Specialistvården monteras ned och biomedicinsk kunskap ignoreras
Sedan 2016 är jag ordförande i Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI). Under dessa år – och flera år dessförinnan – har jag lagt ned tiotusentals timmar på att läsa forskningsstudier om ME och andra postinfektiösa tillstånd. Jag har haft samtal med läkare, forskare, politiker, myndigheter och patientföreträdare, och har följt utvecklingen på nära håll, bl a genom nära kontakt med tusentals sjuka.
Det jag bevittnat är ett svek – Ett svek mot patienterna, mot vetenskapen – och mot de få kliniker som verkligen försökt göra skillnad. Flera specialistenheter har stängts. ME-patienter, inklusive många som insjuknat efter covid-19, lämnas idag till primärvården – trots att deras tillstånd kräver högspecialiserad kompetens. Ingen (!) klinisk erfarenhet har samlats in av någon institution. SBU har enbart tittat på större publicerade studier på uppdrag av regeringen. Slutsatserna av detta är förstås att det inte finns någon evidensbaserad behandling. När det gäller så komplexa sjukdomstillstånd måste man förstås titta på vad som faktiskt fungerat för väldigt många. Det är mycket märkligt att detta har missats.
Det här sker samtidigt som det finns biomedicinska behandlingar med lovande resultat i både forskning och klinisk tillämpning. Men dessa ignoreras i svensk offentlig vård. Istället ligger nu fokus mer på en psykosomatisk ansats, eftersom det kostar (kortsiktigt) mindre pengar, men leder inte till att någon blir bättre, förutom i undantagsfall!
Nedan följer enbart exempel på behandlingar och insatser som – utifrån patienters erfarenheter, internationell klinisk tillämpning och litteraturstudier – borde tas på större allvar:
Immunmodulerande och antivirala behandlingar
- IVIG (intravenöst immunglobulin) och Hizentra (subkutant IgG): används internationellt vid immunologiska rubbningar och har i mindre studier visat effekt vid ME med tecken på autoimmunitet.
- Antivirala läkemedel som valganciklovir eller valaciclovir används i fall med misstänkt virusreaktivering (t.ex. EBV, HHV-6).
Syresättning, blodflöde och metylering
- Vitamin B12-injektioner (hydroxokobalamin eller metylkobalamin): kan förbättra syresättning i vävnader, stödja nervfunktion och sänka förhöjda homocysteinnivåer – en biomarkör ofta kopplad till oxidativ stress hos ME-sjuka.
Metabola och mitokondriella stöd
- Metformin: används i försök vid postcovid/ME för att påverka metabolism och dämpa inflammation.
- Q10 (ubikinon/ubikinol): antioxidant och mitokondriestöd som visat positiva resultat i mindre ME-studier.
- Acetyl-L-karnitin, NADH, D-ribos, kreatin: tillskott som stödjer cellernas energiproduktion, testade i små kliniska studier med varierande men positiva resultat.
Mastcellshämning och antihistaminer
- Desloratadin, ketotifen, loratadin, famotidin: används av ME-patienter med misstänkt mastcellssyndrom (MCAS).
- Quercetin och nattokinase: naturliga ämnen som fungerar som mastcellsstabilisatorer.
Neurologiskt stöd och autonoma nervsystemet
- Lågdos naltrexon (LDN): används vid kronisk smärta och neuroinflammation. Har visat antiinflammatoriska egenskaper i studier.
- Melatonin, GABA, taurin: stödjer sömnreglering och det parasympatiska nervsystemet.
- Andningsövningar, HRV-träning, vagusstimulering: tekniker för att återställa balansen i det autonoma nervsystemet (ANS).
Övrigt: Näring, värme och egenvård
- Probiotika, zink, selen, vitamin D, glutation m.fl.: viktiga för immunreglering och redoxbalans.
- Infraröd kroppsbehandling: vissa patienter rapporterar minskad värk, förbättrad sömn och ökad cirkulation.
- Kostförändringar: låg-histamin, ketogen, antiinflammatorisk eller FODMAP beroende på symtomprofil.
- Pacing: den mest grundläggande självstrategin – men fortfarande inte erkänd i alla vårdprogram. Socialstyrelsen går tvärtemot och rekommenderar fysisk aktivitet i sitt mycket kritiserade kunskapsstöd!
Slutsats
Det är en skandal att man stänger ned specialistkliniker – samtidigt som patienter tvingas söka desperat efter lindring genom metoder som vården vägrar diskutera. I stället borde dessa insatser systematiskt kartläggas, utvärderas och testas i kliniska studier.
Det finns biomedicinska vägar framåt. Det finns patienter som förbättras. Det finns forskare som vill – men bromsas av strukturer, prestige och politisk passivitet.
Jag vädjar till beslutsfattare, myndigheter och vårdledningar:
Släpp prestige. Återöppna specialistenheter. Lyssna på de sjuka.
Vi får inte svika ännu en generation ME-drabbade.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Otroligt bra sammanfattad text, som även politiker utan medicinska kunskaper, borde kunna ta till sig (om viljan finns).
Tack Mats!
GillaGillad av 2 personer
Tack för positiv feedback.
GillaGillad av 1 person
Ja ett stort svek. Jag läser här och jag bollar tankar och idéer med AI( hade jag aldrig trott för några år sen) ai kan t o m. ge visst emotionellt stöd! och jag inser hur mycket forskning och behandling det finns att tillgå för att stötta kroppen men som inte nått fram alls, det känns ganska surrealistiskt att chatta med ai om sina hälsoproblem istället för att få träffa en läkare med den här specialiteten.ME innebär också en genetiskt sårbarhet för många, ser redan mina barns känslighet och att min ena förälder var sjuk hela livet, förstår idag hur kämpigt den haft det och hur mycket bättre det skulle kunnat varit.Tack Mats för ditt fina arbeta och tack alla som jobbar för förändring och påverkan av vården.
GillaGillad av 1 person
Ja ett stort svek. Jag läser här och jag bollar tankar och idéer med AI( hade jag aldrig trott för några år sen) ai kan t o m. ge visst emotionellt stöd! och jag inser hur mycket forskning och behandling det finns att tillgå för att stötta kroppen men som inte nått fram alls, det känns ganska surrealistiskt att chatta med ai om sina hälsoproblem istället för att få träffa en läkare med den här specialiteten.
ME innebär också en genetiskt sårbarhet för många, ser redan mina barns känslighet och att min ena förälder var sjuk hela livet, förstår idag hur kämpigt den haft det och hur mycket bättre det skulle kunnat varit.
Tack Mats för ditt fina arbeta och tack alla som jobbar för förändring och påverkan av vården.
GillaGillad av 1 person
Tack för feedback!
GillaGilla
Tack 💙🙏🏻 Jag håller med dig i allt. Jag har blivit bättre av flertalet läkemedel du nämner, men våra politiker verkar inte intresserade. Haft flera kontakter men lyckas inte få till önskat möte. Ännu. Fokuserar på att försöka bli frisk med hjälp av privat vård och snart vård utomlands. M v h Anni
GillaGillad av 1 person
Sveriges kunskapsnivå om ME/CFS ligger tyvärr fortfarande ganska lågt i internationell jämförelse, särskilt när det gäller diagnostik, behandling och forskning. Här är en översikt:
Hur rankas Sverige internationellt vad gäller ME/CFS?
1. Tid till diagnos
Sverige: I snitt 5–7 år för att få en korrekt ME-diagnos (ibland ännu längre). Många patienter blir feldiagnostiserade (t.ex. med utmattningssyndrom, depression eller funktionell störning).
Internationellt:
USA/UK (senaste åren): Diagnos inom 1–3 år i vissa regioner med specialkliniker.
Norge: Stora framsteg, särskilt inom biologisk forskning och vårdorganisation.
Australien/Kanada: Flera starka forskningsgrupper och uppdaterade vårdriktlinjer.
2. Diagnoskriterier
Sverige använder ofta äldre eller vaga kriterier, som Fukuda (1994) eller otydliga “trötthetsdiagnoser”.
Länder som USA och Kanada börjar använda striktare kriterier, som Canadian Consensus Criteria eller IOM (SEID) från 2015, vilket leder till bättre diagnoskvalitet.
3. Kunskapsnivå hos läkare
Många svenska läkare får ingen utbildning om ME/CFS alls under sin specialistutbildning.
I USA, UK och Kanada börjar nu ME/CFS inkluderas i läkarutbildningar och specialistkurser.
4. Forskning
Sverige har väldigt lite statligt finansierad forskning om ME/CFS.
Jämför med t.ex.:
Norge (finansierat studier om Rituximab, metabolomik m.m.)
UK (DecodeME – största genetiska ME-studien i världen)
USA (NIH finansierar flera stora center)
5. Vårdstruktur
I Sverige saknas oftast specialkliniker eller nationella vårdprogram. Många hamnar mellan stolarna.
I UK har det tidigare varit problem, men det nya NICE-protokollet från 2021 förbättrar stödet och förbjuder gradvis träning.
Norge, Nederländerna och Australien har bättre organiserade vårdvägar.
Sammanfattning
Sverige ligger efter många länder vad gäller:
Diagnostid
Läkarnas kunskap
Nationell vårdstruktur
Forskning och finansiering
Men trycket från patienter, nya forskningsrön (t.ex. DecodeME) och kopplingen till långtidscovid kan leda till förbättringar inom några år.
GillaGillad av 1 person
Det är svårt att leva med svår sjukdom i Sverige idag.
GillaGilla