Akut brist på adekvat vård för ME-sjuka

I takt med att Bragée ME-Center avslutar sitt regionala avtal den 15 december står över 50 000 ME-sjuka i landet utan adekvat vård. Trots det växande behovet av förbättrad vård och ökad förståelse för ME-sjuka möts patienter av ovilja och okunskap från många vårdcentraler. Det bristande stödet förvärrar den oro ME-sjuka känner för sin framtid.

Jag hyser dock förståelse för vårdcentralerna, då de vare sig fått ekonomi, kunskap, tid eller personalresurs för att omhänderta alla dessa patienter. Så kritiken är inte mot primärvården, utan enbart mot beslutsfattarna.

Det är hög tid att bryta den nuvarande trenden och säkerställa att ME-sjuka får den vård och respekt de förtjänar genom att etablera specialiserade kliniker runt om i landet för att möta behoven hos denna svårt lidande patientgrupp.


Här kan ni som orkar läsa vad jag och FSI står i frågan

Detta tog mig tre dagar att få ihop. I inlägget ovan kan ni även läsa vad vårdcentraler svarar till en ME-sjuk som enbart vill få fortsatt fungerande behandling med LDN.

Jag har inget vinstintresse. Jag tog semester torsdag till fredag, då jag anser att det är oerhört viktigt att detta blir belyst på rätt sätt!

Jag förstår att en del blir sämre av läkemedelsbehandling. Det är då viktigt att Patientnämnd och IVO kan utreda detta. Det är dock fler som mår bättre – om man lyckas prova ut rätt behandling.

Det jag inte förstår är hur man kan ducka för att överhuvudtaget inte göra någonting i försök att förbättra någons sjukdomstillstånd, i synnerhet inte att fortsätta med dokumenterad fungerande behandling på individnivå?

Mats Lindström

Anhörig och ordförande i FSI

Profilbild för Okänd

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Profilbild för Per Olsson
    Per Olsson

    Bra Mats!

    Gillad av 2 personer

  2. Profilbild för Nina

    Tusen tack för det du gör för oss som inte orkar, tack Mats du behövs 🙏❤️

    Gillad av 3 personer

  3. Profilbild för Charlotte
    Charlotte

    Väl formulerat!

    Gillad av 3 personer

  4. Profilbild för Tina
    Tina

    Tack bästa Mats, jag sitter faktiskt här och gråter när jag läser detta, dels för den tacksamhet jag känner gentemot dig och vad du gör för oss, det finns inte ord nog att beskriva men jag gråter också för sorg att vi inte kan få vård, hjälp med ex fortsätt förskrivning av läkemedel där man kunnat se att det har hjälpt.

    Det är liksom inga beroendeframkallande mediciner eller mediciner som är farligare än ex SSRI, statiner. De flesta sjukdomar går inom någon specialistmottagning på lasarett? Migrän- neurologmottagningen, Sjögrens- reumatolog mottagningen, chrons- mag/tarm mottagningen osv osv…MEN vi då? Vi tillhör ingen specialistmottagning eller får nån hjälp från VC- hur får det gå till så här, inte humant och det är inte rätt, det skapar en enorm stress och utanförskap som kan resultera i att många av oss blir betydligt sämre.

    Gillad av 3 personer

  5. Profilbild för robertsson67
    robertsson67

    Jag kan också lite förstå vårdcentralerna. Dom har inte fått resurser för detta i tid. Samtidigt verkar dom inte vilja heller. Så nu är i princip alla broar brända och läget sämre än på länge. Vill inte riktigt tro på att beslutsfattare verkligen menar att lämna så många sjuka åt sitt öde. Det är obegripligt!
    Jag hoppas verkligen all tid och engagemang du lägger ner på detta, och det är verkligen kvalitativt det du gör, ska få någon sorts utdelning SNART! Hoppas rätt personer tar detta till sig.
    Stort tack, vilket jobb du gör ❤️

    Gillad av 2 personer

  6. Profilbild för Jenna
    Jenna

    Det är fullkomligt obegripligt hur detta får fortgå! Hur tänker de, när de lämnar en stor patientgrupp, svårt lidande utan vård? Det kan inte vara meningen att kliniskt beprövade fungerande läkemedel vägras skrivas ut, när de bevisligen hjälper ett stort antal ME sjuka. Varför reagerar inte någon av beslutsfattarna och gör något? Vill de på riktigt att så många ska bli lämnade ensamma med svåra smärtor, funktionshinder och med den oro och sorg det medför? Borde vara olagligt.

    Tusen tack Mats för att du kämpar för alla ME sjuka!
    🙏🏼🙏🏼🙏🏼

    Gillad av 1 person

  7. Profilbild för Ammie
    Ammie

    Mats , mitt innerliga TACK för din kamp, empati och förståelse.
    Jag förstår självklart att jag är en jobbig patient men jag har inte gjort nåt för att drabbas. Kämpar varje minut för att må bättre.
    Det känns fruktansvärt att inte min doktor ens kan uttrycka empati och säga att hon inte vet vad hon ska ta sig till , att hon inte kan säga att jag är experten och vet vad jag behöver , vad som gör mitt liv lite värt att fortsätta leva.

    Gillad av 1 person

Lämna ett svar till Tina Avbryt svar