Hundratusentals är drabbade – beslutsfattare agerar inte

En osynlig sjukdom – men ett högst synligt svek

Föreställ dig en svårt sjuk patientgrupp på ca 40 000–50 000 människor i Sverige, innan covidpandemin 2020. Många är bundna till sina hem, vissa till sina sängar. Arbete, studier och ett normalt socialt liv är inte längre möjligt. Lägg därtill några hundratusen som senare drabbades av postcovid – där upp till hälften enligt studier uppfyller symtomkraven för ME/CFS. En sjukdom som återkommande hamnar i botten av livskvalitetsmätningar, lägre än cancer. Samtidigt finns en växande internationell forskning som visar tydliga biologiska avvikelser — i immunsystemet, i det autonoma nervsystemet och i kroppens energiproduktion. Ändå möts dessa patienter av en vård som inte utreder, inte behandlar och ofta inte ens tror på dem. Åtta av tio är kvinnor. Det är svårt att se det som något annat än ett systemfel.

ME/CFS – Myalgisk encefalomyelit – klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Ändå har Socialstyrelsen i Sverige ett nationellt kunskapsstöd som i praktiken bortser från den kliniska erfarenhet som finns, saknar krav på specialistbedömning och fungerande vårdkedja. Socialstyrelsen och läkemedelskommittéer utgår enbart från randomiserade placebokontrollerade studier och det finns inga lyckade sådana på gruppnivå för “ME-sjuka”.

Specialistklinik efter specialistklinik har konstaterat att alla behöver individuell medicinsk behandling, som faktiskt har fungerat riktigt bra. Det kan handla om lågdos naltrexon (fungerar ofta vid smärta), B-vitaminer (fungerar ofta vid “hjärndimma”), läkemedel som påverkar energimetabolismen – som koenzym Q10, metformin med flera – men även olika antivirala läkemedel (vid exempelvis virusreaktivering) samt immunglobuliner (vid immunbrist).

För svårt sjuka med POTS (Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom) som har lågt blodtryck men kraftig pulsökning vid lättare aktivitet kan Ivabradin vara ett viktigt behandlingsalternativ. Till skillnad från blodtrycksmediciner sänker Ivabradin inte blodtrycket – vilket gör läkemedlet särskilt lämpligt för denna patientgrupp.

Situationen är likartad för POTS, fibromyalgi och IBS – tillstånd som ofta överlappar ME/CFS, och drabbar kvinnor i högre utsträckning.

En enkät från FSI, Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar, baserad på 724 svar, visar samma mönster: patienter nekas relevanta prover, nekas specialistvård och lämnas utan adekvat behandling i åratal. Dessutom nekas många fortsatt fungerande behandlingar efter att specialistkliniker lagts ned. Klinisk erfarenhet som byggts upp under decennier försvinner utan att tas tillvara.

Efter att Bragée ME-center tvingades lägga ner år 2023 fick Patientnämnden i region Stockholm rekordmånga anmälningar. Många kunde relateras till att vårdcentraler helt abrupt avslutade fungerande behandlingar, som tidigare provats ut individuellt.

När biologiska sjukdomar görs till psykologiska problem

Under lång tid har dessa patienter erbjudits kognitiv beteendeterapi och råd om graderad fysisk aktivitet – som om problemet vore bristande anpassning snarare än sjukdom. Det är anmärkningsvärt med tanke på att kardinalsymptomet vid ME/CFS är just ansträngningsutlöst försämring: patienterna blir sämre av aktivitet, inte bättre.

Forskningen pekar entydigt åt ett annat håll

Studier från Charité i Berlin visar att upp till 76 procent av ME/CFS-patienter har ett kraftigt nedsatt immunologiskt minne mot Epstein-Barr-virus genom mätbara biologiska avvikelser i immunsystemet.

En studie publicerad i september 2025 från Columbia University visade att ME/CFS-patienter har ett överdrivet immunsvar, störd energiproduktion och systemisk inflammation – avvikelser som förvärrades efter fysisk ansträngning och korrelerade med symtomens svårighetsgrad.

Brittiska forskare publicerade 2025 ett blodtest med 96 % träffsäkerhet baserat på epigenetiska förändringar – något som länge ansetts omöjligt.

Trots detta saknas i Sverige rutiner för att analysera dessa markörer och kompetens att tolka dem, eftersom de allra flesta hänvisas till överbelastade vårdcentraler i avsaknad av specialistkliniker och nationell samordning utifrån en somatisk utgångspunkt. Konsekvensen är att biologiska sjukdomar behandlas som psykologiska. Det är inte bara fel. Det är ovärdigt.

Om rollerna varit omvända

Vi måste våga ställa frågan: hur hade vården sett ut om majoriteten av patienterna varit män? Historiskt vet vi svaret. Sjukdomar som främst drabbar kvinnor har gång på gång nedprioriterats eller psykologiserats. Det som kallas medicinsk osäkerhet är ofta strukturell ojämlikhet.

Ett regeringsuppdrag som riskerar att bli bortkastat

Regeringen gav i mars 2025 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i uppdrag att kartlägga hur andra länder arbetar med kunskapsstyrning och förutsättningar för implementering av kunskap när det gäller postcovid och närliggande tillstånd – ME/CFS, PANS/PANDAS, POTS, långvariga besvär efter sepsis och influensa (regeringsbeslut S2025/00586, 2025-03-20).

Uppdraget ska redovisas till regeringen senast den 30 april 2026. Jag har själv fått delta i två informationsmöten som myndigheten haft.

Jag upplever att det finns en fundamental brist i hur uppdraget genomförts. Fokus har legat på strukturella jämförelser – hur Sverige och andra länder organiserar kunskapsstyrning på nationell och regional nivå. Det är i sig inte fel. Problemet är vad som hamnar i centrum av den “snyggt paketerade leveransen”: Socialstyrelsens kraftfullt kritiserade kunskapsstöd.

Det är ett kunskapsstöd som inte hjälper en enda patient att lindra annat än möjligen något av alla symptom. Det har kopierats av läkemedelskommittéer runt om i landet och spridits till de läkare som de flesta patienter hänvisas till – redan överbelastade vårdcentraler som dessutom saknar ekonomiska förutsättningar att ta relevanta prover eller erbjuda fungerande, ibland dyrare, off-label- och extemporebehandlingar.

Många patienter har till och med tvingats avbryta behandlingar som faktiskt fungerade, till följd av dessa felaktiga råd. Patientnämnden i Stockholm har tagit emot hundratals sådana anmälningar.

Resultatet riskerar att bli detsamma som förut: en rapport som läggs i en låda, och ett kunskapsstöd som fortsätter skada patienter. Tre miljoner kronor i offentliga medel – och ingen som mår bättre.

Det som verkligen behövs är inte en strukturjämförelse. Det är ett fokus på vad som faktiskt fungerar. Den kliniska erfarenhet som finns – hos de specialistkliniker som arbetat med dessa patienter, hos de läkare som behandlat dem framgångsrikt – måste systematiskt samlas in och utvärderas.

Därtill behövs ett nationellt kunskapscentrum med uppdrag att sammanställa biomedicinsk erfarenhet och identifiera vilken forskning som behöver prioriteras. Och alla dessa patienter måste kunna omhändertas av multidisciplinära team vid nationella specialistkliniker – inte hänvisas till primärvården och hoppas på det bästa.

Sverige halkar efter

Samtidigt som Sverige tvekar har andra länder agerat. Norge har byggt upp specialiserade ME-center med multidisciplinära team. I Storbritannien finns etablerad specialistvård. I Sverige hänvisas patienterna till primärvården – en primärvård som saknar tid, ekonomiska förutsättningar och rätt kompetens för dessa komplexa tillstånd. Det är inte rimligt att Sverige fortsätter att halka efter.

Tre beslut som inte kan vänta

Om Sverige menar allvar med en jämlik och kunskapsbaserad vård krävs:

1. Nationella riktlinjer för ME/CFS, POTS och fibromyalgi med krav på biologisk utredning – inte enbart symtomskattning.
2. Specialiserade multidisciplinära kliniker i varje sjukvårdsregion, med immunologisk, neurologisk och kardiologisk kompetens samlad.
3. Ett verkligt könsperspektiv i hur resurser och forskning fördelas – inte som retorik, utan som styrprincip.

Det räcker inte att säga att man tar dessa patienter på allvar. När kunskapen finns men åtgärderna uteblir är tystnaden inte neutral – den är ett ställningstagande.

Frågan är inte om vi kan göra bättre. Frågan är varför vi fortfarande väljer att inte göra det.

Mats Lindström

Ordförande FSI – Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar


Kommentera och dela gärna till de som kan behöva läsa detta.

Inlägget gjordes för ett par dagar sedan på min Facebook-grupp, som har samma namn som denna blogg.