Ett tungt beslut – I mer än tio år har jag kämpat för att ME-sjuka ska få den vård och det bemötande de förtjänar, vilket varit grunden för att bygga upp Facebook-gruppen Databas ME/CFS med över 5300 medlemmar.
Jag vet att det ännu inte finns någon evidensbaserad behandling på gruppnivå – men jag vet att enskilda patienter kan bli bättre av olika behandlingar.
Sedan 2014 har jag drivit Facebook-forumet Databas ME/CFS, som vuxit till en mötesplats för kunskapsutbyte, erfarenheter och stöd. Det har varit ett forum där patienter och anhöriga har kunnat dela med sig av sina erfarenheter och där jag själv har försökt sprida saklig information om sjukdomen.
Men tiderna har förändrats. Meta, som äger Facebook, har nu infört nya regler. Det gör det svårt för mig och övriga administratörer. Vi kan inte diskutera läkemedel längre, då riskerar vi att förlora våra personliga Facebook-konton.
Det här innebär att forumet inte längre kan fylla sin funktion. Med tungt hjärta har jag därför stängt ner Databas ME/CFS idag.
Jag är både ledsen och frustrerad. Jag vet inte längre hur jag på ett effektivt sätt ska kunna påverka vården eller de politiker som styr. Journalister tycks tyvärr sällan vara pålästa om hur verkligheten ser ut för ME-sjuka.
Även om jag idag känner en sorg över att en epok är slut, hoppas jag att kampen för en bättre vård för ME-patienter kan fortsätta i nya former. Jag ger inte upp – men just nu känns det tungt.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Oj, det var oväntade nyheter. Tack för allt du har gjort alla dessa år. Senaste åren har jag inte kunnat vara så aktiv men har kikat in lite då och då och förundras fortfarande över din energi och ditt engagemang som drivit/er dig framåt. Så sorgligt att denna tid nu är över men återigen ett varmt tack. Även till Claudia, varma kramar till er båda.
GillaGillad av 1 person
/Marie Ahlqvist
GillaGillad av 1 person
Drt är förfärligt att ett så bra forum tvingas stänga ner. Finns det ingen alternativ form att driva det vidare? Mkt tråkigt verkligen.
GillaGillad av 1 person
Hej Mats!
Detta var enormt tråkiga nyheter.
Du har verkligen varit en klippa för oss sjuka.
Du har slitit och kämpat, själv drabbats av sjukdom..
Men de här nya reglerna gör det ju faktiskt omöjligt att skriva om det jag tycker är viktigast; olika mediciner och behandlingsmetoder.
(Jag tillhör inte de som blir hjälpt av kost).
De nya kraven är direkt osympatiska, känner obehag.
Jag gick med i Databas 2016 tror jag (insjuknade i början på -15).
Men jag är osäker på om du har en aning om vem jag är, jag har inte klarat vara så aktiv och det är ju enormt många i gruppen.
Jag har dessvärre försämrats hela tiden och sista året har jag knappt klarat följa med i Databas alls. Men jag har på något vis känt mig förhoppningsfull att om något hjälper så skulle det stå där och dyka upp i flödet.
Nu har jag inte ens det..
Har ingen som helst vård, får inget utskrivet av vc.
Jag läste om Karin Alvtegen, att hon förbättrats rätt rejält, med hjälp av Jonas Axelsson. Vet du om man kan hoppas på en så stor förbättring även på Integrativa kliniken (tänkt ställa mig i kö)?
Får medlemmar i Databas kontakta dig på något vis? Eller blir det för mycket för dig?
I vilket forum (och adress) vill du det sker i så fall?
Jag är inte en sådan person som vill riskera att störa.
Ledsamma hälsningar med varmt tack för allt du gjort 🙏🏻🩵
Anna Westerlund
Skåne
Skickat från min iPhone
GillaGillad av 1 person
Du har verkligen dragit ditt strå till stacken! Det har varit till stor hjälp och jag har visat min läkare mycket ur den. Han är inte så dum, och så är det nog med många distriktsläkare om de bara får chansen.
GillaGillad av 1 person
Hej,
Jag skrev ett långt svar på bloggen men sen hände något och svaret gick inte att publicera och jag orkar inte skriva om allt Men jag hade tagit en bild på det jag skrivit, så delar bilden här och om du har tid och ork att svara så ser jag fram emot det.
Kram ?? Ann-Louise Jäder
Skickat från Outlook för Androidhttps://aka.ms/AAb9ysg ________________________________
GillaGilla
Ja det gick ju inte att få dit någon kommentar, trots stt jag var inloggad. Meta är en farlig maktfaktor. När min tyska väninna och jag skriver till varandra på Instagram så verkar systemet hänga sig så fort vi pratar om amerikansk politik, Gaza, religion mm.
Kära Mats, du har verkligen kämpat, både för din fru och oss alla, men även mot din egen sjukdom. Ta nu och var riktigt snäll emot dig själv ett tag och släpp alla krav och måsten!
Du har hjälpt väldigt många med databasen, och min doktor har en jättebra inställning tack vare många saker jag visat honom.
Hälsa din fru och ha det så gott!
ME-tanten Charlotte (Solitairesays)
Skickat från min iPhone
GillaGillad av 2 personer
Tusen tusen tack för allt du gjort för oss som är sjuka!
GillaGillad av 1 person
Tack för all information som du förmedlat, jag känner mig bedrövad!
GillaGillad av 1 person
Tack Mats! Du är guld värd!
GillaGillad av 1 person
Detta liknar censur och någon med ekonomisk makt som vill styra likt en diktator. Att man idag 2025 vill tysta folk är hemskt vi levt i många år med öppet samtal men ser vårt land drivs till tysta folket. Tendensen är tydlig under många år i vårt land.
Jag haft så mycket stöd hjälp från dig. Jag skulle inte vara där jag är idag utan dig och ME/CFS
GillaGillad av 1 person
Fy så tråkigt! 😭 Tack fina Mats för allt du gör och gjort för oss alla sjuka o anhöriga!💙🙏💙
GillaGillad av 1 person
Så tråkiga nyheter. Finns ingen möjlighet att fortsätta gruppen på tex Bluesky eller annan plattform som inte är associaserad med meta eller Musk?
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för ditt engagemang. Det har känts så bra att läsa dina inlägg.
GillaGillad av 1 person
Går det inte att överföra databasen till WordPress? Facebook är ju öht inte en generellt seriös portal och innehåller oerhörda mängder trams och en hel del bedrägligt material. För övrigt verkar en ”osynlig ond kraft” ständigt jaga de som offrar sig för något speciellt. Jag själv får förutom sjukdomen MS och kroniska skador, lida av att snarast psykotiska chefer inom socialförvaltningen i Avesta, slagit sig samman som en ”mobb” av barn-karaktär, mot mig i en polisanmälan därför att jag under åratal har klagat på vården av min dementa mamma. En ”förundersökning” som ger ett ganska infantilt intryck har pågått i nio månader. Detta har gett mig sömnsvårigheter och som det verkar, ny fart på MS-aktiviteten och kanske demens-problem, men det komem visa sig i en MR -undersökning. Jag har svarat med att stämma kommunen och en enskild chef för mors boende. Denna chef har bett om ursäkt i domstolen. Men efter detta har hon gått med i mobben mot mig. Så ser det ut i ett enligt mig, sjukt samhälle. De som offrar sig slås ned. Det ”vackra fina” Sverige är bara en bräcklig fasad. Invärtes är det smutsigt.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för allting. Sorligt att höra. Förutom WordPress som ett diskussionsalternativ, så finns det gratis forum som tex. Nabble. Bla. elöverkänsliga har ett forum där, es-forum.com, som du kan kolla för en overblick av funktionalitet om detta skulle intressera. Nabble är inget Facebook med avancerade funtkioner, men hyfsat och enkelt.
GillaGillad av 2 personer
Synd att Facebook är så restriktivt. Det är tur att det finns andra oberoende ME/CFS-forum såsom https://forums.phoenixrising.me.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för allt du gjort för oss ME-sjuka genom åren. Du har fört en ovärderlig kamp trots dina egna svåra sjukdomar. Hoppas och ber från hela mitt hjärta att din älskade hustru mår lite bättre och att du fått krafterna någorlunda tillbaka, så ni kan få många fina år tillsammans med varandra och era barn
GillaGillad av 1 person
Tusen tack för allt du gjort för oss! Du har som den bästa av medmänniskor spridit din kunskap för att hjälpa och också för att påverka i vård och beslutsfattare. Det känns fint att fått vara medlem i en så bra spännande och givande grupp. Din blogg finns ju kvar och där kan vi fortsatt läsa, hitta kunskap och följa dig.
Stor kram till Dig och Claudia!??
Skickat från Outlook för iOShttps://aka.ms/o0ukef ________________________________
GillaGillad av 1 person
Vi ger inte upp!
GillaGillad av 1 person
Kom till Telegram
GillaGilla
Kom till Telegram. Peter
GillaGilla
för jäkligt, demokratibegränsande, det är åt det hållet det går med överstatligheten. är inte detta du nämner pga DSA-akten? dvs syftet är att ”att skapa en säkrare, mer transparent och rättvisare digital miljö för alla användare inom EU.” vilket då också innebär att några bestämmer vad som är ”rätt” i många frågor…vilket innebär att många inte kan komma till tals även om de är skötsamma lagliga etc.Sa META till dig Mats att du måste begränsa vad som postas i FBgruppen när det gäller just politik (som du skrev i FBgruppen) eller just om medicin (som du skriver ovan) eller vad sa de?
GillaGillad av 1 person