När systemet misstror föräldern — och barnet får betala priset

Det finns en situation som återkommer gång på gång bland de familjer som hör av sig till FSI. Ett barn blir allvarligt sjukt. Föräldern eller föräldrarna kämpar för att få rätt vård. Och i stället för stöd möts de av misstro — från skolan, från socialtjänsten, ibland från sjukvården själv.

Det är en situation som är djupt orättvis. Och den har en direkt koppling till att kunskapen om sjukdomar som ME/CFS, Postcovid och POTS fortfarande är så bristfällig i det svenska vårdsystemet.

”Barnet ser ju friskt ut”

När ett barn inte kan gå i skolan på grund av en synlig skada eller en välkänd diagnos väcker det sällan ifrågasättanden. Men när orsaken är en postinfektiös sjukdom — där blodproverna ofta ser normala ut och barnet kanske klarar att sitta uppe en timme men inte tre — ser det annorlunda ut.

Skolan ser frånvaro. Socialtjänsten ser en förälder som håller hemma sitt barn. Och utan en diagnos i journalen finns det ingenting som bekräftar att föräldern har rätt.

Det är inte ovanligt att dessa föräldrar kallas till möten med socialtjänsten. Att de utfrågas. Att de tvingas försvara sig — inte för att de gjort något fel, utan för att sjukvården ännu inte satt ett namn på barnets tillstånd.

Sjukvården är tagen på sängen

Det är viktigt att förstå varför det ser ut så här — inte för att ursäkta systemet, utan för att förstå vad föräldrarna faktiskt möter.ME/CFS är en sjukdom som länge betraktades som psykosomatisk. Gradvis ökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) rekommenderades i decennier — trots att patienterna själva rapporterade att det förvärrade deras tillstånd.

Socialstyrelsen har varit långsam att uppdatera sina riktlinjer. Många läkare har helt enkelt aldrig fått utbildning i dessa tillstånd.

POTS — ortostatisk hjärtklappning, som orsakar svår yrsel och hjärtklappning vid uppresning — är ännu mer okänt i primärvården. Testet som krävs för diagnos (ett standardiserat ligg-stå-test) utförs sällan korrekt. Många patienter går i åratal utan diagnos trots tydliga symtom.

Resultatet är att föräldern hamnar i ett vakuum: barnet är uppenbart sjukt, men systemet saknar verktyg — och ibland vilja — att bekräfta det.

Forskningen har kommit ikapp — men inte vården

Det som gör situationen extra smärtsam är att forskningen faktiskt har tagit stora kliv framåt. ME/CFS är inte längre en sjukdom utan biologisk förklaring. Det finns nu robusta studier som bekräftar dess fysiologiska grund.

DecodeME — världens hittills största genetiska studie av ME/CFS — har identifierat genetiska riskfaktorer kopplade till immunsystemet och energimetabolismen. Cornell University publicerade 2025 en studie i PNAS som med 77 % noggrannhet kan skilja ME/CFS-patienter från friska kontroller via ett blodprov. Och forskare vid Uppsala University, i samarbete med Harvard, har identifierat inflammationsmarkörer i cerebrospinalvätska och blod hos patienter med ME och postcovid.

Stora framsteg i forskningen kring ME/CFS (augusti 2025)

Och när det gäller behandling visar TREATME-undersökningen — en enkätstudie från Open Medicine Foundation med 3 925 patienter med ME/CFS och postcovid — att gradvis ökad träning (GET) försämrade hela 72,2 % av deltagarna. Pacing, det vill säga att hushålla noga med sin energi, gav däremot förbättring för 75,2 %. Lågdos naltrexon (LDN) gav exempelvis förbättring för 49,4 %, i våra undersökningar upp till 65%. Sedan finns det en mängd andra behandlingar som kan fungera individuellt. Det är dock inte det som är poängen nu. Det har jag skrivit tusentals timmar om. Nu handlar det om att bli misstrodd som förälder.

Det råder alltså inte längre någon vetenskaplig tvekan: dessa är somatiska sjukdomar med biologisk grund. Det är kunskapen om dem som saknas — i vården, i skolan och hos socialtjänsten.

Vad händer med barnet under tiden?

Medan systemet sakta hänger med betalar barnet priset. Varje dag utan rätt diagnos är en dag utan rätt anpassning i skolan. Utan rätt stöd från socialtjänsten. Utan rätt behandling.

En förälder som kämpar för sitt barn i detta system gör rätt sak. Det är systemet som sviker — inte föräldern.

Det som behövs är enkelt att säga, men svårt att åstadkomma: läkare som känner igen ME/CFS och POTS tidigt, skolor som förstår att frånvaro kan bero på svår somatisk sjukdom, och en socialtjänst som inte automatiskt tolkar ett sjukt barn som ett tecken på bristande föräldraförmåga.

Till dig som befinner dig mitt i detta

Om du är förälder och känner igen det jag beskriver: du är inte ensam, och du har rätt att kräva svar.

FSI — Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar — stöder familjer i dessa situationer och kan bistå med kunskap, dokumentation och kontakter.

Hör gärna av dig till kontakta.fsi@gmail.com.

.