Jag måste backa på något jag tidigare skrivit: att ett kvantitativt EBV-blodprov skulle räcka för att avgöra om en ME-patient har nedsatt viruskontroll och teoretiskt skulle kunna vara hjälpt av immunglobulinbehandling.
Det stämmer tyvärr inte helt, men delvis.
När jag läst Charité-studien noggrannare framgår det att de faktiskt använde två olika metoder. Det vanliga blodprovet — som mäter VCA-IgG och EBNA-1-IgG i U/ml i serum — fångar upp ungefär 10–13% av patienterna som har tydligt låga eller obefintliga EBNA-1-antikroppar. Det är viktigt, men det är bara toppen av isberget. Så i praktiken kan 10-13% få hyggliga svar på ett kvalitativt EBV-test, som kan motivera immunglobulinbehandling.
De 59–76% som visade sig ha ett kraftigt nedsatt immunologiskt minne mot EBV hittades med en helt annan metod: ett B-cells-ELISpot, där man tar ut patientens B-celler, stimulerar dem i laboratorium och mäter hur många som faktiskt kan producera EBV-specifika antikroppar när de får en signal. Det är detta test som avslöjar om immunsystemets minne är utarmat — och det syns alltså inte i ett vanligt blodprov, inte ens ett kvantitativt sådant.
Jag är ledsen för att jag förmedlat en förenklad bild. Det är inte min ambition. Men detta är inte lätt då sjukvården inte ens har koll på detta.
Jag kommer göra allt jag kan för att en liknande studie ska replikeras — gärna i Sverige och i större skala. Charité-studien från 2014 omfattade drygt 450 patienter, men gjordes vid ett enda centrum. Vi behöver se detta bekräftat i fler länder, med fler patienter, och med tydliga kriterier för vilka som bör gå vidare till behandling.
Min förhoppning är att de patienter som visar kraftigt avvikande värden — antingen i det kvantitativa blodprovet eller i ett B-cells-ELISpot — ska få möjlighet att prova subkutan immunglobulinbehandling (SCIg). Det är en etablerad behandling vid immunbristsjukdomar, och det finns goda skäl att tro att den undergrupp av ME-patienter som saknar förmågan att hålla EBV i schack kan ha nytta av den.
Det räcker inte att veta att problemet finns. Vi måste också se till att rätt patienter får rätt test — och rätt behandling.
Mats LindströmOrdförande FSIFöreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar
Bilden är skapad med ChatGPT utifrån innehållet i texten
Går kroniska sjukdomar att bota? 