ME-diagnos: En omöjlig ekvation inom primärvården?

Att ställa diagnosen ME/CFS är en av de svåraste utmaningarna inom medicinen Det kräver att läkaren utesluter en lång rad andra sjukdomar som kan ge liknande symtom, såsom autoimmuna sjukdomar, andra neurologiska tillstånd, hormonella obalanser och infektioner. Det innebär att patienten ofta behöver träffa flera specialister och genomgå omfattande utredningar.

Men hur ska detta vara möjligt inom primärvården?

I Sverige har nästan alla specialistkliniker för ME stängts ned av besparingsskäl. Majoriteten av ME-sjuka hänvisas nu till primärvården, där allmänläkare varken har resurser eller expertis för att genomföra den omfattande differentialdiagnostiska utredning som krävs. Det är en ekvation som helt enkelt inte går ihop.

Klinisk erfarenhet har ignorerats

Under årens lopp har läkare vid ME-specialistkliniker samlat på sig ovärderlig klinisk erfarenhet av sjukdomen. De har identifierat mönster, sett vilka behandlingar och insatser som kan lindra symtom och fått en djupare förståelse för sjukdomens komplexitet. Trots detta har denna kunskap inte tillvaratagits på ett systematiskt sätt. När specialistklinikerna stängdes, försvann också möjligheten att dra nytta av denna samlade erfarenhet.

Det är både oansvarigt och respektlöst mot både patienterna och de läkare som under lång tid arbetat för att förbättra vården. Klinisk erfarenhet är en viktig del av medicinsk kunskap och borde väga tungt, särskilt när det saknas omfattande biomedicinsk forskning och etablerade behandlingsriktlinjer.

Läkare måste få lindra symtom – även utan evidensbaserad behandling

Det finns idag ingen etablerad evidensbaserad behandling för ME, men det innebär inte att läkare är maktlösa. Inom ramen för medicinsk praxis kan de ändå försöka lindra patienternas symtom. Smärta, sömnstörningar, ortostatisk intolerans och immunologiska problem är vanliga vid ME och kan ofta behandlas med befintliga läkemedel eller stödjande insatser.

Att inte göra något alls, bara för att en specifik ME-behandling saknas, är varken medicinskt eller etiskt försvarbart. Tvärtom borde läkare känna sig trygga i att använda de verktyg som faktiskt finns för att förbättra patienternas livskvalitet.

Väntan på evidensbaserad behandling kan bli lång

Om vi ska vänta på en evidensbaserad behandling för ME innan något görs, kan det dröja mycket länge. Sannolikt måste ME först undergrupperas – det vill säga att forskningen måste identifiera olika biologiska subgrupper av sjukdomen. Först då kan vi förstå vilka mekanismer som ligger bakom och vilka behandlingar som kan vara effektiva för respektive grupp.

Men fram till dess behöver ME-sjuka vård. De behöver läkare som vågar agera och som inte gömmer sig bakom bristen på specifik ME-behandling. De behöver en sjukvård som tar deras symtom på allvar och gör allt som är möjligt – här och nu.

Vad tycker ni? Hur kan vården bättre ta hand om ME-sjuka i väntan på framtida forskning?