Hizentra kan fungera mot ME och Postcovid

AI genererad bild med Bing Copilot

Behandlingar som visat sig fungera

Undergrupper av ME- och poscovid-patienter har visat förbättringar med LDN (låga doser av naltrexon), Mekobalamin (B12), CoQ10, Metformin, antivirala läkemedel och immunglobuliner som Hizentra.

Nu tänkte jag fokusera på Hizentra

Björn Bragée med flera undersökte effekten av subkutan lågdos immunoglobulin (IG) behandling på patienter med infektion-relaterad myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).

Viktiga fynd
–17 patienter behandlades med Hizentra i 5 veckor genom 5 ml Hizentra (200 mg/ml) en gång per vecka i 5 veckor, motsvarande 0,06 g/kg/månad.

• Förbättringar: Signifikanta förbättringar noterades i symtom, livskvalitet och arbetsförmåga (P < 0,05). Livskvaliteten ökade med 35 enheter på en 0-100 skala hos de som upplevde mest nytta, och en patient rapporterade fullständig symtomeliminering.
• Säkerhet: Inga allvarliga biverkningar upptäcktes.
• Slutsats: Hizentra kan vara fördelaktigt för patienter med infektion-relaterad ME/CFS, men ytterligare kontrollerade studier behövs för att bekräfta dessa resultat.

Jag själv gjorde följande undersökning i Facebook-forumet Databas ME/CFS den 20-22 juni

Det verkar som att många (+70%) av de få av er som testat Hizentra mår bättre. Därav en specifik fråga till just dig som fått testa, oavsett om du tidigare svarat. Det finns forskare som är intresserade av detta, vilket jag återkommer om.

Har du (eller närstående) behandlats med Hizentra? Om du testat, svara i kommentar om vilken dos och frekvens om du kan. Beskriv i kommentar ingående om, och när (behandlingstid) du eventuellt fick effekt, och hur stor effekten var, oavsett om det blev bättre, sämre, alternativt ingen skillnad. Ange även om du har ME och/eller Postcovid. Ni som inte testat ska inte kommentera! Läs gärna frågan flera gånger så att du svarar på allt.

15 svarade att de blev bättre. 2 kände ingen skillnad och 1 blev sämre.

Varför kan läkare inte behandla Postcovid och ME mer utifrån klinisk erfarenhet?

Som skribent med fokus på komplex vård och medicinska styrdokument har jag ofta stött på frågan: varför kan inte läkare behandla mer utifrån sin kliniska erfarenhet, särskilt när det gäller Postcovid och ME? Detta är en fråga som berör många sjuka, särskilt i ljuset av att flera specialistkliniker som arbetat upp betydande kunskap nu har lagts ned.

Under åren har vissa specialistkliniker framgångsrikt behandlat dessa patienter med olika läkemedel och terapier. Trots dessa framgångar får patienter som tidigare haft nytta av dessa behandlingar nu avslag på fortsatt behandling.

Problemet, som jag ser det, ligger i att beslutsfattarna inom sjukvården ofta fokuserar på stora kliniska studier som grund för riktlinjer och behandlingar. Medan detta tillvägagångssätt har sina fördelar i att säkerställa evidensbaserade metoder, ignorerar det ofta de mindre, men potentiellt mycket effektiva, erfarenheter som specialistkliniker har byggt upp genom åren.

Denna strikta reliance på stora studier leder till att läkare känner sig bundna av riktlinjer som inte fullt ut tar hänsyn till den individuella variationen hos dessa patienter. Det skapar en situation där innovativa och personligt anpassade behandlingsmetoder inte får den uppmärksamhet de förtjänar, trots att de kan erbjuda betydande lindring för många patienter.

För att förbättra vården för dessa patienter måste vi uppmuntra en mer flexibel och patientcentrerad syn på behandling. Det är viktigt att klinisk erfarenhet och småskaliga studieresultat får större erkännande i utformningen av riktlinjer och behandlingsprotokoll. Bara då kan vi säkerställa att alla patienter får den bästa möjliga vården baserad på en kombination av evidens och erfarenhet.

Låt oss hoppas på en framtid där vårdsystemet tar tillvara på all tillgänglig kunskap – både från stora kliniska studier och från erfarna klinikers insikter – för att ge alla patienter den vård de förtjänar.

ME-sjuka Maria kan nu arbetsträna tack vare Hizentra.

Hizentra behandlas mot primär immunbrist (där kroppen inte producerar tillräckligt med antikroppar) hos både vuxna och barn. Det kan också användas vid sekundär immunbrist (SID) hos patienter med svåra eller återkommande infektioner, ineffektiv antimikrobiell behandling och låga IgG-nivåer i blodet. Dosen anpassas individuellt.