RĂ€ttelse 2024-05-21
Jag har varit i kontakt med PatientnÀmnden. Det som sker idag Àr att sannolikt klubba igenom beslutet om att driva ett principÀrende avseende situationen för patienter med ME/CFS. NÀr beslutet förmodligen blir taget senare idag kommer det skickas till HÀlso- och sjukvÄrdsnÀmnden med frÄgan om vad de avser göra för att förbÀttra situationen. Ett principÀrende innebÀr i stort att det Àr ett generellt problem inom hela sjukvÄrdsregionen, dvs inte enbart ett enskilt patientfall. Samtalet jag hade var bra, och det viktigaste nu Àr att de som tidigare fÄtt fungerande behandling fÄr fortsÀtta med den, parallellt med att bemanna upp Huddinge sÄ att de har förmÄgan att ta emot patienter som Àven har ME-diagnos (dÀrutöver vet ni alla att vi behöver fler specialistkliniker, forskning, nationellt kunskapscentrum mm, men det Àr en senare frÄga).
Ett problem Àr att lÀkemedelskommittén i Stockholm inte tydliggjort att fungerande behandling ska fortgÄ. Att inte göra det Àr regelvidrigt och ska anmÀlas. De flesta lÀkare hÀnvisar till LÀkemedelskommitténs Janusinfo (2023-09-20) att evidensbaserad vÄrd saknas varför de vÀgrar skriva ut exempelvis LDN, B12 och Q10, trots att den kliniska erfarenheten visar att mÄnga mÄr bÀttre av det ena eller det andra.
PatientnĂ€mnden har verkligen uppmĂ€rksammat den bristande vĂ„rden av ME-sjuka. Stort tack till er đ
https://www.facebook.com/share/p/aBZPuVqMKWA2xAaK
GĂ„r kroniska sjukdomar att bota? 
Wow! Det hÀr lÄter riktigt bra, Àven om kvarnarna nog mal lÄngsamt. Tack för ditt engagemang Mats!
GillaGillad av 1 person
vi hoppas pĂ„ förĂ€ndring âđ»
GillaGillad av 1 person
HÀrligt att höra. SÄ efterlÀngtat. Tack Mats för allt ditt jobb.
GillaGillad av 1 person
Stort TACK för ditt fantastiska engagemang!!
GillaGillad av 1 person
Tack snÀlla!
GillaGilla
Tack till dig Mats och dina medkÀmpar.
DÄ hoppas jag att det ocksÄ leder till nÄt som Àr bra för mig , som patient som bor utanför Stockholm.
GillaGillad av 1 person
FörvÄnande, dÄ nÀmndens uppgift Àr att förmedla kontakt med vÄrden, sÀrskilt nÀr patient inte klarat det sjÀlv. DÄ förmedlar nÀmnden frÄgor till vÄrdgivare.
NÀmnden kan ocksÄ i allvarliga fall anmÀla vidare till IVO, som dÄ kan agera mot vÄrdgivare.
De flesta behöver inte den hjÀlpen dÄ det vanligen gÄr att kontakta enhetschefer mm sjÀlv samt Àven anmÀla sjÀlv till IVO.
Intressant dock dÄ detta motsÀger vad nÀmnden meddelat mig betr nÀmndens uppgift.
Men villervalla inom omrÄdet Àr inget nytt.
GillaGillad av 1 person
PrincipÀrenden som berör fler hanteras pÄ detta sÀtt.
GillaGillad av 1 person