FSI har nu med 14 namnkunniga experter och specialister skickat in ett förslag till debattartikel avseende Socialstyrelsens kunskapsstöd som presenterades den 14 augusti. Vi återkommer om DN Debatt vill publicera. Om inte går vi vidare. Tyvärr kan inte debattartikeln delas innan publicering.
Vill du kommentera Socialstyrelsens råd om gradvis ökad träning (GET) mot bland annat ME, kommentera i denna tråd där DN Debatt är taggade.
Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap.
Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige.
Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från
bl a Sverige och Norge.
https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS
Hej. Detta är ett desperat försök att göra min röst hörd. Jag önskar verkligen att artikeln tas på allvar av DN! Tack Mats för ditt ovärdeliga engagemang. Du argumenterar alltid så bra och jag känner mig hedrad att få ha dig som ”ME-kompis”. / Johanna-Maria
GET vvid ME är tyvärr ett helt förkastligt råd. Varit sjuk i 25 år, o har erfarenhet av Get x många. Samma resultat varje gång. Blir helt utslagen och det tar längre och längre tid att komma tillbaka till status quo. Är ändå inte helt hemmabunden som många är. Men att töja på orken, i förhoppning om att bli lite piggare, nej, absolut inte. En halv dags aktivitet kan räcka för att inte klara av att gå 200 m den närmaste veckan/veckorna. Låter galet, men tyvärr är det min verklighet. Allt, allt måste planeras i förväg. Orka handla o åka med bussen, ja då blir det inte mera gjort den dagen. Mitt ”batteri” har lång uppladdningstid och laddar snabbt ur. Är i gnisselzoonen ofta, då jag vill och skulle behöva mycket mera stimulans än vad jag faktiskt klarar av.
Det är svårt för utomstående att förstå vilken skada överansträngning medför för oss med ME.
Ingen vill något hellre än att få tillbaka sitt tidigare liv, med friheten att kunna röra och socialisera sig obehindrat. Många är vi som haft svårt att acceptera vårt sjuka tillstånd, att vi nu är helt begränsade till vad vi kan göra. Detta har gjort att vi pressat oss att träna, umgås och jobba som förr, men med ödesdiger utgång som bidragit med kraftig försämring.
Att man i Sverige ger råd om GET visar på okunskap och ovilja att sätta sig in i postvirala sjukdomar. Man blir så otroligt besviken på Socialstyrelsen och hela sjukvården som inte vill ta till sig forskning som finns att tillgå.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Åh, vad bra! Håller tummarna att DN tar emot artikeln.
GillaGillad av 2 personer
Hej. Detta är ett desperat försök att göra min röst hörd. Jag önskar verkligen att artikeln tas på allvar av DN! Tack Mats för ditt ovärdeliga engagemang. Du argumenterar alltid så bra och jag känner mig hedrad att få ha dig som ”ME-kompis”. / Johanna-Maria
GillaGillad av 1 person
GET vvid ME är tyvärr ett helt förkastligt råd. Varit sjuk i 25 år, o har erfarenhet av Get x många. Samma resultat varje gång. Blir helt utslagen och det tar längre och längre tid att komma tillbaka till status quo. Är ändå inte helt hemmabunden som många är. Men att töja på orken, i förhoppning om att bli lite piggare, nej, absolut inte. En halv dags aktivitet kan räcka för att inte klara av att gå 200 m den närmaste veckan/veckorna. Låter galet, men tyvärr är det min verklighet. Allt, allt måste planeras i förväg. Orka handla o åka med bussen, ja då blir det inte mera gjort den dagen. Mitt ”batteri” har lång uppladdningstid och laddar snabbt ur. Är i gnisselzoonen ofta, då jag vill och skulle behöva mycket mera stimulans än vad jag faktiskt klarar av.
GillaGillad av 2 personer
Det är svårt för utomstående att förstå vilken skada överansträngning medför för oss med ME.
Ingen vill något hellre än att få tillbaka sitt tidigare liv, med friheten att kunna röra och socialisera sig obehindrat. Många är vi som haft svårt att acceptera vårt sjuka tillstånd, att vi nu är helt begränsade till vad vi kan göra. Detta har gjort att vi pressat oss att träna, umgås och jobba som förr, men med ödesdiger utgång som bidragit med kraftig försämring.
Att man i Sverige ger råd om GET visar på okunskap och ovilja att sätta sig in i postvirala sjukdomar. Man blir så otroligt besviken på Socialstyrelsen och hela sjukvården som inte vill ta till sig forskning som finns att tillgå.
GillaGillad av 1 person
förstår inte hur dem kan ge så fel information, är dem inte insatta i sjukdomen nånting? Var får dem sin information från?
GillaGillad av 1 person