ME-sjuka och postcovid-sjuka befinner sig i en desperat situation
Sveriges sjukvård, som borde vara en trygg pelare i deras tillfrisknande, har i stället blivit en källa till frustration och vanmakt. I stället för att möta dessa patientgrupper med öppna armar och erbjuda individanpassad vård, väljer ansvariga instanser att negligera deras behov.
Socialstyrelsen, Läkemedelskommittén och Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) i Stockholm följer strikt evidensbaserade riktlinjer som bygger på gruppnivåstudier, men bortser från den kliniska erfarenhet som finns.
Sjukvården behöver anpassas efter den kliniska verkligheten, inte bara bygga på kontrollerade studier där få eller inga framgångsrika behandlingar finns tillgängliga. Det finns ingen fungerande behandling för vare sig ME eller postcovid inom det traditionella vårdsystemet. Många patienter tvingas söka sig till alternativa vägar för att få hjälp, ofta till höga personliga kostnader och med varierande resultat.
Det som är särskilt alarmerande är att klinisk erfarenhet visar att det ändå finns behandlingsmetoder som kan förbättra tillståndet för vissa patienter
Läkare och terapeuter som har arbetat med dessa grupper vittnar om att det går att uppnå förbättringar, även om det inte är genom standardiserade metoder. Men i stället för att ta till sig av dessa erfarenheter, ignorerar de ansvariga dem. Genom att inte erkänna patienternas verklighet fortsätter Socialstyrelsen och andra myndigheter att stå fast i sina traditionella riktlinjer, vilket ytterligare marginaliserar de sjuka.
Behandlingar som har fungerat för undergrupper av ME-sjuka enligt både klinisk erfarenhet och patientundersökningar:
- B12-injektioner tillsammans med vitamin B9 (folat):
En framgångsrik behandling där 65,8 % av patienterna upplevde förbättring. Det har visat sig vara effektivt för att sänka nivåerna av homocystein och förbättra syresättningen av kroppens celler, även hos patienter med normala B12-nivåer i blodet.
- Lågdos Naltrexon (LDN):
Positiv respons från 67,5 % av patienterna. LDN verkar genom att dämpa inflammation, men biverkningar kan uppstå om doseringen inte sker gradvis. - Betablockerare:
Användbart för ca hälften av patienterna, men biverkningar rapporteras ofta. - Antiviral behandling (ofta Valaciklovir eller Valganciklovir):
En undergrupp har rapporterat att de blivit helt friska eller betydligt bättre, vilket tyder på att vissa ME-patienter kan ha immunbrist som försvagar deras förmåga att hantera virus. Se då även punkt 5. - Immunglobulin:
Nästan två tredjedelar av dem som fått denna behandling upplevde en mycket god effekt, vilket stödjer teorin om immunbrist hos en undergrupp av ME-sjuka. - Metformin:
Kan ha positiv effekt för en undergrupp av ME-sjuka genom att förbättra energimetabolismen i cellerna, trots normala blodsockervärden. Dock behövs fler data för att dra slutsatser.
Behandlingarna varierar i effektivitet och verkar fungera bäst för specifika undergrupper av ME-sjuka, vilket understryker vikten av en individualiserad behandlingsapproach.
Vi befinner oss nu i ett läge där många ME- och postcovid-sjuka blir utan vård eller erbjuds behandlingar som inte hjälper. De lider i tysthet, medan sjukvården fortsätter som om dessa patienter inte existerar. Vi måste ställa oss frågan: När ska ansvariga börja lyssna på patienterna och den kliniska erfarenheten? Vi har inte råd att ignorera dessa patientgrupper längre. Vården måste utvecklas för att inkludera individuell vård, där klinisk erfarenhet också får spela en central roll i behandlingarna.
Det är hög tid för en förändring!
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Flera sektorer inom svensk sjukvård verkar ligga på ett lutande plan,
lutningen sker i fel riktning.
På vårdcentralerna finns en frihet för läkare att hörsamma patienternas
önskemål, men jag vet flera exempel på hur man sprätter ut mediciner
som patienter varken önskar eller behöver.
Jag SJÄLV är ett utmärkt exempel som jag ska anmäla till IVO.
Min sjuka mor har flera gånger drabbats av malfunktion i samma kommun
-Avesta. Alla tre vårdcentralena måste jag betrakta som dåliga skämt.
Jag berättar här för att som kommentar understryka det direkt korkade
upplägget inom vården på vårdcentralerna, hur meningslös patientnämndens
verksamhet ofta är samt situationen inom IVO.
Jag har högt blodtryck sen ca 10 år och har provat ett antal mediciner.
Sista tiden har jag haft Candersatan och Salures.
Detta ger en irriterande men iofs lindrig biverkan, som anges särskilt för
Candersatan. Hudklåda som uppstår nästan var som helst, kan lindras med
tex aloe-vera, som verkar efter ca en kvart.
Salures tog slut och jag anhöll om en läkartid, personligen, för att via noggrann
genomgång med min MS-medicin Aubagio i åtanke, ev pröva annan BT-medicin.
Eller givetvis, i vart fall uppdatera recept på Salures, som är slut.
Det som skedde var att VC omedelbart förlängde Candersatan enbart, som jag
inte behöver och har gott om.
Detta fakturerades omgående via 1177.
Då jag klagade på felet har man inte svarat, och då jag bestred fakturan ignorerades
även detta. Det har inte hjälpt med flera påminnelser.
Klagade till Patientnämnden med motivet att mitt BT är högt och blir allt högre
samt att det kan vara farligt.
Svaret blev att de kommer gå igenom saken om fyra veckor.
Jag klagade på detta orimliga förhållande och fick svaret att PN inte kan ingripa
i ”pågående behandling”.
Jag har då förklarat för PN att de skulle kunna be VC att läsa innantill.
Sen är det bara tyst från både VC och PN.
Betr IVO vet jag ju att ett klagomål som kommer hanteras ska handla om orsakad
skada eller dödsfall.
Med detta vill jag visa att det behövs en genomgripande förändring, och inte bara
på ett område eller betr en sjukdom utan evidensbaserad medicinering.
Galenskap förekommer även där det finns evidensbaserad behandling.
Betr min MS-medicinering har jag f.ö. fått två rakt motstridiga besked från två
neurologer på samma sjukhus, Västerås.
Dels att sluta ta medicinen, dels att fortsätta ta den.
Orsaken är att vid senaste MR för två år sen fanns inga nya problem.
Jag hade gott om den dyra medicinen och valde att gå efter eget huvud, och
tar halv dos.
Har inte begärt någon fortsatt neurologkontakt i Dalarnas län där jag numera bor.
Planerar att prova lågdos LDN i annat land, då jag inte mår helt ok.
GillaGillad av 3 personer
Vill förtydliga den f.ö. angelägna texten med att möjligheterna till någon slags hjälp blir väldigt ojämlik dels med tanke på att alla inte kan eller ens orkar leta information om var hjälpen finns och dels att vi blir hänvisade till mycket dyra, privata alternativ.
Mycket märkligt att skolmedicinen i Sverige är så sluten vad gäller holistiskt tänkande och så kategoriskt slår ifrån sig mot fungerande alternativ. ”Money talks” och övertrumfar beprövad erfarenhet?
GillaGillad av 4 personer
Och rädsla att lämna inkörda hjulspår, med ett iofs mycket litet risktagande
att få en anmärkning på sig (eller riskfritt)
Därför ignoreras även förnuftsresonemang.
En sak som tillhör vissa diktatoriska system.
GillaGillad av 3 personer