Socialstyrelsen har idag redovisat sitt uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för diagnostik, vård och rehabilitering av postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. Slutsatserna är dock oroande. Socialstyrelsen har, utöver postcovid, avgränsat kunskapsstödet till de tillstånd som nämns i regeringsuppdraget: långtidseffekter efter svår influensa och sepsis, kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS), postintensivvårdssyndrom och Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS/PANDAS).
Det nationella kunskapsstödet som presenterats är långt ifrån heltäckande
Kunskapsstödet fokuserar enbart på enklare symptomlindrande behandlingar avseende exempelvis sömn, hjärta och psykisk ohälsa, utan att ta hänsyn till de komplexa och mångfacetterade vårdbehov som dessa patienter har. Gradvis ökad träning nämns även återkommande, som exempelvis under området ”trötthet”:
”Trötthet: Erbjud till exempel
• behandling av orsaker till tröttheten, till exempel depression, sorg, sömnproblem, andningsbesvär, smärta eller kognitiva svårigheter (se specifika avsnitt), anemi eller hypotyreos
• stöd för återgång i arbete, skola och fritidsaktiviteter
• energibesparande tekniker och strategier för att minska känslan av fysisk och mental trötthet
• gradvis ökad fysisk aktivitet, med hänsyn till individuella faktorer
• strukturerad utvärdering av de utförda åtgärderna.”
Det har tidigare konstaterats att gradvis ökad träning inte fungerar vid ansträngningsutlöst försämring – PEM. De blir sämre.
Arbetet har skett i nära dialog med Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, som har haft ett parallellt regeringsuppdrag
Som förväntat har SBU enbart avgränsat sig till studiedesignen randomiserade kontrollerade studier, dvs ingen klinisk erfarenhet har inhämtats.
Klinisk erfarenhet är viktigast när evidenbaserad behandling på gruppnivå saknas
Problemet ligger i att sjukvårdens beslutsfattare ofta förlitar sig strikt på stora kliniska studier som grund för riktlinjer, och ignorerar de effektiva behandlingar som byggts upp genom klinisk erfarenhet. Detta skapar en situation där läkare känner sig bundna av riktlinjer som inte tar hänsyn till den individuella variationen hos patienter, och där personligt anpassade behandlingar inte får den uppmärksamhet de förtjänar.
Det är avgörande att diskutera den brist på evidensbaserad behandling som finns för klusterdiagnoser som exempelvis ME/CFS, där patientgruppen är heterogen och där behandling som fungerar för en patient inte nödvändigtvis fungerar för en annan. Klinisk erfarenhet har visat att undergrupper av ME/CFS-patienter faktiskt kan må bättre av individuellt anpassade behandlingar. Trots detta nekas patienter som tidigare fått fungerande behandlingar nu fortsatt vård. Detta beror bland annat på att Läkemedelskommittén förra året informerade vårdcentraler om att evidensbaserad vård för ME/CFS saknas, vilket lett till att även den enda specialistkliniken i Huddinge avvisar remisser och avslår fortsatta behandlingar som exempelvis lågdos naltrexon, B12-injektioner och CoQ10.
Ingen biomarkör kan idag bekräfta om någon lider av ME/CFS, men många patienter har samsjuklighet med andra sjukdomar och individuella avvikelser som faktiskt kan behandlas evidensbaserat. Att låsa fast sig vid en diagnos för att avgöra om en behandling är evidensbaserad eller ej är felaktigt. Istället bör de biomedicinska avvikelserna och kliniska undersökningar som kan påvisa behandlingsbehov ligga till grund för vården.
Socialstyrelsen definierar evidensbaserad behandling som en process där den professionella väger samman sin expertis med bästa tillgängliga kunskap, patientens situation, erfarenheter och önskemål vid beslut om insatser. Bristen på evidensbaserad behandling innebär därför inte att läkare inte får behandla. Så varför kan inte läkare behandla exempelvis postcovid och ME/CFS mer utifrån klinisk erfarenhet? Många patienter, särskilt de med komplexa sjukdomar som postcovid och ME/CFS, har tidigare fått effektiv vård på specialistkliniker som nu har lagts ned, och vars kunskap inte har inhämtats. Trots framgångsrika behandlingar med läkemedel som LDN, Mekobalamin, CoQ10, Metformin, antivirala läkemedel och immunglobuliner som Hizentra, nekas dessa patienter nu fortsatt vård.
För att förbättra vården måste vi främja en mer flexibel och patientcentrerad syn på behandling
Klinisk erfarenhet och småskaliga studieresultat bör erkännas i större utsträckning vid utformningen av riktlinjer och behandlingsprotokoll. Endast då kan vi säkerställa att alla patienter får den bästa möjliga vården, baserad på en kombination av evidens och erfarenhet. Låt läkare faktiskt behandla utifrån individens behov, precis som Socialstyrelsen i grunden menar.
Vi måste hoppas på en framtid där vårdsystemet tar tillvara på all tillgänglig kunskap – både från stora kliniska studier och erfarna klinikers insikter – för att ge alla patienter den vård de förtjänar.
Socialstyrelsen kunskapsstöd presenterades kl 10.00 den 14 augusti 2024.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Tyvärr gick det inte att dela FSI:s inlägg på Facebook. Det togs bort som vilseledande information. Jag undrar vilka det är som vilseleder. Det är hemskt det som pågår, framförallt att de som tidigare fått fungerande behandling inte får fortsätta.
GillaGillad av 2 personer
Tack tack tack för ditt otroliga engagemang och din kunskap!
Mvh Malin
Skickat från min Galaxy
GillaGillad av 3 personer
Det är som jag förväntade mig tyvärr. Jag har inte läst hela men en del av den och har laddat ner den. Tack Mats för att du sammanfattar det så bra för mig och dem andra som har svårt att fokusera och läsa längre texter. Det forskas världen över på bl a ME och många har fått hjälp men här i Sverige vägrar de som skulle kunna ge oss livskvalitè och ett värdigt liv att ta till sig informationen. Det är bara så tragiskt……
GillaGillad av 2 personer
Tack, jag håller med. Det blir märkligt att man gör samma misstag som år 2018 då SBU även då enbart sökte på större randomiserade studier, när vi redan vet att det inte finns en behandling för alla. Det krävs då att klinisk erfarenhet samlas in. Hur svårt ska det vara då man till och med kan få hjälp av AI att matcha spetsgrupper med subgrupper utifrån insjuknande, framträdande symptom och eventuell samsjuklighet?
GillaGillad av 2 personer
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-024-05410-5 men den här studien då?
GillaGilla
Så här säger de: Det finns ingen biomarkör. Orsakerna till ME/CFS är inte klarlagda.
Slutsats: Läkarna ska uppmuntra till gradvis ökad aktivitet.
Är det bara jag som reagerar på deras bristfälliga logik? Om orsakerna inte är klarlagda är det då inte ologisk att säga att ökad aktivitet hjälper.
Inom logik heter denna typ av falsk slutledning ”appeal to ignorance”.
= därför måste ökad aktivitet vara bra för sjukdomen
Helt sinnessjukt!!!!!!!
För tänk, TÄNK OM, orsakerna till dessa tillstånd har något att göra med en störd energiproduktion i kroppen. Då har de gett råd som skadar patienterna.
Hur kan de vara så tröga?
GillaGillad av 1 person
Det är skrämmande att beslut fattas utifrån felaktiga grunder. Vi alla VET att träning är skadligt och kan försämra oss med ME/CFS. Hur är det då möjligt att man ändå väljer att förespråka gradvis ökad träning ? Det bevisar tyvärr att det är total avsaknad av kunskap gällande vår sjukdom. Obegripligt att man trots all kunskap som faktiskt finns dokumenterat om att träning är skadligt för oss ändå fortsätter att förespråka detta. Hur är det möjligt ? Om man inte förstår vår sjukdom ska man absolut inte lägga upp skadliga riktlinjer. Vad är det som är så svårt att förstå? Vi kan inte producera energi. Och ändå förespråkar man att försämra oss istället för att förespråka Pacing. Visst kan träning vara bra, självklart. Men inte om energin inte räcker till för att ta hand om sig själv. Tandborstning och laga en måltid, Min energi räcker inte tillför en normal tarmmotorik. Som ett exempel. Tycker man då att träning är en bra idé ?? När vår energi tar slut får vi adrenalin påslag. Kroppens försvar för att fortsätta fungera. Efter ett tag med adrenalin kollapsar jag. Dvs allt stängs av. Jag kan inte stå, eller röra mig. Jag kan inte prata. Blir ett kolli i timmar. Kollapsen sker för att den lilla energin som finns ska räcka till andning och hjärtslag. Ett träningspass kan bli dödligt för den med mkt svår ME. Dödligt.
Vad vi kan göra är medicinsk yoga. Dvs, stretching i mitt fall med anpassad andning.
Att vi behöver äta i små portioner för vi har för lite energi för en större matspjälkning har tydligen dessa beslutsfattare inte alls begripit.
Att sedan inte få behandling anpassat för vår sjukdom är också obegripligt.
Är det här verkligen vår verklighet ? Ja, tydligen.
Hälsningar en med svår ME/CFS som inre organen inte fungerar pg.av för lite energi. Hon som kollapsar och blir liggandes i dygn efter exempelvis en snabb promenad. Hon som tagit lån för privat vård. 30000. Ansökt om merkostnads ersättning då vi inom EU ska få vård. Men nej. Avslag. Avslaget hänvisar till kunskapscentrat som inte tar emot oss som har diagnos redan. De sätter bara diagnoser. Moment 22. Jag har hemtjänst då jag inte har energi för att klara hushållsbestyr. Som matlagning, tvätt, disk, städ, handling etc. Och då tycker man att man ska träna ???
Detta är Sverige 2024. Beslut tas utan kunskap. Beslut som är katastrofala och kan faktiskt vara så skadligt att vi kan dö.
GillaGillad av 1 person
Väl talat! Din kommentar borde alla läsa som tog fram detta nationella kunskapsstöd.
GillaGilla
Rapporten konstaterar att kunskapsläget är osäkert men att en hel del kunskap inom framförallt postcovid är växer fram. Då är det konstigt att rapporten inte redovisa vilken aktiv forskning som sker och vad den handlar om. Exempelvis information om pågående studier runt om i världen av välrenommerade institut. Exempelvis MT Sinai hospital i New York, OMF ledd av Jonas Bergquist och med studier bla av Yarred Junger. En intresserad läkare lämnas ju helt vind för våg.
Tack för ditt starka engagemang!!
Vänliga hälsningar,
P-O Enetoft
Skickat från Outlook för Androidhttps://aka.ms/AAb9ysg
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för ditt engagemang!
Det finns så mycket forskning världen över som beskriver, att det finns mediciner som förbättrar.
Varför ME särbehandlas är svårt för oss sjuka att förstå. Jag vill likna ME med MS. Där har man behandlat med mediciner utan att veta vad det är som är grundorsak till MS. Man vet idag att virus är inblandade i MS precis som vid ME. Vi är många som idag inte vill kontakta den svenska sjukvården pga att vi inte får någon hjälp och behandlas med okunskap och nonchalans.
GillaGillad av 1 person
Helt obegripligt att inte den kunskap som finns tas tillvara. Och fullkomligt ovärdigt att våra ME sjuka nu kan få lida än mer pga detta .Tack Mats och alla andra som kämpar och ger de svagaste en stark röst och fortsatt hopp.
GillaGillad av 1 person
Tack för all din tid och ditt engagemang du lägger ner för oss med ME/CFS🙏
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för ditt stora engagemang! Det är helt ofattbart hur utvecklingen går bakåt. Skrämmande om ännu mer felbehandling är vad som ska möta patienter i framtiden, när det redan nu är så illa.
PS. Jag skrev också en text, på Ekhemmanet FB och Insta.
GillaGillad av 1 person
Så när jag står (ligger) och väljer mellan ansträngningarna borsta håret eller tänderna (liggandes) så beror det på rädsla för själva aktiviteterna borsta håret eller tänderna? Det är helt absurt att resonera enligt psykosocial modell – helt uppåt väggarna.
GillaGillad av 1 person
Först vill jag säga Tack Mats för allt du gör för oss, hade du inte funnits så hade många många ME sjuka tappat hoppet fullständigt.🙏💙
Jag har fortfarande inte lärt mig helt vikten av pacing för viljan är så in i helskotta stark att göra saker, jag är en person som varit igång hela tiden med många järn i elden och tränat osv men jag börja lära mig nu… då jag tyvärr blivit sämre för jag gått emot min kropp genom att pusha den för hårt. Dvs jag har på en och samma dag duschat och tvättat håret, pratat en timme med en god vän och plockat ur diskmaskinen. Vi önskar inget hellre än att kunna leva vårt liv med allt vi hade innan ME, tänk att kunna gå en långpromenad igen, jag har under alla mina år som ME sjuk testat mig fram för viljan är det inget fel på, VI VILL!
Men det är totalt förödande för oss som så är bevisat att ökad aktivitet kan tyvärr göra oss permanent försämrade.
Jag känner jag skriver vimsigt pga hjärntrötthet men också ilska och ledsamhet hur vård osv av ME sjuka går bakåt här i Sverige, helt galet och riktigt obehagligt.
GillaGillad av 1 person
Tack Tina, vi får kämpa på till dess att beslutsfattare förstår vad som behöver göras.
GillaGilla
Tack Mats för ditt engagemang 🙏
Det är fruktansvärt hur Sverige behandlar denna patientgrupp 😔
GillaGillad av 1 person