Kronisk infektion på cellnivå är svår att påvisa men kan behandlas

Detta utgör en sammanställning av ett antal ‘infektionsstudier’ som jag anser är intressanta. Det finns andra teorier om orsak till ME/CFS som jag inte berör just i denna text. Jag vill dock nämna en teori – att en stor grupp av ME/CFS-patienter kan ha en autoimmun sjukdom där förstudier med behandling med läkemedlet Rituximab visat på gott resultat. Det ska bli intressant att se resultatet av den pågående norska studien med 152 ME/CFS patienter. Det kommer dock att dröja minst ett par år till innan vi vet något mer om den.

hallå
Det finns en mängd kliniska studier som  pekar åt ett och samma håll. Många är små för- / pilotstudier som är synd att ingen följt upp med en ‘vetenskaplig studie’. Det kanske är dags? Finns det någon som är intresserad? Jag kan tänka mig att myndigheten Vetenskapsrådet är intresserad att fördela pengar till de som är intresserade. I vart fall om jag gjorde en korrekt tolkning av det svar som jag fick från myndigheten nyligen. 

IgG och IgM
Efter att ha läst om framgångsrika studier där patienter med höga igG-värden behandlats för misstänkta infektioner har jag fördjupat mig i (så gott en lekman kan göra) varför behandling inte ges i större utsträckning. Jag har kommit fram till att det sannolikt beror på gamla erfarenheter (utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet). Sjukvården utgår i princip enbart från blodprover där en aktiv infektion indikeras av höga IgM-titer och att höga IgG-titer däremot visar att antikroppar bildats men att infektionen normalt är utläkt. Läkare som misstänker aktiv infektion måste vanligtvis, utöver att upptäcka förhöjd antikroppstitrar basera diagnos på klinisk bedömning av symtomen, det vill säga, där förhöjda antikroppar är enbart en av flera diagnostiska ”ledtrådar”.

Tecken på att immunsystemet producerar antikroppar lokalt inom nervsystemet, d.v.s. intratekal IgG-produktion, förekommer vid en rad olika kroniska inflammatoriska processer i centrala nervsystemet (CNS). Vid dessa processer och infektioner svarar immunsystemet i CNS med att producera antikroppar. Detta kallas intratekal immunglobulinproduktion och kan bestämmas dels genom att beräkna IgG- och IgM-index och dels genom jämförelse av IgG-nivåerna i serum och cerebrospinalvätska. Förhöjd kvot kan tyda på intratekal antikroppsproduktion.

Vanligt hos ME/CFS sjuka är att de påvisar höga nivåer av IgG av t.ex. Epstein Barrvirus, HHV-6, CMV, Enterovirus m.fl. men även borrelia, twar, mycoplasma och bartonella förekommer bl.a.
.
Att med säkerhet hävda att en patient inte har en pågående infektion enbart för att IgM-värdet är lågt är vågat. Det finns flertalet kliniska studier som visar på att patienter mår bättre efter behandling, även om enbart IgG-värden är höga.

Vissa infektioner är svåra att påvisa i plasma och serum. Enterovirus finns oftast enbart inuti cellerna. Det går då inte med traditionella blodprov konstatera förhöjda värden av vare sig IgM- eller IgG-värden. Förhöjda antikroppstitrar av IgG kan indikera, men inte bevisa, att viruset är aktivt. Bara genom vävnadsbiopsi kan man med säkerhet se om personen är infekterad av viruset eller ej (jmf Dr John Chia och enterovirus).

Det skulle vara intressant om de som lider av kroniska sjukdomar med höga IgG-nivåer av en viss virus/bakterie får behandling. Varför görs inte det i Sverige? Jag utgår från att många skulle må väsentligt bättre av sådan behandling.

Kunskapen utvecklas inom detta område och osäkerheten är stor. Men varför inte prova? Det finns inte mycket att förlora!
http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1169
http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=11995

Intressanta studier med anledning av ovan
Infektionsspecialist Jose Montoya, MD, från Stanford University har publicerat en öppen studie av 61 CFS patienter med förhöjda virala antikroppstitrar (IgG) som behandlades med långsiktig antiviral terapi (Watt 2012). Av 61 patienter som behandlades med valganciklovir (Valcyte) upplevde 81% en signifikant förbättring av kognitiv funktion.

Antikroppstitrar ansågs förhöjd om patienterna hade HHV-6 IgG > 1: 320, EBV EA > 1: 160 och EBV VCA > 1: 640 (Quest / Focus Diagnostics).

Dr Montoyas studie fann också att patienter med förlängd behandling (6 månader eller mer) var mer benägna att svara bättre på behandlingen.

Martin Lerner, MD, har behandlat 142 CFS-patienter med förhöjda antikroppar (IgG) mot HHV-6, EBV eller CMV med antivirala läkemedel. Han fann att 75% förbättrades avsevärt och fortsatte att förbättras i 2-3 år med antiviral behandling (Lerner 2010) .
http://hhv-6foundation.org/associated-conditions/hhv-6-and-chronic-fatigue-syndrome

Valacyclovir verkar fungerar på många
Psykiatrikern Theodore Henderson har med den antivirala medicinen Valacyclovir nyligen behandlat 30 barn med ME/CFS (jml Fukuda). 85% blev bättre efter 3 månader och 92% efter 5 månader . Han har för övrigt behandlat 200 vuxna och resultatet av det kommer att redovisas inom kort. Resultatet verkar dock i allt väsentligt överensstämma med förstudien som genomfördes med barnen.
http://www.psychiatryadvisor.com/opinion/the-role-of-antiviral-therapy-in-chronic-fatiguetreatment/article/405424/

52% av CFS-patienter med Epstein Barrvirus och/eller HHV-6 blev bättre efter behandling med läkemedlet valganciklovir.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504

30 st CFS-patienter med förhöjda IgG-antikroppar mot HHV-6 och Epstein Barrvirus
behandlades med läkemedlet valganciklovir i en dubbelblind, placebokontrollerad
studie under 6 månader. Den mentala tröttheten minskade och den kognitivia förmågan
förbättrades.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23959519

52% av över 500 st CFS-patienter blev bättre av Dr John Chias antivirala läkemedel
Equilibrant (innehållande oxymatrine). Han behandlar enterovirus som han påvisat i
82%  (genom biopsi) av alla med CFS.
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Oxymatrine_in_the_treatment_of_post_viral_fatigue 5 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12582420

Valacyclovir kan fungera mot EBV
I en mindre studie 2002 provade man ett antiviralt läkemedel, valacyclovir (inte valganciklovir som ovan), som hade verkan mot Epstein Barrvirus på 19 st CFS-patienter. 16 st blev bättre efter 6 månaders behandling.
https://sites.google.com/site/cfstestingandtreatmentroadmap/

Dr Dantini hävdar att ca 75% av alla med ME/CFS och fibromyalgi har en aktiv herpesinfektion
Han led själv av sjukdomen och behandlade sig med antivirala läkemedel och blev frisk efter 6 månader.Han har behandlat ME/CFS- och Fibromyalgipatienter med stor framgång. 75% av dem blir friska. Behandlingstiden har varierat mellan 6-17 veckor. På en hälsoskala (1-10) hade patienterna före behandling i snitt 1.92 och efter behandling 7.64. Han använder oftast Famvir eller Valtrex. Han undviker Valcyte pga av biverkningarna. Förutom antiviral behandling måste patienterna även lägga om kosten då födoöverkänslighet och allergier är vanligt hos dessa.

Precis som Montoya och Lerner är Dantini av uppfattningen att IgG inte enbart är ett mått på att det finns antikroppar mot en utläkt infektion. Han gör bedömningen att det är en pågående infektion om antalet titrar av IgG överstiger normalvärde med 4 ggr.
http://phoenixrising.me/archives/5199

Kogelnik m.fl. (2006) använde valganciklovir hos patienter med förhöjda antikroppstitrar (IgG) mot humant herpesvirus-6 (HHV-6) och Epstein-Barrvirus (EBV). Tolv patienter med långvariga symptom på dysfunktion i centrala nervsystemet (CNS) befanns ha mycket förhöjda antikroppstitrar (IgG) mot humant herpesvirus-6 (HHV-6) och Epstein-Barr-virus (EBV). Alla patienter hade följande neurokognitiva symtom: nedsatt kognitiv funktion, sömnstörningar, dåligt korttidsminne och trötthet.

Forskarna försökte avgöra om förhöjda antikroppar (IgG) mot EBV och HHV-6 indikerade kronisk viral aktivering hos patienter med CNS-dysfunktion och om deras symtom kunde förbättras genom att undertrycka viral aktivitet med valganciklovir.

12 patienter som varit sjuka i mer än ett år (median 3 år, intervall 1-8 år) behandlades med 6 månaders valganciklovir i en öppen studie. 9 av 12 (75%) av patienterna blev signifikant bättre och kunde återgå till arbetslivet och även återuppta fritidsaktivitet på heltid. EBV IgG-titer sjönk från 1:2560 till 1:640 och HHV-6 IgG titer föll från 1:1280 till 1:320. Inga allvarliga biverkningar observerades bland de 12 patienterna.

Denna studie tyder på att alltför höga IgG-värden är ett likhetstecken med en aktiv infektion trots avsaknad av IgM som normalt påvisar aktiv infektion.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17276366

För behandling av ME/CFS påstås valganciklovir (Valcyte) vara starkare och ha ett
bredare antiviralt spektrum och är i allmänhet mycket mer effektivt än andra antivirala
läkemedel. Det fungerar dock bara mot DNA-virus. Det är få antivirala medel som
fungerar mot RNA-virus. Oxymatrine som finns i Dr Chias medicin Equlibrant påstås ha viss
effekt mot RNA-virus.

Valacyclovir kan vara bra i kombination med valganciklovir vid EBV + andra DNA-virus
Lerner menar att det finns goda möjligheter att behandla ME/CFS. I de fall EBV uppträder som självständigt virus anser han att den antivirala medicinen valacyclovir är effektiv. Om det finns samtidig infektion med CMV eller HHV-6 är valacyclovir i kombination med valganciklovir att föredra. http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Valacyclovir_in_the_treatment_of_post_viral_fatigue_syndrome

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Bra Mats! Jag kan inte bedöma värdet av dessa studier som du angivit ovan, men jag stödjer absolut att du skickar iväg en förfrågan till alla forskare du känner till, och finns det någon däribland som arbetat i något närliggande område, vore det ju kanon! Nätverka och samarbeta!!

    Liked by 1 person

  2. Tack Mats! Detta borde ju rimligtvis få någon nordisk forskare/ läkare att börja tänka på egen hand….och se bilden av det pussel du lägger. Stödjer helt att det sänds ut och att det börjar cirkulera i de nätverk som kan möjliggöra mer forskning på ME/CFS

    Liked by 1 person

    • Tack Ulrica! Detta är ett av alla spår när det gäller ME/CFS. Långtifrån alla ME/CFS-sjuka har en aktiv infektion. Snarare ett utslaget immunförsvar. Intressant är dock att en kvalificerad majoritet av alla med CFS alt ME/CFS blir bättre av antiviral behandling.

      Personligen anser jag att alla med ME/CFS ska få lämna prov mot de vanligaste infektionerna som brukar kopplas till sjukdomen. I de fall IgG-värden är höga så borde läkemedel sättas in (självklart även i de fall IgM är utanför referensvärde). Man har så mycket att vinna och så lite att förlora!

      Gilla

  3. Inger Grahn

    Jag önskar verkligen att forskare tar denna tråd då den kan vara vägen till gåtan ME:S lösning! Jag har en mängd egen erfarenhet som styrker dina tankar! Och, jag är av med den förlamande tröttheten i dag 😃

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: