Sveriges katastrofalt bristfälliga vård av ME-sjuka – En upprörande verklighet!
I Sverige lider tiotusentals människor av den förödande sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit).
Trots att ME är en allvarlig och invaliderande sjukdom, är vården av dessa patienter i stort sett obefintlig och präglas av total brist på förståelse och adekvat behandling.
En av de mest skrämmande aspekterna av den svenska ME-vården är att en överväldigande majoritet av läkarna vet mindre om ME än patienterna själva. Detta resulterar i att många ME-sjuka möts av misstro, bagatellisering och brist på stöd när de söker vård.
För många ME-sjuka är primärvårdens vårdcentraler den enda tillgängliga vårdmiljön. Här ska läkarna inom korta tidsfönster hantera en mängd olika sjukdomar och besvär, vilket gör det omöjligt att ge ME-sjuka den tid och uppmärksamhet de behöver och förtjänar.
I Sverige finns endast en specialistklinik som är inriktad på ME, belägen i Huddinge. Denna klinik är avsedd som ett stöd till vårdcentralerna, men på grund av resursbrist och höga patientvolymer är möjligheten till behandling och stöd starkt begränsad.
För de ME-sjuka som redan har en diagnos och behöver fortsatt vård och uppföljning finns det få alternativ, och många blir helt utan adekvat vård och stöd.
Det är särskilt oroande att många ME-sjuka som tidigare fått någon form av fungerande behandling och stöd vid till exempel Bragée-Kliniker nu blir avvisade från vårdcentralerna och lämnas utan fortsatt vård – på grund av okunskap! Detta är inte bara en svårighet för de drabbade individerna, utan ett systemfel som påverkar hela samhället genom att frånta människor möjligheten till ett värdigt liv.
Det är viktigt att förstå att bristen på adekvat vård och stöd för ME-sjuka inte enbart är ett problem för de individer som drabbas. Det är också ett tecken på en allmän kris inom sjukvården, där brist på resurser och besparingskrav går ut över de mest sårbara grupperna i samhället.
Det är dags för Sverige att ta sitt ansvar gentemot ME-sjuka och se till att de får den vård och det stöd de så desperat behöver. Det krävs en omfattande reform av vårdstrukturen och en ökad medvetenhet och förståelse för ME som sjukdom. Först då kan vi börja bryta den onda cirkeln av lidande och försumning som präglar dagens ME-vård i Sverige.
Politiker, journalister eller andra som vill att ME-sjuka ska få bättre vård får gärna kontakta mig: kontakta.fsi@gmail.com
Mats Lindström, anhörig och ordförande i FSI
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Det är verkligen en skam för Sverige hur dålig sjukvården är för oss med ME! Att inte få någon hjälp på snart 20 år för min del, det är en katastrof! Det finns ju trots allt lite olika mediciner man skulle kunna testa men inte ens det får vi! Och då är det ju inga konstiga svindyra preparat utan tex antivirala medel.
GillaGillad av 2 personer
Vi som fått en fungerande medicinsk behandling har alltid trott det varit självklart.
Trott att med tiden kommer ny behandling och ny kunskap. Men nu backar man istället och tar ifrån oss den fungerande behandlingen. Såvida man inte betalar ohygglig summa pengar för privat vård.
GillaGillad av 3 personer
Tack Mats att du beskriver våra ME-sjukas verklighet.
GillaGillad av 2 personer
Helt ärligt så är jag både arg och ledsen på hur vi blir behandlade.
Man tror inte att det är sant.
GillaGillad av 3 personer
Jag har aldrig haft turen att få hjälp via någon ME-klinik, har hela tiden varit på VC och där har aldrig funnits någon som helst hjälp att få! Tänk om vi med ME-diagnos i alla fall kunde få alla de prover tagna som forskningen visat avvikelser på hos ME- sjuka? Som tur är har jag ett starkt psyke, ett måste för att ha den här sjukdomen, men har gett upp om att jag någonsin ska få hjälp inom den svenska sjukvården…..
GillaGillad av 3 personer
Kan bara hålla med. Det är viktigare än någonsin då ME-patienter ökar i sviterna av Corona.
Skickat från Outlook för iOShttps://aka.ms/o0ukef ________________________________
GillaGillad av 2 personer
Trots att jag har en utförlig vårdplan från Bragee har jag inte lyckats hitta en enda vårdcentral i Östergötland som vill hjälpa mig. Det är en stor skandal att helt plötsligt med av med fungerande behandling vilket leder till att sjukdomen förvärras. Och det är fullständigt oacceptabelt att ME-sjuka inte får hjälp inom den skattefinansierade vården.
Det som också förvånar mig är det totala ointresse som beslutsfattare verkar ha för att förändra saken. Är så otroligt besviken och önskar att någon region agerar och visar föredöme.
GillaGillad av 3 personer
Bra skrivet Mats, håller helt med att ME-vården i Sverige är under all kritik just nu. Det verkar som att politiker som har möjlighet att påverka, inte riktigt har förstått hur pass många människor som får sina liv förstörda pga utebliven vård. Vi är inte bara en siffra i statistiken, vi finns på riktigt och kostar också samhället pengar pga årslånga sjukskrivningar och sjukpensioner. Så otroligt onödigt och skapar bara massivit lidande både för oss och våra anhöriga. Det MÅSTE ske en förändring nu med ME-specialistmottagningar i alla län och mycket mer forskning!!
GillaGillad av 3 personer
Efter att ha sökt vård i 23 år har jag nu äntligen fått lite hjälp. Hur? Genom att betala mycket pengar till en privat klinik. Jag kommer behöva fortsätta gå via dem för att få hjälp eftersom ingen läkare jag träffat inom den offentliga vården anser att de kan hjälpa mig trots remiss.
Citat från en av läkarna ”Sara, du är förmodligen den i hela länet som vet mest om ME/CFS”
Tack Mats och alla andra som kämpar för oss patienter och vår möjlighet till att få adekvat hjälp.
GillaGillad av 3 personer
ja Mats vad ska man säga !
tack för din ständiga kamp för oss i denna målgrupp!
själv går jag hos Jonas , tack och lov,
han säger att han aldrig varit med om en grupp sjuka som blivit så illa behandlade!
jag känner mig så trött på att inte få adekvat hjälp inom sjukvården ! Denna syn på denna sjukdom gör också att man inte blir tagen på allvar av sin omgivning. Att många , dom flesta inte förstår allvaret i denna sjukdom som i sin tur då gör en oerhört ensam och sårbar.
tack för dig och tack Jonas ☺️
GillaGillad av 3 personer
Thanks a lot Mats! You,r the only one who give me trust and hope today!
(i;m not good in english: I have to ask: what will I do, when the doktors write something, which not is true?
Good luck with evreting!
GillaGillad av 3 personer
Det bidde en tummetott
Regionens politiker gick ut med stora släggan, och lovade runt…. men höll tunt. Så tunt att det brakade samman.
Som när Mäster Skräddare i sagan, lovade att sy en rock, men det slutade med blott en tummetott.
Beslutet framfördes som ett löfte om att nu skulle minsann regionen ta hand om me-sjuka i egen regi. På en mottagning som skulle bestå av ett antal olika specialister.
Vad blev det? Jo i slutändan, bara en rejäl besparing, eftersom alla me-sjuka med diagnos, utestängs från nya mottagningen.
Det stora flertalet av dessa, har gått på Brageemottagningen och många har fått mediciner/medel, som lindrat besvären avsevärt.
Vad är tanken? Jo att patienterna nu ska överföras till primärvården. Om det nu skulle varit så att primärvården tagit över förskrivningen av dessa mediciner, så hade situationen varit någorlunda hanterbar – men i samma veva gick regionen ut med att dessa medel saknar evidens. Dvs det finns inte entydig forskning som visar på effekt för hela gruppen som sådan.
Anledningen till detta kan sägas vara dels att ytterst lite forskning utförts på denna patientgrupp, dels att patienterna sannolikt består av ett antal olika undergrupper. Kanske det till och med handlar om olika sjukdomar.
Vilken annan sjukdom blir behandlad på detta sätt? Det är väl välbekant att patienter reagerar olika. Vad som hjälper en del, hjälper inte andra. Ses det som skäl att inte behandla alls?
Svaret är givetvis nej, men nu har det blivit så i realiteten. Husläkarna inom primärvården, vågar/kan/vill inte fortsätta skriva ut recept på B12, Folsyra, Q10, och LDN mfl. Det är för många patienter tvärstopp för fortsatt behandling, även om det uppenbarligen fungerade. Detta är en ren vårdskandal, godkänd av Stockholmsregionens politiker.
Nya direktiv borde skyndsamt ges till husläkarna så att de kan ge behandling som utlovats. Situationen är verkligen problematisk för tusentals patienter.
GillaGillad av 3 personer
Tusen tack Mats för denna artikel! Tyvärr är igenkänningen allt för hög. Min dotter har helt övergivits av svensk sjukvård. Stort tack för ditt engagemang 🌸
GillaGillad av 2 personer
KATASTROF 😰🥶
GillaGillad av 2 personer
De haverier som drabbar vissa svårt utsatta grupper kan omfatta inte bara ett steg,
själva sjukdomen hos en anhörig.
Steg två kan vara att den anhörige själv insjuknar, pga stressen, lidandet, eller annan orsak.
Det räcker inte! Myndigheterna klarar mer än så.
Då det är som värst kan en överförmyndare kliva in och anordna så att den sjuke förlorar
en sommarstuga eller annat som står den sjuke nära känslomässigt.
Då spelar det nästan aldrig någon roll om en eller flera anhöriga opponerar sig.
Stugan SKA säljas, i vissa fall den egna bostaden. Bara för att.
Grundar sig inte på någon regel. Inga ekonomiska hinder att behålla.
Liksom i fallet ME och ”svåra sjukdomars lika värde” hanteras regler godtyckligt och om
det finns två motstridande regler väljer myndigheten eller domstolen ofta den regel som
mest missgynnar den sjuke och dennas anhöriga, och gynnar de som utnyttjar situationen.
Då jag bloggat om min dementa mammas situation har flera hört av sig och håller mig
orienterad om deras svåra parallellfall.
Återkommande är vanvård, okunniga ignoranta invandrande läkare som skriver ut alvedon mot nästan allt, gode män som med hjälp av mäklare de känner avyttrar fastigheter till underpris till sina bulvaner.
Med kommunens goda minne, och som ibland är med och delar på stöldgodset.
Man måste beundra Sverige, som så skickligt visar upp en vacker fasad, trots ett smutsigt inre.
Jag översatte en kinesisk text om Regeringskansliet:
”smutsig kopp galet ökenstall” Där ”kopp” avser ett glänsande yttre. ”smutsig” avser innehållet.
Jag förstår fullt ut Mats och de ME-sjukas situation.
GillaGillad av 2 personer
Ett frisk sunt samhälle negligerar inte sjuka vård och fungerande medicin, sjukvårdspolitiker ni är en skam, sparka på de som redan ligger.Sjukvårdspersonal behöver larma uppåt och kräva så mycket mer, de möter de sjuka. Det för dem själva, sin profession( stora kunskasbrister) och alla tusentals sjuka kräv mer resurser nu, jag får ingen vård men ett recept ssri för allvarliga symtom, sk patientsäker vård Sverige 2024?Tack för att du driver den här sidan och fortsätter strida med tydliga informativa inlägg och med så stor förståelse för de sjuka och den komplicerade situationen. Lär mig så mycket här och är så tacksam och att det finns pågående forskning och engagerade människor om ME,det ger ett hopp i mörkret. Tusen tack Mats.
GillaGillad av 2 personer
Redan extremt matta människor blir ännu mer matta! Helt fruktansvärt att samhället sviker oss. Tänk hur många som tvingas lida mer än de behöver i sina tysta mörka rum.
GillaGillad av 2 personer