Aktion för att synliggöra ME/CFS

Av / / Okategoriserade / 2 kommentarer

ME
ME Action
#ME Action har en bra idé på hur vi på ett enkelt och genomförbart sett ska kunna synliggöra oss och ME mer. Vi måste visa att vi finns! Sjukdomen har varit tystad under många år. Flera känner inte till sjukdomen. Nu ska den synliggöras!

Jen Brea är en av grundarna till ME Action och hon vill att vi hjälper till så att det får effekt. ‪ME Action‬ är ett internationellt nätverk för patienter för att kämpa för jämlikhet inom hälsa för ME/CFS. De har nu startat möjligheten att på sin Facebooksida eller instagramsida att hashtagga dem. Din bild kommer då upp på deras hemsida och deras Facebook-sida.

Det gäller inte bara sjuka utan så många som möjligt, anhöriga, vänner, släkt, ja så många som möjligt och alla som vill stödja att ME-sjuka behöver synas och få hjälp.

Så här gör du
Posta en bild på dig (Facebook eller Instagram) när du håller vänster hand för munnen och har ”ME” skrivet på vänster arm/hand och skriv in följande hashtags i inlägget; ‪#‎sufferingthesilence‬ #MEAction ‪#‎severeme‬. Din bild kommer då upp på både deras hemsida och Facebook. Ju mer vi är desto mer syns vi! Jag själv använde högerhanden som ni kan se ovan, men jag är ju lite tvärtemot 🙂

ME/CFS-patienter har visat sig ha en generellt sätt mycket låg livskvalitetspoäng i en färsk studie
ME/CFS-patienter har den lägsta hälsorelaterade livskvalitetspoängen jämfört med många allvarliga sjukdomar som cancer, diabetes, lupus, stroke, hjärtsjukdomar och kronisk njursvikt.

EQ-5D-3L är en av de mer framträdande skalor som används för att mäta livskvalitet. Den sträcker sig från -0,624 till 1,000 (1 är bäst och -0,624 är värst). I en färsk studie fick ME/CFS-patienter -0,29 poäng vilket innebär att det är ungefär 15 gånger värre än cancer och två gånger värre än att ha en stroke. Det måste vi ändra på  – eller hur?

symtom
Bildkälla

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Elisabet Hallström
    Svara

    Har själv ME sedan 14 år och tycker det är bedrövligt, så mycket okunskap som finns om denna sjukdom. Det är tillräckligt jobbig att vara sjuk, utan att man ska behöva förklara att man verkligen är det och varför man inte orkar vara som alla andra.

    Gillad av 1 person

Lämna en kommentar