Vården behöver få rätt förutsättningar

Läkare behöver få behandla utifrån klinisk erfarenhet

Läkare kan nu inte behandla Postcovid och ME enbart utifrån klinisk erfarenhet eftersom vårdbeslut ofta baseras på stora kliniska studier för att säkerställa evidensbaserade metoder. Några sådana stora kliniska studier finns inte. Det finns enbart klinisk erfarenhet. Ingen har brytt sig om att samla in den när klinik efter klinik lagts ned. Politiker som är ansvariga kan ingenting om dessa sjukdomstillstånd och vill enbart spara pengar. Beslutsfattare som tar fram regionala riktlinjer saknar kunskap om ME och Postcovid. Det är så det ser ut. Det baserar jag utifrån de svar jag fått från ansvariga via e-post. Även om specialistkliniker har haft framgångar med olika behandlingar, såsom LDN, Mekobalamin, CoQ10, Metformin, antivirala läkemedel och immunglobuliner, begränsar riktlinjer baserade på stora studier läkarnas möjlighet att använda dessa metoder.

Läkare blir anmälda för att de inte följer evidens

Idag vågar ingen läkare göra någonting för denna patientgrupp. De är lämnade till sitt eget öde. De hänvisas till vårdcentraler som är kraftigt resursbegränsade, både i tid och ekonomiskt. De som förblivit sjuka efter en sjukdom får inte ens ta de basala prover som behövs för att ens se om det finns någon avvikelse som faktiskt kan behandlas evidensbaserat.

Patientnämnden har blivit tagen på sängen

Patientnämnden i Stockholm har fått in osedvanligt många anmälningar i år, främst avseende ME/CFS. Bland annat för att många inte får fortsatt fungerande behandling när de slussats ut till vårdcentraler. Läkemedelskommittén (Stockholm) skulle ”förebygga” denna utslussning med att skriva ihop en riktigt dålig information om vad som kan hjälpa ME-sjuka. De har inte ens tillvaratagit den kliniska erfarenhet som finns (fanns).

Vi får se vad vad som sker när Patientnämndens initiavärende ska tas upp av HSAN i september.

Socialstyrelsen redovisar sitt arbete

Parallellt får vi se vad socialstyrelsens arbete slutar i när de för socialdepartementet ska redovisa sitt utredningsuppdrag i augusti. Jag är tyvärr inte optimistiskt lagd när det gäller vad som kommer att ske. Ansvariga måste lyssna, och sätta sig in i vilket helvete alla går igenom. Först när de förstår detta kan en förändring ske till det bättre. Om inte ME inkluderas i ett blivande nationellt centrum för postinfektiösa tillstånd blir det katastrof. Ca 70-80% av ME-sjuka har insjuknat efter infektion.

Klinisk erfarenhet måste samlas in

Förbättrad vård kräver erkännande av klinisk erfarenhet och småskaliga studieresultat i riktlinjer och behandlingsprotokoll, vilket skulle möjliggöra mer flexibel och patientcentrerad behandling.

Det är tydligt att svensk sjukvård har misslyckats med att ta hand om de som förblivit sjuka efter en sjukdom på grund av bland annat besparingar och ovilja att lyssna på patienter och patientföreningar. Många patienter som lider av långtidssymptom känner sig övergivna och får inte den vård och uppmärksamhet de behöver och förtjänar. Den kunskap och erfarenhet som tidigare fanns kring långtidssjukdomar verkar ha sopats under mattan, och konsekvenserna för de drabbade är enorma.

Det är oacceptabelt att politiker och ansvariga inom sjukvården inte har agerat för att säkerställa adekvat stöd och behandling för dessa patienter. Våra folkvalda politiker har det yttersta ansvaret för att se till att alla medborgare får den vård de behöver. Det är dags att de tar sitt ansvar och agerar för att förbättra situationen för långtidssjuka i Sverige. Vi kan inte fortsätta blunda för detta misslyckande. Det är dags för förändring.

Exempel på några som lider:

Petra med diagnos ME/CFS får sjukersättning och har inte råd med mat, enbart hyra. Någon hjälp mot hennes sjukdom får hon inte. Inte ens ta tester för att överhuvudtaget få veta om det finns något som kan behandlas.

Stina med diagnos ME/CFS får ingen hjälp alls från offentliga vården. Primärvårdens läkare är helt ointresserade av att ta del av den kunskap som finns. Stina har fått vända sig till privatläkare både i Sverige och utomlands för att få vård som faktiskt hjälpt mycket. Konsekvensen är dock 500000 kronor back för att den vård som behövts och skulle ha getts av den offentliga vården i Sverige.

Malin, 56 år, mild ME sedan 25 år. Diagnos och behandlingsstart på Gottfries för 15 år sedan när de hade avtal med VGR. Vårdcentralen vägrade fortsatt behandling efter några och hon blev mycket sämre. När Gottfries tappade avtalet kunde hon gå dit och betala dyrt och få behandling igen och sedan när Citysjukhuset startade privat ME-vård har hon fortsatt där. Dyrt men bättre än inget. Behöver mer behandling efter uppehållet men hon anser sig lyckligt lottad ändå. Hon fasar för den dagen det inte ens finns privat vård.

Mia, medelsvår ME sedan 8 år. Nu helt fråntagen den medicin som lindrade den värsta sjukdomskänslan och värken. Numer utan hopp om bättring i framtiden då även möjligheten till att prova ny medicin är borttagen samt någon att rådfråga om nya symptom. Det är tungt… kränkande.

Johanna, måttlig/svår ME, Fibromyalgi, POTS, EDS, HIT MCAS. Körtelfeber vid 14 års ålder. Hon får ingen hjälp av vården. Har provat med flera läkare sedan specialistmottagningen lades ner. Den senaste tror inte på ME, någon säger sig inte kunna något, någon har ringt innan besöket och vill inte ha dit henne (då hon är för dyr) mm. Gemensamt för alla är att hon får ingen hjälp vare sig med medicin, råd, stöttning, sjukskrivning eller förståelse. Det finns inget intresse att lära sig och förstå. Hon står helt utanför samhället.

I 6 år har vi som föräldrar försökt att få advekat vård inom detta område i Sverige, för postinfektion – Neurologer, sjukgymnaster, psykologer, allmänläkare, från specialister till vårdcentralen – dock står man som förälder handfallen och ser sin sons ungdomsår försvinna – till att se honom sängliggande pågrund av smärtor (en annars glad fotbollspelande tonåring, smärtorna började – när han var 14 år, idag blivit 20 år) och fortfarande har vi inte fått samlat advekat hjälp för smärta dygnet runt, ledvärk, infektioner etc. Vårdcentralen, hänvisar bara till att värderna ser normala ut. Däremot har tester utomlands visat andra resultat, ex. kroniska tillstånd påvisade negativa i NK celler (som svensk sjukvård ignorerar) och nedsatt immunförsvar på grund av infektioner – och det är så svårt att få hjälp i Sverige. Vi har även varit på vård i Tyskland – för borrelia- tyska tester visade på det – för att han ska må lite bättre, som hjälpte honom att minska sin hjärndimma & ledsmärta. Vi har även blivit remitterad till den nya enheten på KS Huddinge (efter Bragee), och hänvisad åter tillbaka till VC, som fått rekommendationen att remittera till neurologen igen (provar nyare medicin som inte hjälpt ännu, då vi tidigare varit hos barn-neurologen) och sjukgymnasten (som hänvisar till problem i nervsystemet… ). Det känns som vi skickas i cirklar och inte får tillgång till specialister som han skulle behöva inom immunförsvar etc. Det är bara en lite del av historien…. Och vi är fortfarande i ett ekorrhjul, där vi inte får rätt diagnos för vår son, grundorsaken till ME/POTS i Sverige 🙏 vi hoppas fortfarande att det investeras mer i denna grupp, så våra unga kan få livet tillbaka. Ps. Plus alla kosttillskott som vi provat…

Maggan, medelsvår ME sedan början på 70-talet. Försökt under flera års tid få b12-injektioner oftare än var tredje vecka då verkan bara håller i sig några dagar men får det inte. Fått nej på att prova andra mediciner som hjälpt ME-patienter.Gunilla: Det finns läkemedel, med väldigt lång historik utan allvarliga biverkningar som lindrar hjärndimma och förbättrar minnet, dvs Mekobalamin inj.lösning som jag kan ge mig själv. Detta vägrar den offentliga vården att skriva ut. Däremot kan jag få antidepressiva medel trots alla dess biverkningar och utan att ens vara deprimerad. Provtagning på inaktiverade virus vägras, likaså på aminosyraprofil för att kunna korrigera avvikelser.

28-årig kvinna (min dotter), sjuk sedan 12 år, ingen sjukersättning då läkaren vägrade hjälpa till med ansökan utan har försörjningsstöd, ny läkare sedan drygt 1 år som vägrar godta ME-diagnosen utan hävdar psykisk sjukdom…och känner sig stressad och hängande i luften.

Sara, 44 år med ME sedan 23 år tillbaka efter en salmonellainfektion. Aldrig fått hjälp med sin ME/CFS men diagnos från Stora Sköndal. Betalat mycket pengar ur egen ficka för att försöka få hjälp men än så länge ingen bättring på sikt. ”Turen” att ha flera diagnoser vars behandling hjälpt ME-n till viss del.

Eva medelsvår ME, inte förrän jag kom till Bragée o fick min diagnos 2019 kände jag mig trodd o fick stöd, hade i många år dessförinnan kämpat mot vården. Fick LDN från Bragee som inte gjort mig frisk men bättre, har sen inte fått från VC utan bekostar själv privat, vilket inte är hållbart ekonomiskt i längden.

Mikael, lätt till medelsvår ME. Bor på Åland och situationen är förmodligen ungefär densamma som i Sverige överlag, kunskapen bristfällig hos vården. Just nu funderar en läkare på att göra en genetisk undersökning på mig och min bror eftersom han har liknande besvär.

(Bild AI-genererad med Bing Copilot)