Det är dags att säga ifrån!
Vi står inför en nationell kris där våra politiker och beslutsfattare gång på gång visar total nonchalans inför det svåra lidande som människor med myalgisk encefalomyelit (ME) tvingas genomleva varje dag. Socialstyrelsen har nyligen introducerat rekommendationer om gradvis ökad träning som behandling för ME-sjuka, trots att dessa metoder inte är evidensbaserade och i många fall direkt skadliga för patienterna -eftersom kardinalsymptomet är PEM (ansträngningsutlöst försämring). Detta är inget annat än ett svek mot en redan utsatt patientgrupp!
Samtidigt har specialistkliniker som har kunskap och erfarenhet av att behandla ME lagts ner, vilket lämnar patienterna i sticket. Istället för att stärka vården för dessa svårt sjuka individer, får vårdcentralerna rådet att inte erbjuda fortsatta behandlingar som faktiskt fungerar.
Det här är ett systemfel!
Det är absurt att tro att vårdcentraler, som saknar den kliniska erfarenheten och specialistkunskapen, skulle kunna ge adekvat vård till en patientgrupp som kräver så mycket mer än vad vårdcentraler kan erbjuda.
Hur länge ska vi acceptera att ME-sjuka blir åsidosatta och missförstådda?
Vi måste få till en förändring nu!
Förändringarna måste vara omfattande och omedelbara:
1. Klinisk erfarenhet måste tas på allvar
Det finns ingen evidensbaserad behandling på gruppnivå för ME, vilket gör att klinisk erfarenhet är ovärderlig. Vi måste samla in och lära av den kunskap som redan finns för att förbättra vården för dessa patienter. Detta borde vara en absolut prioritet!
2. Specialistkliniker måste återinföras och utökas
Att tro att allmänläkare på vårdcentraler, utan den specialiserade kliniska erfarenheten, ska kunna hjälpa denna svårt lidande patientgrupp är inget annat än en farlig illusion. Vi behöver specialiserade kliniker med expertkunskap inom ME och relaterade sjukdomar. Dessa kliniker ska vara en självklar del av vårt sjukvårdssystem.
3. Ett nationellt kunskapscentrum måste etableras
Vi behöver en samordnad nationell hub som inte bara samlar all tillgänglig kunskap om ME utan även fokuserar på att identifiera vilka forskningsområden som är mest akuta. Detta centrum ska arbeta för att säkerställa att alla patienter får möjlighet till ett drägligt liv och att forskningen är målinriktad och effektiv.
Flera studier har visat att många av de som lider av postcovid även uppfyller kriterierna för ME. Det betyder att det nu finns en stor och växande grupp svårt sjuka människor i Sverige som blir fullständigt nonchalerade. Vi kan inte blunda för detta längre! Det är dags att politiker och beslutsfattare tar sitt ansvar och ger dessa patienter den vård de förtjänar. Det är dags för en förändring nu!
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Mycket bra skrivet! Det är en kris och PEM (ansträngningsutlöst försämring) är en stor, stor risk vid felaktiga råd. Det värsta utfallet är om/när försämringen blir bestående. Resultatet blir mer lidande och mer kostnader. Även om man inte bryr sig om individens förlorade liv är det samhällsekonomiskt vansinne att inte göra allt för att minska riskerna för detta.
GillaGillad av 2 personer
Tack för all energi och kunskap du lägger på det här!!
Jag läste skrivelsen angående alla brister i kunskapsstödet som också det var kraftfullt och tydligt. Förutom de allvarliga felaktigheterna kring PEM osv är frånvaron av ett avsnitt om landvinningar inom diagnostiken allvarlig. Att inte ha med sådan information förstärker bilden att det inte finns något överhuvudtaget att ta på som förfäktas av många inom vården, både primärvården men också specialistvården som exempelvis neurologi och endokrinologi.
GillaGillad av 2 personer
👍🏻
GillaGilla
Ja, ett ovärderligt obegripligt systemfel där politiska och medicinska makthavare måste lyssna på vår svaga utsätta patientgrupp. Tack Mats för din starka röst!
GillaGillad av 1 person
Detta är obegripligt att ett land som Sverige gör sådana fatala fel att inte kunna ta del av relevant forskning och gå efter felaktiga studier där man klumpat ihop alla möjliga andra sjukdomar. Att dessutom stänga ned kliniker där vårdköer är 3år. Ersatt det med ett sk kunskapscentrum där de inte kan behandla Post Covid eller ME/CFS. Man lassar över problemet till vårdcentraler där läkarna inte ens har våra sjukdomar i sin utbildning. I okunskap försöker de övertyga svårt sjuka att de har psykisk ohälsa eftersom de inte har en aning om vad för extremt komplicerad och svår sjukdom ME/CFS är. Detta i sin tur leder till utförsäkring och svårt lidande. Med kraftiga försämringar då dessa patienter pressar sig till att klara arbete och familj. Det i sin tur leder till permanent försämring. Kardinal symtomet PEM bortser man helt i från och vill att patienter ska göra gradvis ökad träning. Detta visar på ett väldigt enkelt sätt att man inte har en aning om vad man pratar om. PACING är a.o.
Utöver detta drar man in extremt viktig behandling som för många fungerat i många år.
Dessa kan enbart specialister skriva ut och vårdcentralerna står bakbundna att de inte kan hjälpa med symtomlindring.
En vårdskandal 2024.
Detta visar hur komplex våran sjukdom är och hur skadligt det är att beslut fattas utan någon som helst kunskap om denna svårt handikappade sjukdom.
För de som inte vet kan ME/CFS bli dödlig när kroppen inte kan producera tillräckligt med energi för livsuppehållande funktioner som hjärtslag.
Hur tror man att terapi och träning ska hjälpa en svårt handikappad sjukdom?
Man gör om samma misstag man gjort förr. Exempelvis Diabetes. Idag förstår vem som helst att det inte hjälper med psykisk behandling för diabetes.
En dag kommer alla veta vad ME/CFS är. Precis som diabetes. Hoppas man då namnger dessa beslutsfattare och deras brist på kunskap. Vi behöver symtomlindring. I form av mediciner och PACING.
GillaGillad av 1 person
Jag blir rädd, arg,ledsen,förtvivlad.
Hur svårt ska det vara att lyssna på tusentals människor , bpde vi som är sjuka och våra anhlriga som lider minst lika mycket och som beskriver samma sak. Om och om igen.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för att du fortsätter strida för oss! Att tvinga på oss GET som ger PEM och försämrar vår livskvalite tills vi ligger i sängen 24 timmar om dygnet är omänskligt!
GillaGillad av 1 person
Tack!!
GillaGillad av 1 person
Tack!!
GillaGillad av 2 personer
Det är obegripligt hur man kan lämna en hel patientgrupp åt sitt öde.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för allt du gör för oss, du är en riktig hjälte!
Att leva med PEM är otroligt jobbigt, hela kroppen skriker efter hjälp.
Att behöva genomgå GET skulle vara som att sakta men säkert puttas mot ett stup.
ME är tillräckligt hemskt att leva med som det är…
GillaGillad av 2 personer
förfärligt hur man väljer att backa ist för att hjälpa!
GillaGillad av 2 personer
Bra skrivet! Det är katastrofalt dåligt och måste ändras innan många ME-sjuka blir försämrade. Sverige ligger pinsamt långt efter andra länder och utvecklingen går åt helt fel håll.
GillaGillad av 2 personer
Håller med till 100% Tack Mats för att du kämpar för oss!
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du för talan för alla de som inte orkar. Hoppas man lyssnar och ändrar!
GillaGillad av 2 personer
Läget är katastrofalt, har inte längre ord!
GillaGillad av 2 personer
Tack! Återigen, tack, tack, tack!
GillaGillad av 2 personer
Det här är verkligen ett hugg i ryggen på alla som kämpar med små resurser. Jag har sett på nära håll hur förödande GET är. Det är sorgligt att Sverige tar en så stort steg bakåt i kampen mot ME. Lyssna på de som leder utvecklingen, inte gamla och felaktiga råd
GillaGillad av 2 personer
Vem har gett samhället rätt att inte hjälpa gruppen sjuka i Me/cfs? Sjukvården vill inte eller säger att de inte kan/ får ge medicinsk behandling. Försäkringskassan utförsäkrar många med Me/cfs med motivering av att det saknas objektiva undersökningsfynd. Hur kan de styrande lämna så många av landets medborgare utan någon som helst behandling eller hjälp trots att de flesta av oss arbetat och betalat skatt i Sverige under väldigt många år.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för att du kämpar för oss med den utsatta sjukdomen me/cfs! Håller med till 100 %!!
GillaGillad av 2 personer
tack och håller naturligtvis fullständigt med , inte bara att vi svårt sjuka inte blir bättre utan sämre, jävulskt lidande och svåra smärtor har vi många ,
hur många till ska dö undrar jag till dem som bestämmer ? hur många även barn unga vuxna för det är alla åldrar .
hur många ska förlora en mamma / pappa ell ett barn innan något görs ?
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för ditt stöd till oss som inte har energin själva
GillaGillad av 1 person
Det är lika delar skandalöst som genant. Att Sverige – som har så mkt resurser – släpar efter när det kommer till att ta hand om denna grupp ME-sjuka. Nu också de långtidscovid-drabbade.
Socialstyrelsen och SBU blundar för välgjord internationell forskning, och sett till hur de uttrycker sig tvivlar jag på att de alls känner till den eller följer forskningen löpande. Referenslistan, urvalet och genomgången av det material de valt att inkludera är bitvis under all kritik.
Som biokemist, numer ej i arbete pga svår ME, är jag mycket bekymrad över vad jag anser är tydliga metod- och analysbrister i deras arbete. Något som sedan ska användas som stöd i primärvården och pga riktlinjernas brister riskerar att göra många sjuka ännu sämre när de av oinsatt vård rekommenderas t.ex. träning och psykologiska behandlingar.
Ska någon del av vårdomhändertagandet av drabbade riktas mot fysisk aktivitet och/eller psykologisk behandling, då KBT, så krävs det som NICE guidelines understryker, att det görs av specialistteam med stor kunskap och erfarenhet om postvirala tillstånd. Något som alltså i stort helt saknas i Sverige.
Sverige har istället för att skala upp valt att lägga ned de tre (!) specialistmottagningar som fanns, och som var helt avgörande för livskvaliteten hos de drabbade som fick möjlighet att komma till dem. Centrerade i Stockholm, och tidigare en i Göteborg, blev ändå en stor grupp ME-sjuka utan möjlighet att få hjälp av dem då de inte klarar att resa, många inte ens inom det län de bor. Men situationen var ändå betydligt bättre när kampen handlade om att varje region skulle inrätta specialistmottagningar, precis som vi har för sjukdomar som reumatism, cancer, stroke mm.
Numer ska vården för ME- och postcovidsjuka skötas av primärvården, sånär som på två små mottagningar med mycket begränsat intag och som inte heller behandlar utan bara utreder. En för postcovid och en för ME. Bland de ME-sjuka var glädjen först stor när Göteborg skulle öppna en mottagning, men grumlades snart då det visade sig att de varken skulle skriva ut de billiga och ”ofarliga” mediciner som hjälpt många till ett avsevärt bättre liv, eller erbjuda annat omhändertagande.
Sverige går alltså tydligt och mycket anmärkningsvärt kräftgång där både England, Tyskland och USA kommit betydligt längre och en rad behandlingar både finns och provas, då de i klinik visat sig kunna vara mycket potenta för delar av såväl ME- som postcoviddrabbade. Det är därför svårt att följa logiken i Socialstyrelsens och SBUs resonemang, särskilt också som det finns en lång rad tillstånd där man behandlar utifrån vad man provat och sett i klinik och beprövad erfarenhet, och som precis likt forskningen kring ME- och postcovid saknar stark förankring i vetenskaplig evidens i form av stora upprepade och välgjorda RCT.
Man kan vidare inte låta bli att fundera över vilka kostnadsvinster det skulle vara att många sjuka med dessa mediciner i olika grad kunde arbeta och klara sig själva, i jämförelse med de nu uteblivna skatteintäkterna samt ökande kostnader för vård och stödinsatser i hemmet. Även om Sverige undviker att prata om postcovid som en folksjukdom så är det med t.ex. Englands beräkningsmatris applicerad på vår befolkning helt klart att så dock är fallet. Och kostnaderna som följer med detta är ansenliga.
Även Försäkringskassan borde rimligen vara intresserad av att alla sjuka fick prova dessa, tidigare av ME-specilaistklinikerna förskrivna, läkemedel innan de utförsäkrades. En ohygglig fullständigt mentalt knäckande situation och stress där den av vården redan lämnade nu också ska klara sig utan inkomst. Som krona på verket förväntas den drabbade dock under olika delar av sjukdomstiden, om den trots symptombörda klarar, ofta dessutom att gå KBT för att ”lära sig” att ”hantera sin livssituation”, ”tänka annorlunda” kring sina symtom och inte ”blir rädd” för dem samt också klara att mentalt ”släppa ohjälpsamma stressorer” kring opåverkbara faktorer, som då ekonomi.
Det är naturligtvis fullständigt oacceptabelt av vård och myndigheter, att sätta medmänniskor i denna sits pga faktorer man ej själv kan påverka. Ingen av våra politker, beslutsfattare, forskare, läkare eller redaktionschefer/medihus-vd skulle klara sig utan inkomst i särskilt många månader, ett sparkapital äts upp snabbt. Att inte kunna klara sig ekonomiskt pga sjukdom eller annan funktionsnedsättning är ovärdigt ett land som Sverige 2024. Att dessa svårt drabbade ovanpå sjukdom, som förminskas och förlöjligas av en okunnig och ointresserad omgivning, också tas ifrån möjligheten till någon sorts ekonomisk trygghet, det är såklart systematiska övergrepp som tillåts pågå av alla som på något vis har påverkansmöjlighet i frågan.
Det vittnar också om okunskap, ointresse och ett välförankrat förakt för sjuka människor; som i mötet med vård och myndigheter ofta avkläs sin intelligens, begåvning och tilltro till att alls kunna tolka och förstå den kropp man levt i hela sitt liv. Ena dagen är man frisk och heltidsarbetande, betrodd och kompetent i sitt yrke och person, värdefull och bidragande – nästa dag talar en läkare under ett 20-minutersmöte om för en högst välfungerande vuxen man att ”alla kan vi vara trötta, lägg bort skärmen och ta en promenad till, kanske åka på en liten resa, hur har du det i samlivet med din fru?”. Man besöker läkaren och får banala självklarheter handplockade ur Anders Hansens arkiv levererade likt man var 10 år, allt medan livet som man känner det försvinner ur kroppen.
Vilken procentdel av ME- och postcovidsjuka har inte försökt det mesta i självhjälpsväg innan de slutligen tvingas till läkaren. Hur många pushar sig inte sönder och samman för att göra alla rätt – träning, kost, vila, prioriteringar – på vägen mot att kroppen tillslut inte alls fungerar?
Den friska och arbetsföra gruppen av människor skär helt enkelt genom byråkratitrollande och handlplockade experter bort sina sjuka och kostsamma medmänniskor från samhällskroppen; fast redovisar naturligt ökade frisktal i samma andetag som de sjuka ramlar mellan statistikens stolar. Är man för sjuk att arbeta finns man nämligen inte heller i arbetsförmedlingens statistik. Man finns nästan inte alls. Dessa övergrepp och förtryck, diskriminering och männikosvärdesmarkörer är något media borde rapportera om vid sidan av att räkna skjutningar.
Med ett virus som i högsta grad finns kvar i samhället är risken att få livet sönderslaget av postcovid ojämförbart mycket större än att komma i vägen för gängkriminaliteten! Tills man drabbas är man dock oftast lyckligt oventades om detta.
Mot hur det idag ser ut och utvecklas är det omöjligt att som insatt ha en uppfattning annat än det att Sverige systematiskt och högst medvetet vänder sina utsatta ME- och postcovidsjuka ryggen. Det är en smärta och sorg större än vad man som frisk kan föreställa sig. Då lever lever man i övertygelsen att det finns hjälp och att man blir betrodd, när man blir sjuk. Det är en illusion – som vi kan vända till verklighet om vi vill. Förhoppningsvis blir jag gammal nog att uppleva den dagen!
Lars
GillaGillad av 1 person
Väl talat!
GillaGilla
Stort varmt tack för att du kämpar på för oss med ME då jag inte klarar det🥰
GillaGillad av 1 person