På Svenska Dagbladet Facebooksida om debattartikeln avseende Socialstyrelsens nya rekommendationer för postinfektiösa tillstånd. Kommentera gärna själv (där).
Min kommentar:
Socialstyrelsen har misslyckats med att inkludera relevant klinisk erfarenhet och patientinput, och rekommenderar dessutom behandlingar som internationellt har övergivits på grund av ineffektivitet och potentiell skada. Vidare har inte resultatet av arbetet skickats på remiss till berörda patientorganisationer eller specialistläkare, vilket strider mot principerna för inkluderande och transparent beslutsfattande.
Justitieombudsmannen bör på eget initiativ titta på ärendet, och Socialdepartementet bör uppmana Socialstyrelsen att göra om och göra rätt! Detta kunskapsstöd utgör inget stöd. Det är för allmänt hållet, och dessutom måste det särskilt framgå att ME-patienter som är diagnostiserade utifrån Kanadakriterierna, där PEM (ansträngningsutlöst försämring) är ett symptomkrav, självklart inte ska omfattas av gradvis ökad fysisk aktivitet!
När evidensbaserad behandling på gruppnivå saknas vet alla att klinisk erfarenhet är viktigast att samla in. Den finns. Ni kan få en namnlista på de mest framstående läkarna inom detta område.
Mats Lindström
Medskribent
Ordförande FSI
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Det sker en mycket obehaglig utveckling inom vården för ME-sjuka. Man har svårt att förstå mekanismerna bakom detta. Specialistkliniker stängs ned utan att den kliniska erfarenhet som erhållits där dokumenteras och tas tillvarata, den nyöppnade mottagningen på Huddinge sjukhus avvisar alla remisser för patienter som har en ME-diagnos, primärvården saknar kunskap om sjukdomen, läkemedelskommitteer och socialstyrelsen menar att då det saknas evidens för läkemedelsbehandling får primärvården inte förskriva de symtomlindrande mediciner som de nedlagda ME-klinikerna har klinisk god erfarenhet av samtidigt som socialstyrelsen i det nyligen publicerade kunskapsstödet anger att GET kan vara en möjlig behandling för ME-sjuka. Det saknas helt evidens för GET vid ME, tvärtom kan GET vara direkt skadligt – vilket framgår av internationella studier – och kan resultera i allvarliga och irreversibla vårdskador. Det är högst anmärkningsvärt att inte någon ME-specialist har medverkat vid eller klinisk erfarenhet har inhämtats från tidigare specialistkliniker vid utformningen av socialstyrelsens kunskapsstöd! Varför nekas ME-sjuka vård i Sverige?
GillaGillad av 2 personer
Kan bara hålla med dig Catharina. Idag blev jag nekad LDN av min vårdcentral. En medicin som gör stor skillnad för mig utan biverkningar. Man undrar verkligen varför ME- sjuka inte kan få de mediciner som skrivs ut till andra ”systersjukdomar. Det finns så mycket forskning på denna och flera andra mediciner som visar att ME- patienter blir bättre.
Det är horribelt!!
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats!❤️
GillaGillad av 2 personer
Jag är en av dem som blivit kraftigt försämrad av GET innan den benämningen ens fanns till den grad att jag nu är helt hemmabunden. I alla år jag varit sjuk har läkarna föreslagit motion t om när jag hade hund och promenerade säkert 1 mil per dag fick jag höra att jag skulle börja på Friskis och Svettis eller Korpen och motionera för då skulle jag säkert bli piggare! Med kraftiga smärtor, tunnelseende, kramper från magen som fortplantade sig i hela kroppen och en huvudvärk från helvetet tvingade jag mig ut med hunden så den fick sina promenader och sen kraschade jag i säng hemma. Där emellan skulle jag alltså lägga in ett träningspass enligt läkarna! Så jag skriver under på att GET inte fungerar, tvärtom är risken stor att det förvärrar/ Maggan
GillaGillad av 1 person