Jag har det senaste dygnet gjort några inlägg om vad som kan hjälpa en del med ME eller post-COVID (enbart som exempel). Men den hjälpen finns knappt att få. Det beror på okunskap bland de som styr över sjukvården, bl a okunniga politiker och en dysfunktionell Socialstyrelse. Men även ekonomiska besparingar i regionerna.
Detta leder till felaktiga råd och riktlinjer som inte stämmer överens med internationell forskning, vilket öppnar dörren för rekommendationer om psykologisk behandling (som kognitiv beteendeterapi, KBT) och ökad fysisk aktivitet (som graderad träningsterapi, GET), trots att sådana insatser kan förvärra symtomen för de allra flesta drabbade genom att utlösa post-exertional malaise (PEM) – en långvarig försämring efter ansträngning.
Till exempel har Svenska Covidföreningen, Riksförbundet för ME-patienter (RME), och Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) kritiserat Socialstyrelsens nya kunskapsstöd för allvarliga brister, där experter inom ME-fältet exkluderats och relevant forskning ignorerats, vilket resulterat i råd som går på tvärs med internationella riktlinjer och riskerar att orsaka vårdskador.
En översyn från Socialstyrelsen själv från 2018 konstaterade att kunskapsläget är otillräckligt för att ge generella råd, men trots detta fortsätter riktlinjer att främja insatser som inte är evidensbaserade.
En europeisk undersökning visar även att patienter i hela Europa, möter stigma och stora förseningar i diagnostik på grund av låg kunskap bland vårdgivare.
Bland allmänläkare är specialistkunskapen om ME fortfarande låg, med endast hälften som känner till diagnosen ordentligt enligt en brittisk undersökning, ett mönster som återspeglas i Sverige.
När det gäller konsekvenserna har NICE (National Institute for Health and Care Excellence) i Storbritannien, efter en omfattande granskning, dragit slutsatsen att GET är skadligt och inte bör användas för ME, medan KBT endast bör erbjudas som stödjande, inte som botande behandling, eftersom dessa metoder kan leda till iatrogen skada (vårdrelaterad försämring).
Studier och patientundersökningar implicerar att KBT och GET kan orsaka potentiell skada hos ME-patienter, med rapporter om förvärrade symtom som trötthet, smärta och kognitiva problem.
NICE har till och med backat från tidigare rekommendationer om GET och KBT för ME, baserat på ny evidens.
För post-COVID har forskning visat att fysiska och kognitiva stressorer förvärrar symtomen, inklusive PEM, vilket understryker riskerna med ökad aktivitet eller psykologiska insatser som ignorerar den fysiska grunden.
Symtom som förvärras efter mental eller fysisk ansträngning är vanliga vid post-COVID, och experter varnar för att traditionella rehabiliteringsmetoder kan leda till långvarig försämring.
Kom ihåg: Detta belyser behovet av bättre utbildning och uppdaterade riktlinjer – prata alltid med en läkare som är insatt i aktuell forskning för personlig rådgivning, och undvik råd som inte tar hänsyn till PEM.
Senaste inlägg:
Källförteckning:
- Allvarliga brister i nytt kunskapsstöd om ME:
- https://www.svd.se/a/nyL4Jd/debattorer-socialstyrelsen-forsamrar-me-varden
- https://www.dagensmedicin.se/opinion/debatt/allvarliga-brister-i-nytt-kunskapsstod-om-me/
- Översyn av kunskapsläget för ME/CFS: https://www.socialstyrelsen.se/publikationer/oversyn-av-kunskapslaget-for-mecfs–aktuellt-kunskapslage-och-forutsattningar-for-att-stodja-varden-med-kunskapsstod-eller-forsakringsmedicinskt-beslutsstod-2018-12-48/
- EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: https://www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf
- Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Syndrome: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1325235/
- The Updated NICE Guidance Exposed the Serious Flaws in CBT and GET for ME/CFS: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9141828/
- Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome: https://www.openaccessjournals.com/articles/studies-and-surveys-implicate-potential-iatrogenic-harm-of-cognitive-behavioraltherapy-and-graded-exercise-therapy-for-.pdf
- NICE backtracks on graded exercise therapy and CBT in draft guideline: https://www.bmj.com/content/371/bmj.m4356
- Physical and cognitive stressors exacerbate symptoms in long COVID: https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762%2824%2900276-X/fulltext
- What is Long COVID? The Physical and Psychological Symptoms and Management: https://longcovidalliance.org/what-is-long-covid-the-physical-and-psychological-symptoms-and-management/
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Helt rätt Mats! Läget inom den statliga sjukvården har varit uselt för oss med ME, i alla fall boende i Eskilstuna men med dagens toppstyrda ekonomiska indragningar är vi chanslösa om vi inte har råd med privat vård. Förr kunde man, om man hade tur, möta en omtänksam läkare som skrev ut läkemedel mot symptom men idag är det omöjligt pga bla ekonomin och att allt måste vara evidensbaserat.
GillaGillad av 1 person
Okunskap, som man kanske mera kan klassificera som ignorans, är att inte förstå att man kan inte veta allting.
Ödmjukhet är att erkänna att saken är så, och sedan göra sitt bästa trots situationen.
Ödmjukhet ändrar ignorans till visdom.
Vi behöver mera ödmjukhet och visdom.
GillaGillad av 1 person