De som förblivit sjuka efter en sjukdom är rätt tydliga med sitt budskap
I en sluten grupp med närmare 5000 medlemmar har under helgen så kallade omröstningar genomförts. Frågan har varit riktad till de som lider av ME/CFS och/eller Postcovid, och de har på enklast sätt fått ange om de blivit Bättre/Sämre/ Oförändrat efter minst 6 månaders behandling.
Det kan ganska lätt konstateras att majoriteten generellt är rätt missnöjda med vårdcentraler/hälsocentraler, oavsett om de är inom regional eller privat regi. Det kan förstås bero på att de läkare som arbetar där har väldigt lite tid med varje respektive patient, och kanske inte heller har så mycket klinisk erfarenhet av hur man faktiskt ska behandla de som förblivit sjuka efter en infektion. Den hjälp de får med regionala och nationella riktlinjer är även under all kritik.
Anmärkningsvärt är att majoriteten är väldigt nöjda med specialiserade privatkliniker, och då i synnerhet Ameliekliniken. Den är dock i sammanhanget rätt liten och antalet som svarat är relativt få. Oaktat detta kan det vara rimligt att den expertis som finns på de privata specialistklinikerna faktiskt tillfrågas i både regionala och nationella sammanhang för att den kliniska erfarenheten de byggt på genom många år kan tillvaratas och spridas på bästa sätt. Inte då minst till vårdcentralerna.
De riktlinjer som gått ut från exempelvis Läkemedelskommittén i Stockholm utgår enbart från att evidensbaserad behandling saknas på helgruppsnivå. De har inte ens bemödat sig att tillfråga den kliniska expertis som finns innan de gjorde sitt utskick. Det har ordföranden för Läkemedelskommittén även bekräftat för mig.
Granskande journalister bör nog fokusera mer på den stigmatiserade patientgruppen
Det har framkommit att några enstaka är missnöjda med sin behandling, vilket orsakat en storm inom patientkollektivet, då journalister som kontaktats brutit sin yrkesetik och nästlat sig in i privata Facebook-grupper för sjuka och deras anhöriga. De har kontaktat sjuka och vill ha misskrediterad information specifikt om en läkare. Jag har fått ta del av många av dessa konversationer, och jag mår faktiskt dåligt av det. Tänk om det skulle finnas granskande journalister som istället fokuserar på den stigmatiserade patientgruppen som inte får tillräckligt med hjälp av den allmänna sjukvården. Då skulle det kunna bli en förändring till det bättre.
Sammanfattning av enskilda kommentarer
Om vårdcentraler
Det verkar som om åsikterna om vårdcentralen varierar. Här är en sammanställning av vad de olika personerna har sagt om sin erfarenhet av vården på vårdcentralen:
Vissa har fått mekobalamininjektioner (vitamin B12) och andra behandlingar som hjälpt till att öka deras livskvalitet och lindra vissa symtom.
En del har fått mediciner som hjälpt dem att sova bättre och lindrat smärta, även om de inte nödvändigtvis har påverkat deras sjukdom i grunden.
Många har upplevt att de inte fått tillräckligt stöd eller har blivit felbehandlade av sina vårdcentraler. Vissa har blivit sämre av behandlingar som GET (gradvis ökad aktivitet) och andra former av behandling som inte passar deras sjukdom.
En del har haft svårt att få recept på mediciner som de anser vara nödvändiga för att hantera sina symtom, som LDN och Q10.
Många har kämpat för att få en korrekt diagnos och har blivit felaktigt diagnostiserade med andra tillstånd som utmattning och depression.
En del har haft positiva erfarenheter med att få hjälp med intyg för sjukersättning och har blivit väl bemötta av sina läkare på vårdcentraler.
Vissa har haft problem med att få antivirala läkemedel ordinerade långsiktigt, trots att de anser att det är en nödvändig behandling.
Sammanfattningsvis tyder kommentarerna på att det finns varierande erfarenheter och upplevelser av vården på vårdcentralen bland personer som förblivit sjuka efter en infektion. Vissa har haft positiva erfarenheter av att få stöd och behandling, medan andra har stött på svårigheter och felbehandlingar. Det betonar vikten av att förbättra medvetenheten bland vårdpersonal och att erbjuda rätt stöd och behandling för patienter med dessa sjukdomar som kan omfatta olika diagnoser.
Om privata specialistkliniker generellt
Många patienter rapporterar positiva effekter av Lågdos Naltrexon (LDN), som innefattar minskad smärta och förbättringar av PEM (Post-Exertional Malaise).
Flera personer har upplevt förbättringar av sina symptom med Valganciklovir, liksom annan antiviral behandling.
Mekobalamin och B12-injektioner har angetts som gynnsamma för att lindra symtom och öka energinivåer. Tillskott av folsyra har visat sig vara fördelaktigt i kombination.
En del patienter har funnit att Metformin är till hjälp, möjligtvis för dess förmåga att påverka ämnesomsättningen och energiproduktionen.
Vissa patienter märker positiva effekter på kognitiv funktion och energinivåer efter att ha tagit Q10.
Vissa har upplevt förbättring av betablockerare för att hantera symptom som hjärtklappning och hög puls.
Sömnproblemen är en vanlig komplikation, och vissa patienter har rapporterat att receptbelagda sömnmediciner har hjälpt dem.
Om Ameliekliniken
Det är väldigt tydligt att många patienter har upplevt betydande förbättringar i sina hälsotillstånd och är mycket tacksamma för den vård de har fått vid Ameliekliniken. Ameliekliniken är en undergrupp av ovan privata specialistkliniker.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag fick hjälp från Gottfrieskliniken 2007 från början bl a med mekobalamininjektioner o folsyra. Det gjorde så stor skillnad att jag sedan dess fårr hjälp från vårdcentral, jag gick på en mindre vårdcentral med fast läkare, hela familjen hade samma från 1994 -2015 då hon gick i pension.
GillaGillad av 3 personer
Det finns små pärlor och om man har tur kan det se ut så.
GillaGillad av 2 personer
Detta är mycket viktigt och måste få snabb genomslagskraft! HÖR OSS!
GillaGillad av 3 personer
Välformulerat och så viktigt!
Tack Mats.
GillaGillad av 3 personer
Analysen ör kristallklar. Här finns äntligennen en klinik som tillhandahåller specialistvård som ger patienter en chans till krsftigt förbättrad livskvalitet. Vårdecentralerna går bet och tusentals människor får lida helt i onödan. Att journalister som saknar kompetens inom onrådet nu uppenbart sätter vinklad och moraliskt grumlig ”scoop” journalistik framför patienternas bästa är skamligt. Att det dessutom är den skattefinansierade statstelevisionen som visar på så dåligt omdömme vittnar om att dom helt missat vilket deras uppdrag är.
GillaGillad av 4 personer
Tack, Mats för allt du gör för oss sjuka 💙
Jag förstår inte hur Läkemedelskommitten kan fatta ett så undermåligt beslut. Många av oss, inkl jag behöver b12-inj (Mekobalamin), Folsyra och Q10 (Ubidekarenon) mm Ska strax även prova Ldn. Dessa läkemedel m fl har gett mig iaf viss livskvalitet och lindring och dessa är nödv för mig/oss. Det finns ju hur mkt underlag som helst hos Bragee ME-center som har/haft 3000 patienter inskrivna fr hela landet i flera år. Ett mejl, ett telsamtal bort finns massa info om effekt för de mest använda symtomlindrande behandl. Varför har inte Lökemedelskommitten koll på det?
Det är ofattbart hur vi med ME, en av världens MEST funktionsnedsättande sjukdomar ska bli så illa behandl!
Det finns så mkt som borde fungera annorlunda och jag är uppriktigt chockad över hur illa det är (insjukn 2021).
Vi måste åtminstone få behålla de läkemedel vi har som enl beprövad erfarenhet fungerar. Och alla de tusentals som lider fruktansvärt behöver också få ta del av det som finns tillgängl. Idag är vi bara en liten del som får det.
De få läkare som verkligen hjälper behöver få stöd, utökade resurser. Jonas Axelsson är en av mina hjältar.
Önskar jag kunde skriva allt jag tänker. Jag ber Läkemddelskommitten se över sin rek. Vårdcentralerna behöver korrekt info och utbildn för att ha en chans att hjälpa oss innan ny specialistmottagn är på plats.
Jag hoppas innerligt att ngn journalist kan sätta sig in i vilken skandal detta är. Vi får jaga näst intill obefintlig vård, samtidigt som Försäkringskassan jagar oss och tvingar ut oss på bl a Afu icke anpassad efter sjukdomen som gör oss ännu sjukare (!) Vi får Pem av redan liten ansträngn. Det är känt, men inga anpassn görs. Läkemedelskommiten vill inte gå ut med rek om de lökemedel vi behöver och Socialstyrelsen har inte ME på listan allv sjukdom och då både FK och försbolag arb eft den listan får vi inte hjälp där heller…
Det är så mycket som är snett, fel. Jag hoppas nyfiken journalist får veta allt, kan ta tag i frågan. Det här behöver ut så att vanliga människor och politiker förstår hur illa detta är.
Se oss, hör oss!
Med vänlig hälsning,
Anni
GillaGillad av 3 personer
Håller med dig, helt obegripligt. Och nu när långtids covid blev så uppmärksammat så var vi ju många som hoppades på en snabb förbättring, men vad hände? Dog det ut?
GillaGillad av 3 personer
Det finns enstaka läkare som har en liten aning om att ME finns och att det är en allvarlig sjukdom, väldigt få och det gäller på vårdcentralerna. De flesta vet inget och är heller inte intresserade av att forska i det. Jag vet en kvinnlig läkare som fattar… Ameliekliniken och Jonas Axelsson däremot är den enda läkaren jag har träffat som fattar vad det handlar om och som forskar om postvirala sjukdomar. Jonas är kunnig, klok, intelligent, intresserad och empatisk och vill verkligen hitta lösningar. Jag tackar högre makter för att vi får möjlighet att vara patienter där. 🙏🙏
GillaGillad av 2 personer
Så är det. Känner mig bortglömd i vården. Har blivit sjukare pga feldiagnoser och krav från myndigheter. En stor del av min sjukpenning går till privatläkare fast jag betalt skatt i många många år. Får ingen hjälp i offentlig vård som hjälper mig få ett fungerande liv igen. Det är så sorgligt för jag skulle kunna bidra många år till om jag fick hjälp att bli friskare så att jag kan arbeta igen. Det är min högsta önskan.
GillaGillad av 3 personer
Jag hade jättegärna velat komma inom där. På min vårdcentral får man bara söka för en åkomma i taget o det vet ju alla ”emmisar” vad det innebär. Tog flera år att bara få en POTS diagnos tex. Jag hade hoppats att vården ute i landet kunde fått lära av Jonas. Tänk att få bli hörd o omhändertagen på ett adekvat sätt, vilken dröm!
GillaGillad av 2 personer
Tänk vilken enorm vinst för samhället det skulle vara om vårdcentralerna hade samma kompetens och förmåga som Ameliekliniken. För att inte tala om hur mycket mänskligt lidande som skulle undvikas.
GillaGillad av 3 personer
Viktigt och välformulerat, lyssna på oss som är mitt uppe i allt det här och på våra erfarenheter ser ut.
GillaGillad av 3 personer
Jag blev fel behandlad från första början, jag orkar inte skriva hela min resa. Jag var så fruktansvärt trött men fick besöka den ena sjukgymnast efter den andra, och blev bara tröttare, fick många konstiga symtom. Hamnade en gång i Karlskrona pga något med hjärtat. Fick lågt blodsocker under 2 i värde. Ja det var så mycket som hände. På vårdcentralen fick jag konstiga svar, som att jag ville ha något för sömnen, då fick jag svar att jag somnar, bara jag är trött nog.jag har frågat många gånger om LDN och metformin B12. Men det finns ingen evidens. Läkaren tyckte jag skulle sluta läsa så mycket på nätet.
GillaGillad av 3 personer
Jag har varit sjuk sedan 2011, då en sövning utlöste min ME. Innan hade det sakta byggts upp genom mååånga år. Och som jag har kämpat! Med att må dåligt, jobbat, kämpat med FK och letat läkare efter läkare. Egentligen helt obegripligt att jag har orkat med det.
Till slut träffade jag en vettig VC läkare som skickade remiss till Gottfrieskliniken och där fick jag min diagnos 2014. Men jag ju ingen medicinsk hjälp där.
Betalade för Alternativ vård, som hjälpte mig en del, men inte allt jag provade. Men jag har råd och jag grep efter varje halmstrå. Sen fick jag komma till Stora Sköndal, som egentligen inte var till någon nytta för mig. Men hoppas på att ev. kunna vara med i något forskningsprojekt. Sen la dom ner. Min sista chansning på hjälp var Ameliekliniken, jag kom in i sista sekunden och då hade jag vid ett tidigare tillfälle struntat i att söka men ångrade mig. Vilken tur att jag kom in där, det här hittills den bästa behandlingen och jag är sååååå mycket bättre. Det är inte klokt att det 2023 inte finns vård, intresse, forskning osv på ME/CFS! Vad/vem är det som styr egentligen? Kan någon tala om för mig vem som vill se oss så sjuka? Antagligen ingen som vågar träda fram. Och det där j…la psykspåret som ofta slängs in bara för att man inte vet, vad är det för dumheter. Läkare och kollegor emellan ni måste ju verkligen misstro varandra. Varför skulle vi ”ljuga” om hur vi mår? Ångest, jo, eller hur? Hur kan samhället vilja ha så många sjuka i onödan, när vi skulle kunna jobba och försörja fler än oss själva ( som tydligen behövs i dagens samhälle) Skäms på er politiker!!!! Ni har ju tom en kollega som har varit och föreläst för er, vad är det ni INTE FÖRSTÅR?
Låt Ameliekliniken vara och utökas på Regionens bekostnad NU ! Vi som blir friska kommer att kunna vara med och bidra 👍
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för ditt outtröttliga engagemang för oss – ME sjuka. Precis som du skriver ovan så brister vårdcentralerna oftast (vågar jag mig påstå) i både kunskap, engagemang och intresse. ME är en svår och komplex sjukdom och det krävs tid och kunskap att behandla den och det har i regel inte vårdcentralerna. Nu när Bragee kliniken stänger kommer tusentals patienter slussas över på just vårdcentralerna. För de flesta av oss är det som att ställas helt utanför vårdapparaten då vi inte får den hjälp där som vi behöver. Vad som är ännu värre är att vi många gånger till och med blir sämre på grund av felbehandlingar vi blir utsatta för. Det som verkligen behöver granskas är den icke vård ME sjuka får, hur illa behandlade ME sjuka blir generellt inom både vården, försäkringskassan och samhället i stort.
Att vara sjuk i ME är på många sätt att ställas utanför vården och samhället. Både ME sjuka drabbas men i förlängningen drabbas även deras anhöriga och barn.
GillaGillad av 2 personer
Vad händer?
Jag förstår inte varför man inte tar till vara på så lång erfarenhet och kompetens som dessa kliniker besitter.
När så många har fått hjälp.
Så tröstlöst.
GillaGillad av 2 personer
Här i Västra Götaland verkar det nästan som att det är förbjudet att nämna ME inom den offentliga vården. Jag hade tur och hann, på egen bekostnad kommat Gottfrieskliniken innan den stängde. Jag blev sjuk i Borrelia våren 2017, efter flera besök på VC fick jag till slut en antibiotikakur som tyvärr inte gjorde mig frisk, fortsatt intermittent feber, värk i kroppen, bakhuvudet, influensasymptom och enorm trötthet efter minsta fysiska aktivitet. Skickades omväxlande till jourcentral och akutmottagningen då febern inte gick ner. Så småningom sökte jag mig till Gottfrieskliniken, då de läkare på VC som trodde på mig och ville hjälpa, inte hade mandat att göra ngt. Där blev jag noggrant genomgången, och fick diagnos ME. Fick utskrivet inj Mekobalamin, folsyra, Ubidecarenon (Q10), LDN, smärtstillande, Melatonin, Saroten. Redan efter första inj B 12 försvann värken i bakhuvudet och jag kände mig piggare, klarare i huvudet och mindre värk. Jag blev också mött med respekt, men tyvärr lades kliniken ner, de hade ju förlorat avtalet med regionen, och min behandling upphörde. Så småningom fick jag remiss till smärtcentrum och blev glad, äntligen får jag hjälp, trodde jag. Det var trevligt att hämma dit, att få prata med läkare som lyssnade osv, men när det kom till behandling var de bakbundna. Smärtstillande och sömntablett var det som erbjöds, förutom psykologsamtal, vilket jag tackade ta till för att få hjälp att handskas med den stora livsförändringen från att vara en aktiv pigg pensionär, till att inte ens orka städa mitt hem. Dessa samtal skulle jag kallas till via VC, men jag har inne inte hört något 11/2 år senare. Jag har gett upp och hittat annan privat specialistläkare med kunskap om min sjukdom, så nu får jag åter B 12, Q 10 och LDN utskrivet. Frågan nu är bara hur länge jag kommer att ha råd.
GillaGillad av 2 personer
Så viktigt att detta synliggörs! Tack Mats för allt du gör för oss. Jag fick efter många år en diagnos efter utredning, men de hade ingen hjälp eller vård att erbjuda utan hänvisade till hälsocentraler som inte har någon kunskap kring ME utan man själv måste utbilda dem i mån av ork 😬
GillaGillad av 2 personer
Jag har varit sjuk o ME i 12 år .
Jag fick börja med att bråka med min VCT .
Till slut fick jag en läkare som lyssnade på mig .
Sökte till Gottfries kliniken där jag fick min ME/cfs diagnos .
Fick då utskrivet LDN , Mekobalamin och Imovane.
Min dåvarande VCT läkare tog sedan över den medicineringen .
Men sen fick hon inte fortsätta att föreskriva det .
Hon har tyvärr slutat,men kämpade verkligen för att hjälpa mig.
Hon remitterade mig sen till Bragee kliniken där jag fick utskrivet LDN, Mekobalamin och Q10.
Nu när beskedet kom om nedläggningen kom av Bragee kliniken så frågade jag min nuvarande läkare på VCT om att föreskriva mina mediciner men fick ett snabbt NEJ .
Blev upplyst om att VCT inte föreskriver dessa mediciner trots att de förbättrat min livskvalitet.
Bad också om att få testa Valaciclovir som jag testat på eget bevåg och blivit bättre,men det var också ett stort NEJ.
Har nu fått tag på en privatläkare där jag får utskrivet
MEKOBALAMIN 5 ml /vecka om jag vill.
Q10 525 mg
LDN 4,5 mg
Valaciclovir 2000 mg/dag
Tack vare dessa mediciner har jag ett liv ,jag har fått betydligt mindre symptom.
Bättre livskvalitet.
Jag lever jag existerar inte bara .
Jag är inte arbetsför ,men har livskvalitet.
Det vore katastrof om de lade ner Amelie Kliniken gjorde Jonas Axelssons arbete ogjort .
Stort tack till dig Mats som kämpar för oss ME sjuka .
GillaGillad av 3 personer
Kan ju inte bli så mycket tydligare! Känns ju oerhört onödigt att lägga fokus på några få patienter som inte fått önskad effekt på erbjuden behandling, När så många faktiskt fått god effekt.
Läkarna kan ju inte trolla, tror folk har svårt att förstå det ibland… och eftersom forskningen släpar efter så oerhört så får vi sjuka vara glada om vi hittar läkare som är villiga att behandla våra symtom, så vi förhoppningsvis får en lite bättre livskvalitet.
Det finns inte utrymme för häxjakt på dessa läkare!
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för en så utförlig analys! Håller med dem andra kommentarerna att det verkar att den offentliga vården helt enkelt vill inte se oss som har ME-diagnosen och de gör allt för att vi ska bara ligga tysta hemma och lyda utan att ens ha hopp på en fungerande vård som har patienten i centrum. Tack att du kämpar för oss!
GillaGillad av 2 personer
Hade turen att hitta en privat dr. Efter min diagnos. Tyvärr finns inte den mottagningen längre. Lyhörd,duktig,intresserad av att lära sig mer om Me.
Hen hade 3 el 4 när ja hittade henne då ja började maila olika vårdenheter.
Hen har utvecklas mycket under dessa år och velat lära sig och tar tid och lyssnar på sina patienter. Behövs fler dr som hen. Och ta oss och ME på allvar. Och dom mediciner som ldn,b12 injektioner Q10. Allt är individuellt men va behjälpliga i stället för motståndare.
GillaGillad av 2 personer
Jag är inte förvånad över resultat på undersökningarna. Jag har träffat många läkare på vårdcentralen under mina år som sjuk och upplever att kunskapen om ME är nästan obefintlig.
GillaGillad av 2 personer
Jag sökte privatvård då det tyvärr var fullt på Amelieklinken. Jag fick göra tester för bla CMV och EBV virus som visade positivt både pågående och latent. Jag fick Valaciclovir utskrivet och har ätit d ett i drygt ett år och det har gjort att jag får mindre PEM och minskad huvudvärk (som var kronisk innan) Kommer fortsätta ett tag till innan vi ska ta nya prover och se hur det ser ut.
GillaGillad av 2 personer
Vårdcentralen skyllde alla mina symtom på depression, de vägrade lyssna när jag sa att jag inte var deprimerad. De vägrade också skicka remiss till Gottfrieskliniken. Till slut begärde jag remiss till psykiatrin för utredning, där konstaterades att jag varken var deprimerad eller hade någon annan psykiatrisk diagnos. Först då remitterades jag till Gottfries mottagningen där jag fick min ME diagnos. Under cirka 20 år har jag gått från läkare till läkare (både privata och landstinget) med en lång lista över mina symtom, i bästa fall skakade läkaren på huvudet och i värsta fall blev jag förolämpad. På en vårdcentral sa läkaren att hans erfarenhet är att personer med mitt ursprung ”jobbar som fan”, men att jag antagligen är ett undantag. Jag har förmånen att få vara patient på Ameliekliniken hos dr Jonas Axelsson, jag behöver inte tala om för doktorn vilka symtom jag har, det vet han redan utifrån de omfattande prover som tas inför varje uppföljning, flera symtom är nu borta och jag blir sakta men säkert bättre med den behandling jag får (trots bakslag med postcovid). Från att inte haft någon livskvalitet alls, har jag numera små stunder då jag slipper vara helt kraft- och orkeslös, kanske kan jag fira jul i år med syster och syskonbarn, det är ca 15 år sedan sist och ca tre år sen jag träffade dem. Utan dr Axelssons behandling kommer det inte ske. Jag har varit sjuk sedan barndomen och har inte haft ork för relation än mindre att skaffa barn och det ”tåget” har nu gått då jag inte fått hjälp hos sjukvården.
GillaGillad av 2 personer
Tack!
Är det någon som behöver tydligare staplar/resultat för att förstå vilken enorm kompetens/tillgång som finns på Ameliekliniken? Sveriges läkare, olika systemförvaltare, politiker och journalister borde stå i kö för att få ta del av den kunskapen för att sedan klura fram hur den kunskapen på bästa sätt skall komma individer och samhälle till gagn!
GillaGillad av 3 personer
ME/CFS vill man inte prata om på vårdcentralen. Man ska bara acceptera läget och fortsätta lida. Fick till slut multimodal behandling där pga sjukskrivning pga värk, muskelsvaghet, feberskov och trötthet . Det var fysioterapi, ACT, läkare, psykolog, gruppterapj. Blev inte friskare trots 9 månaders rätt så intensiv behandling. Funderar på om det finns evidens på helgruppsnivå att multimodal behandling hjälper på symtom som dessa. Några år senare blev jag inskriven på Ameliekliniken och då fick jag hopp om att få tillbaka min kropp. Har fått så mycket hjälp med både symtomlindrande och orsaksbehandlande läkemedel där. Jag kan nu jobba heltid som chef i ett stressigt yrke. Jag har fortfarande symtom kvar, men oj, vilken skillnad..! Har inte feberskov, värken är lättare, svagheten har minskat och tröttheten är inte mycket värre än för andra 47-åringar. Att få höra att man bara ska acceptera sin situation och ev erbjudas en icke-anpassad, verkningslös behandling av en mycket komplicerad och funktionshindrade sjukdom, det är den stora skandalen här! Ameliekliniken ger den vård som borde finnas på alla vårdcentraler. Snart, snart får vi hoppas och tro att läkemedelsbehandlingen för denna nedbrytande sjukdom finns som en självklar del av vården på alla våra vårdcentraler runt om i Sverige.
GillaGillad av 2 personer
Många, i likhet med mig själv, får ingen vård alls genom vårdcentraler. Därtill får vi inte sällan en stämpel som besvärliga patienter, vilket kan leda till att vi får sämre vård generellt.
Det hopp som funnits för oss som bor långt från Stockholm, är att de privata klinikernas arbete på sikt skulle leda till att det blev fler kliniker i landet och att kunskapen generellt skulle öka i den allmänna vården. Tyvärr, efter snart 20 år med ”kroniskt trötthetssyndrom”, så ser jag hur allt istället vänder i motsatt riktning.
GillaGillad av 1 person
Behövs ingen kommentar, tyvärr tror jag att siffrorna för Vc är ännu sänte om dry hårt ut till flera.
Okunskap och ibland ren ovilja råder där ute i kylan på Vc
GillaGillad av 1 person
Jag har haft en eldsjäl till läkare, från Brageekliniken, som hjälpt mig med min svåra ME.
Innan jag mötte honom var jag sängliggande 24/7… jag hade kroniskt hög feber, ständig huvudvärk o svår smärta samt flera andra symptom. Jag var beroende av hjälp med det mesta o hade hemtjänst dagligen. Livskvaliteten var låg då ljud o rörelse blev för tung kognitiv belastning. Ensamhet o stillhet krävdes för att inte förvärra.
Eldsjälen till läkare satte in behandlingar – MEKOBALAMIN 5 ml (B12) Q10 525 mg (som går att köpa i hälsokost i lägre doser) LDN 4,5 mg (Naltrexon som skrivs ut i betydligt högre doser för annan behandling inom vården)
— och har hjälpt mig att få en bättre livssituation. Nu orkar jag oftast vara uppe en stund på dagarna. Jag orkar oftast gå ut en stund i trädgården. Jag har oftast en timmes energi på dagen att pyssla med något enkelt. Jag orkar prata med min man och son…
För en frisk kanske de framstegen låter små, men för en svårt sjuk är de enorma!!
Men till saken hör att min eldsjälsläkare på Brageekliniken är en av väldigt få läkare som både kan och vill ta sig an min patientgrupp.
Jag har sen 2019 då vi flyttade till Östergötland inte hittat någon VC-läkare här som vill hjälpa mig.
Tyvärr stänger Bragee i vinter då Stockholmsregionen sagt upp avtalet med kliniken… Därmed försvinner Sveriges enda regionanslutna klinik för mig och dem med samma sjukdomstillstånd som jag.
En annan eldsjäl för dessa sjukdomstillstånd är Jonas Axelsson på Ameliekliniken. En fantastik läkare som har hjälpt så många med postviral sjukdom. Som inte gett upp där andra vänt ryggen till. För sanningen är att de flesta i vår patientgrupp får absolut ingen annan hjälp i vården. Ingenstans!!
Det är något som borde granskas!
Politiken borde granskas för de säger upp avtalet med den enda regionanslutna kliniken som finns. Och de borde granskas då de inte vänder sig till dem som innehar kunskapen kring dessa svåra sjukdomar – Ameliekliniken och Brageekliniken! Vården i övrigt borde granskas för att de under årtionden ignorerat denna patientgrupp och i många fall gjort sjuka, sjukare genom ignoranta och felaktiga bemötanden.
Det är sannerligen inte de få som bryr sig om patientgruppen som ska granskas. Detta är så fel. Jag hoppas att inblandade personer gör hemläxan och tar reda på fakta nu. Gör något bra istället och var dem som står upp för en illa behandlad patientgrupp.
GillaGillad av 1 person
Jag har en bra och omtänksam läkare på vårdcentralen, men utan recept från privat läkare eller specialistklinik, vågar han inte skriva ut de mediciner, som jag behöver och som hjälper mig. Om jag inte hade tagit egna initiativ till att komma till specialistkliniken eller kontaktat privat läkare, hade jag aldrig fått mediciner, som hjälper mig och kanske kan göra mig frisk, i alla fall friskare! Jag är så tacksam för de som vågar testa och som försöker hjälpa oss på alla sätt. Stor eloge till dem!
Det är förfärligt att journalister försöker förstöra för i stort sett de enda hopp vi har till ett tillfrisknande! Fokusera i stället på att upplysa om våra svårigheter och de få hopp vi gar till tillfrisknande och rosa de som försöker hjälpa till!
GillaGillad av 1 person
Tack vare privat finansierad forskning och läkare som oförtröttligt kämpar för att finna lösningar till svåra sjukdomar som ME så finns det en grupp som vågar ta kampen för att ME skall accepteras och behandlas som den ytterst allvarliga sjukdom den är.
De som drabbats av ME är en mycket utsatt grupp som gång efter annan blivit svikna av den offentliga vården och många har blivit både misstrodda, förlöjligade och ifrågasatta av både myndigheter som FK och sjukvården.
Det finns ett stort mörkertal kring hur många ME sjuka det finns i Sverige och runt om i världen.
Men faktum kvarstår att många är drabbade.
Många lider svårt på en mängd olika sätt.
Många har valt att avsluta sina liv då samhället och vården svikit och misstrott.
Alla dessa människor som lider så mycket anser jag att vi alla är skyldiga att försöka stötta och hjälpa på alla sätt vi kan.
Så till alla som forskar och försöker hjälpa de som är sjuka i ME vill jag rikta ett stort och varmt tack.
GillaGillad av 1 person
Jättebra inlägg. Vårdcentraler i Sverige är för att vara rak på sak, hemska. Man får som patient ingen respekt, blir inte trodd, och hemskickad efter att blivit tillsagd att det inte är någon fara eller att man lider av stress eller ångest. Dem vill aldrig undersöka ordentligt och bästa fall tar dem standard blodprov vilket såklart inte visar något då det krävs rätt tester för att diagnostisera rätt sak.
Privata kliniker är så oerhört mycket bättre. Msn får respekt, blir trodd, men sen är det inte alltid dem kan hjälpa en. Men dem försöker.
Amelie kliniken har jag inte varit på, men skulle vilja komma dit.
Det är hemskt att vi i Sverige i princip endast har konventionell medicinsk vård och inget alternativ såsom funktionsmedicin eller såsom dem har i usa Naturopathic Medical Doctors som tar samma utbildning som vanliga läkare fast sedan riktar in sig på holistisk medicin vilket innebär att dem kan skriva ut mediciner precis som alla andra vanliga läkare men dem har djupare utbildning i naturpreparat och environmental medicine vilket innebär att man blir hjälpt från botten upp, istället för topp till botten. Dessa läkare kan ta ultra specifika urinprover, avföringsprover och tolka blodprov på ett djupare sätt, och så mycket mer. I Sverige på vårdcentralen kan man INTE ENS ta ett avföringsprov för att se hur tarmfloran och magen ser ut. Det enda dem kan göra är att skicka en till gastroskopi för att göra en avskyvärd traumatisk undersökning för att utesluta ett handfull av magsjukdomar och celiaki.
HUR kan vi bo i ett land som Sverige och inte ens, på våra vårdcentraler, få tillgång till ett avföringsprov för tarmfloran? Svenskar får urkass vård och lever med allt från lätta till extremt svåra symptom för att vårdcentralerna inte har intresse i att faktiskt vårda svenska folket. Det är så passivt, och avvisande att det inte finns. Vi skulle kunna ha en av världens bästa vård men istället har vi gratis sjukvård som inte tar hand om någon. Det är välkänt i Sverige att folk inte vill gå till läkaren för man får inte hjälp ändå. HUR kan regeringen tolerera att dem skapat en sådan kass vård som vi har?
GillaGillad av 1 person
Tack, jag tycker IVO även ska få ta del av detta.
GillaGilla
Skriver gärna mer sådant här fast lite mer ordentligt. Har haft ME i 12 år och har varit runt mycket i vården, med ett gäng skräckhistorier nu.
Vet bara inte riktigt hur/vart man ska bli hörd av rätt människor.
GillaGillad av 1 person
Tack för ditt inlägg Mats och för att du kämpar för oss ME-drabbade! Jag ser verkligen fram emot den dagen som alla vi sjuka får tillhöra en specialistmottagning där det finns ME-kunniga läkare som tillåter oss prova oss fram till läkemedel som förhoppningsvis kan ge oss större livskvalitet. Tänker då på bl.a antivirala, Metformin, LDN m.fl som vårdcentraler extremt sällan skriver ut. Jag har själv en lång lista på läkemedel jag vill prova men inte har möjlighet till i nuläget då min vc nekar till recept. Har heller inte fått någon remiss till Bragee-kliniken trots att jag bett om det.
Att Uppdrag Granskning ska ge sig på landets för närvarande enda ME-klinik är så otroligt sorgligt och onödigt. Har förstått att några få blivit sämre efter behandling på Ameliekiniken men ALLA behandlingar och läkemedel har biverkningar och det finns alltid de som kan bli sämre av läkemedel som många andra mår bättre av. Tex så drabbas vissa kvinnor av dödliga blodproppar pga P-piller medan de hjälper desto fler. Jag själv får regelbundna järndropp vilket är livsviktigt för min energinivå, men samtidigt är järn dödligt i för höga doser och kan ge hjärtstopp vid infusionen. Det finns risker med alla behandlingar, men kan inte vi patienter själva få göra den avvägningen om vi vill ta chansen med läkemedel som hjälper fler än de stjälper. I alla fall få chansen till ett friskare liv.
GillaGillad av 1 person
Tack
GillaGilla
Är för dålig just nu för att skriva något klokt. Slåss med vården och görsäkringskassan som tar all energi och lite till. Tack för allt arbete du gör för oss Mats.
GillaGillad av 1 person
Är livrädd för att inte klinik och behandling inte kommer fortsätta. När jag provar att ta bort något läkemedel så blir jag sjukare. Så om inte kliniken kan fortsätta så vet jag inte hur allt kommer bli. VC har inte kompetens och intresse att behandla på det vis som görs nu.
GillaGillad av 2 personer
Jag är en av de få som har turen att gå på Ameliekliniken och ha Jonas Axelsson som läkare. Han ger mig hopp. Han är förstående och empatisk. Han har ett fantastiskt tålamod. Något som behövs när man pratar med en patientgrupp med hjärndimma. Han är fantastiskt pedagogisk och förklarar vad som händer i kroppen. Han är så lojal mot oss som är drabbade av dessa sjukdomar och som behandlats illa av vården. Själv undviker jag vårdcentraler då jag blivit så illa bemött. Jag mår dåligt bara jag blir påmind om det. Så att få ha en läkare som har kunskapen om sjukdomen och om bemötande. Det är en fantastisk känsla. En stor trygghet. De Axelsson har faktiskt styrt om hela sin karriär och yrkesliv då han sett hur styvmoderligt denna patientgrupp blivit behandlade.
När jag väl insåg hur sjuk jag var och efter fruktlösa försök att få hjälp från några vårdcentraler hade jag turen, att innan Ameliekliniken öppnade, få komma till en välrenommerad kardiolog och potsspecialist (Expert både i Sverige och globalt) där jag blev utredd och blev diagnostiserad. Efter ett år öppnade det en ME klinik i Köpenhamn och då sökte jag mig dit till Danmarks bästa ME/pots-läkare, gudomligt trevlig. Blev utredd och fick behandling. Båda dessa är fantastiska läkare på alla sätt. Att ha ett sådant tillstånd och få möta läkare som kan sjukdomarna och hur kroppen fungerar in på cellnivå det är en gåva. Men när jag efter ett år hörde att Jonas Axelsson börjat på Ameliekliniken sökte jag mig dit på stört. På sekunden. Anledningen var att jag haft kontakt på Facebook med en kille som varit väldigt väldigt sjuk i ME och som nu var igång och arbetade. Hans läkare – Jonas Axelsson.
Och jag har inte ångrat en sekund att jag sökte mig till Jonas. Bästa läkaren jag haft.
Jonas tar nogranna prover inför varje besök och ofta även efter att ny medicin satts in.
Det tog tid att få min kropp i balans, få rätt på salter t ex. Hitta rätt medicin. Efter det har vi kunnat jobba på förbättringar. Jag har varit sjuk i många år så inget man trollar bort. Hela kroppen är påverkad. Så det tar tid.
Min kropp har börjat skapa energi och förbrukar den inte längre lika fort.
Min puls rusar inte i höjden längre utan är mer stabil. Saker jag kan läsa av i min pulsklocka.
Min PEM är lindrigare. Överhuvudtaget alla symtom är lindrigare. Jag är fortfarande hemmabunden med vissa undantag t ex de nämnda ovan. Men jag mår bättre. Kan vara mer aktiv i hemmet. Har bättre livskvalitet.
Även mina anhöriga märker och kommenterar mina förbättringar.
Har nu varit patient hos Jonas i drygt tre år.
I september kunde jag vara med på min sons bröllop och festen. Jag höll t o m tal.
Jag kunde gå till frisör och klippa mig inför bröllopet, första gången på över 6 år.
Jag har varit hos tandläkaren och fått lagat mina tänder, första gången på över 5 år. Jag har varit på mammografi första gången på över 5 år. Jag kan sköta min hygien dagligen. Och rena kläder. Träffa mina nära oftare.
Jonas Axelsson är en skicklig yrkesman och modig, liksom de läkare jag berättar om ovan.
Den stora skandalen är ju att vår patientgrupp sedan decennier nekats vård.
I Södra Sveriges sjukhusområde (Skåne, Halland, Blekinge, Kronoberg) har de sedan flera år beslutat om en klinik för postinfektiösa sjukdomar såsom ME. Jag vet inte om de ännu har bestämt i vilken stad kliniken ska ligga. Eller hur långt de kommit i planeringen. Det tar i mitt tycke orimligt lång tid.
Och region Stockholm ska nu på betydligt kortare tid starta upp en ny klinik sedan avtalet med Brageé upphör.
Denna patientgrupp är verkligen utsatt. För att vi nekas vård! Granska det. Tack.
Tack för allt ditt trägna arbete Mats 💙
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du delar med dig!
GillaGilla
Jag gick med fel diagnos i 11 år (utmattningssyndrom). Ingen av de 12 läkarna jag träffat inom primärvården kunde hjälpa mig, trots att de var vänliga och försökte sitt bästa. De saknade helt enkelt kunskaper om skillnaden mellan ME och UMS. Först när jag kom till Bragée fick jag rätt diagnos. Tyvärr hade jag hunnit bli mycket dålig i mitt ME (sängbunden) på grund av felaktig behandling inom primärvården (KBT och GET). På Bragée fick jag lära mig om pacing och PEM och hur jag skulle göra för att bromsa försämringen. LDN har hjälpt en del. Jag är väldigt orolig över hur det ska bli nu när Bragée stänger.
GillaGillad av 2 personer
Jag är en av de som lyckats få hjälp av Ameliekliniken och Jonas Axelsson. Jag Kan säga att Ameliekliniken har räddat mitt liv, från svår ME till nu medelsvår ME. Jag har Jonas Axelsson, och övrig personal på kliniken, att tacka för att jag i små steg får tillbaka mitt liv. Provtagningar visar att jag blir bättre och bättre och det märker jag av på många sätt.
Noggranna provtagningar görs inför första kontakten (läkarbesöket), efter början av ny medicin och inför varje nytt läkarbesök. Bemöts med respekt, intresse, kunnighet mm. Vilket aldrig hänt tidigare i primärvården, tvärtom.
GillaGillad av 1 person
Tack för att du delar!
GillaGillad av 1 person
Vi behöver alla värna om våra ME-specialiter, även ni som inte lider av denna så extremt funktionshindrade sjukdom.
Efter 14 år med denna fruktansvärda sjukdom trodde jag inget mer kunde chocka mig nämnvärt vad gäller utebliven ME vård och behandling. Vilken ME sjuk har inte önskat några som Uppdrag granskning skulle granska vår ohållbara situation. Enstaka kliniker som ständigt lagts ner pga otillräcklig ekonomi. Nödvändig behandling och medicinering som återigen rycks bort.
Trodde jag blivit hårdhudad, men jag förvånas hur förrädiskt hårt svek det känns att höra om Uppdrag gransknings upplägg. Det är som vi är i krig och plötsligt en helt ny offensiv på en oväntad front med en tidigare allierad som går till attack.
Sluta kriga mot oss. Hjälp oss. Gå inte efter de som hjälper. Skjut inte på hjälparbetarna.
Sökt vård även utomlands, med samma synsätt som Ameliekliniken men som inte fanns då. Medicinering gjort mig klart bättre men samtidigt långt och ansträngningen gjort mig sämre. Dilemmat med ME. Vi behöver hemsjukvård.
GillaGillad av 2 personer
VILKEN LYCKA ATT FÅ KOMMA TILL AMELIEKLINIKEN – ÄNLIGEN EN LÄKARE SOM VILL HJÄLPA MIG!
Tack vare Dr Jonas Axelssons enorma kunskap, lyhördhet, omtanke och vilja att hjälpa och går till botten att hitta grundorsakerna till mina symtom mår jag idag bättre än på mycket länge, EFTER 20 ÅRS KAMP PÅ VÅRDCENTRALER OCH SK. ”SPECIALISTER”. Mådde fruktansvärt dåligt. När jag kom till Ameliekliniken för 2,5 år sedan så hade jag med mig ett dokument på 7 sidor, varav 5 sidor med olika symtom. Nu har jag kunnat stryka Många av dem. Blir fortfarande rörd när jag tänker på det mottagande jag fick på Ameliekliniken första gången, då jag grät av tacksamhet när Jonas lyssnade och sa att han skulle hjälpa mig.
Idag mår jag mycket bättre och är på väg framåt i mitt mående. Känner mig bl.a. som frisk nu på förmiddagarna och kan arbetsträna 15 tim/vecka, hittills. Arbetstiden har utökats hand i hand med min individuella behandlingsplan och varje pusselbit som gjort mig bättre. Det tar tid, och det är ok, då pusslet måste läggas och varje bit ska ha sin tid med respektive medicin. Det är så intressant och lärorikt att samarbeta med Jonas, han är Verkligen en Specialist. Genom att Jonas arbetar med underliggande diagnoser som kan ge ME och utifrån det tar väldigt omfattande provtagning, omfattande frågeformulär, anamnes och min historik så har han kunnat hjälpa mig med just mina symtom. Helt fantastiskt! Vilken vårdcentral och läkare har någonsin gjort detta? Dessutom görs omfattande provtagning inför varje återbesök och även extra provtagning vid nyinsättning av mediciner. Ingen annan än vi förstår Verkligen hur fantastisk Jonas är som person och hur han jobbar. Därför är det jätteviktigt att vi berättar och framför det till Er som behöver höra det!!!
Förut blev jag helt däckad efter minsta lilla ansträngning. Nu räcker det att vila emellanåt. Jag skakar inte och känns inte som jag ska tuppa av längre för minsta lilla stresspåslag, som t.ex. att duscha eller handla mat. Har lyckats höja mitt väldigt låga blodtryck till normalt pga. att hittat grundorsaken och kan nu vara uppe längre tid. Fått hjälp med Hypotyreos. Sköldkörteln och andra körtlar sväller inte upp längre pga. av EBV (Epstein Barr Virus) mm. Har inte energi till en hel dag ännu men kan träffa vänner emellanåt och ha ett mera socialt liv.
Primärvården och ”Specialister”, är dem som bör granskas för det är ingen vård för oss!
Efter att ha kämpat och blivit dåligt behandlad av vårdcentraler och landstingets ”specialister” i 20 år, blivit misstrodd, inte lyssnad på utan tydligt visat att jag är en jobbig patient och person som blivit hänvisad till psyket istället. Jag har mått så fruktansvärt dåligt, varit helt kraftlös med flera sidor dokumenterade symtom. Trots detta har jag läst på om olika diagnoser som helt stämt in på mig, jag har läst böcker och tagit del av svensk och utländsk forskning, varit på föredrag och deltagit i olika nätverk. Jag har granskat alla mina blodprover som också stärkt mina argument för några diagnoser. Jag har vägrats hjälp pga. av en fruktansvärd ovilja och okunskap. De har inte ens velat höra på min kunskap och inte minsta lilla samarbete. De har inte ens försökt att lindra mina symtom.
Och vet ni, några av de diagnoser som jag misstänkte att jag hade, som Vårdcentralen och ”Specialisterna” inte lyssnade på – De har jag fått hjälp med av Dr Jonas Axelsson på Ameliekliniken nu som gjort mig bättre!
Är Evigt Tacksam för Dr Jonas Axelsson och ser fram emot vårt fortsatta samarbete till ett ännu bättre mående – Ameliekliniken är min livlina!
GillaGillad av 1 person
Tack för att du delar!
GillaGilla
Jag har gått från sängbunden, hemmabunden, för att förflytta mig har jag behövt rullstol och jag har behövt många olika hjälpmedel i hemmet för att överhuvudtaget kunna få det basala i livet att fungera. Idag har jag återfått funktioner i mitt liv så jag kan förflytta mig själv och göra aktiviteter även utanför hemmet. Det är helt fantastiskt! Min kropp läker och blir bättre och bättre. Detta är tack vare min behandling på Ameliekliniken. Ta tillvara på de kunskaper som Ameliekliniken har! Staplarna ovan talar sitt eget språk!
Jag är obeskrivligt tacksam till Dr Jonas Axelsson och Ameliekliniken!
Om det är något som behöver granskas så är det den obefintliga vården och hjälpen från vårdcentraler och offentlig vård för oss som inte blivit friska efter sjukdom.
GillaGillad av 1 person
Jag är patient på Ameliekliniken och är otroligt imponerad av den kunskap och omtanke som Jonas Axelsson besitter.
Det gör ont i mitt hjärta nu att några få personer vill ifrågasätta kliniken som hjälpt så många. Jag får skräddarsydd medicinering och noga uppföljning med blodprover. Jag har varit sjuk i 24 år och hemmabunden i 8 år. När jag började på kliniken fick jag för första gången svar på alla mina frågor och förklaring på mina svåra symptom. Att få hjälp när man är så svårt sjuk är så hoppingivande. Inte bara för mig utan även för hela min familj som haft sin mamma / sambo liggande i en soffa under många år. Inte kunnat följa med på fotbollsträningar, matcher, skolavslutningar, utflykter mm. Alltid fått uppleva saker via fotografier eller FaceTime.
Jag har blivit bättre av Jonas Axelssons behandling. Det går åt rätt håll. Men det kommer ta tid. Jag drömmer om att få leva ett normalt liv och en dag även få komma tillbaka till mitt arbete.
Det är så många sjuka i ME /CFS som behöver hjälp! Tragiskt nog även ungdomar och barn. Så sjuka att de ligger i mörka rum, tål ej ljud eller ljus. Och med ständig smärta. Sondmatning. Ingen hjälp finns snart att få inom den vanliga sjukvården då den sista kliniken med regionavtal stänger ner i december. Vad skall vi då säga till deras föräldrar? Att deras barn inte är värda specialistvård? Att de skall söka sig till vårdcentralen som redan idag är överhopade och inte har en chans att ta emot dessa patienter?
Att då samtidigt några få journalister ifrågasätter den person som lyckats så bra med behandlingar känns horribelt. Om de verkligen vill använda pennans makt så skriv då istället om hur Jonas Axelsson arbetar. Sprid hans kunskaper så andra läkare har möjlighet att lära sig. Vi behöver fler läkare som är lika modiga och medkännande.
Om någon journalist vill kontakta mig för att hjälpa oss alla så är ni hjärtligt välkomna!
Mats Lindström har mina kontaktuppgifter.
GillaGillad av 1 person
Min dotter har fått ovärderlig hjälp av Jonas Axelsson och Ameliekliniken. Hon har varit patient där sedan mars 2023 och går fortsatt stadigt framåt. Vi är djupt tacksamma!
GillaGillad av 1 person
Jag har funderat på vad jag ska skriva för jag blir så arg och frustrerad av sådana här galna häxjakter så jag blir inte objektiv utan bara ilsket uttryckande.
MEN, jag ska försöka.
2003 blev jag sjuk I en infektion. Var 43 år, vältränad, kronisk optimist, social och aktiv trebarnsmamma. Njöt av livet kan man väl sammanfatta det.
Infektionen gav inte med sig och till slut orkade jag inte gå upp för några trappsteg utan att ha en puls 130 och en vilopuls på 90-100. Kräktes av en kort promenad och fick ta alla krafter jag hade för att plocka ur diskmaskinen.
Var till VC och fick diagnosen utmattningsreaktion och fick antidepressiva tabletter. De hjälpte mig inte alls och det testades det ena märket efter det andra av antidepp och jag blev bara sämre och sämre.
Jag har blivit så misshandlad och illa bemött av läkare så det är helt galet. Är det några som ska IVO anmälas så är det dessa läkare på vårdcentraler men också Socialstyrelsen som har gjort ett underlag till läkarna som är grundat på extremt liten och dålig forskning.
Nu har jag efter 20 års sjukdom, eller lidande p g a läkarnas ovilja, okunskap och felbehandling får man väl säga, äntligen träffat en duktig påläst läkare som behandlar utefter senaste forskning, d v s Jonas Axelsson på Ameliekliniken. Behandlingen har gett mig livet och hoppet om total förbättring tillbaka. Min vilopuls är nere på normalt igen, mindre värk, orkar hålla mig vaken hela dagen, hjärndimman är bättre, sover bättre, inte så ljudkänslig, har inte ständiga diarréer, orkar ta promenader om än sakta och inte långa men utan att bli totalt slut och jag orkar vara mer social.
Detta på 7 månader.
Ska DENNA klinik IVO anmälas och bli till föremål för Uppdrag granskning??? Varför? För att han hjälper människor som inte vården har vilja och kunskaper att hjälpa?
För att han är påläst på aktuell forskning och kunnig inom post-infektiösa sjukdomar?
Snälla, jag förstår inte, ska jag inte få må bättre? HAR JAG INTE RÄTT att få må bättre utan min rätt är att bli tvungen att gå till okunniga nedlåtande läkare och falla tillbaka till hjärndimma, värk, sängliggande och extremtrött? Är det det ni journalister, IVO, myndigheter vill?
Varför?
Jag vill också tacka dig, Mats Lindström, för det enorma jobb du lägger din fritid på att hjälpa oss. Du är vår mun, hjärna och energi när vi inte orkar.
GillaGillad av 1 person
Jonas på Ameliekliniken har gett mig en del av mitt liv tillbaka och min lilla son sin pappa delvis tillbaka.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för detta viktiga!! Vill bara säga att jag stödjer ditt blogginlägg och Ameliekliniken!
GillaGillad av 1 person
Jag väljer idag att ta av min mkt begränsande energibank, trots att jag blir helt slut i huvudet och får värk, att skriva en kortfattad kommentar, då den här behandlingen av de som försöker hjälpa de många sjuka i ME , gör mig så upprörd och kränkt…
(Helt sjukskriven i 7 år i sjukdomen ME)
*Vårdcentralen:
-Under flera år blivit bemött med: ”modesjukdom”, ”bit i hop”, ”ME, då finns inget att göra”, då jag efterfrågar viss medicinering googlas det och svaret blir att det inte finns evidens.
-Många omgångar med deras standard blodprovskit som aldrig påvisat något avvikande.
-Timtal med utredningar gällande det psykologiska i form av skattningsformulär, gruppkurser och intervjuer av psykolog.
-(Obs ett undantag är min senaste läkare sen en kort tid, som säger att ”vad spännande att följa utvecklingen när du går hos specialist, jag sätter mig inte över de som kan det här bättre”).
!Ibland månader av väntan att få en tid…!
*Specialist som är landstingsanknuten:
-Blir första gången trodd på, utredd och får mina symptom bekräftade till en diagnos, att jag inte ensam.
-Fått möjligheten till att testa olika preparat för symptomlindring varav ett, LDN, som dämpar topparna på symtomen.
-Fått hjälp av arbetsterapeut med Pacing (energibalansering), det enda kända värden över som hjälper alla ME sjuka och förhindrar krascher och PEM (efterdröjande försämring) vilket kan ge permanenta försämringar.
-Forskning på ME, delta alt ta del av.
-Även sjukgymnast, dietist, kurator, m.m.
!Kliniken stänger pga regionens avslutade uppdrag…!
*Privat klinik jag bekostar själv med hjälp av anhöriga:
-För första gången träffat en läkare som har kunskap om vilka prover som ska tas samt hur dessa ska avläsas.
-För första gången tillräckligt avsatt tid att hinna prata och få mitt tillstånd förklarat för mig (så mkt man iaf vet idag, inte bara i Sverige utan kunskap från andra länder där man kommit längre).
-För första gången fått bekräftelse via blodprover där det syns att det är fel på mitt immunförsvar, att jag har inflammation i kroppen m.m.
-För första gången fått möjligheten att testa redan befintlig medicin för att förhoppningsvis åtgärda obalansen i kroppen och göra min tillvaro drägligare.
?När kan kliniken få arbeta ifred och få möjlighet till att utökas… tom få möjlighet att få arbeta under regionerna… hur länge har mina anhöriga annars råd…?
GillaGillad av 1 person
Tack Mats, dessa siffror talar sitt tydliga språk. Ingenstans i vården (under decennier) har jag blivit bemött så som på
Ameliekliniken, med kunskap, intresse, empati och en verklig vilja att hjälpa. Jag är övertygad om att det är denna väg man måste gå när det gäller postviral sjukdom, behandla varje individ utifrån dennes specifika avvikelser utifrån noggranna blodprover, så som Jonas gör.
Jag blev initialt sjuk efter en infektion för över 40 år sedan, som 21-åring. Jag fick en antibiotikakur för påföljande bihåleinflammation men efter kuren var slut mådde jag ännu sämre än innan. Läkaren tog prover och sa att jag var frisk, tack och adjö.
Jag försökte ändå jobba så gott det gick varvat med sjukskrivningar, sökte förtvivlat efter bot och orsak och blev utredd på längden och tvären och bollades över till psykiatrin som skickade mig tillbaka till primärvården. Provade alla alternativa behandlingar jag kunde hitta.
Vande mig till slut vid att alltid känna mig sjuk och att ha konstant smärta. Pendlade mellan lite bättre och sämre perioder, sjukskriven när det var som värst. I primärvården var jag bara sedd som någon som de snabbt ville avfärda, ofta med ett mycket nonchalant och kränkande bemötande. Hade fortfarande ingen diagnos. Pushade mig tyvärr alldeles för länge till bristningsgränsen tills jag successivt blev mkt sämre.
Till slut, nästan 30 år senare fick jag diagnosen ME/CFS efter utredning på dåvarande ME-kliniken på Danderyd.
Med en diagnos på papperet trodde jag att jag äntligen skulle få hjälp hos primärvården, men de läkare jag mötte hade antingen aldrig hört talas om diagnosen eller så trodde de inte på den. Hade tur som till slut hittade en vänlig och förstående läkare som åtminstone trodde på mig och skrev sjukintyg, först deltid sen heltid.
Försäkringskassan tvingade mig efter sjukskrivningens slut till arbetsträning vilket var spiken i kistan. Jag kämpade på 25% i nästan ett år, till slut fick jag ytterligare en kraftig infektion och kraschade helt.
Efter flera vändor och med en advokats hjälp fick jag till slut sjukersättning. Numera hem- och mestadels sängbunden.
För 3 år sedan hittade jag till Amelie-kliniken och det är kanske svårt att förstå för en som inte varit svårt sjuk länge , vilken revolutionerande upplevelse det är att möta en läkare som på riktigt är intresserad, som VERKLIGEN vill hjälpa, är kunnig och som inte ger upp utan hela tiden hittar nya vägar. Naturligtvis fanns det inga garantier på att jag skulle bli frisk, det var jag väl medveten om, men tro mig, efter 40 års sjukdom gör man allt för att få tillbaka en liten smula liv. Jag upplever en långsam förbättring för första gången någonsin och många fler har blivit mycket bättre av sin behandling.
Om det nu, utan att ens IVO har utrett de få anmälningar som gjorts, görs reportage som vinklas på ett sätt som skadar kliniken såpass att den kanske inte kan fortsätta, vore det katastrof! Så många människor håller på att få sina liv, tom sina arbetsliv, tillbaka! Varför inte ta vara på den enorma kompetens istället som Jonas Axelsson besitter, utöka verksamheten, samla ovärderlig kunskap i ett nationellt center och utbilda fler läkare? Tänk också vilken samhällsekonomisk vinst det skulle vara att få tillbaka alla de som fortfarande är i arbetsför ålder till arbete, istället för att de idag, kanske redan i 20-årsåldern blir sjukpensionärer?
Så snälla UG, granska istället den icke-vård, okunskap och nonchalans en svårt sjuk patientgrupp blivit utsatt för i decennier istället för att riskera den livsviktiga och banbrytande vård som Ameliekliniken ger.
GillaGillad av 1 person
Ameliekliniken har hjälpt mig ur rullstol, jag har inte behövt den på snart ett år. Jag har kunnat säga upp den mesta hjälp jag haft av hemtjänsten, jag klarar nu själv att bära tvätt, tvätta, städa, laga mat, bädda m.m. Jag kan följa mina barn på aktiviteter efter skolan och köra dem dit de behöver åka. Inget som var självklart innan. Även om jag har långt kvar till frisk, så betyder den här förbättringen så otroligt mycket för mig.
Jag hade aldrig fått möjlighet till den behandling jag får idag om inte Jonas hjälpt mig.
GillaGillad av 1 person
Jag har turen att vara patient hos Ameliekliniken!
Jag har varit sjuk i ME/CFS i 22 år och träffat olika läkare under åren.
Äntligen har jag träffat en läkare dr Jonas Axelsson som efter provtagning ser helheten och ger mig individuell behandling. Absolut den bästa läkaren och med den specialisterfarenhet han har.
Dr Jonas Axelsson har hittat orsakerna att jag blev sjuk och mitt mående blir sakta bättre.
Är mycket tacksam för att Ameliekliniken finns!
GillaGillad av 1 person
Utan att kritisera läkaren på VC som individ så måste man som multisjuk ifrågasätta kunskapen inom sjukvården…
I korthet… om läkaren inte kan bevisa att något är fel med ett antal standardtester… så kan man inget göra för att hjälpa. Jag har även fått till svar fr läkare.. ”Jag tror att att jag kanske kan hjälpa dig men jag får inte och vågar inte riskera min legitimation.”
Forskning måste bli mycket bättre och ske snabbt, såsom tex kring Covid. Forskning i Sverige måste vara öppensinnad och se över landsgränser, sjukdomar ser inga gränser.
Sjukvården, de som beslutar, måste guida de läkare som möter patienter att lyssna och agera med empati, inte ifrågasätta och aktivt i många fall ifrågasätta personen och sätta stämpeln som simultant.
Forskning och specialister är ett måste för oss som kämpar år efter år för att få hjälp och förståelse fr Sjukvården.
GillaGillad av 1 person