Jag har under åren skrivit om att det finns en relativt stor undergrupp av ME-sjuka som lider av immunbrist. Det finns även bevis för att många med ME har IgG-subklassbrister. Om man har sådana brister kan man inte hantera alla infektioner som en normalt frisk människa kan göra.
Många blir nu bättre av antiviral behandling. Och det kan bero på att kroppen inte producerar tillräckligt med antikroppar för att kunna hantera olika infektioner.
Vad kan man då istället göra för att behandla med antiviralt läkemedel?
Man kan tillföra kroppen antikroppar, så kallade immunglobuliner, från friska människor.
Idag intervjuade jag Maria:
Maria fick chansen till bättre mående
Maria, 60, insjuknande efter en lunginflammation för ca 7 år sedan. Hon blev gradvis sämre. För fem år sedan blev hon tvungen att sjukskriva sig på heltid. Hon var då arbetsledare på en mindre verkstad i Stockholm.
Efter mycket väntan, och nedläggning av ME-mottagningen i Stora Sköndal, fick hon remiss till en annan klinik, där hon erhöll ME-diagnos (medelsvår).
Hon hade typiska ME-symptom med PEM (ansträngningsutlöst försämring) och var, som man brukar kalla det – hembunden. Hon kunde ordna enklare måltider och duscha ibland. Men all fysisk aktivitet gjorde att hon försämrades i bland annat influensakänsla, energibrist, ont i leder, svullna lymfkörtlar, halsont och ibland huvudvärk.
Med anledning av hennes sjukdomshistorik tillfrågades hon om hon ville prova Hizentra. Kortfattat innebär det en lågdos av immunglobuliner från friska människor.
Efter att ha gått igenom de eventuella biverkningar man kan drabbas av (tillsammans med läkaren) så sade hon ja.
Den 28 september i år (2023) påbörjade Maria subkutan behandling (i magen), en gång i veckan med 1 gram Hizentra. Redan efter 2-3 veckor kände hon en avsevärd förbättring. Efter 5 veckors behandling gjorde Maria en veckas uppehåll. Därefter kunde hon själv administrera behandlingen, och har nu gjort det i 2 veckor.
Så nästan 8 veckor efter första behandlingstillfället, mår Maria så pass bra att hon nu kontaktat Försäkringskassan för att hon vill börja arbetsträna!
Maria är oerhört lättad och tacksam över att något kan hjälpa henne, men hon är samtidigt väldigt rädd att hon inte längre kan få läkemedlet fortsatt utskrivet, då kunskapen om ME är väldigt låg i Sverige.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Fantastiskt!! Tänk om fler av oss kunde få prova detta!
GillaGillad av 2 personer
Kanon, hur länge ska man hålla på med medicinen? Hur får man reda på om man kan få medicinen? Nyfiken bara.🥰🥰
GillaGillad av 2 personer
Jag vet inte om man måste ta det livslångt, eller om det rättar till det man påverkas av för tillfället. Jag är mest fokuserad på vad det är som orsakar att man förblir sjuk efter en infektion, och denna behandling kan fungera på en del.
För att få behandlingen måste man få genomgå en del provtagningar för immunbrist.
GillaGillad av 1 person
Jättebra! Vet någon hur man skulle kunna argumentera med sin läkare för att få testa detta? finns det något test man kan göra till exempel, som skulle visa å behovet att göra denna behandling?
GillaGillad av 3 personer
Du måste nog begära att de testar för immunbrist. Det finns då väldigt många prover att ta.
GillaGillad av 1 person
Intressant. Tack. Ska jag försöka följa upp.
GillaGillad av 3 personer
Så underbart att höra att det hjälpt henne! Blir så glad av alla som blir bättre eller till och med friska!
Vi borde verkligen uppmärksamma detta mera så flera får samma möjlighet till ett nytt liv.
GillaGillad av 3 personer
Wow! Vilken dröm att få prova något sånt som hjälper så snabbt! Hoppas det håller i sig!
GillaGillad av 3 personer
Vilken dröm! Men jag förstår hennes rädsla
GillaGillad av 2 personer
Jo, den är befogad utifrån hur läget ser ut.
GillaGilla
Så glad för Marias skull och hoppas verkligen fler kan få hjälp av denna behandling! Förstår att det inte passar alla, men vilket underverk det är när vi hittar något som kan hjälpa någon med ME/CFS överhuvudtaget!!! ♥️
GillaGillad av 2 personer
Jag instämmer
GillaGilla
Det var mkt glädjande att lösa om hur bra Maria svarade på behandlingen . Just detta md immunförsvaret har jag personligen varit inne på under många års tid på (30år)och ska prata med min läkare om. Hoppas hälsan fortsätter förbättras för Maria!
GillaGillad av 2 personer
Det finns en väg för alla att bli bättre eller t.om friska!!! Det gäller bara att finna vilken. Hoppas på att det inom snar framtid går att identifiera varje individs väg🙏
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för att du delar Marias berättelse och så glad jag blir att läsa att hon mår så mycket bättre! Det är så viktigt att vi alla får ta del av alla dessa positiva berättelser och vi får hopp om att må bättre. Det är verkligen intressant med undergrupper till ME. Jag tror att det är den rätta vägen för en duktig läkare att med hjälp av provtagning, kunskap och vilja hjälpa och lägga pusslet då varje bit kan förbättra måendet och livskvaliteten. Jag tänker inte att jag ska bli 100% frisk, men är så tacksam för varje minsta lilla bättring.
GillaGillad av 2 personer
Så intressant Maria att läsa din text. Jag blev också sjuk efter lunginflammation, låg på sjh, det var 25 år sedan, kände mig aldrig riktigt bra efter den händelsen , måendet med orken och ont i kroppen blev värre och värre, år 2004 blev det riktigt jobbigt, fick då veta att det nog var Fibromyalgi. Det blev värre för varje år och till slut så fick jag diagnosen mellansvår/svår ME/CFS på Bragee kliniken. Det du beskriver om hur du mådde är som om jag själv hade skrivit den texten om mig själv och så dåligt mår jag nu och har varit hemmabunden under de senaste åren. Låter jätteintressant med den behandlingen som du har fått prova och låter helt fantastiskt att du nu mår så mycket bättre. Stort lycka till i framtiden och stort tack för att du berättar. Vänliga hälsningar Annelie Oregård
GillaGillad av 2 personer
Har de tagit immunglobulin A, G, M för dessa ?
GillaGillad av 1 person
Nej, inga tester. Hizentra tillhör huvudsakligen immunglobulin-klassen IgG, vilken är den vanligaste klassen av immunglobuliner i blodet och har en viktig roll i att ge långvarigt skydd mot infektioner.
GillaGilla
Tack Mats för allt du gör, allt detta gör så man får hopp och jag önskar också att alla läkare hade ditt tankesätt, samma vilja att hjälpa och gav oss hopp. Alla läkemedel kan ha biverkningar men vad är alternativet, att inte prova så att ME sjuka inte kan jobba, leva, ta hand om sina barn osv, det är inte humant på något vis.
GillaGillad av 1 person
Helt fantastiskt! Så glad för Marias skull, att hon fick prova en behandling som hjälpte så pass bra att hon nu vill börja med arbetsträning! Eloge till läkaren! Hoppas nu bara att fler läkare kommer in på samma spår!
GillaGillad av 1 person
Jag ställer mig då frågande till det eftersom jag inte tror att man på 8 veckor kan säga att man är frisk från ME.Vissa läkemedel för att man känner sig piggare orkar mer och känner sig allmänt frisk men har det botat sjukdomen eller är det en falsk friskhet som uppstår när vi tar mediciner.Jag säger kom igen om något eller några år så kan man kanske se om kvinnan blev frisk från ME.Har varit med om det själv under några perioder när jag fick antibiotika både intravenöst och staral tabletter.Jag var frisk ,trodde jag,under ganska lång tid men sen föll jag tillbaka.Jag är även nu mycket bättre i min ME pga olika saker men att säga att jag är frisk vore fel även om jag mått bättre
GillaGilla
Undrar hur många procent av alla ME-sjuka som har IgG-subklassbrist och därmed skulle återfå sitt liv om de fick testa för det med efterföljande adekvat behandling?
Vid brist på IgG-subklasser får personen självklart svårigheter att hantera olika infektioner, kanske även de virus man bär på latent. Bland annat olika herpesvirus som kan ”krypa över” (passera blod- hjärnbarriären) och skapa inflammation i hjärnan.
Återkommande öron- och bihåleinflammationer, luftrörskatarr och lunginflammationer är de vanligaste sjukdomarna hos personer med IgG-subklassbrist men ingen direkt orsak och verkan-relation finns fastställd i litteraturen. Det gör att IgG-subklassbrist även bör uteslutas innan ME-diagnos sätts.
Prover att ta vid misstanke om immunbrist:
Hb, LPK, Diff och TPK
S-IgG, S-IgA, S-IgM
S-elfores (med kvantifiering av alfa-1-antitrypsin och albumin)
S-IgG-subklasser (IgG1, IgG2, IgG3 och IgG4)
S-kreatinin
ASAT, ALAT, LD och ALP
B12 och folat
TSH och T4
Lymfocytmarkörer (CD3, CD4, CD8, CD19 och CD16/56)
Om man har subklassbrist av IgG kan man behandlas på två olika sätt med immunglobulin G, antingen genom en nål i blodet (intravenöst – IVIG), eller under huden i magen (subkutant – SCIG), och det är oftast en livslång behandling,
Jämfört med IVIG har SCIG några fördelar. Det ger mer stabila nivåer av IgG i blodet, ger patienterna möjlighet att ge sig själva behandlingen, har flexibla doseringsscheman och leder till färre biverkningar. Dessutom har forskning tidigare visat att man kan ge doserna med olika intervall, från varje dag till varannan vecka, utan att det påverkar IgG-nivåerna i blodet särskilt mycket jämfört med IVIG.
Hizentra tillhör huvudsakligen immunglobulin-klassen IgG, vilken är den vanligaste klassen av immunglobuliner i blodet och har en viktig roll i att ge långvarigt skydd mot infektioner.
Skillnad intravenöst/subkutant
https://link.springer.com/article/10.1007/s10875-018-0562-3
Utredning av IgG-subklassbrist
https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/immunologi/igg-subklassbrist/
Hizentra (subkutan behandling)
https://www.fass.se/m/produkt/20100410000097/public/tabproduct
GillaGilla
Det finns varierande resultat historiskt. Det beror förstås på att alla med ME inte har IgG-subklassbrist, men kanske 40-50% kan må bättre av immunglobulin G. I så fall vore det bra om åtminstone de kan få adekvat hjälp.
https://me-pedia.org/wiki/Intravenous_immunoglobulin
GillaGilla
Fantastisk solskenshistoria!
Vilken kompetent läkare hon har!
Vår allas dröm
GillaGillad av 1 person
Togs det några prover på Maria innan behandling? Vilka då? Jag är själv nyfiken på att testa Hizentra.
Var kan man få den här medicinen? Brageekliniken? Integrativa kliniken? Ameliekliniken?
GillaGilla
Detta ger hopp till framtiden. Själv insjuknade jag också lunginflammation och åt tre penicillin kurer innan jag blev bättre men aldrig helt bra. Jag kände att något hade hänt i kroppen och hjärnan som jag inte kunde sätta ord på. Sen har det varit lång väg till ME diagnos och mycket lidande. Tack Mats!
GillaGillad av 1 person
Härlig läsning, wow vilken vändning och lycka för henne att få tillbaka så mycket kraft och hälsa och så snabbt, fantastiskt! Här är det ett läkemedel som fungerar för Maria nu och förhoppningsvis fortsatt hon har tur med vård och läkare. Problemet är att vi inte har en jämlik vård utan det handlar om mest om tur…
Jag kan inte gå till vc och begära immunprover, fungerar inte så, har varit hos vc så många ggr men ingen kopplar ens lpngvariga symtom med me/cfs de är för luddigt. Att själv förklara vad man tror man har är inte heller populärt, jag anser att läkare på vc 2023 borde vara så pass uppdaterade krung me/cfs att de kan se när de kan röra sig om me och att det behövs fler prover och utredning, den sjuka orkar inte tala för sig. Men problemet verkar ligga på en annan nivå om läkarna saknar kunskaperna, för vem eller vilka utbildar vc-läkare, får de ens utbildning om me?
Är själv ok med att de saknar kunskaper om de då förklarar det tack, alltså hellre en läkare som kan ”sänka sig” och säga att vi vet tyvärr inte så mycket om me/cfs men misstänker det och vi är öppna för att lära oss mer och ska göra det bästa för att hjälpa. Forskning och verklighet är två olika världar som behöver komma närmare varandra, jag är hursom mycket tacksam att jag bor i Sverige, önskar god hälsa till alla.
GillaGillad av 1 person
Pingback: Hizentra kan fungera mot ME och Postcovid | Går kroniska sjukdomar att bota?