Som ordförande för en patientförening är det min plikt att redovisa de utmaningar och brister som ME-sjuka i Sverige står inför. ME (myalgisk encefalomyelit) är en komplex och ofta förbisedd sjukdom som kräver omedelbara åtgärder för att förbättra situationen. Många med postcovid får nu diagnosen ME.
Det är många ”vägar in” till ME
Diagnosen ME är förstås inte bra på ett sätt. Det beror på att det inte finns någon evidensbaserad behandling på helgruppsnivå. Många har insjuknat av olika orsaker. Men det gemensamma verkar vara att immunsystemet utsatts för en extrem utmaning, ofta infektion, men det kan bero på mycket annat.
Det finns diskussioner om det är en genetisk avvikelse. Efter att ha pratat med en expert inom genetik är detta kanske inte så troligt, även om enäggstvillingar i en studie visat sig ha högre risk för att båda ska drabbas av ME än syskon överlag. Evolutionen borde dock inte ha förändrat sig så snabbt de sista 50 åren, men vem vet? Det kan bero på förändrad kost, miljö och att vi lever på ett helt annat sätt idag än för många år sedan, vilket i sig kan göra att vissa löper större risk att förbli sjuk efter en ”sjukdom”.
Brist på Kunskap och Förståelse
Majoriteten av läkarna vet mindre om ME än patienterna själva. Detta leder till misstro, bagatellisering och brist på stöd när ME-sjuka söker vård. För att förbättra vården krävs ökad medvetenhet och utbildning bland vårdpersonal och samhället i stort.
Primärvårdens Utmaningar
ME-sjuka som söker vård på vårdcentraler möts ofta av korta tidsfönster och brist på uppmärksamhet. Det är avgörande att skapa bättre förutsättningar för primärvården att hantera ME-patienter på ett adekvat sätt.
Specialistvård och Resursbrist
Resursbristen och höga patientvolymer vid den enda specialistkliniken i Huddinge utgör ett hinder för adekvat behandling och stöd. Vi behöver fler specialiserade enheter och bättre samordning mellan primärvård och specialistvård.
Fortsatt Vård och Uppföljning
ME-sjuka som redan har en diagnos behöver kontinuerlig vård och uppföljning, vilket tyvärr är bristfällig. Det är nödvändigt att säkerställa att ME-sjuka inte faller mellan stolarna när det gäller fortsatt vård.
Samhällets Ansvar
Bristen på vård och stöd för ME-sjuka är inte bara ett problem för de drabbade individerna utan ett tecken på en allmän kris inom sjukvården. Prioritering av resurser är avgörande för att säkerställa att de mest sårbara grupperna i samhället får den vård de förtjänar.
Fungerande behandlingar på undergrupper
Trots att det saknas evidensbaserad behandling på helgruppsnivå för ME, finns det faktiskt möjligheter att behandla undergrupper av ME-sjuka på ett framgångsrikt sätt. Här är några exempel på behandlingsmetoder som har visat positiva resultat:
- Låg dos naltrexon (LDN)
LDN är en lovande behandling för ME. Det används i låga doser (vanligtvis 3-4,5 mg) och har visat sig minska inflammation, förbättra sömnkvalitet och minska smärta för vissa patienter. Forskning har visat att LDN gör att kroppen själv producerar ”måbra-hormon” som endorfin. Det är dock viktigt att sätta in LDN med en väldigt låg dos i början. Många läkare har uttryckt: ”Är du alkoholist?”, när ME-sjuka besöker dem för första gången, och ska berätta om deras förbättring av LDN. Naltrexon för missbrukare skrivs normalt ut i dos om 50 mg per dag. I lågdos har det visat sig ha en slags omvänd effekt. - B12-vitamin (mekobalamin)
Brist på B12-vitamin är vanligt bland ME-sjuka. Tillskott av mekabolamin (en aktiv form av B12) kan hjälpa till att lindra trötthet och öka energinivåerna. Det finns flera studier som visat på positivt resultat, trots att B12 kan anses vara normalt i blod. Det kan bero på att homocystein, på andra sidan blod/hjärnbarriären är för högt. B12 är en antagonist till homocystein. B12 fungerar även bäst med folsyra/folat (B9). B12 gör även att de röda blodkropparna kan förse alla celler med syre. - Q10 (koenzym Q10)
Q10 är en antioxidant som är viktig för cellernas energiproduktion. Vissa ME-sjuka har rapporterat förbättringar av symtom genom att ta Q10-tillskott. - Antivirala läkemedel
För vissa ME-sjuka kan antivirala läkemedel som valaciclovir och valganciclovir vara effektiva om det finns misstanke om en aktiv virusinfektion. - Immunoglobulin (IVIG)
IVIG är en behandling som används för att stärka immunsystemet. Det har visat sig vara fördelaktigt för vissa ME-sjuka med autoimmuna komponenter. Hizentra som tas subkutant, har haft en väldigt positiv effekt enligt mina erfarenheter. - Metformin
Vissa personer med ME kan uppleva förbättringar med läkemedlet Metformin. Metformin aktiverar AMP-aktiverat proteinkinas (AMPK), vilket underlättar upptaget av glukos och sänker blodsockernivån samtidigt som det bidrar till ökad energi och viktminskning. Det har även antiinflammatoriska egenskaper.
Personligen tror jag att AMPK-aktiverare har en större positiv effekt på personer med ME som lider av övervikt och inte har lågt blodtryck, eftersom AMPK-aktiverare ökar metabolismen och kan minska blodtrycket.
Att inte få fortsatt fungerande behandling
Det är djupt oroande att de som tidigare har fått fungerande behandling inte får fortsatt vård. Det har blivit en ”röd kod” inom primärvården, där läkare vägrar förskriva behandling av rädsla för reprimander. Detta är oacceptabelt och underminerar patienternas rätt till adekvat vård och stöd.
Slutord
Vi måste arbeta för att ändra denna situation. Genom att öka medvetenheten, utbilda vårdpersonal och politiker, samt prioritera patienternas behov, kan vi förbättra ME-vården och ge alla ME-sjuka en chans till ett bättre liv.
Vi måste agera nu! En omfattande reform av vårdsystemet och ökad medvetenhet om ME som sjukdom är nödvändig för att förbättra vårdkvaliteten och ge de drabbade en möjlighet till ett värdigt liv.
Ni som vill ha länkar till relevanta studier kan maila mig: databas@outlook.com
Trevlig helg!
Mats
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Om man spånar lite juridiskt i det här eftersom det står klart att många lider av att inte få
ens en seriös undersökning eller prova någon medicin, hamnar man väl i att staten blir motpart. De instanser som finns att anmäla till i första ledet antar jag är provat av flera
med ME-sjukdom. Dvs Enhetschef på HC, sannolikt meningslöst, vid inget svar blir det
patientnämnden som ska hjälpa till.
Det garanterar inte ett seriöst svar med någon lösning på problemet.
Regionerna har ansvar för läkarna på HC, men hänvisar vad jag vet bara till P-nämnden.
IVO? Nej knappast. Svaren kan bli ”vi utreder inte detta eftersom vi inte måste” eller
”vi utreder fall där en patient skadats av vården eller löper stor risk att skadas”
Vad återstår? JO för att klaga på IVO? Då får man nästan garanterat svaret att ”saken utreds inte YTTERLIGARE” vilket är som ett skämt eftersom ingen utredning alls sker eller skett.
Om alla ME-sjuka stämmer staten på exakt samma grund kan man klara sig med bara en
advokat. Detta skulle kunna lossa något på alla de skygglappar som hindrar relevant vård.
Jag vet inte hur många som har diagnosen eller en differentiell diagnos eller som är säkra på sin sak via symptom, utan att ha en diagnos. Men advokatkostnaden och kostnaden för statens försvar lär bli låg för var och en.
Man skulle kunna kräva att få bättre vård helt enkelt.
Om staten då engagerar en expert får man försöka förutse vad denne kommer med för invändningar.
Jag tror att Mats vet vad experten skulle lägga fram.
GillaGillad av 3 personer
Vi behöver ett nationellt kunskapscentrum och specialistmottagningar som kan diagnosticera och behandla patienter. Ansvaret ska inte läggas på primärvården eftersom läkare och övriga på vårdcentralen saknar kunskaper om denna sjukdom. ME/CFS är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Lidandet den medför för individen (och hela familjen) är enorm.
GillaGillad av 3 personer
Håller med
GillaGillad av 2 personer
Hej
IVIG, har du hört personer som fått det som behandling el enbart om med i klinisk prövning? Det är ngt jag tror på, iaf i mitt fall, men väldigt svårt att få. Tack för din delaktighet o driv för oss ME-sjuka 🙏
Mvh
Gudrun
Skickat från min iPhone
GillaGillad av 3 personer
Jag har inte hört, jag vet om flera som mår bättre av IVIG.
GillaGillad av 2 personer
Vet att barn o ev.vuxna med PANS/Pandas kan få det men vid ME? Vet du var i Stockholm man ev.kan få det beviljat?
GillaGillad av 2 personer
Tyvärr är det nu nästintill omöjligt.
GillaGillad av 2 personer
Tack!!💖
Skickat från min iPhone
GillaGillad av 3 personer
Det är som en mardröm att idag ha ME/CFS i Sverige.
Först skall jag hantera en svårt funktionsnedsättande sjukdom och nu finns det ingen hjälp att få! Det är min tredje specialistmottagning som stänger ner. Jag är nu hänvisad tillbaka till primärvården där de inte kommer att ha möjlighet att behandla mig på ett korrekt sätt. Kunskapen och tiden saknas. Vi kommer därför nu bli ännu sämre och sjukskrivningarna kommer att öka.
Vi blev lovade ett Nationellt Kundkapscentrum. Vad hände med det löftet?
Det är en vårdskandal att en så enormt stor patientgrupp står utan specialistvård.
GillaGillad av 3 personer
Vi behöver en specialistmottagning med kunniga läkare och att alla får prova de mediciner som faktiskt finns, i samråd med läkare. Att som svårt sjuk stå helt utan vård är fruktansvärt på alla vis. Vi blev lovade en mottagning av politikerna, men det blev inget av det, den tar inte ens emot oss med diagnos. Nu säger de att pengar inte finns för oss och vi lämnas helt åt vårt öde. Hur får det gå till så här?
GillaGillad av 3 personer
Jag har precis bokat tid hos en privatklinik. 6000kr/besök. Min sjukpenning är 6500kr. Jag måste ha medicin. Jag klarar inte ett år till sängliggandes dygnet runt. Hoppas inte också denna klinik tvingas stänga.
GillaGillad av 3 personer
En patientgrupp bestående av ca 40 000 sjuka i Sverige som år efter år lämnas åt sitt öde. Det påstås om och om igen att det finns för lite forskning istället för att titta på den forskning som faktiskt redan finns och se till att den forskning som saknas kommer på plats, varför? Hur länge kan man som beslutsfattare OCH vårdpersonal tillåta sig att gömma sig bakom det faktum att vi här har en växande patientgrupp med en diagnos som redan 1969 klassades som en svår neurologisk sjukdom av WHO och som vi i princip helt blundar för? Oavsett om det finns tillräckligt med forskning, oavsett hur ni vill benämna sjukdomen så är vi fortsatt sjuka i en gravt funktionsnedsättande sjukdom, fokusera på det och fokusera på titta närmare på de behandlingar som trots allt hitintills haft viss effekt om än på en liten grupp av oss och framförallt – se oss, hör oss, hjälp oss!
GillaGillad av 3 personer
Först vill jag återigen tacka dig Mats för du så väl beskriver vår situation och gör det så bra i dina texter. Det som slår mg är den enorma dubbelmoralen som finns och hur tydligt det är att de som har mandat att omgående göra en förändring, göra rätt är helt och fullt medvetna om denna situation och väljer att inte göra något åt saken. Jag är i kontakt med me sjuka och läser mycket i olika grupper, de mediciner läkare skriver ut och ger dem borde vara grund för repremand men dem är det tyst om. Senast igår en ung tjej som de nu skrivit ut ADHD medicin för att testa om det fungerar mot hjärntrötthet. Detta enligt min läkare på Bragee drar ur ännu mer energi från en me sjuk kropp och risk för permanenta försämring. Jag har själv fått dessa preparat utskrivet och vet vad de ställer till med. Man testar alltså både det ena och det andra men INTE det som bevisligen fungerat för flertalet ME sjuka, med anledning att de inte är evidensbaserad och man är rädd för reprimander?? Detta är dubbelmoral och fel från alla vinklar man än ser det på!!
Om vi ska se detta ur ett helikopterperspektiv har staten ett ansvar likt ett Försäkringsbolag, skillnaden är att de har ingen konkurrens utan ansvarar för samtliga Svenska medborgare. Vi har inte ett val om vi ska betala den dyra premien (skatten) varje månad. I utbyte ska vi känna oss trygga och vi ska ha ett välfärdssamhälle där alla är inräknade. Det finns inte heller den klausul ett försäkringsbolag har som beskriver vilka som inte innefattas av försäkringen, möjligen att du ska vara Svensk medborgare. Det har tagits bort då som jag tidigare skrev ”de tar hand om alla och det ska vara lika för alla”, det finns alltså inga alternativ i våra deklarationer om vi vill lägga skatten på statlig sjukvård eller privat. Detta som nu sker med me sjuka är alltså ett enormt kontraktsbrott som när de blir ifrågasatta oftast väljer att svara med tystnad och det värsta är att de kommer undan med det. Vi är alltså grundlurade, de har tagit våra pengar vi betalat in i premie för att få hjälp till annat. Det finns inga försäkringsbolag som kommer undan med att säga att pengarna är slut vi måste spara, det måste vi förstå? Finns inga försäkringsbolag som skyller på den tidigare ledningen att detta är deras fel och det är ok. Skulle detta ske hade det varit stora löpsedlar och rejäla stämningar och ersättningar till dem som blivit lurade och bedragna, de som nu inte vill ta sitt ansvar hade då stått i rad för intervjuer på tv för att berätta hur förskräckligt detta är och de lider med de drabbade och deras anhöriga. Tänk vad pengar och makt kan göra med människan, att de som fått detta enorma ansvar kan sova gott på natten och veta hur illa det är, det råder inga tvivel för mig iallafall att de är fullt medvetna om detta. Hade de åtminstone bemött med ett ordentligt svar och en akut plan hur man löser problemet. Fel kan det alltid bli, men det är hur man löser felen som visar vilken man har att göra med.
GillaGillad av 3 personer
Väl skrivet Johanna! Det är ren strutsmentalitet, dvs gömmer huvudet i sanden och hoppas att problemet försvinner av sig själv, istället för att ta tag i det.
Vårdapparaten är väldigt komplicerad. Det största ansvaret för att en förändring ska kunna ske ligger hos politiker på samtliga nivåer.
GillaGillad av 3 personer
En familj med 2 ME-sjuka barn valde , för några år sedan, att ta sina barns liv och sina egna. Hade det kunnat undvikas???? Förmodligen kände de inget hopp! Precis som de flesta med ME som nu står utan en vård att få nämnas just vård!
Vart är ansvaret???
GillaGillad av 4 personer
Tack Mats! Som vanligt en mycket bra sammanfattning!
Du är otroligt viktig för oss med din otroligt stora kunskap och som för fram våra samlade åsikter.
Du borde få stor plats i media och nå ut till allmänhet och beslutfattare.
Att etablissemanget kan sitta som bromsklossar 2024, när det finns så mycket kunskap om sjukdomen är helt horribelt.
Att man inte tagit vara på kunskap som finns bland de läkare som arbetat på specialistkliniker är förödande.
Att man lagt ner specialkliniker är ännu mer förödande, för alla som i tysthet försöker klara dagen med sin sjukdom.
En sjukdom som får många fullt psykiskt friska personer att överväga att avsluta sina liv.
Det finns mediciner som kan förbättra, så man kan fungera normalt igen och få tillbaka det som man kallar livskvalitet.
Man får hoppas att sanningen kommer ifatt, och att de personer som försöker söndra genom att smutskasta och sprida falska rykten om sjukdomen, behandlingar osv, någon dag får sona sina brott. För det de åstadkommer bidrar inte till förbättring av vård för oss.
Jag hoppas på beslutfattare med kurage att stå upp för vetenskapliga studier som finns att läsa, och våga stödja den här gruppen sjuka.
GillaGillad av 2 personer
Tack Titti! Vi får se vad som händer och sker. Det fungerar inte att ha det på det här sättet. Det förstår alla som är insatta i problembilden.
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du sprider fakta om sjukdomen och vård för oss med ME.
GillaGillad av 2 personer
Tack!
GillaGillad av 1 person
Det är märkligt att läkare tillåts skriva ut antidepressiva läkemedel som gör oss ME sjuka mer trötta. Vad jag vet finns ingen evidens på att antidepressiva läkemedel förbättrar ME. På mig blir effekten den motsatta plus att jag får förstörd mage. Det är obegripligt sätt att bemötas med palliativ vård när det finns läkemedel som förbättrar livssituationen. ME är en neurologisk sjukdom, inte psykisk.
GillaGillad av 3 personer
Hej Mats!
Håller verkligen med dessa inlägg.
och tack för allt jobb du gör❤️
GillaGillad av 3 personer
Tack!
GillaGillad av 1 person
Tack för allt ditt jobb!
Och ja, hur ska det bli? Otroligt att ett ”välfärdssamhälle” kan tillåta detta. Vi borde väl ha kommit längre 2024? Det är något lurt med det här.
Jag har också drabbats av att två av mina specialistkliniker stängts ned. Den senaste mitt i en pågående positivt behandling.
Jag undrar var dom läkarna har tagit vägen? Dom har väl forskat allihop? Varför enas dom inte, ihop med Jonas Bergquist? Vad krävs egentligen för forskning? Vi har väl forskats på, var tog dom resultaten vägen? Och om det nu inte krävs objektiva fynd vid flera andra sjukdomar, Varför krävs detta vid just ME/CFS? Handlar det bara om prestige det här? Och pengar? Många frågor blir det!
Fortsättning följer……
GillaGillad av 1 person
Tack för bra inlägg. Ja, vi får se vad som händer.
GillaGilla
Först vill jag skriva att jag är oerhört tacksam för allt du gör Mats för oss ME sjuka, du får oss att inte tappa hoppet helt, vilket är väldigt lätt att göra då ME-mottagning/klinik efter ME- mottagning/klinik läggs ner och ingen eller väldigt få läkare vill hjälpa oss, hur kan man välja blunda, stoppa huvudet i sanden…Varför kan vi inte få erbjudande att prova dessa mediciner som kan hjälpa oss till ett drägligare liv eller få fortsätta med en medicinering som hjälpt är för mig en stor gåta och som ett slag i ansiktet.
Drömmen för oss är att kunna jobba igen, vara delaktiga i samhället, ta hand om våra barn, vad krävs för att läkare, politiker mm öppnar sina ögon, förstår allvaret….
GillaGillad av 1 person
Tack Tina, och jag håller förstås med dig.
GillaGilla
Jag fick tidigare vård på Bragée ME-center med mediciner som hjälpte och gav mig hopp om att kunna delta i samhället igen. När man är så här sjuk står man utanför samhället. Inte ens ”utanför och tittar in” – jag tål varken ljud eller ljus och lever snarare i ett vakuum.
GillaGillad av 1 person
Håller helt med, det är helt sjukt att vi är lämnade vind för våg och är ju också en stor kostnad för samhället eftersom många inte kan jobba etc. Men det är ju det personliga lidandet för en själv och för allas anhöriga som är värst. Så konstigt att detta sker i vårt samhälle som kommit så långt på många andra sätt 2024.
GillaGillad av 1 person
Stort tack Mats för en belysande och lysande artikel! Det finns många prover att ta som skulle kunna visa på tex immunitetsbrist men som vi inte får ta för alla prover är kostsamma. Det finns läkemedel som kan lindra symptom hos många av oss men det är också för dyrt och vi får inte kosta något! Här visar du svart på vitt hur dyra vi blir för att vi inte får vård, tänk om tex TV4 kunde bjuda in några politiker och läkare, visa upp detta för dem och fråga om de förstår?
GillaGillad av 1 person