Patientrapporterade behandlingsresultat ME/Postcovid

Open Medicine Foundation (OMF) har gjort en omfattande survey bland ME- och postcovidsjuka
TREATME-undersökningen undersökte över 150 kosttillskott, receptfria läkemedel, receptbelagda läkemedel och icke-farmakologiska interventioner och deras upplevda effektivitet för att hantera dessa försvagande tillstånd.

3 925 patienter svarade på undersökningen. 2 125 patienter med ME/CFS och 1 800 patienter med Postcovid.

Nedan är listan med antal svarande i parentes samt hur många procent som upplevde förbättring av respektive behandling. Det förtjänar att uppmärksammas att det enda som innebar en försämring för majoriteten var gradvis ökad träning – GET (minus 72,2%), vilket tyvärr Socialstyrelsen liksom en del psykologer missat. Det råder till och med ett motsatsförhållande mellan resultatet av Pacing och GET. Det är ungefär lika många som upplever en förbättring av att hushålla med sin energi (75,2%) jämfört med försämringen av GET. Det torde innebära att de som inkluderar aktivitetshöjning i kunskapsstöd eller i studier på patientgruppen inte verkar vara pålästa.

Resultat

1. Vätskeersättning/elektrolyter (3053) – 68,6 %

2. Pacing (aktivitetsanpassning) (803) – 75,2 %

3. Stödstrumpor (952) – 62,7 %

4. Antihistaminer (2982) – 57,6 %

5. Nattokinas/Lumbrokinas (905) – 49,9 %

6. Lågdos Naltrexon (1295) – 49,4 %

7. Betablockerare eller Ivabradin (1129) – 47,1 %

8. Melatonin (987) – 43,3 %

9. Andra utvalda MCAS-behandlingar , mastcellsaktivering (1131) – 41,8 %

10. Intravenöst/Subkutant Immunglobulin (91) – 36,7 %

11. Vitamin B-12 (1505) – 36 %

12. Lymfmassage (97) – 57,7 %

13. Blodförtunnande läkemedel (antikoagulantia) (270) – 43,7 %

14. ADHD-stimulantia (327) – 40,2 %

15. Maraviroc mot HIV (58) – 56,9 %

16. Mestinon (251) – 41 %

17. Coenzym Q10 (1727) – 33 %

18. Vagusnervstimulering (132) – 45,5 %

19. Palmitoyletanolamid (PEA) (171) – 37,4 %

20. Curcumin (610) – 34,4 %

21. Vitamin C (oralt, EJ liposomalt) (1454) – 24,1 %

22. Graderad träningsterapi (299) – minus 72,2 %

Pre-print av undersökningen (full text)

Man kan förstå varför Jonas Bergquist och David Systrom, startade en studie med Mestinon i kombination med LDN (länk 2), då dessa enskilt hade hyggliga resultat..

Om fler hade fått prova Metformin tror jag att även det hade varit med på listan. Metformin är en AMPK-aktiverare som stödjer energimetabolismen med fokus på glukos. Det bidrar till ökad energi i hjärnan samt minskade laktatnivåer (dvs mjölksyra som påvisats i ökade nivåer hos ME-sjuka i både blod och likvor).

Information om studien om Mestinon och LDN