Varför ME-diagnos är dåligt att få

Att få diagnos ME/CFS är inte bra eftersom det saknas evidensbaserad behandling på helgruppsnivå. Det kan leda till att läkare lutar sig tillbaka och du helt enkelt inte får annan hjälp än viss symptomlindrande behandling. Det är oftast det som sker på vårdcentraler på grund av okunskap, och på grund av att ingen nationell insitution har samlat in internationell kunskap och även den kliniska erfarenhet som finns i Sverige.

Eftersom det inte finns någon evidensbaserad behandling går bland annat Läkemedelskommittén i Stockholm ut med den informationen, bland annat till vårdcentraler. I deras information framgår kort och gott att enbart symptomlindrande behandling kan ges mot specifika symptom som exempelvis smärta, sömnbrist och hög hjärtrytm.

Om vi skippar diagnosen och istället låter en immunolog finna de individuella avvikelserna på en patient som förblivit sjuk efter sjukdom så finns det hos många – men inte alla – avvikelser som går att behandla utifrån evidens.

Citat från intervju med dr Jonas Axelsson:
”På Ameliekliniken är vi specialiserade på postvirala tillstånd, en diagnos som kännetecknas av ärftlighet, tecken på lätt immunbrist och blodprover som visar på virusinfektion. Därför tvingas vi att neka ungefär 6 av 10 som söker till vår klinik, men gör också att vi har en grupp patienter som är lika varandra och där vi tycker oss bättre kunna förutsäga behandlingsresultat.”

Därav blir det förstås fel att säga att ME-sjuka ”generellt” kan behandlas brett med exempelvis antivirala läkemedel, immunglobulin G med mera. Det är de som visar på en lätt immunbrist och/eller tecken på reaktivering av olika virus som kan behandlas med framgång. Men då gäller det att identifiera dessa patienter som kan behandlas och återfå sitt liv, samt bidra till bruttonationalprodukten, istället för att de ska vara hembundna, må dåligt, drabbas av ekonomiska problem, bekymmer med försäkringskassan, och en familj i övrigt som lider då någon famijemedlem är sjuk.

En stor andel ME-sjuka har konstaterats lida av variabel immunbrist (IgG subklassbrist)

Det har i en omfattande studie  konstaterats att majoriteten av ME-patienter har en variabel immunbrist i form av IgG subklassbrist avseende EBV (EBNA och VCA).

Minskat B-cellsminne mot EBV-VCA observerades hos 59 % och mot EBV-EBNA hela 76%.  Det bör särskilt noteras att de som led av primär immunbrist (dvs avvikelser på S-IgG, S-IgA, S-IgM total) uteslöts från studien.

Källor finns angivna i äldre inlägg nedan:

En rad olika indicier ger en sammantagen bild som inte får nonchaleras

Det finns många olika saker som talar för att reaktiverade herpesvirus kan vara den pådrivande faktorn hos många med ME/CFS, likväl för de med postcovid och postborrelia:

1. Alla de studier som visat att ME-sjuka blivit bättre av antiviral behandling mot just herpesvirus.

2. Studien som visar att en majoritet av ME-sjuka lider av en specifik immunsuppression i form av brist på en del antikroppar mot EBV (EBNA-1 och VCA).

3. De studier som visar att en majoritet av ME-sjuka har dUTPase- och polymerasproteiner i blodet från specifikt EBV.

4. Den studie som bland annat Bragée tillsammans med professor Anders Rosén genomfört där förhöjda EBV-nivåer kunnat påvisas i saliv hos ME-sjuka.

6. Dessutom är diagnostiken avseende samtliga herpesvirus undermålig för att göra skillnad på om det rör sig om en reaktivering eller vilande virus lång tid efter primärinfektionen eftersom Immunglobulin M (IgM) enbart är närvarande upp till ett halvår. IgM är den antikropp som ensamt kan påvisa aktiv infektion. Immunglobulin G (IgG) kvarstår oavsett om viruset är vilande eller aktivt. Därav visar ett serologiprov oftast samma resultat hos en person med vilande respektive reaktiverat herpesvirus.

Sammantaget finns mycket som talar för att just reaktivering av olika herpesvirus kan vara grundorsaken i många fall avseende ME/CFS, postcovid och postborrelia. Jag anser att många fler ME-sjuka och även de med postcovid, bör få genomgå de immunologiska undersökningar för att då chansen att prova antiviral behandling mot reaktiverade herpesvirus, likväl som immunglobulin, som kan ha god effekt vid immunsuppression, vilket förbättrar möjligheterna för immunförsvaret att själv bekämpa herpesvirusen. Genom åren har jag själv haft kontakt med flera som blivit friska eller mycket bättre av dessa behandlingar.

Källor finns i detta inlägg: