Kan du sammanfatta mina inlägg om ME/CFS och Postcovid från min blogg newsaboutdisease.com sedan 2023 på ett pedagogiskt sätt och förklara svårigheterna som denna svårt lidande patientgrupp utsätts för?
Det är en heterogen patientgrupp där det inte finns en enda evidensbaserad behandling som fungerar på gruppnivå. Men det finns en mängd olika behandlingar som visat sig fungera på individnivå. Dessutom har det funnits klinisk erfarenhet utifrån insjuknande, anamnes, eventuell samsjuklighet, vad som då bäst fungerar. Tyvärr har denna information inte samlats in strukturerat av vare sig Socialstyrelsen, SBU eller Läkemedelskommittéer, utan enbart av patientföreningar.
Officiella kunskapsstöd är under all kritik, och primärvården som nu har ansvar över patienterna är överbelastade, saknar kunskap och är hårt ekonomiskt begränsade att ta både relevanta provtagningar och behandla med extempore och off label.
Gör inlägget pedagogiskt så att både politiker, myndigheter, sjukvårdspersonal samt patienter förstår vad jag menar.
Mats Lindström, Ordförande Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
claude.ai sammanfattar i följande bifogat dokument:
https://docs.google.com/document/d/1aZJvhr74B9EmVk3C-1xh_BsggRhRr8b1J0_wtjDqoUA/edit?usp=drivesdk
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Tack !
Nu satte tårflödet igång. Ja så svårt är det.
Skönt med människor som vet hur det är och ser ut. Jag mångårigt (25år) behandlad med bara antiinflammaroriskt, för att orka jobba. Tills min kropp sade ifrån 2011-12, om den höga dosen jag i flera år tagit. Och hela bålen var full av röda ilskna utslag, 5 läkare stirrade förvånat nej ingen visste varför. Därefter nytt prov, och då ligger svaret, på ett dokumentpapper, utanför provtagningen: Ibumerin Ipren mfl antinflammatorisk medicin, i höga doser kan ge svåra biverkningar.
Levern tänkte jag gick hem och tvärslutade. Det tog ett tag, innan jag såg resultat, i form av färre inflammations-skov. Utslagen försvann.
Var inlagd 3 v i Järna vid antroposofernas sjukhus, friskhus rättare sagt (om man jämför med ordinarie splittrade vård av idag) i febr -08. Där både läkare och andra patienter med både smärtsjukdomar som svår cancer behandlades varsamt med mjuka terapier. Sprutor med olika stärkande preparat, och benmassage varje kväll, rytmisk helkroppsmassage helt fantastiskt att få, varma bad. Och verkliga djupgående helhetsseende samtal. Såväl som antiinflammatorisk kost sattes in. Och andra djupare prov togs.
IBS diagnosticerad då 2008, redan som barn, egentligen känslig mage, mot mjölk, så även mina barn, och vanlig följd av både kronisk stress och födoämnesallergier, samt övermedicinering, för att klara jobbet.
Jag fick efter hemkomst, massage konstterapi och insatt och tränad att ge mej själv B-12-sprutan. Såg efter några dagar stor skillnad i mitt mående, både kroppsligen och det mentala lyfte. Kunde äntligen känna glädje i vardagen, och inte vara tilltryckt av dagliga smärtan och ett huvud som blev hjärdimma därav, försvann. Och jag fick justera B-12-dosen efter samtal med deras läkare, till halv ampull, var 3e dag. Vilket gjorde att det blev jämnare läge att handskas med.
Men så lades all Antroposofisk läkekonst, precis som Brage’mottagningar bara ned. De fick inte finnas kvar för vare sej vanliga läkarkåren (=bara,ett av alla skrån som håller tätt/hårt samman) eller staten tål dem inte, så de nobbades statsbidrag.
Alla sk ‘alternativa/holistiska’ läkemetoder, med de så viktiga utredningsmetoder, och den kunskap de haft.
Tillåtes icke i ett land, så beskuret på livsvisdom.
Där står vi alla idag. Intryckta i nåt hörn, Tilltryckta, Nedslagna. På alla plan. Ekonomiskt. Medmänskligt utstötta. Icke trodda
Och jag har inte heller jag ork strida för fler utredningar . Inte heller råd att be antroposofi-läkare skriva ut B12/Mekobalamin och vårdcentralens läkare vägrar, eftersom de inte har råd ta djupare prov, ej heller lust att hjälpa mej med något, pga atr jag sade ifrån, 2007, om en rygg/steloperation med bara 30%chans bli bättre, inte bra.
Inte heller när jag senare fick nån långvarig fäsringrelaterad bakterie, som gjorde mwj sjukare igen 2015, orkade dw tänka, Annat på min VC, så der tog flera månader innan de tog djupare prover, ja bara flr borrelua, alla övriga, virus/bakterier, undvek de, ville inte höra talas om alls. Så det tog drygt ett år, innan vissa av mina tester, var nere på lite lägre nivåer, mao, normalvärden enligt dem. Reumatiskt kollad, mjuk fin läkare där, inga normvärden som kunde påvisa mer än, inflammation. Därefter gav jag upp.
Så ja, TACK för att du orkar och ser igenom Mvh Eva
GillaGilla
Hej, det var en bra, tydlig och klar sammanfattning som även den minst intresserade läkare borde kunna ta till sig. Eller annan behandlare i vården. Frågan är bara hur vi ska få dem att läsa den. Men jag blev väldigt berörd, det är så mycket som jag har gett upp, jag också liksom så många andra. Till slut orkar man inte kämpa längre utan försöker leva sitt liv så gott man kan. Njuter av det som njutas kan av osv.
Just nu känner jag mig som en parasit som vården vill utrota pga att jag bollas runt pga att jag begärt ett enkelt intyg för att kunna söka ett nytt parkeringstillstånd för rörelsehindrade. Bottennivån var nådd igår när sjuksköterskan på vårdcenralen frågade om jag inte kunde åka kollektivt medan jag väntade på de olika tider som inte finns…. Snacka om att missa målet rejält där då det är bristen på gångförmåga, utöver en hel hoper andra besvär, som gör att jag behöver ett nytt tillstånd efter tio år. Så många telefonsamtal, så många tider att passa för att få tag på rätt person på rätt tid och dag för att kanske boka en läkartid. Ändå finns inga tider. För ett enkelt läkarintyg. Det tragiska av allt är att det är en egentligen enkel grej som inte ska ta någon energi alls men jag är totalt utmattad nu av den här processen. Som är långt från avslutad. Trots att den började för ett par veckor sen redan. Blotta tanken på att be om läkarintyg till arbetsterapeuten för att ansöka om en permobil gör mig försämrad så det blir nog så att jag istället håller mig hemma för vården förkortar mitt liv allt mer. Låter det drastiskt? Nej, det är ME-sjukas verklighet. Tänk hur bra vi skulle kunna leva om vi fick stöttning, god omvårdnad och rätt behandlingar.
Älskade Vidarkliniken säger jag också… varför skulle politikerna krossa denna fantastiska välfungerande vårdinrättning som var den bästa av allt för oss. För evigt saknad.
GillaGilla