tycker gör honom trovärdig. Man märker att han verkligen vill hjälpa och att till skillnad från många andra så är det inte någon prestige han jagar efter. Jag tycker det är jätteviktigt att granska och ifrågasätta vården men det måste göras på rätt sätt. Nu vet vi ju inte hur eller om Uppdrag granskning kommer göra ett inslag om detta och hur vinklat det blir. Men, om detta görs på ett felaktigt sätt av Uppdrag granskning så kan detta bli förödande för hela vår patientgrupps trovärdighet. Det finns redan ett stigma kring ME, jag möter folk som inte förstår sjukdomen och som ska komma med ”tips” eller försöker hinta om att det är mentalt. Alla som har varit nära mig och som såg mig bli sjuk vet att detta inte är något annat än en faktiskt fysisk sjukdom, lika reell som exempelvis cancersjukdomar.
Jonas, Mikaela och Ameliekliniken måste få fortsätta finnas. Den måste utökas i hela landet. Förstå om vården skulle lyssna mer på Jonas, hur många fler som skulle kunna få adekvat hjälp då. ME är ett stort samhällsproblem och det är dags att resten av samhället förstår det nu och lyssnar på läkare som Jonas istället för att försöka försvåra eller till och med försöka förstöra hans arbete.
Tack vare Jonas gick jag från att ligga i soffan med feber varje dag till att ha tagit en kandidatexamen i ekonomi, jobba halvtid, kunna resa med familj och vänner och bjuda över folk på middag. Jag har en bit kvar tills jag kan se mig som frisk men skillnaden mot innan jag började gå hos Ameliekliniken är som natt och dag. Jag var en 25-åring utan framtid och nu är jag en 29-åring med stora drömmar om framtiden. Jonas räddade mitt liv. Jag tror att han har räddat många fler av hans patienters liv också.
GillaGilla
Tack för att du delar!
GillaGilla
Att 80% av 300 patienter på Ameliekliniken (enligt undersökning) blivit stadigvarande bättre av behandlingarna, i kombination med att det endast är ett fåtal som blivit sämre samt att en del också blivit helt friska, är enormt positiva siffror för denna patientgruppen (postinfektiösa sjukdomar). I dagsläget lyckas inte primärvården göra något alls för denna patientgrupp förutom lite symtomlindrande läkemedel (om man har tur).
Sjukdomen innebär enormt lidande, i likhet med cancersjuka sent i cancer-skedet (enligt undersökningar), och jag tror att det största problemet i samhället gällande detta är att de flesta inom vården inte förstår att det är en allvarlig och svår sjukdom. Självmordsrisken finns alltid överhängande dessa patienter, de är desperata, och då måste man väga för- och nackdelar med behandling. Att man lämnar patienterna till sitt öde tror jag beror på att man inte vet att sjukdomen är allvarlig och svår, att det handlar om okunskap, jag drar den slutsatsen eftersom jag inte tror på ondska. Men då är det ju bra att Ameliekliniken finns.
Ameliekliniken har klinisk erfarenhet med denna patientgrupp, med djup kunskap om den utifrån den forskning som finns. Det har inte primärvården.
De sjuka måste ha nånstans att vända sig till med hopp om förbättring, och det uppfyller Ameliekliniken (eftersom de flesta faktiskt blir stadigvarande bättre).
Ett fåtal har ju blivit sämre, men så är det med alla läkemedelsbehandlingar. Blir man sämre så avbryter man behandlingen. Väger man för- och nackdelar med de läkemedlena och sjukdomen så vinner oftast läkemedlena då sjukdomen är farlig i sig.
I övrigt tycker jag att det är viktigt att undersöka hela bilden, inte att journalisterna enbart kontaktar de fåtal som blivit sämre av behandlingen utan även resten. Annars blir journalistiken vinklad.
GillaGillad av 1 person
Precis så!
GillaGilla
Detta har jag skickat in till svt.
Ångrar att jag inte kortekturläst.
Hej
Vill börja med att säga ”vad sysslar ni med?”
Skall ni fördärva all räddning till dessa drabbade människor som dras med en sådan sjukdom som suger all människovärdighet urkroppen. Den orkeslöshet samt hjärntrötthet m värk som drabbar dessa grupper. De har i åratal sökt hjälp men inte fått den. Utan svaret blir , du fårlära dej leva med det!!!
Tvingade min man att jobba heltid efter 3 mån när han knappt orkade gå till bilen. Han sjukskrev sig helt men så fick han inte göra. Då vägrade läkaren ta emot honom. Hade jag inte funnits där hade han tagit sitt liv.
För mycket arbetsbelastning,bihåleinflammation och ett fall från tak sam en bra borrelia infektion tog hans friska jag.
Efter att jag hittade Jonas så fick han hjälp och ett värdigt liv tillbaka. Han är inte helt frisk men han beöver inte ligga i soffan hela dagen. När sjukdomen var värst låg han 23 timmardygnet. Nu vilar han 1 timme på dagen. Vi tar promenader på 5-6 km/ flera ggriveckan. Han orkar med att göra mndre jobb på huset. Han som tidigare var snickare som jobbat i 40 år o knappt varit hemmafrn arbetet. Trotshan haft AS sedan23 års ålder med smärtor i höfter o rygg gick han och arbetade.
Så om det finns ngn rättvisa i denna världen så skall ni höja denna läkare som gett så många livet tillbaka. Även om de inte blivit botade helt så har patienterna fått hopp och ett människovärde. Han ger förtröstan och vänder inte patienten ryggen.
Många prover tas inför besök. Han är en mycket duktig läkare.
Mannen ville ta blodprover på våran VC men de nekade för de var ”rädda att hitta ngt”! Det är skrattretande vilken inställning. Samma med det stora röda kliande märket på smalbenet. De tog biopsi utanför rodnaden. De hittade inget. Men märket försvann med en antibiotikakur senare på 3 veckor. Inte var det VC dom hjälpte utan Jonas.
Så se till att Jonas får en rättvis granskning för han är en på miljonen. De saknas idag när läksre verkar ha fått sin legitimation i cornflakespaketet.
Jonas förtjänar en medalj för att han är sådan läkare som brinner för att hjälpa, han är insatt och kunnig.
Med vänlig hälsning, Ann Wedberg
Fru till en patient med diagnos ME.
GillaGillad av 1 person
Så sorglig läsning, tack för dina kloka tankar och tänk om svensk sjukvård kommit lika långt som dig i sin vilja att försöka hitta en lösning på denna hälsogåta.
Min egen upplevelse är att läkare på vc inte ens ser kroppen som en kropp där allt hänger ihop, det är inte en axel som värker det är så mycket mer komplicerat. Jag måste alltså boka ny tid för symtom som hänger samman helt galet, har gett upp vc, försöker intala mig att det handlar om okunskap, tidsbrist, ej fastläkare, gammalt arbetssätt men anar prestige, skygglappar och helt enkelt ett ointresse mm. Hur kan man som läkare känna sig nöjd att möta dessa patienter och låtsas att allt är bra det är över mitt förstånd?
Har själv varit dålig många år efter allvarlig infektion, min nivå är på ca 25% vilket är krävande i dagens samhälle. Lever i en parallell men tackvare fantastisk man så lever jag utan allt för mkt stress och tack och lov utan inblandning av fk och vc.
Reaktivering av latenta virus som det kan handla om och som jag starkt misstänkt sen jag blev sjuk och även nya virus… det är bråttom att forskare arbetar fram metoder för att kunna analysera dessa virus så man kan få hjälp på vc och erbjudas någon form av antiviral behandling, immunterapi? och kanske tom en diagnos men allra viktigast är att se de här patienterna och att försöka förstå den komplexa bilden, allt syns inte utanpå eller på standard blodprov.
Många virus som du nämner är drivande i så många sjukdomar även cancern vissa virus är dock skyddande, så mycket vetenskapen inte känner till, att ta tag i det här skulle ge så mycket tillbaka på alla nivåer.
Folk åker alltså utomlands för vård what? man lyckas forska på coronavirus och bara där ser man vad ett virus kan ställa till med på cellnivå i alla organ och det är aäkert samma många av våra andra virus.
Kanske AI kan hjälpa till på något sätt med analyser av symtom ovh vilka prover som kan behöva tas när vården står handfallna?
Har inte träffat Jonas men det låter som han har ett riktigt genuint intresse, förståelse och kunskaper som behövs att kunna hjälpa sina patienter på bästa sätt, att försöka sätta dit honom när det är allmäna vården som inte fungerar låter så fel.
Det är viktigt att vård granskas och att felaktigheter kommer fram men vad jag förstått så tycler många att IVO jobbar mer för läkarna än patienterna. Hans klinik är en av få som ens finns och det finns alltid de som inte är nöjda men vad jag läst mig till har han hälpt många att må bättre. Man kanske även får ta risken att må sämre med inte helt prövad behandling, jag skulle prova allt om jag fick hans hjälp och samtidigt införstådd med det.
Nu behöver man öppna dörrarna för den här gruppen som blir fler och fler det måste finnas någonstans att få hjälp det är dett STORT SVEK AV SVENSKA SAMHÄLLET OCH VÅRDEN .
Åter stort tack för ditt engagemang, att du söker svar, ger tips och tar din tid för oss som inte orkar, det är mycket fint tack.
GillaGillad av 1 person