Det är paradoxalt och problematiskt att Socialstyrelsen rekommenderar fysisk aktivitet (GET) för personer med myalgisk encefalomyelit (ME), särskilt när man beaktar att ett av de mest utmärkande symptomen för sjukdomen är post-exertional malaise (PEM), eller ansträngningsutlöst försämring. PEM innebär att symtomen förvärras efter fysisk eller mental ansträngning, och kan leda till allvarlig utmattning och andra symtom som kan vara försvagande i flera dagar eller till och med veckor.
Att rekommendera fysisk aktivitet till ME-patienter utan en tydlig förståelse och övervägande av PEM riskerar inte bara att ignorera patienternas upplevelser, utan kan även orsaka ytterligare lidande och försämring av deras hälsa. Det är viktigt att rekommendationerna för ME-vård baseras på aktuell forskning och de unika behoven hos patienter som lever med denna komplexa och ofta missförstådda sjukdom.
Det är därför nödvändigt att Socialstyrelsen omvärderar sina rekommendationer för att bättre reflektera den vetenskapliga förståelsen av ME och PEM, och att de arbetar för att säkerställa att vården för ME-patienter är säker, evidensbaserad och skräddarsydd efter deras specifika hälsotillstånd.
Det viktigaste just nu är att samla in klinisk erfarenhet. Sedan att inrätta specialistkliniker som är heltäckande i hela landet. Sedan inrätta ett nationellt kunskapscentrum som samordnar allt. Sedan fortsätta med relevant biomedicinsk forskning som kan leda till att alla får bättre individuell vård.
Att komma fram till dessa slutsatser är inte särskilt svårt om man tänker efter.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag håller med fullständigt. Det är helt bedrövligt.
GillaGillad av 2 personer
Initialt inställer sig frågan vilka nya forskningsresultat eller annan kunskap som motiverar att ME/cfs, nedan ME, omfattas av skrivelsen. När det gäller vad som anges om GET som möjlig behandling för ME visar det tyvärr att grundläggande kunskap om ME saknas hos de som utformat stödet. Det är anmärkningsvärt att inte någon ME-specialist har medverkat vid utformningen när nu ME omfattas; att så borde varit fallet är en självklarhet. Kardinalsymptomet vid ME är PEM – ansträngningsutlöst försämring – och återhämtning för ME-patienter efter överansträngning kan ta månader, år eller i värsta fall blir försämringen permanent (studier liksom klinisk erfarenhet som visar detta finns). ME-sjuka måste individuellt, med stor försiktighet och lyhördhet, utröna var vår energigräns går. För att undvika PEM är det oerhört viktigt att att hålla vår fysiska aktivitet inom vår gräns och att avbryta aktiviteter INNAN vi når vår gräns/känner trötthet innebärande att gradvis ökad träning är helt förkastligt och kontraproduktivt för oss.
Lindens uttalande att tillräcklig evidens för att avråda från fysisk träning saknas är dels felaktigt vad avser ME dels märkligt i så motto att Lindén tycks tillämpa någon sorts ”omvänd besvisbörda”. Det är givetvis skillnad på att aktivt avråda från något och att – som socialstyrelsen gör – aktivt rekommendera en behandling som möjlig. Det måste självklart ställas samma krav på evidens för en rekommendation om en behandlingsmetod som för att avråda från densamma och att evidens för GET vid ME saknas är klart. Sammanfattningsvis hör begreppet GET överhuvudtaget inte hemma i samband med rekommenderad behandling vid ME. Inte någon ME-specialist skulle rekommendera GET som behandling för ME och det är synnerligen allvarligt att socialstyrelsen går ut med ett kunskapsstöd som riskerar irreversibla vårdskador för ME-patienter. Släpp prestigen och gör om och gör rätt!
(Parentetiskts torde vad som ovan anges vara relevant även avseende postcovid.)
GillaGillad av 2 personer
HUR kan socialstyrelsen få fortsätta att rekommendera behandling som kan ge allvarliga vårdskador som kan leda till att patienter blir permanent sängliggande, oförmögna att ta hand om sig själva? Detta innebär även, förutom ett stort lidande för de sjuka och deras anhöriga, en stor ekonomisk belastning för samhället. En vårdskandal utan dess like!
/Jeanette
GillaGillad av 1 person