Ett osynligt systemfel
Föreställ dig att du blir svårt sjuk efter en vanlig infektion – en förkylning, en covid-infektion, en maginfektion. Kroppen läker aldrig riktigt. Du får extrem trötthet som inte går över med vila, hjärtklappning när du reser dig upp, feberkänslor, koncentrationssvårigheter, smärta. Du söker vård – och möts ofta av osäkerhet, för många läkare har aldrig fått lära sig hur de här tillstånden ska utredas eller behandlas.
Det här är verkligheten för hundratusentals människor i Sverige. Tillstånd som ME/CFS, postcovid, POTS (en form av dysautonomi) och MCAS (mastcellsaktiveringssyndrom) drabbar olika personer på olika sätt, men de delar en gemensam nämnare: kroppens immunförsvar och nervsystem har hamnat i ett tillstånd som sjukvården sällan är rustad att möta.
Varför ”ingen nationell styrning” är kärnproblemet
I Sverige bestämmer varje region i praktiken själv hur – eller om – de här patienterna ska tas om hand.
Resultatet blir ett lotteri beroende på var man bor:
I vissa regioner finns någon form av specialistmottagning. I andra finns ingenting alls.
Kunskapen om diagnostik och behandling varierar kraftigt mellan olika vårdgivare. Det finns inget nationellt kunskapscentrum som samlar den senaste forskningen och sprider den till primärvård och specialistvård. Socialstyrelsens nuvarande kunskapsstöd hänger inte med den internationella forskningsutvecklingen, vilket gör att svensk vård riskerar att halka efter.
När ingen myndighet har ett tydligt, samlat ansvar för hela patientgruppen faller ansvaret mellan stolarna – och patienterna blir kvar i väntrummet, år efter år.
Det behöver inte vara komplicerat att beskriva vad som saknas
Multidisciplinära specialistkliniker i varje region – där patienter kan utredas och behandlas av team som förstår sambanden mellan immunsystem, nervsystem och de olika symtombilderna.
Ett nationellt kunskapscentrum – som kontinuerligt uppdaterar sig utifrån aktuell forskning, i stället för att vänta år på nya randomiserade studier innan klinisk erfarenhet får vägleda vården.
Erkännande av att patientgruppen inte är enhetlig – forskningen pekar allt tydligare mot att det handlar om flera biologiska undergrupper som kan behöva olika behandlingsstrategier.
En ”one size fits all”-modell fungerar inte.
Vad kan patientföreningarna göra tillsammans?
Ingen enskild förening är stor nog att förändra detta på egen hand. Men tillsammans har patientrörelsen en styrka som sällan används fullt ut.
Några konkreta vägar framåt
Samordnad röst i stället för parallella röster. När flera föreningar – för ME/CFS, postcovid, POTS, MCAS och andra närliggande diagnoser – går samman i gemensamma skrivelser till Socialstyrelsen, TLV och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys väger orden tyngre än när varje förening hörs var för sig.
Enighet kring kärnkraven. Även om diagnoserna skiljer sig åt kan föreningarna enas om de strukturella kraven: nationellt kunskapscentrum, regional klinisk kompetens, och en vårdmodell som utgår från patientens biologi snarare än en enda diagnosmall.
Problemet är inte i första hand brist på kunskap – forskningen går framåt internationellt. Problemet är avsaknaden av en instans med ansvar för att omsätta kunskapen i praktisk vård, i hela landet, för alla dessa patienter. Det är en lucka som staten behöver täppa till.
Går kroniska sjukdomar att bota? 