Bemötande: ME/CFS och postcovid är inte bara “funktionella tillstånd” — forskningen visar biologiska mekanismer och behandlingsmöjligheter
Till redaktionen och läsare,
Jag vill bemöta artikeln “Hög tid modernisera vården vid funktionella tillstånd” på Läkartidningens webbplats, som du hittar här.
Artikeln argumenterar för att ME/CFS och postcovid huvudsakligen är tillstånd med dysreglerade adaptativa system och att psykoedukation och gradvis exponering bör vara hörnstenar i vården. Men jag menar att denna ansats är en återspegling av en föråldrad syn som inte tar hänsyn till den omfattande forskning som visar på biologiska orsaksmekanismer och behandlingsmöjligheter.
- Biologiska fynd och postvirala mekanismer
Att kalla ME/CFS och postcovid för “funktionella tillstånd” bygger på antagandet att symptomen inte har en konkret biologisk orsak utan främst är uttryck för dysreglerad perception eller anpassning. Detta ignorerar flera nya fynd:
En studie visar att både ME/CFS och long COVID-patienter uppvisar förhöjd oxidativ stress, särskilt i minnes-T-celler — något som inte förklaras av ren psykosocial modell.
Multimodala analyser (metabolom, immunprofil, tarmmikrobiom etc.) har använts för att identifiera biomarkörer och subtyper inom ME/CFS, vilket pekar mot att inte alla patienter är likadana och att biologiska stratifieringar är möjliga.
Forskning visar att incidensen av ME/CFS har ökat i kölvattnet av covid-19-pandemin, vilket pekar mot ett infektiöst eller postinfektiöst inslag.
WHO definierar postcovid som ett tillstånd med fler biologiska korrelat än enbart psykogen bakgrund, inklusive inflammation och vävnadsskada.
Dessa fynd visar att det inte räcker att tolka symptomen som uttryck för dysfunktionella nerv- eller stressregleringssystem — det finns grund för att betrakta dem som postvirala, immunologiska och metabola tillstånd.
- Behandlingsmöjligheter utöver beteendeterapi
Att reducera behandlingsstrategin till beteendeförändringar eller gradvis exponering riskerar att låta patienter utan biologiskt behandlingsbar komponent stå utan kliniska alternativ. I stället bör vi erkänna och pröva biomedicinska insatser i lämpliga subgrupper:
Antivirala läkemedel: Studier med valganciklovir (VGCV) hos ME/CFS-patienter visar att en del kan förbättras, särskilt om virusreaktivering är involverad. Rintatolimod har också visat objektiva förbättringar i uthållighet i kontrollerade studier.
Metformin / AMPK-aktiverare: I flera studier, inklusive i kontexten long COVID, har metformin associerats med minskad risk för långvariga symptom och förbättrad återhämtning — mekanismer som är relevanta även vid ME/CFS.
Immunglobulinbehandling (IVIG / SCIG, t.ex. Hizentra): I fallrapporter och mindre studier har vissa patienter med antikroppsbrist eller autoimmun komponent rapporterat förbättringar med immunglobulin — särskilt vid subgrupper med immunologisk dysfunktion.
Kompletterande immunmodulatorer: Nya terapier som riktar mot Fc-receptorn (t.ex. efgartigimod) prövas inom närliggande neuroimmunologiska tillstånd, och kan i framtiden vara relevanta även vid ME/CFS och postcovid.
Dessa strategier är inte “slumpmässiga experiment”, utan riktade försök baserade på biomarkörer, klinisk misstanke och tidigare forskning.
- En moderniserad vårdmodell — inte en polarisering
Det är inte antingen/eller mellan “funktionellt + beteende” eller “ren biologi”. En modern vårdmodell bör:
Inkludera multidisciplinära team, där immunologer, virologer, neurologer, rehabiliteringsmedicinska specialister och psykologer samverkar.
Använda biomarkörbaserad diagnostik och stratifiering för att identifiera patienter som kan svara på antivirala, immunmodulatoriska eller metabola insatser.
Erkänna patienternas erfarenheter och lidande — och undvika stigmatisering genom att bygga vård på evidens, inte på fördomar.
Kombinera symtomhantering, rehabilitering och riktade biologiska insatser — där beteendeinterventioner kan vara stödjande snarare än huvudstrategi.
Den artikeln ni publicerat gör ett möjligt värdefullt bidrag genom att lyfta behovet av att uppgradera vården för “funktionella tillstånd”, men den riskerar att cementera en syn som marginaliserar patienter med ME/CFS och postcovid. Det är dags att erkänna att biomedicinska behandlingar kan vara vägen framåt — inte som sista utväg, utan som en integrerad del av evidensbaserad vård.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Tack Mats för att du är vår röst och sammanställer fakta när de flesta av oss har svårt för det!
GillaGillad av 1 person
Tusen tack! För att du bemöter detta på ett så insiktsfullt och kompetent sätt!Mvh/Marie OlofssonSkickat från min Galaxy
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för ditt outsinliga engagemang. Du är ovärderlig.
Mvh
Elisabet Hallström
GillaGillad av 1 person
Det är oroande läsning, svensk vård ignorerar modern forskning. Vad ska de undervisa patienter om när de inte ens förstår den biologiska problematiken? De försöker förenkla och förminska den riktiga problematiken.
Vi har att göra med patogener som spökar obemärkt (för vården)som trojaner? men som skadar påverjar kropp/knopp/immunförsvar hos många, vi är inte en och samma, alla påverkas olika, mkt viktigt.
Utbilda drabbade om acceptans, fysisk långsam upptrappning aktivitet, gradvis exponering för obehag bla,dvs försöka lura en sjuk kropp frisk fungerar inte, det vet drabbad. Vi har att göra med postinfektioner som gör människor sjuka, så sorgligt när du visar på möjliga behandlingar som alla borde få möjlighet att prova.
Åter tack för att du fortsätter lyfta fram de väldigt många komplicerade problemen, du förstår, tusen tack Mats.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för ditt idoga arbete med frågan! Trots motgång ger vi inte upp!
Icke för att glömma att den senaste och hittills största ME-studien på över 15 000 ME-sjuka och kontrollpersoner av den brittiska DecodeME har visat att DNA spelar en stor roll och är avgörande om man insjuknar i M.E. Vidare har 8 genetiska markörer har kunnat påvisas genom denna forskning vilket tyder på mycket stark genetisk orsak varför miljoner världen utvecklar M.E. efter tillsynes genomgången infektion. Vidare har neuroforskaren dr Jarred Young funnit i sin forskning b.la med MRI och PET-scan flera inflammationshärdar i ME-sjukas hjärnor på olika ställen.
Utöver detta har Open Medicine Foundation och neuroforskare dr Jonas Bergqvists forskning visat på inflammation i hjärnans liquor vilket torde då tyda på hjärninflammation samt inflammation i ryggmärgsvätskan.Open Medicine Foundation (OMF) är i särklass i periferin vad gäller ME-forskning och har då kunnat visa b.la att flera, upp till 17 cytokiner, visar förhöjda värden hos ME-sjuka, ME-sjukas blodceller fungerar inte som hos friska utan slår bakut när man stressar med salt, syreupptagningsförmågan är nedsatt, röda blodkroppar tenderar att klumpa ihop sig, NK-celler är slöa, många gånger mer laktat både i muskler och hjärnan, störd HPA-axel, förändringar i B och T-celler med mera. Listan kan göras lång och har man följt M.E-forskning i ett par decennier så vet man att forskare har hittat en hel rad defekter hos ME-sjuka ändå in på cellnivå. Forskning och kunskap således finns om man så vill men tydligen blundar man hellre än sätter sig i forskningsläget och kommer med pseudovetenskapliga förklaringsmodeller.Att gå decennier tillbaka i den kunskapsutveckling som äntligen skett inom ME-området är anmärkningsvärt.
Vi ska inte behöva utsättas för den typ av psykosomatisering som MS-sjuka tidigare fick gå igenom av läkarkåren när kunskap och forskningsläget tydligt visar det vi patienter som levt med denna hemska sjukdom har vetat hela tiden, nämligen att detta är en neuro,- autoimmunologisk multisystem sjukdom och ingen funktionell störning. Vi borde kunna lämna 80-talet bakom oss och erkänna att psykosomatisering som BPS-skaran gjort sig skyldiga till har orsakat en stor grupp mycket svårt M.E.-sjuka människor enormt lidande i form av fel råd, brist på specialistkliniker och hjälp från samhället.
Avslutningsvis, det är dax även för Sveriges läkarkår och Socialstyrelsen att uppdatera sig om kunskaps,- och forskningsläget samt ta in klinisk erfarenhet av specialistläkare som arbetat med ME-sjuka världen över.
Tack för ordet.
/ Svårt sjuk men insatt patient
GillaGillad av 3 personer
För 10 år sedan fick man utvärderas av Specialistläkare OCH Psykiatriker. För att UTESLUTA Psykisk ohälsa.
Idag med ny forskning som visar över 130 markörer och genetisk predisponering.
Så vill man behandla med terapi.
Man slopar helt enkelt forskning och evidens. Man går emot internationell forskning och bommar igen all specialistvård. Man har helt enkelt ”glömt” bort att psykisk ohälsa inte hör till ME/CFS.
Många kan uppleva sorg absolut. Men då är det inte ME/CFS enbart. Då är det sorg OCH ME/CFS.
Förstår att vi är för dyra, och att man vill stryka kostnader. Men att göra oss sjuka till åtlöje och håna oss på detta viset är skrämmande.
Vi behöver medicinsk behandling.
Obegripligt att vi har en sån inkompetent Socialstyrelse.
Om pengarna är slut för oss sjuka så säg det i stället för att låtsas behandla svårt sjuka med psykologiskt dravel.
Vi betalar vår vård privat och/eller utomlands. Ska vi behöva bli kränkta med?
Tack Mats! Du är ovärderlig för oss sjuka!
Psykisk ohälsa ska utvärderas av primärvården och uteslutas innan Diagnos sätts.
Man ger behandling för psykisk ohälsa med terapi. Behandling för svår sjukdom med medicin och anpassning.
HUR kan det vara så svårt att förstå?
/ Hon som är en glad skit med ett super psyke (Kontrollerad och klar av psykiatriker).
Terapi kan däremot hjälpa närstående, föräldrar, barn och övriga, eller sorg över att bli nekad medicinsk behandling.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats!
Det är otroligt att man som sjuk inte får någon som helst hjälp från svenska sjukvården när det finns behandlingar som gör oss bättre precis som vid alla andra sjukdomar.
Kunskapsläget är katastrofalt i Sverige!
GillaGillad av 1 person
Tack Mats!
Det är otroligt att man som sjuk inte får någon som helst hjälp från svenska sjukvården när det finns behandlingar som gör oss bättre precis som vid alla andra sjukdomar.
Kunskapsläget är katastrofalt i Sverige!
GillaGillad av 1 person
Tack Mats!
Det är otroligt att man som sjuk inte får någon som helst hjälp från svenska sjukvården när det finns behandlingar som gör oss bättre precis som vid alla andra sjukdomar.
Kunskapsläget är katastrofalt i Sverige!
GillaGillad av 1 person
Om du får fästingburen sjukdom eller ex Covid, och blir sedan permanent sjuk av detta. Varför tror man att terapi ska hjälpa?
Behandling för Borrelia är då psykoterapi?
Alla även oinsatta i ämnet kan förstå att det är helt tokigt att behandla en sådan sjukdom med terapi. Men så ser det alltså ut. Sveriges Socialstyrelse vill behandla svåra komplexa multisjukdomar med terapi. En enorm kostnad för samhället på sikt. Människor som vill ha behandling och vill inget hellre än att i alla fall få en viss funktion i samhället.
GillaGilla