Ge ME-sjuka en chans

Antivirala behandlingar, AMPK-aktiverare samt immunglobulinbehandling kan vara rätt väg för många

Jag har i över ett decennium kämpat för att min fru, som lider av myalgisk encefalomyelit (ME/CFS), och tiotusentals andra i Sverige ska få en vård värd namnet. Min resa har lett mig till en hypotes som utmanar den svenska sjukvårdens konservativa hållning: att ME kan behandlas effektivt med en kombination av antivirala läkemedel, AMPK-aktiverare för att stödja energimetabolismen och, i vissa fall, immunglobulinbehandling som Hizentra. Detta är inte en desperat gissning från en anhörig – det är en slutsats byggd på många år av tiotusentals timmars research, patientrapporter och växande vetenskaplig evidens som allt för ofta ignoreras av etablissemanget.

En sjukdom utan svar – eller en vård som blundar?

ME är en av medicinens mest gåtfulla och missförstådda sjukdomar. Patienter lider av extrem kraftlöshet, smärta och en oförmåga att återhämta sig efter ansträngning, ofta utan att standardtester visar avvikelser. Svenska myndigheter och Socialstyrelsen har länge hävdat att det saknas evidens för biomedicinska behandlingar, och istället hänvisas patienterna till kognitiv beteendeterapi (KBT) eller gradvis ökad aktivitet – metoder som i många fall förvärrar tillståndet. Men tänk om problemet inte är bristen på evidens, utan att vi letar på fel ställen?

Min egen analys, inspirerad av flera kontakter och intervjuer med flera forskare, läkare, patienter och Open Medicine Foundations arbete, pekar på att ME ofta kan ha en viral grund. Studier och klinisk erfarenhet har visat att en majoritet av ME-patienter har reaktiverade infektioner, exempelvis herpesvirus som Epstein-Barr, VZV eller HHV-6. Varför avfärdas detta av svenska läkare som anekdotiskt, när det i själva verket är ett mönster som förtjänar seriös uppföljning?

Energimetabolismen – nyckeln till återhämtning

ME-patienter lider inte bara av infektioner; deras celler tycks även ha en defekt energiproduktion. Forskning har kopplat sjukdomen till mitokondriell dysfunktion och nedsatt aktivitet i enzymet AMPK, som reglerar cellernas energibalans. Här kommer AMPK-aktiverare in i bilden. Dessa ämnen, som metformin eller naturliga alternativ, som exempelvis berberin, kan potentiellt återställa energimetabolismen och ge patienterna en chans att bryta den onda cirkeln av att immunförsvaret och andra system inte kan nyttja bland annat glukos till att skapa energi. Min blogg har lyft fram hur sådana strategier redan används experimentellt för andra sjukdomar med mitokondriella problem – varför inte för ME?

Immunsystemet som pusselbit

För en del ME-patienter räcker det inte med antivirala läkemedel och energistöd. Immunsystemet verkar spela en central roll, särskilt hos de med tecken på autoimmunitet eller kronisk inflammation. Här kan Hizentra, en subkutan immunglobulinbehandling, vara ett alternativ. Internationella kliniska försök har visat lovande resultat för ME-patienter med immunologiska avvikelser, där Hizentra minskat symtom som smärta och svår trötthet. I Sverige är tillgången till sådan behandling dock ytterst begränsad, ofta för att den inte passar in i den snäva mallen för ”godkända” diagnoser. Är det rimligt att neka svårt sjuka en chans till lindring bara för att forskningen inte hunnit ikapp?

Varför jag kan ha rätt – och varför vården och beslutsfattare måste lyssna

Kritiker kommer säga att mina förslag saknar tillräcklig evidens enligt dagens strikta riktlinjer. Men låt oss vända på det: Hur mycket evidens finns det för att KBT eller träning botar ME? Svaret är tunt, och ändå är det standardrekommendationen. Min poäng är inte att jag nödvändigtvis har den ultimata lösningen, utan att vi måste våga testa nya vägar. Patienterna har inget att förlora – de är redan fångar i sina egna kroppar, övergivna av en vård som föredrar att avvakta istället för att agera.

Min strategi bygger på tre logiska steg: bekämpa den underliggande infektionen med antivirala medel, stödja kroppens energiproduktion med AMPK-aktiverare och, vid behov, balansera immunförsvaret med Hizentra. Det är en hypotes som stämmer överens med både patientupplevelser och framväxande forskning. Alternativet – att fortsätta med verkningslösa behandlingar eller ingen behandling alls – är inte hållbart.

Ett upprop till sjukvården och beslutsfattare

Jag är ingen läkare, men jag är en anhörig som vägrar ge upp. Genom min blogg på newsaboutdisease.com har jag försökt synliggöra ME-patienternas lidande och peka på lösningar som förtjänar en chans. Svenska politiker, forskare och vårdgivare måste sluta gömma sig bakom bristen på ”perfekt” evidens och istället ta ansvar för en patientgrupp som lider i det tysta. Låt oss inrätta specialistkliniker, starta pilotstudier med antivirala behandlingar, AMPK-aktiverare och Hizentra. Låt oss ge ME-sjuka hopp istället för tomma löften.

För som det är nu är det inte bara sjukdomen som sviker patienterna – det är även systemet.

In english:

Give ME Sufferers a Chance

Antiviral treatments, AMPK activators, and immunoglobulin therapy may be the right path for many.

For over a decade, I have fought for my wife, who suffers from myalgic encephalomyelitis (ME/CFS), and tens of thousands of others in Sweden to receive care worthy of the name. My journey has led me to a hypothesis that challenges the conservative stance of Swedish healthcare: that ME can be treated effectively with a combination of antiviral drugs, AMPK activators to support energy metabolism, and, in some cases, immunoglobulin therapy such as Hizentra. This is not a desperate guess from a relative – it is a conclusion built on many years of tens of thousands of hours of research, patient reports, and growing scientific evidence that is too often ignored by the establishment.

A Disease Without Answers – or a Healthcare System That Turns a Blind Eye?

ME is one of medicine’s most enigmatic and misunderstood diseases. Patients suffer from extreme fatigue, pain, and an inability to recover after exertion, often without standard tests showing abnormalities. Swedish authorities and the National Board of Health and Welfare have long claimed that there is a lack of evidence for biomedical treatments, and instead, patients are referred to cognitive behavioral therapy (CBT) or gradually increased activity – methods that, in many cases, worsen the condition. But what if the problem is not the lack of evidence, but that we are looking in the wrong places?

My own analysis, inspired by several contacts and interviews with several researchers, doctors, patients, and the work of the Open Medicine Foundation, indicates that ME can often have a viral basis. Studies and clinical experience have shown that a majority of ME patients have reactivated infections, such as herpes viruses like Epstein-Barr, VZV, or HHV-6. Why is this dismissed by Swedish doctors as anecdotal, when in fact it is a pattern that deserves serious follow-up?

Energy Metabolism – The Key to Recovery

ME patients not only suffer from infections; their cells also appear to have a defective energy production. Research has linked the disease to mitochondrial dysfunction and reduced activity of the enzyme AMPK, which regulates cellular energy balance. This is where AMPK activators come into play. These substances, such as metformin or natural alternatives like berberine, can potentially restore energy metabolism and give patients a chance to break the vicious cycle of the immune system and other systems being unable to use, among other things, glucose to create energy. My blog has highlighted how such strategies are already being used experimentally for other diseases with mitochondrial problems – why not for ME?

The Immune System as a Puzzle Piece

For some ME patients, antiviral drugs and energy support are not enough. The immune system seems to play a central role, especially in those with signs of autoimmunity or chronic inflammation. Here, Hizentra, a subcutaneous immunoglobulin therapy, may be an option. International clinical trials have shown promising results for ME patients with immunological abnormalities, where Hizentra reduced symptoms such as pain and severe fatigue. In Sweden, however, access to such treatment is extremely limited, often because it does not fit into the narrow mold of ”approved” diagnoses. Is it reasonable to deny seriously ill people a chance for relief just because research has not caught up?

Why I Might Be Right – and Why Healthcare and Decision-Makers Must Listen

Critics will say that my proposals lack sufficient evidence according to today’s strict guidelines. But let’s turn it around: How much evidence is there that CBT or exercise cures ME? The answer is thin, and yet it is the standard recommendation. My point is not that I necessarily have the ultimate solution, but that we must dare to test new paths. Patients have nothing to lose – they are already prisoners in their own bodies, abandoned by a healthcare system that prefers to wait instead of act.

My strategy is based on three logical steps: combat the underlying infection with antivirals, support the body’s energy production with AMPK activators, and, if necessary, balance the immune system with Hizentra. It is a hypothesis that aligns with both patient experiences and emerging research. The alternative – to continue with ineffective treatments or no treatment at all – is not sustainable.

A Call to Healthcare and Decision-Makers

I am not a doctor, but I am a relative who refuses to give up. Through my blog on newsaboutdisease.com, I have tried to highlight the suffering of ME patients and point to solutions that deserve a chance. Swedish politicians, researchers, and healthcare providers must stop hiding behind the lack of ”perfect” evidence and instead take responsibility for a patient group that suffers in silence. Let us establish specialist clinics, start pilot studies with antiviral treatments, AMPK activators, and Hizentra. Let us give ME sufferers hope instead of empty promises.

Because as it is now, it is not only the disease that fails the patients – it is also the system.