Över 50% har tvingats avsluta fungerande behandlingar

ME/Postcovid-vården i Sverige är generellt katastrofalt dålig!

Inledning
Den senaste helgen ställde jag några frågor till medlemmar i ett forum där många har diagnoserna ME och/eller Postcovid. Ofta överlappar diagnosen ME med andra tillstånd, såsom fibromyalgi, EDS, IBS och MCAS. Även om inte särskilt många har besvarat alla frågor än så är de preliminära svaren alarmerande och stöder den uppfattning som jag och många andra har fått efter att ha kommunicerat med tusentals sjuka under det senaste dryga decenniet. De över 170 anmälningarna till Patientnämnden i Stockholm under det senaste året förstärker även denna uppfattning. Det är normalt att vissa patienter upplever negativa effekter av läkemedelsbehandling, men att en majoritet inte får fortsätta med de behandlingar som faktiskt fungerar för dem är en allvarlig situation som kräver vår uppmärksamhet.

Resultaten visar att flertalet inte får adekvat vård, och att situationen har försämrats kraftigt de senaste åren på grund av att flera specialistkliniker har tvingats stänga av olika anledningar. Det är viktigt att notera att alla inte mår bättre av samma typ av behandling, vilket gör att det idag saknas evidensbaserad vård. Däremot finns det en stor mängd klinisk erfarenhet som inte har beaktats. Dessutom har Socialstyrelsen tagit fram ett undermåligt kunskapsstöd som inte grundar sig på klinisk erfarenhet, utan istället på en biopsykosocial ansats där bland annat KBT och fysisk aktivitet rekommenderas. För många patienter leder detta till försämring, särskilt med ökad aktivitet, eftersom kardinalsymptomet för ME är PEM (Post-Exertional Malaise), en ansträngningsutlöst försämring. Många blir sängbundna efter en aktivitet, ofta i flera dagar eller längre. KBT kan liknas vid en behandling för exempelvis cancerpatienter, där syftet är att lära sig att acceptera sin sjukdom, men det botar inte grundorsaken.

Tyvärr pågår nu studier och satsningar runt om i landet baserade på det biopsykosociala perspektivet, vilket är betydligt billigare än att förskriva extemporeläkemedel, som många med dessa sjukdomar har blivit bättre av.

Politiker, beslutsfattare och media bör verkligen sätta sig in i vad som faktiskt pågår. Det är fruktansvärt att tiotusentals människor, varav en stor majoritet är kvinnor, ska behöva lida på detta sätt. Istället behöver de individanpassad vård utifrån en multidisciplinär ansats på specialistkliniker. Det är helt fel att dessa patienter hänvisas till primärvårdens vårdcentraler, som är fallet nu.

Över hälften med ME/Postcovid har tvingats avsluta fungerande behandlingar
En alarmerande andel av de som fått fungerande behandlingar, närmare bestämt 53% (86 av 165 svarande), har tvingats avsluta behandlingar som de upplevt som fungerande under de senaste två åren. Detta belyser en prekär situation inom vården för dessa patientgrupper.

De vanligaste behandlingarna som avslutats:
De kommentarer som lämnats ger en tydlig bild av vilka behandlingar som oftast drabbats av avslut:

• B12-injektioner (Mekobalamin/Hydroxokobalamin): Detta framkommer som en av de vanligaste behandlingarna som patienter tvingats sluta med, trots att många upplevt en positiv effekt på ork och kognitiva funktioner (t.ex. minskad hjärndimma).
• LDN (Lågdos Naltrexon): Många vittnar om att de fått avsluta LDN-behandling, ofta efter att specialistkliniker lagts ner och vårdcentraler vägrat ta över förskrivningen. LDN beskrivs av flera som avgörande för smärtlindring och ökad funktionsnivå.
• Q10 (Ubidekarenon): Även Q10, ofta i högre doser, är en behandling som många patienter har fått sluta med, då vårdcentraler antingen saknar kunskap eller följer riktlinjer som begränsar förskrivningen. Patienter upplever att Q10 bidrar till en stabilare energinivå och minskar intensiteten i PEM (ansträngningsutlöst försämring).
• Antivirala läkemedel (exempelvis Valganciklovir): I de fall där patienter fått antivirala läkemedel, ofta via specialistkliniker, har dessa behandlingar också upphört i samband med att vårdcentraler tagit över ansvaret. En patient beskriver detta som en ”nyckel-medicin” för förbättring.
• Övrig medicinering: I enstaka fall nämns även andra mediciner som dragits in, utan att vårdcentralen velat ta över förskrivningen.

De vanligaste orsakerna till att behandlingar avslutats:
De främsta orsakerna som framkommer i kommentarerna till varför fungerande behandlingar har avslutats är:

• Nedläggning av specialistkliniker: Flera patienter har fått sin behandling avbruten i samband med att specialistkliniker som Ameliekliniken och Bragée kliniker stängde ner. Vårdcentralerna har i många fall vägrat att fortsätta med de behandlingar som initierats av specialisterna.
• Vårdcentralers ovilja eller bristande kunskap: Många vårdcentraler uppges vägra att skriva ut vissa mediciner som LDN och Q10, ofta med hänvisning till bristande evidens eller att det faller utanför deras kompetensområde. Även för B12-injektioner rapporteras ovilja trots att patienter tidigare fått det med god effekt.
• Nya riktlinjer eller tolkningar: I vissa fall verkar nya riktlinjer eller förändrade tolkningar inom vården ha lett till att tidigare beviljade behandlingar dras in.
• Ekonomiska faktorer: En patient nämner att avslut av behandling var nödvändigt på grund av ekonomiska svårigheter under en period av utförsäkring.
• Byte av vårdcentral eller läkare: I ett fall tvingades en patient byta vårdcentral flera gånger för att hitta en läkare som var villig att fortsätta förskriva tidigare fungerande medicin.

Konsekvenser för patienterna:
Kommentarerna vittnar om allvarliga konsekvenser för de patienter som tvingats avsluta fungerande behandlingar:

• Försämrade symtom och minskad livskvalitet: Många beskriver en tydlig försämring av sina ME- eller postcovid-symtom efter att behandlingen upphört, inklusive ökad trötthet, smärta, kognitiva problem och försämrad ork.
• Förlorad arbetsförmåga: I minst ett fall beskrivs hur en patient som tidigare kunnat arbeta deltid tvingats bli helt sjukskriven efter att en viktig behandling med B12 upphört.
• ”Moment 22”-situationer: Vissa patienter hamnar i en situation där vårdcentralen hänvisar till specialist, men specialisten inte tar emot dem eftersom de redan har en diagnos.
• Nödvändighet att söka och betala för privat vård: Flera patienter uppger att de tvingats söka sig till privat vård och betala dyrt för att få tillgång till de behandlingar som den offentliga vården nekar dem.
• Ökad frustration och misstro mot vården: Denna situation leder till stor frustration och en känsla av att vara övergiven av det offentliga vårdsystemet.

Dessa berättelser understryker vikten av kontinuitet i vården och behovet av ökad kunskap och flexibilitet inom primärvården för att kunna hantera komplexa tillstånd som ME och Postcovid på ett adekvat sätt. Att tvinga patienter att avsluta fungerande behandlingar kan leda till betydande försämring och onödigt lidande.

Jag ställde frågan om det var några som blivit väsentligt bättre av någon behandling (minst 50% bättre, även om det är subjektivt). Alla kommentarer är sedan sammanfattade av AI:
En betydande andel av de som delat sina erfarenheter (29 personer) beskriver att de har blivit minst 50% bättre i sin ME eller Postcovid genom en rad olika strategier och behandlingar. Två personer uttrycker tveksamhet kring begreppet ”50% bättre” eller beskriver fluktuationer i sitt tillstånd snarare än en kontinuerlig förbättring till den nivån. Det är tydligt att för många har förbättringen varit resultatet av en kombination av flera insatser snarare än en enskild ”quick fix”.

Centralt i hanteringen och förbättringen av tillståndet för många är pacing, det vill säga att hushålla med sin energi och anpassa aktivitetsnivån efter kroppens begränsningar. Detta innebär att planera aktiviteter, ta regelbundna pauser och undvika överansträngning som kan leda till försämring (PEM). Pacing framhålls som en grundläggande strategi för att stabilisera energinivåer och successivt kunna öka funktionsförmågan inom de egna ramarna.

Bland de medicinska behandlingar som nämns i samband med förbättring återfinns LDN (låg dos naltrexon) som framhålls av flera för dess effekt på smärta och PEM-symtom. Olika typer av antiviral medicinering (som Valganciclovir och Valaciklovir) har även rapporterats ha lett till markanta förbättringar hos vissa.

Andra mediciner som nämns inkluderar B12-injektioner, låg dos adrenalin, Hizentra, antibiotika, betablockerare, T3-hormon och Metotrexat, ofta i kombination med andra terapier.

Kosthållning och kosttillskott spelar en viktig roll för många. Flera beskriver betydande förbättringar genom att utesluta specifika ämnen som oxalater, salicylater, histamin, gluten, lektiner och mjölkprodukter, samt genom att följa strikta dieter som en karnivordiet eller en lektinfri kost. Ett brett spektrum av kosttillskott, inklusive magnesium, Q10, B-vitaminer, MSM och antioxidanter, nämns även frekvent som en del av en förbättrande regim.

Flera lyfter fram vikten av mentala och emotionella strategier som acceptans av sjukdomen, att jobba bort skam och skuld, och att kultivera ett mer positivt tänkande som en del av sin förbättringsprocess.

Ytterligare metoder som rapporteras ha bidragit till förbättring inkluderar miljömässiga förändringar (som att flytta till ett mindre belastat boende), funktionsmedicin, LLLT (lågintensiv laserterapi), EECP-behandling (för Postcovid/POTS), användning av rullstol för ökad livskvalitet, minskad stress, bättre sömn (ibland med medicinsk hjälp vid behov), regelbundna rutiner, att sluta med alkohol och rökning, reglering av nervsystemet (via vagusnerven), och Medi yoga. I enskilda fall spekuleras det även i att vaccination eller att sluta vaccinera sig kan ha spelat en roll i förbättringen.

Sammanfattningsvis framträder en bild där en personlig och ofta mångfacetterad kombination av medicinska behandlingar, noggrann energihantering genom pacing, anpassad livsstil (inklusive kost), mentala strategier och ibland även miljömässiga förändringar har lett till betydande förbättringar för de individer som delat sina erfarenheter. Det understryker komplexiteten i ME och Postcovid och behovet av individuellt anpassade behandlingsstrategier där pacing är en central och återkommande komponent.

Jag ställde även frågan: ”Anser du att ME/Postcovid bör hanteras av vårdcentraler?”
320 svar har inkommit. 305 st (96%) svarade nej, 15 st (4%) svarade ja.

Jag bad AI att sammanfatta kommentarerna:
Baserat på kommentarerna finns en stark majoritet som anser att vårdcentraler i dagsläget inte är lämpliga för att hantera ME och postcovid. Deras argument kan sammanfattas i följande punkter:

Huvudargument mot att vårdcentraler hanterar ME och postcovid:

• Bristande kunskap och kompetens: Många uttrycker att allmänläkare på vårdcentraler saknar den specialiserade kunskap som krävs för att diagnostisera och behandla dessa komplexa tillstånd. Flera delar personliga erfarenheter av okunskap och bristande förståelse.
• Risk för feldiagnostisering och inadekvat vård: Utan specialistkunskap finns en stor risk för felaktiga diagnoser och behandlingar som inte hjälper, eller till och med förvärrar patienternas tillstånd. Vissa upplever att de inte ens blir tagna på allvar.
• Tidsbrist och resursbrist: Vårdcentralernas pressade situation med tidsbrist gör det svårt för läkare att sätta sig in i komplexa fall och ge den uppföljning som ofta krävs.
• Jämförelse med andra komplexa diagnoser: Flera ifrågasätter varför ME och postcovid, som involverar neurologiska och andra systemiska problem, skulle hanteras av vårdcentraler när andra liknande tillstånd kräver specialistvård.
• Negativa erfarenheter: Många har dåliga erfarenheter av bemötandet och vården de fått på vårdcentraler gällande ME. Vissa har till och med blivit nekade vård eller fått felaktiga råd.
• Oro för att viktig vård nekas: Det finns en oro att vårdcentraler kan neka utredning (t.ex. B12-prover) eller hänvisa symtom till psykologiska orsaker istället för att undersöka potentiella fysiska kopplingar.

Argument och nyanser för att vårdcentraler eventuellt skulle kunna ha en roll (ofta med viktiga förbehåll):

• Under förutsättning av specialistkunskap på VC: Några få anser att det skulle kunna fungera om det fanns läkare med specialistkunskap inom ME/postcovid på vårdcentralerna.
• Efter specialistdiagnos och med tydlig vägledning: En del menar att vårdcentralerna eventuellt skulle kunna sköta uppföljning och förskrivning av medicin efter att diagnos har ställts av specialist och tydliga riktlinjer finns. Detta förutsätter dock enkel tillgång till specialistrådgivning vid behov.
• Första linjens kontakt och eventuell remittering: Vårdcentralen kan ha en roll i att identifiera misstänkta fall och remittera vidare till specialister.
• Lokal tillgänglighet: För patienter som bor långt från specialistmottagningar kan vårdcentralen behöva erbjuda någon form av initial hjälp i väntan på specialistvård.
• Utbildning av allmänläkare är nödvändig: Flera betonar att allmänläkare behöver mer utbildning om ME och Postcovid för att kunna ge adekvat vård, även om huvudansvaret ligger hos specialister.
• Individuella skillnader hos läkare: En person påpekar att det kan bero på den enskilda läkarens intresse och vilja att hjälpa.

Sammanfattning
Den överväldigande uppfattningen att vårdcentraler i sin nuvarande form och med nuvarande kunskapsnivå inte är lämpliga för att hantera ME och Postcovid. Det finns en stark önskan om specialistvård och ökad kunskap inom primärvården, där vårdcentralerna eventuellt skulle kunna spela en mer begränsad roll i samarbete med specialister.

AI-programmet som använts för att sammanfatta alla kommentarer är Gemini

Läs mer:
Hösten 2023 genomförde jag en enkät med 724 sjuka om vilka behandlingar som fungerat