I 12 år har jag skrivit på min blogg om ME/CFS. Trots att vi vet så mycket mer idag än när jag började, står tusentals svenskar fortfarande utan hopp. Det beror inte på att behandlingar saknas, utan på att de aldrig ges chansen att provas ut.
Här är vad jag anser måste göras nu för att hjälpa alla de som lider i det dolda:
🏥 Fler specialistkliniker – INTE färre
Det största problemet idag är bristen på medicinsk kompetens. Vi behöver specialistkliniker där läkare har tid och kunskap att utvärdera patienter individuellt. Utan dessa kliniker lämnas de svårast sjuka helt utanför systemet.
💊 Individuellt anpassade behandlingar
Det finns ingen ”mirakelkur” som fungerar för alla, men det finns en lång rad mediciner som har visat sig hjälpa många – om de får provas ut individuellt.
Vi behöver en vård som vågar och kan erbjuda:
Immunstärkande & Antivirala: T.ex. Hizentra (immunglobuliner) och antivirala läkemedel.
Symtomlindring: LDN (Lågdos Naltrexon), antihistaminer och Ivabradin för att reglera hjärtfrekvens och POTS.
Metabolt stöd: Metformin, CoQ10 och höga doser B12-injektioner.
🛑 Sluta tvinga fram aktivitet
Att tvinga patienter med ansträngningsutlöst försämring (PEM) till ökad aktivitet är medicinskt felaktigt och ofta direkt skadligt. Sjukvården och försäkringssystemet måste respektera patientens biologiska gränser.
🛡️ Stoppa misstänkliggörandet
Vi måste få ett slut på att patienter och deras anhöriga möts av misstro. Att vara sjuk i ME är tungt nog utan att behöva kämpa mot myndigheter som inte förstår sjukdomens allvar.
Det är dags att vi slutar se ME som en gåta och börjar se det som en behandlingsbar medicinsk utmaning.
Vi kräver en vård som baseras på vetenskap (framförallt klinisk erfarenhet) och patienters verkliga behov!
Dela gärna för att sprida kunskap och kräva förändring!
Går kroniska sjukdomar att bota? 