GET – En farlig väg som riskerar förvärra patienters hälsa
I en tid då vi förväntar oss att vården ska bygga på den senaste forskningen och evidens, är det med stor förvåning och oro som vi ser Socialstyrelsen i sitt kunskapsstöd rekommendera gradvis ökad träning (GET) som behandling för bland annat ME/CFS-patienter. Detta beslut riskerar inte bara att förvärra hälsotillståndet för många patienter, utan det kan också leda till ökade sjukskrivningar och kostnader för samhället. Det är en farlig väg att gå när man ersätter fungerande behandlingar baserade på klinisk erfarenhet med råd som kan vara direkt skadliga.
Vad är GET och varför är det problematiskt?
Gradvis ökad träning, eller GET, är en behandlingsmetod som bygger på att successivt öka patientens fysiska aktivitet för att förbättra deras hälsa. Detta kanske låter logiskt på papperet, men för patienter med ME/CFS, där postexertionell sjukdomskänsla (PEM) är ett centralt symptom, kan sådan behandling ha förödande konsekvenser. PEM innebär att även små mängder fysisk eller mental ansträngning kan leda till allvarliga försämringar i patientens hälsotillstånd, ofta med långvariga konsekvenser.
Lärdomar från internationella riktlinjer
Internationellt har vi redan sett en förändring i hur ME/CFS behandlas. I både USA och Storbritannien har man reviderat sina riktlinjer för att ta bort GET som rekommenderad behandling. Detta kom efter att den omtalade PACE-studien, som tidigare stödde användningen av GET, visat sig ha allvarliga metodologiska brister och manipulerade resultat.
I USA tog Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 2017 bort GET från sina rekommendationer. I Storbritannien gick National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ännu längre när de 2021 förklarade att GET inte längre ska rekommenderas som behandling för ME/CFS och att kognitiv beteendeterapi (KBT) inte ska ses som botande utan enbart som stödjande behandling. Dessa beslut markerar en avgörande kursändring baserad på den senaste forskningen och patienternas erfarenheter.
Socialstyrelsens vägval – Ett bakslag för svenska patienter
Trots dessa tydliga internationella signaler väljer Socialstyrelsen att inkludera GET i sitt kunskapsstöd. Det är ett beslut som inte bara går emot den globala utvecklingen utan också mot den växande forskningskonsensusen om att GET kan vara skadligt för ME/CFS-patienter. Varför väljer Socialstyrelsen, år 2024, att ignorera dessa varningar och istället rekommendera en behandlingsmetod som förvärrar sjukdomstillståndet för många patienter?
Behovet av evidensbaserad vård och biomedicinsk forskning
Det är uppenbart att Socialstyrelsen behöver omarbeta sitt kunskapsstöd. Istället för att hålla fast vid förlegade och potentiellt skadliga behandlingsmetoder bör fokus ligga på att samla in och använda klinisk erfarenhet från specialister som har arbetat med ME/CFS under lång tid. Dessutom är det nödvändigt att satsa mer på biomedicinsk forskning, etablera fler specialistkliniker och skapa ett nationellt kunskapscentrum för att säkerställa att patienter får vård som är baserad på den senaste och bästa tillgängliga vetenskapen.
Studie om PEM
En studie som publicerades den 5 juli 2024 handlar om kardinalsymptomet post-exertional malaise (PEM) hos de som lider av ME/CFS. PEM innebär ansträngingsutlöst försämring i minst 24 timmar, dvs att personer med ME/CFS upplever stark trötthet och andra negativa effekter efter fysisk eller mental ansträngning.
Syftet med studien var att undersöka hur människor med ME/CFS reagerar på fysisk ansträngning genom att göra två kardiopulmonella träningstester (CPET) på en träningscykel med 24 timmars mellanrum. Deltagare med ME/CFS (kanadensiska kriterier; n = 84) jämfördes med stillasittande friska kontrollpersoner (n = 71).
Resultat
Personer med ME/CFS kunde inte upprepa samma prestationsnivå i det andra testet som de gjorde i det första. De visade på tydliga minskningar i olika mått som arbetskapacitet, syreupptag, och hjärtfrekvens. I motsats till detta kunde de friska personerna i kontrollgruppen upprepa sina prestationer utan problem. Studien visar alltså att personer med ME/CFS har en mycket sämre förmåga att återhämta sig efter fysisk ansträngning, vilket också tyder på en mer allvarlig funktionsnedsättning hos dessa personer.
Sverige måste ta lärdom av internationella erfarenheter och forskning
Att hålla fast vid GET som en rekommenderad behandling för ME/CFS är att svika patienterna. Det är hög tid att sätta deras hälsa i första rummet och omedelbart ompröva dessa rekommendationer för att säkerställa att de får den vård och behandling de behöver och förtjänar.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
2024 och Sverige väljer direktiv som i åratals visat, om och om igen, att patienter försämras! Jag personligen vill inte ens söka vård om det inte är absolut nödvändigt pga det tar sådan energi. Jag är bara så tacksam för dig Mats och alla andra som har styrkan att kämpa emot vansinnet och se till att det blir en ändring!
GillaGillad av 1 person
Vi är 3 i familjen där remitterad GET i vården bevisligen tagit oss från lätt ME/CFS till svår. Fick till slut specialistnivå där försämringen kunde avstannas. Har inte lyckats komma tillbaka utan är fast i svår ME efter GET.
Aktivering ja!
Det handlar inte om att inte träna. Vi fortsätter göra övningar på rätt individuell nivå och inte efter vårdgivares åsikter vad som borde klaras av utan efter vad som faktiskt händer och vad som tolereras.
*********************************************
PEM är inte att leka djävulens advokat med.
*********************************************
Likadant läkare till en början tyckte tvätta händer inför operation var befängt är GET som allmän riktlinje vid ME/CFS lika befängt.
Som sjuk i ME/CFS går man trots lång erfarenhet ändå över sin gräns, viljan är fortfarande stark. Vi 3 kan ändå klara vara uppe i etapper 2 timmar per dag och är liksom andra ME/CFS sjuka är inte apatiska träningsskydda patienter som inte är intelligenta nog att förstå vårt egna bästa! Viljan kan förflytta berg, men inte med långsam ökad träning.
Vem/vad är det som egentligen är sjuk? Det som underlättar ignoreras av svensk vård och det som skadar ska nu ordineras.
GillaGillad av 2 personer
Man blir så ledsen och besviken, men av erfarenhet inte så förvånad. Sverige sviker oss sjuka om och om igen. Ingen som tar ansvar som och de kan göra precis som det passar dem. Man frågar sig vart finns de som ska styra upp detta? Tyvärr slutat det med att man slutar besöka vården och tyvärr är problemet ur världen för de som har ansvaret för vår vård. Eller väljer de som kan den privata vården med samma resultat, problemet försvinner. Istället för att vårda, behandla och ta ansvar för sitt yrkesval och de patienter som lägger sitt liv i deras händer. Istället gör man FK till bödeln som utförsäkrar och skickar ut sjuka människor på arbetsmarknaden där de såklart inte är vidare attraktiva. Vem vill anställa någon med alla nedsättningar som en me sjuk har? Många står idag helt utan inkomst och får leva på sina gamla föräldrar eller sambo, är det så vi vill ha det? Visst kortsiktigt sparar man på skattepengar. Men om man tagit sitt ansvar och börjat jobba på ett korrekt sätt. Att behandla människor utefter vad de faktiskt behöver och ge dem en ekonomisk trygghet så att man har en chans till bättre mående och kanske har möjlighet att kunna hitta en stabilitet som ger arbetsgivare den trygghet att våga anställa på den nivå personen faktiskt har. Låt läkare avgöra om patienten ska vara sjukskriven eller ej, låt dem göra sitt jobb och ställ krav på utbildning under hela deras yrkesliv. Framförallt, har WHO erkänt en diagnos har man inte som enskild läkare eller läkargrupp rätt att neka att den finns, fram med bevis och visa vad nedsättningarna annars beror på.
Det behövs en röd tråd genom hela vården, istället för som nu hitta kortsiktiga lösningar för varje fråga. Det är så många knutar och ett sådant virr varr nu så jag tror inte någon kan redogöra för någonting. Jag kan förstå att de läkare som är duktiga väljer att gå till privata kliniker, men är det så vi ska ha det? Att bara de som har ekonomi och har privata försäkringar ska få vård? När vi lever i ett land där alla har rätt till vård? Då behöver man tänka till lite och göra om hela skattesystemet, men hur gör man då med dem som redan betalat in och är i mitten/slutet av sina liv?
Nu har man rekommenderar GET och KBT som behandling av ME-sjuka även det faktiskt finns bevisat att så inte är fallet? Däremot finns det behandlingar man sett fungerar på individnivå, men de nämner man inte. Varför? Det borde finnas en tredjepartare som synar dessa underlag, som är helt oberoende den akademiska eliten, politiken och alla som har ett ekonomiskt eller privat intresse i detta. Kanske på EU nivå?
GillaGillad av 2 personer
Stämmer in i frågan Varför? För mig ett obegripligt svek mot våra ME-sjuka, en redan så svag och utsatt patientgrupp. Varför?
GillaGillad av 2 personer
Samtliga riktlinjer för behandling av ME måste grundas på kända fakta innebärande att man givetvis måste tillämpa den kliniska erfarenhet som erhållits inom de specialistkliniker för ME som funnits i Sverige – främst Stora Sköndal och Brage – och vidare utgå från genomförda studier om ME såväl inter- som nationella. Det är högst anmärkningsvärt när det framkommer att socialstyrelsen, viss.nu, läkemedelskommitteer m fl INTE inhämtar erfarenheter från de specialistläkare som arbetat med ME och har beprövad erfarenhet och kunskap om sjukdomen. Det borde vara en självklarhet att läkare/forskare med specialistkompetens om ME är de som har bestämmande inflytande över riktlinjer för behandling mm. Då skulle inte sådana grovt felaktiga behandlingsråd – helt utan evidensstöd – som gradvis ökad fysisk aktivitet lämnas.
Vi måste få specialistkliniker för ME med klinisk verksamhet och forskning!
GillaGillad av 1 person
Socialstyrelsen har i sitt nya kunskapsstöd öppnat ännu flera dörrar för att personer med ME/CFS kommer att bli felbehandlade. Med risk för permanenta katastrofala följder.
När skall vi som patientgrupp få andas ut och känna att vår diagnos tas på allvar?
Varför har vi inte rätt till specialistmottagningar över hela landet och ett Nationellt Kunskapscentrum? Löten bryts hela tiden och vi blir bara fler och fler med denna diagnos.
Det finns kunskap och forskning om ME/CFS både nationellt och internationellt. Den måste tas tillvara på. Gör om och gör rätt.
Tack Mats och ni andra som hjälper oss!
Ni är vår röst. Det är många som inte har den kvar. 💙
GillaGillad av 1 person
Jättebra skrivet! Instämmer helt! Hoppas detta ändras illa kvickt så att folk inte blir skadade av detta. Det är otroligt onödigt. Borde man inte blanda in uppdrag granskning i hela ME-situationen med bakslagen vi tvingas möta från samhället utöver sjukdomen i sig?
GillaGillad av 1 person
Som Biolog blir jag chockerad över att man använder sig av förlegade studier med grova fel. Socialstyrelsen tror man ju ska vara källkritiska och uppdaterade i ämnen när de fattar så stora beslut. Hur är detta möjligt ? Det är ytterligare ett bevis på okunskapen kring vår sjukdom. Denna okunskap utsätter sjuka för oerhört lidande. En skandal !!!!
GillaGillad av 1 person
Ovetenskapligt, saknar evidens, reliabilitet och validitet. En stor skandal att nivån är så extremt låg i Sverige. Pinsamt och inhumant.
GillaGillad av 1 person