Vården sviker ME-sjuka

Den svenska vården för ME-sjuka befinner sig i ett alarmerande tillstånd

Trots att tiotusentals patienter lider av denna allvarliga sjukdom har de ansvariga myndigheterna och regionerna gång på gång visat bristande förståelse och kompetens när det gäller att hantera deras vårdbehov. Socialstyrelsens rekommendationer för ME-vård är felaktiga och bygger på en föråldrad och missvisande syn på sjukdomen. Detta skapar inte bara förvirring inom vården, utan även stora lidanden för patienterna.

Specialistkliniker tvingas stänga – patienter hänvisas till vårdcentraler

Särskilt bekymmersamt är vad som skett i Region Stockholm, där specialistkliniker som har erbjudit kompetent vård för ME-sjuka har tvingats lägga ner. Detta har resulterat i att patienter, med en komplex och ofta missförstådd sjukdom, hänvisas till vårdcentraler som är pressade av tuffa tidsscheman och ekonomiska restriktioner. De saknar inte bara nödvändig kunskap om ME, utan är också begränsade av övergripande ekonomiska krav som styr vad som kan förskrivas till patienterna.

Det är inte rimligt att ME-sjuka, som ofta är svårt funktionsnedsatta, ska behöva slåss för att bli tagna på allvar och få den vård de behöver. Vårdcentraler är överbelastade och kan omöjligt erbjuda den specialistvård och uppföljning som dessa patienter behöver. Trots detta fortsätter regionerna att stänga de specialiserade enheter som skulle kunna ge just denna vård, och hänvisar i stället patienter till ett system som varken har tid, resurser eller expertis att hantera dem.

Se den här videon för att förstå vad som kan fungera för ME-sjuka!

Det finns lösningar. Forskning och erfarenheter visar att biomedicinsk behandling och en anpassad vård för ME-sjuka kan ge förbättringar för många patienter. Vi vill uppmana alla – från beslutsfattare till vårdpersonal och allmänheten – att ta en stund och se denna video, som visar vad som kan fungera för ME-sjuka. Det är hög tid att vi uppdaterar vår förståelse och vård för denna patientgrupp.

Vi kan inte längre blunda för det lidande som pågår. Det är dags för förändring, och det börjar med att vi ser till att de ME-sjuka får den vård de har rätt till.

Länk till Youtube

Profilbild för Okänd

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Profilbild för m kääntä
    m kääntä

    Tänk om vi alla i Sverige verkligen kunde få vård och hjälp, få träffa en läkare som lyssnade och satte sig in i hela symptombilden och som sen skrev ut mediciner och tillskott i samråd med patienten, inte för att bli botade men för att få all hjälp som går att få för lite livskvalite och slippa bli misstrodda, nonchalerade och klassade som bara trötta. Tack Mats du gör ett jättejobb!!

    Gillad av 3 personer

  2. Profilbild för Katarina
    Katarina

    Tack Mats! Detta måste komma fram till berörda ställen. Det gäller hela Sverige !

    Gillad av 4 personer

  3. Profilbild för Anna Cederlund
    Anna Cederlund

    Tack Mats för din starka tydlig röst för vår svaga och utsatta patientgrupp
    Vi måste få en lösning med specialistkliniker och relevanta riktlinjer. Allt annat är ett stort svek mot våra ME-sjuka.

    Gillad av 4 personer

  4. Profilbild för Titti
    Titti

    Det är otroligt svårt att förstå varför man skriver ut de här medicinerna till patienter med andra sjukdomar men inte till ME-patienter. När man som du visar på att vi är många som blir bättre av de här olika medicinerna och detta har visat sig i många studier, så förstår man, att det bara är prestige och okunskap som man envist driver sina beslut på i Sverige.

    Gillad av 4 personer

  5. Profilbild för Jenna
    Jenna

    Hopplöst! Övergiven av vårdapparaten! Trappat ned LDN och Q10 i förhoppning om att de ska räcka till dess att politikerna förstår och lättar på restriktionerna mot att skriva ut lindrande medicin åt oss ME sjuka. Resultat: Sämre sömnkvalitet, ökad inflammation med smärtor och ”kokande” huvud vid minsta ansträngning, matthet, yrsel, hjärntrötthet.

    Är inte läkares uppgift att få hjälpa sina patienter med lindrande mediciner som bevisligen fungerar och som det finns kliniskt erfarenhet av? De läkare som har kunskap vågar inte gå emot socialstyrelsens råd och de som saknar får inte stöd i rätt riktning.

    Vill inte få tillbaka de tortyrsmärtor jag hade då jag låg och vände och vred mig i plågsamt lidande och inga smärtstillande hjälpte. Lättnaden var enorm då jag fick LDN av specialistläkare, jag fick livet tillbaka! Politikerna som i slutänden har bestämmanderätt vill ta det ifrån mig igen…vet att jag inte är ensam, många i min sits lider något fruktansvärt. Är så vansinnigt besviken! Är det så här vi ska ha det i dagens Sverige?

    Gillad av 3 personer

  6. Profilbild för evabirgittat
    evabirgittat

    Mediciner som nu på flera vårdcentraler inte längre skrivs ut då den enda specialistmottagningen lades ner av Region Stockholm. Dit hela landets ME-sjuka åkte till. De som kunde klara av det. Med LDN kunde sitta upp vid matbordet och äta, börja använda gummiband för att träna med. Utan mediciner är det tillbaka till sängläge 24/7. Även om mediciner inte botar kan de innebära stor höjning av livkvalite.

    Det är väldigt få med ME/CFS som har ekonomin och kraften att bli hälsoflykting.

    Sverige är ett stort skämt vad gäller omhändertagande av ME-sjuka. Specialistmottagning hade hemsjukvård och medicinering. Återremissen vid stängning till vårdcentralen som nu ska ha fullt ansvar, De hörde inte ens av sig, ingen återkoppling alls. Tydligt ointresserade och ger helt felaktiga mediciner. Tur man varit sjuk länge så man själv vet. Socialstyrelsen svar att de visst varit i kontakt med specialister och tagit del av befintlig forskning visar enbart på hur otroligt oseriöst de agerar. Då har make som bor och jobbar i Tyskland kunnat söka vård där. Suttit på vanlig vårdcentral i Tyskland och allmän läkare där visste mer om ME och vad som kan hjälpa än hela Socialstyrelsen. Det är väldigt skumt. 

    Gillad av 3 personer

  7. Profilbild för sofiasofineyeah

    Det är skandal att ME-sjuka i dagens Sverige inte får vård. Att de nekas mediciner som hjälper och inte har någonstans att vända sig. Det är diskriminering.

    Gillad av 2 personer

  8. Profilbild för Annika Krusenvik
    Annika Krusenvik

    Tack Mats! Att ha ME är fruktansvärt. Att dessutom misstros och inte få vård eller stöd som man ska ha rätt till från myndigheter är en skandal. Hur ska man orka?😪

    Gillad av 2 personer

  9. Profilbild för Carina Larsson
    Carina Larsson

    Folk dör i ME sjukdomen i sviter av den ell i tex lunginflammation mm ,men då står det endast det , det är så fruktansvärt oansvarigt och förändring måste ske nu . Barn unga vuxna , vuxna och det kan drabba vem som helst och i olika insjuknade.
    Tack Mats Lindström för en tydlig film och ditt enormt stora stöd för oss sjuka🙏❤️

    💙💙💙

    Gillad av 2 personer

Lämna ett svar till Jenna Avbryt svar