En resa på 12 år – vad jag lärt mig om kronisk sjukdom

Det är nu tolv år sedan jag började skriva på den här bloggen. Jag minns känslan av att äntligen ha hittat något att hålla fast vid – forskning, hopp, och en önskan om att dela det med andra som sökte svar.

Jag vill vara ärlig med hur den resan faktiskt sett ut.

I början: ett budskap om hopp

När jag startade bloggen 2014 var jag övertygad om att kroniska sjukdomar som bl a ME/CFS, fibromyalgi och borrelia gick att bota – eller åtminstone påverka. Jag hade läst om kosttillskott, tarmhälsa, selen, antibiotika och antivirala behandlingar och mycket annat. Jag ville dela allt det med en patientgrupp som ofta fått höra att det inte finns något att göra.

Det var ett genuint driv. Men i efterhand ser jag att jag ibland presenterade saker med en säkerhet som inte alltid var befogad. Jag sökte efter det gemensamma – den enda förklaringen, den universella lösningen.

Åren som gick: verkligheten komplicerade bilden

Med åren kom fler berättelser. Från patienter, från forskning, från FSI:s egna enkäter med hundratals svar. Och det som framträdde var inte en homogen grupp med ett gemensamt svar – det var en enorm variation.

Vissa pådrog sig sin sjukdom efter EBV, andra efter bland annat covid, andra efter borrelia, vaccinationer, trauman, EDS eller kirurgi. Vissa hade tydliga immunologiska avvikelser i laboratorieprover, andra hade normala prover trots svåra symtom. Vissa förbättrades av antivirala medel, andra inte alls. Vissa tycktes ha autoimmuna inslag, andra reaktiverade herpesvirus som drivande faktor, ytterligare andra med mitokondriell dysfunktion.

Det gick inte längre att skriva om ”ME-patienten” som om det vore en enda person.

Det viktigaste jag lärt mig: undergrupper är allt

Om jag fick sammanfatta det viktigaste skiftet i mitt tänkande under dessa år, är det just det: att patientgruppen är heterogen och att det troligen finns flera olika biologiska undergrupper under samma diagnos eller diagnoser.

Det betyder att en behandling som hjälper en del kan vara onödig – eller i värsta fall skadlig – för en annan. Det betyder att studier som slår ihop alla ME-patienter i en grupp ofta missar viktiga signaler. Och det betyder att vi behöver bättre diagnostik, bättre biomarkörer och mer individualiserad utredning innan vi kan ge meningsfulla råd.

Det är frustrerande. Men det är mer sant.

Vad jag fortfarande tror på

Jag tror fortfarande att dessa sjukdomar kan förbättras – för många, under rätt omständigheter. Jag tror att forskningen rör sig framåt, om än långsamt. Och jag tror att patientorganisationer och patienters egna berättelser har ett större värde än vad forskarvärlden ännu tagit tillvara – det vill säga den kliniska erfarenheten som vuxit fram nerifrån.

Men jag försöker numera hålla mig till vad vi faktiskt vet, vad vi misstänker och vad vi ännu inte förstår – och att vara tydlig med skillnaden.

Den här bloggen är inte ett facit. Den är tolv år av försök att förstå något svårt, skrivet av någon som fortfarande lär sig.

Vad som behöver hända

Tyvärr är politiker och andra beslutsfattare fortfarande väldigt desorienterade när det gäller dessa sjukdomar. Dessutom leder orimliga ekonomiska besparingskrav till att överbelastade vårdcentraler – som i praktiken bär huvudansvaret för dessa patienter – inte förmår göra något vettigt för alla som lider.

Det som behövs är i första hand nationellt heltäckande specialistkliniker, där den kliniska erfarenheten samlas in med hjälp av patienterna själva, patientföreningar och läkare som arbetat kliniskt med denna patientgrupp.

Därutöver behövs mer klinisk forskning – bland annat sådan där man med hjälp av AI kan undergruppa patientgruppen utifrån insjuknande, karakteristisk symptombild och eventuell samsjuklighet.